Het wordt een allegaartje van gedachten en ideeën en gebeurtenissen. Ik raak niet uit de chaos in mijn kop. De rust die ik voelde na een maandje thuis zijn (en na een korte ziekenhuisopname in april), is weg. Toen kon ik zonder schuldgevoel of vooral opgejaagd gevoel me overgeven aan een ochtend lezen met koffie in mijn buurt, of schrijven of iets anders dat niet af moest zijn.
Nu voel ik me ambetant als ik niets doe, zelfs fysiek, alsof het bloed in mijn aders blijft stilstaan. Vies gevoel. Als ik wel iets doe – meestal wel – ben ik nog steeds te snel moe. Voor mijn gevóel te snel althans. Beloftes doe ik heel zelden. Vooral drukte komt snel onder mijn vel zitten … (zei de melanoompatiënt 😉 )
Wat speelt er dan zoal door mijn hoofd ? De komende consultatie, morgen. Vorige week werd er een nieuwe controle-scan gemaakt. Morgen kan ik pas op consultatie om dit te bespreken. Tegenwoordig kan je wel zelf in je medisch dossier kijken via bijvoorbeeld http://www.cozo.be of http://www.ehealth.fgov.be/nl of http://www.mijngezondheid.belgië.be. Dat heb ik gedaan en ik merk dat de meeste zaken stabiel zijn gebleven. Toch is er iets dat me verontrust, nieuwe spotjes. Het is me echter niet duidelijk of het metastasen zijn. Ik wil geen week wachten dus heb ik gebeld. Vorige week donderdag. Er werd me gevraagd in de late namiddag terug te bellen. Dat deed ik. Nog geen echt antwoord. Begrijpelijk misschien, want ik ben echt niet de enige patiënt-met-monster. De dokter wilde het goed bekijken en met de radioloog bespreken. Ik heb de radioloog nooit ontmoet, maar staat wel op mijn facturen. (oh, laat me nu niet over facturen beginnen, dan ben ik de draad van mijn verhaal helemaal kwijt). De oncologe liet wel verstaan dat het niet helemaal geruststellend is, maar ook niet alarmerend. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, toch zeker wat het monster betreft. Ik sla niet in paniek, behalve ’s nachts of zijn dat opvliegers?
Morgen dus … ik heb een hele vragenlijst klaarliggen, er is nog wat plaats op mijn papiertje. Alles schrijf ik op tegenwoordig. Het zijn vaak kleine dingen, die pas opvallen wanneer ze steeds weer terug keren. Ik vraag mijn dokter nogal wat, geloof ik.
Dat medisch dossier dus. Ik ben nog eens terug gaan kijken afgelopen weekend omdat de bloedafnameresultaten er eerst nog niet inzaten. Gelukkig, het was zoals de oncologe zei. Het was oké genoeg voor mij.
Wat ik ook zag in mijn dossier was een consultatie op vrijdag, 14 september, met een verslag eraan hangen.
Euhm? Ik kijk even in mijn agenda. Ik heb echt geen consultatie gehad. Wat is er gebeurd?
Ik liet al op Facebook weten dat ik op controle moest bij de adviserend geneesheer van mijn ziekenfonds. In die oproepbrief stond dat ik de recentste verslagen en medische beelden moest meenemen. Dus belde ik naar mijn oncologe om dit op te vragen. De medisch secretaresse vroeg het aan haar en liet me weten dat het per post verstuurd zou worden. Om zeker te zijn dat ik dat verslag in mijn bus had vóór ik naar die controle ging, plande ik de afspraak dààr twee weken later in.
Na een week belde ik weer met de medisch secretaresse … ‘oh, dat heeft de dokter niet gedaan’ (niet eens, dat is ze vergeten, dat is haar ontsnapt … neen ‘ze heeft het niet gedaan’). Nog één week te gaan. Voor die bewuste vrijdag de veertiende, de dag van de niet-consultatie, belde ik nog maar eens. ‘U mag het verslag vrijdag komen afhalen mevrouw Knaepen’. Intussen werden me ook de codes meegegeven voor de adviserend geneesheer. Dat zijn de codes waarmee hij de medische beelden kan oproepen via een website.
Ik voelde toch al wat wrevel groeien. Maar ik ging braafjes naar de oncologie afdeling, net voor mijn revalidatie en vroeg het verslag – dat zou klaar liggen! Er werd me gevraagd of ik zeker was dat het zou klaar liggen. Het lag niet klaar. De secretaresse belde de dokter weer op. Ik zag haar lachen (zo kennen we onze dokter? Of zo iets?). Ze was even in gesprek met de dokter en vroeg dan mijn e-mailadres. Zij zou het verslag doorsturen. Ik begon mijn revalidatiesessie die dag met een hogere hartslag dan normaal.
Uiteindelijk had ik het verslag, waarvoor ik twee keer belde, een keer naar het ziekenhuis ging en het dan per e-mail mocht ontvangen. Ja, ik ben wel in het ziekenhuis geweest, maar niet op consultatie.
Ik durf er bijna een bedrag voor wedden (dat dan naar een goed doel in Kreta gaat, als ik win) dat ik er ook nog een factuur voor krijg. Tenzij ik dat ook ‘even’ aanhaal bij de oncologe, morgen. Dat staat op mijn lijstje. Dat lijstje waar nog wat plaats is voor vragen.
Het is soms moeilijk om volle vertrouwen te blijven hebben. Ik heb alle begrip voor de drukte op de diensten. Ik zie ook echt wel hoe hard iedereen werkt. Maar als ik dingen vraag waarop ik vaag of geen antwoord krijg, dan voel ik me met dat ene kluitje in het riet gestuurd. Ze zegt er dan wel bij dat het niet is om me zorgen over te maken, maar het zijn vaak wel dingen die me, al dan niet een beetje, afremmen in mijn dagelijkse zijn. Ik geloof wel dat wat ze zegt ook echt zo is. Dat vertrouw ik helemaal. Het zijn vooral de dingen die ze niet vertelt, ook al is het niet ‘gevaarlijk’. Misschien toch teveel chaos in mijn hoofd die ik niet geordend krijg dan?
Over de resultaten valt overigens niet te twijfelen want ik lees tegenwoordig ook mijn medische verslagen. Ik ga bijna niet googelen, dat vind ik dom zeker omdat het me ongeruster maakt dan nodig. Maar ik stel wel vragen aan de dokter, alles wat ik niet begrijp.
Wat kan ik nog zeggen? Er zijn nog veel medische termen die ik niet ken, niet meer ken, … en wel boeiend vind om te weten. Er zit taal in. Grieks, Latijn … ja als ik er dan toch nog iets uit kan halen… Tijdens mijn opleiding vond ik de lessen anatomie en pathologie ook al fijn. Misschien iets om mee te nemen als ik in een loopbaanbegeleidingsprogramma ga stappen. Ik hoop van harte dat ik dat programma snel kan doen. Ik wil weer normaal zijn. Althans zeker parttime toch, zo ergens tussen 3/5 en 4,5/5 😉.
Intussen nog bezig (in mijn hoofd vooral en soms op scherm en in mijn kribbelboekje) met die lezing die ik bijwoonde van prof. Keirse. De confrontatie is pas later tot me doorgedrongen … Wordt vervolgd …
Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.
Op reis naar Ithaka 