De schaduwen worden langer

’t Is weer voorbij die bizarre zomer.

De laatste keer dat ik een blogbericht schreef, is al meer dan een maand geleden. Ideeën had ik te over. De woorden raakten alleen niet op papier/scherm.

Enkele hoogtepunten:

1. Opruimen houdt me nog steeds bezig. Ik ben mijn beroepsverleden, zoals ik dat beleefde, aan het opruimen. Vorig jaar deed ik al wat onderzoeks- en behandelmateriaal van de hand. Er bestaat een Facebookpagina hiervoor (voor logopedisch materiaal). Heel handig. Het bracht me een mooie kleine som op die toch alweer gespendeerd lijkt te zijn.

Afgelopen week heb ik besloten om de dingen die ik misschien toch nog zou gebruiken ook van de hand te doen. De goesting om voor elk item de gebruikelijke procedure te doorlopen om het bij de nieuwe eigenaar te brengen, ontbrak me. Daarom heb ik het voorstel gedaan om die materialen gratis aan te bieden met één voorwaarde: zelf komen afhalen. Ik heb ook gevraagd om – vrijblijvend – een storting te doen voor Melanoompunt. Enkele jonge logopedisten waren wel geïnteresseerd in mijn verhaal. Helaas had ik geen flyers meer om verdere informatie te geven. Ik verwees door naar de website www.Melanoompunt.be. Ik hoop dat er hier en daar wel iemand is die gestort heeft. Alles wat ik aan te bieden had, is weg! Nieuwe flyers werden intussen aangevraagd. Als ik nog eens opruimenergie voel, doe ik het op dezelfde manier, mét flyers.

Andere dingen heb ik dan weer bewaard als schenking aan het buitengewoon onderwijs in deze stad. Daar kwam nog geen reactie op. Er rijpte een plan, spullen die bij Fedasil Deurne gebruikt kunnen worden houd ik apart. Sinds kort doe ik er vrijwilligerswerk. Eén keer per week help ik mee met de huiswerkbegeleiding. Heel fijn om te doen. Het taalniveau van de kinderen is er heel verschillend, afhankelijk van hoe lang deze kinderen hier al zijn en dus onderwijs gehad hebben. Ik dacht onmiddellijk aan de taalspelletjes die ik in de praktijk gebruikte (bij taalontwikkelingsachterstand, tweetaligheid, etc). Dat wordt de nieuwe bestemming.

2. Deze rare tijden, wie kent ze nog niet, brengen ook andere ideeën. Ik heb mijn oude hobby weer opgevat: penvrienden. Tot nu toe heb ik één trouwe penvriend, helemaal uit Shetland. Wat een verschil in dagelijks leven zo helemaal ‘op de buiten’ en ik hier in de stad. Het levert interessante briefwisselingen op.

Ook met mensen uit Nieuw-Zeeland en de Verenigde Staten schrijf ik, zij het sporadisch. Beiden zijn afkomstig uit Afrika, geëmigreerd naar waar ze nu wonen en hebben daar een leven opgebouwd. Deze rare tijden raakt hen ook, omwille van het niet kunnen reizen en hun familie niet zien. De vraag rijst of ze die überhaupt nog te zien krijgen in de volgende jaren.

Een ogenopener, een blik op de wereld en hier en daar een mens, zomaar vanachter mijn scherm.

Die blik op de wereld ligt soms dichtbij:

3. Muziek in de Wijk, een initiatief van de stad Antwerpen in het kader van de Zomer van Antwerpen. Alles is een beetje anders dit jaar, vandaar dat er nu, september en oktober nog activiteiten zijn. Deze week donderdag, vrijdag, zaterdag en zondag traden zes dames van het muziekensemble Belgriego op. Ik had de eer om gisteren en vandaag te genieten van hun optreden. Wat een geluk wel met het weer. Misschien vielen er tien druppels regen terwijl we daar waren.

Voor zover ik onthouden heb, zijn deze dames afkomstig uit Kreta, Spanje en België. Ze hebben hun eigen website en Facebookpagina. U kan hen ook volgen op Instagram. Zeker de moeite om een kijkje te gaan nemen.

Gisteren en vandaag stelden ze in hun programma muziek voor uit Griekenland, Italië, Frankrijk en Spanje. Ik ga geen schreeuwletters gebruiken maar ik zou het wel willen uitschreeuwen: Jong gemotiveerd aanstormend talent!!! Ze brengen hun muziek met zoveel goesting en passie. Ik kon het gewoon zien in elke vezel van hun zijn.

4. Nog wat? Wordt zeker vervolgd … 😊

Herfst in het juiste seizoen. Daar houd ik nu eens van. De Aarde doet toch ‘gewoon’ Haar ding.

Murphy ?

Vandaag zou de grote dag zijn, voor mijn auto. Veertien jaren heeft hij (of is het toch een zij?) me gediend. Sinds het monster (daar is het weer) me thuis heeft doen blijven, reed ik er aanzienlijk veel minder mee. Mij beschuldigen van overbelasting was dan ook zeer bezwaarlijk. Toch speelde hij het klaar om me net iets teveel te kosten. Maar een auto heeft al eens een vervangstuk nodig. En dat kost geld. Al enkele jaren op rij, kostte het me nogal wat om netjes en vlot te blijven rijden én – belangrijk! – door de keuring te raken.

Dit jaar echter vond ik het net iets teveel. Teveel stilstaan, teveel betalen aan onderhoud, aan verzekering, aan taks vooral voor al dat stilstaan.

De garagist belde me vanmiddag om te melden dat de auto klaar was, behalve dat ene stuk dat echt vervangen moet worden. Hij wilde er zo niet mee naar de keuring gaan (iets waarvoor ik graag een wat extra betaal, àls de auto erdoor raakt). Dat begrijp ik in deze c-tijden én met deze warmte.

Wordt dus zeker vervolgd want nu zoek ik een opkoper die er toch nog een 1.000 euro voor over heeft. Tenslotte zitten er onderdelen in die nog vrij nieuw zijn en elk op zich bijna dat bedrag gekost hebben. Zo werd mijn allereerste auto bij elkaar gebricoleerd indertijd.

Afgezien daarvan verliep mijn dag nogal verhit.

Toen ik mijn auto deze ochtend in de garage achterliet voor dat onderhoud en nazicht, nam ik de tram terug.  Ik weet niet hoe De Lijn geregeld is op het controleren of het toelaten van een maximum aantal reizigers, maar ik heb toch wel even mijn adem ingehouden en mijn handen twee keer ontsmet. Over samenscholing gesproken.

Bij het weer ophalen vanmiddag, was er minder volk op de tram, veel minder, helemaal geen. Ik nam eerst de 7 en op mijn overstap wilde ik de 10 nemen. Dat duurde en duurde. Er was daar geen schaduw. Er was wel een scherm. Eerst leek het niet te werken. Lichtinval? Bij nader bestuderen, zag ik dat de 10 niet reed. De volgende ook niet. En die daarna ook niet.

Gelukkig kwam er van de andere kant een tram 7 en reed ik tot halverwege terug. Op halverwege terug nam ik de 2. Wel even wachten en hopen. De 2 waarop ik wachtte, was een beetje in vertraging. De drie volgende 2’s reden niet volgens het scherm. Ik reed mee tot het dichtst bij mijn garage. Vandaar ging ik te voet verder. Dat viel nog mee. Er was aan die kant veel schaduw en er waren weinig voetgangers dus af en toe permitteerde ik het mij om mijn mondmasker af te zetten en even goed in te ademen. Ah, en ook weer uit natuurlijk.

Ik nam mijn auto weer mee. Nog goed in orde, behalve dat dure vervangstuk. Aangezien ik er al langer over denk om mijn auto helemaal weg te doen, hak ik nu de knoop door. De auto mag nog als donor dienen.

De uiterste datum voor keuring is volgende week zaterdag (8 augustus). Spannend…. Vind ik een opkoper of vind ik er geen? En het leven erna? Spannend op een boeiende manier. Misschien koop ik op een keer van dat uitgespaarde geld toch een echte elektrische fiets? En een nieuwe smartphone en …. Op een keer hé, niet alles ineens.

Murphy dag? Ach neen. Transformatie doet ademen, ook met mondmasker.

’t Is toch wel nog altijd een schoontje hé? 😉

The Earth doesn’t

English version of thedutchversion . Any mistakes, please let me know, so I can correct. (my knowledge of the English language isn’t that good anymore)

The Earth doesn’t

The Earth doesn’t divide in good or bad

The human does (or was it God?)

The Earth doesn’t see, guilty or innocent

The human does

The Earth doesn’t cheer the victory nor screams defeats

The human does

The Earth doesn’t know

The human does

The Earth,

She just lives, constantly searching for balance

She doesn’t know that She is giving, nor that She’s taking

She doesn’t feel that She the hostess, the Only one

For the life in every way, of all creatures

No, the Earth doesn’t seek revenge

She searches balance

She recovers, again and again and … one more time?

What were the humans doing?

The humans were dreaming again,

About green and sky blue, yellow and coral red

About turquoise and even all shades of grey

They were dreaming again of dancing and singing

Eating together and drinking and laughing

And everybody who wanted, joined them

And others watching it saw that it was alright as well

The were dreaming again

Of ordinary floods

And of ordinary hot summers

And the usual wet autumns

And the severe winters

And please, also the ordinary erratic springs

All seasons on their own spot on the globe and in their own time

The rivers showed their meanders again

The fish, not aware of their destiny, prepared themselves

The humans dreamed of the elephant, the fox, the hare and the giraffe

The pheasant, the weasel, the wild boar, the snake and even the scary thick spider

That they all had a spot again, their own space

They, the humans,  dreamed that they had enough space themselves

There was always each other, right?

The children, they could exist, they could laugh, jump, discover

They don’t see any differences, those children, they were save

And they dreamed on, of the trees and bushes, the plants and flowers

They were allowed again, even the weeds had their space

And all those colors of fruit, vegetables, herbs

They continued growing and giving, giving

The humans dreamed further, the would know what they had to know

Just like that

No gluten, no lactose or sugar on packages

There was enough for everybody

They shared, they gave, they took

What they needed, what was left over

And the humans, they dreamed again

That they would learn again

That they knew again, really knew

They even dared to dream about hugging, handshaking, holding hands in circles and swings,

 Hooking arms, kissing, making love, romping, comforting one another

They rediscovered their own capacities and walked, ran, hiked, took the tram or the train

A few swam

Ayla* and Earth knew how to reconcile

They didn’t ‘know’, they didn’t think

Things were as it happened

And the humans dreamed again

Of humility and gratefulness

Of reconciling

They humans discovered, only in slowness, far countries

Of all the green and other colors, the animals, the oceans, the air, the sun and the moon ànd about themselves

They were enough. But now, now they were still dreaming.

Een dikke week corontaine

Het is aanpassen. Verder zal ik u niet vervelen met dingen die u zeker ook al weet. Anders is er nog altijd de experten-pagina Facebook. Hoewel ik er nu heel veel aan heb, probeer ik er toch maar geen Fakebook van te maken.

Dit is echt en serieus. Maar oké, ik leef nog! U ook, hoop ik. Meer nog, ik hoop dat u vooral gezond bent en blijft.

Er is veel te doen als ik hier binnen eens rondkijk. Is u dat ook al opgevallen? In uw huis dan wel te verstaan. Het is een ander gevoel dan voorheen, toen stelde ik dingen uit en voelde me daar soms een beetje schuldig over, want ik had toch tijd genoeg en deed er niks mee. Maar nu kan het me vaak niet schelen wanneer wat gebeurt en zie … ik kom in actie. De was is bijna helemaal gedaan, ik heb nog zoveel mogelijk aan de kant geholpen en nog meer van die saaie dingen waar Ben Crabbé het heen-en-weer van krijgt, als iemand dat op Facebook zet.

Weet u wat? Ik vertel u in beelden en zo weinig mogelijk woorden (oei 🤔😉)


Werelddownsyndroomdag en Dag van de Afschaffing van de Rassendiscriminatie.

Mijn bijna dagelijkse rondje op sociale media. Kleine Whatsapp-groepen en een Messenger groep. Er is een M met een jarig kleinkind. Hoe mooi is dat. Ik kreeg ook nog enkele mooie reacties op een mail van mij naar mede-cursisten van de vervolgcursus schrijven. Echt tof, want we hadden samen nog maar één les doorgebracht. Anders waren we nu al gewoon aan elkaar, maar toen kwam De Bitch. En dan de lotgenoten nog. Er is angst, er is onzekerheid, er is … u hebt het ook al wel gehoord over de spoedafdelingen wat er gebeurt wanneer er te weinig bedden zijn … dat dus. We zijn voorzichtig!

Het is mooi weer, het is prachtig weer. Het is lente, dat voel ik aan mijn kriebelende ademhalingsinstrumenten. En nog wat meer. Zo af en toe ruik ik weer wat. Niet veel en niet lang maar het is er!

Ik had telefonisch contact met mijn vader. Hij maakt het nog goed, maar ik voel toch een beetje ongerustheid. Zal ik vanavond eens klappen voor mijn zus die van op afstand nog alles goed in het oog houdt? Overigens voor nog anderen die nu toch blijven ZORGEN. Zorg is een heel breed begrip.

Hamsteren, we doen het beter niet. Wat heb ik nog in huis? Dat is nu zeker een goed idee om dat te verwerken in eetbare voeding. Een ei, havermout, sojamelk en een beetje bloem en achteraf in de pan met olijfolie en hupsakee ik heb weer wat tussendoortjes. Pudding vind ik soms ook wel lekker. Dat stond op de verpakking hoe dat moest en toen hupsakee vijf potjes. Er zal nog wel wat volgen in de loop van de weken. Vooraf al in huis gehaald hé, niets gehamsterd nu.

Pudding, per ongeluk lactose en glutenvrij

Dat was nog geen echt avondeten. Steunen van de lokale ondernemingen vind ik ook een goed idee. #kooplokaal. Laat ik nu toch een Griekse buurvrouw hebben met een eethuisje hier dichtbij. Morfo ! Momenteel enkel afhalen met respecteren van de afstandsregels.

Vegetarische moussaka van Morfo. De lekkerste ooit.

En hupsakee, ik heb warm eten voor twee dagen. Ik zal morgen wel langs het supermarktje gaan (dacht ik gisteren want ik schrijf dit vandaag). Dat is intussen gebeurd. Voor enkele dagen, zonder hamsteren. Elke dag daarheen lopen hoeft nu ook weer niet. Als ik voor donderdag mijn vuilzakjes maar heb. Vergeten natuurlijk!

– En dan heb ik nog geapplaudisseerd om 20u. U toch ook? Ik vind het een positief gebaar van appreciatie, ook al weet ik dat het applaus alleen niet volstaat.

– Ik zal dan nog een verhaaltje lezen, voor u en u en ook omdat ik mijn eigen stem anders niet meer herken over een paar weken.

Verhaal uit ‘Iedereen was er’ van Toon Tellegen. Iets over de mier op reis. 🙂

Ik blijf verder binnen vandaag. Afstand, als u niet in uw kot bent. Alstublieft!

Hoe gaat het met U?

Voorlezen

Aangezien ikzelf niet zoveel praktische dingen kan doen voor een risicopersoon – zelf tot een zekere hoogte risicopersoon en hoofdzakelijk thuis – probeer ik verhaaltjes te lezen. Voorlezen dan wel te verstaan. Het is een begin.

Ik koos voor Toon Tellegen . Ik wil dit verder proberen, ook andere dingen zoals gedichten, een kinderverhaaltje, iets ludieks. Misschien iets dat ik zelf geschreven hebben, als ik durf … Eerst wat oefenen, u mag mijn testpubliek zijn 😉

Hier alvast de eerste uit ‘De ontdekking van de honing’ van Toon Tellegen …

Eerste verhaal

Veel plezier ermee.

Nog enkele gezellige Nieuwjaarsdagen

Dit is niet echt mijn periode van het jaar, te donker, te gemaakt, te druk. Te… blijkt nooit goed te zijn. Net niet te is wél welkom. Januari, er zijn nog steeds nieuwjaarswensen en bijhorende receptie. Voor mij is het goed geweest. Ik ben (al, weeral of nog steeds) volop bezig met ontspullen. Hier houd ik wel van, mijn woonst grondig opruimen. Het voelt als mijn leven opruimen. De oude dingen sorteren weggooien, weggeven of tweedehands verkopen. Alsof ik de plaats innemende muizenissen en nergens toe dienende gedachten, steeds terug kerende onrust bij het groot huisvuil zet.

Officiële dingen die meer dan tien jaar oud zijn bijvoorbeeld. Aan flarden scheuren en weggooien. Ze gaan over de praktijk waar ik werkte. Op die manier zie ik mezelf toch nooit meer aan de slag gaan, dus waarom zoveel bijhouden? … Laat ik u met wat anders vervelen, die eerste nieuwjaarsdagen.

Nieuwjaarsdag: Iets teveel gegeten …

Dat was rustig, dat was gezellig en voor mijn grote zus handig, want mijn grote broer heeft haar rookmelders opgehangen. Dat doet me eraan denken dat ik dat ook nog moet doen. Het ding werkt wel, ik heb het getest.

Mijn vader en mijn andere zus waren ook. Het werd zo een familiaal onderonsje.

Mijn zus had er toch weer gezellig werk van gemaakt, lekkere taartjes, éclaires, één grote taart. Dat allemaal bij de koffie. Mijn schoonzus had ook een cake gebakken en meegenomen.

Het rookmeldersintermezzo was tijdens de bubbels. Plichtsgetrouwe broer wil pas bubbelen na zijn werkje. Perfectionist als hij is, duurt het even langer en gaan wij al aan de bubbels, tezamen met chips en ovenhapjes.

Zoals het ons, Limburgers betaamt, zetten we ons nog een keer aan tafel voor het avondeten. Lekkere broodjesmaaltijd, allerlei soorten broodjes, broodjesbeleg, … al maar goed dat ik geen vaste voornemens meer heb. Zeker niet op deze dag. Het is tenslotte alleen op 1 januari de eerste dag van het jaar.

Derde dag van het jaar: 3 van de 5 M’s …

Limburgs bezoek (M. en haar dochter M.) en de tweede keer aan de bubbels. Het is niet mijn gewoonte om bubbels in huis te hebben.  Deze fles had ik nog van een bezoek aan de druivenkwekerij Soniën Serres in Overijse. Dat was in september vorig jaar. Dat was toen met de lotgenotengroep Melanoompunt. Ik merk dat ik er niet over geschreven heb. Feit is dat ik nog nooit zo zuiver sap heb gedronken. Hoe lekker zou een fles bubbels dan wel zijn? Er zal wel altijd een gelegenheid te vinden zijn. Vandaag is er zo eentje!

Naar jaarlijkse gewoonte werden er kourabièdes uitgewisseld. Die van M. waren beter, die waren echt. Die van mij zijn, zoals ik al eens schreef, misschien zelfs iets te gezond … ? Ik kreeg ook nog andere fijne dingen in het Grieks, zoals de Snoopy Kerstster mét inhoud. Dat was fijn, zo’n cadeau in meervoud.

Het plan was om naar de Kerstmarkt te gaan. Helaas, door stakingen van De Lijn hebben we het hier in de buurt gehouden. Hoewel ik de stakers wel begrijp.

We hebben ons overigens niet verveeld. Even de benen strekken in de buurt brengt ons hier.

Meestal gaan we ook buitenshuis een hapje eten. Op tijd reserveren is wel de boodschap. We konden nog wel terecht bij Brel,  (“tof zaakske” zoals M. zei) voor een lekkere hap.

Eerste lesje voor dit nieuwe jaar, op tijd reserveren, zeker bij Morfo! Gewoon bérelekker, dat eten!

Vijf januari

Niet veel te melden, alleen dat hét gebeurd is. Het is mooi geweest, die feestdagen. Drie weken lang heeft het hier gestaan. Vanaf gisteren word ik er niet meer blij van. De batterijtjes van de lampjes zijn trouwens moe. Nu is er weer ruimte, in meervoud, niet alleen in mijn living. De Driekoningen zullen zonder mijn boom ook wel bezongen kunnen worden.

Bezoekje aan mijn vader en daarna heb ik deze feestperiode officieel afgesloten met een ‘gezond’ ijsje. De komkommers zijn bijna op …

Er zijn wel verhalen… het is inmiddels de twaalfde, één van de 5 M’s verjaart vandaag! De 5 M’s, nog zo een verhaal … een Griekse muzikaal verhaal.

Geniet, met mate in drank en met maten in enkel- of veelvoud tijdens de januari recepties.

Muzikaal intermezzo in de wandelgang van het ziekenhuis

Soms wordt de dag verrassend fris, aangenaam fris en sprankelend.

Het is niet speciaal een droeve dag, maar deze dagen tussen Kerst en Nieuwjaar voelen voor mij leeg aan, alsof je in een transitzone zit, te wachten op dat wat zeker is dat het komen zal. Ieder zit wat voor zich uit te kijken, druk bezig met de gsm/smartphone/i-phone, soms zelfs een babbeltje hier of daar. In deze of gene hoek is er drukte over wat komen zal, gelatenheid, gefundeerde meningen, … een transitzone vol eilandjes.

Tot er iets gebeurt waardoor er een gevoel van verbinding ontstaat en de eilandjes één groot eiland worden. Nog wel in de wandelgang van het ziekenhuis. U weet nog – ongetwijfeld 😉 – van mijn voorlaatste blog dat ik vandaag een afspraak had in het ziekenhuis betreffende dat bolletje op mijn voorhoofd. Zo gepland, zo gegaan. In die bepaalde gang van het ziekenhuis, zaten al enkele mensen te wachten tot het haar of zijn beurt was. Ik kom er bij zitten, gezellig bijzitten, zal even later blijken. Twee stoelen verder komt er nog een koppel bijzitten en naast mij een meneer. Dat koppel is veel te vroeg en de meneer gaat even wandelen. Mevrouw vertelt dat haar dochter in de kapel van het ziekenhuis zingt en dat haar man even gaat kijken.

‘Aha! Muziek in het ziekenhuis!’ klinkt het in mijn hoofd. Ik word een beetje wakkerder dan ik, door de fietsrit, al was. Er komt een gesprek op gang, over de dokter, over muziek spelen, over andere dokters, over onze ervaringen, … tot er een mevrouw met gitaar op haar rug, bij komt, de dochter van het koppel !

Iemand vraagt onmiddellijk of ze een liedje wil spelen. ‘Oh ja, natuurlijk, als u dat fijn vindt’ (het kan ook zijn dat ze zei ‘oh natuurlijk, als ik u daarmee een plezier kan doen!, de exacte woorden weet ik niet meer). Ze neemt haar gitaar uit die zak, zoekt naar partituren en begint te zingen. Het is mooi, ze heeft een goede stem. Ze zingt dit (ik ben pas na de strofe beginnen opnemen) :    

Make it a better place – 27/12/2019 in de wandel/wachtgang van het ziekenhuis

Dan vertelt ze dat ze vooral zingt, klassieke muziek en gospel.

Ze is net een tweede lied begonnen wanneer de deur opengaat. De vorige patiënt vertrekt. De dokter roept mijn naam en richt zich even tot de zangeres met de gitaar, of het gestopt kan worden omdat het stoort in de consultatieruimte. Mij stoort het absoluut niet, maar helaas daar is de dokter de baas, ook wat muziek al dan niet spelen betreft.

Na de consultatie vraag ik haar of ik haar naam mag melden als ik hier een blog over wil schrijven. Dat mag! Ze geeft me haar kaartje mee. Nu ik thuis zit, dit aan het schrijven, het kaartje bekijk, blijkt ze een veelzijdige dame te zijn. Coach, zangeres en koordirigente. Ik had – nog – niet van haar gehoord. U wel? Het gaat over Ann Callens-Janssens van La Muze (Live muziek voor elk evenement), http://la-muze.be/muzikanten/ann-zangeres/.

De wacht/wandelgang in een ziekenhuis, is dat dan geen evenement? Ik kan het – als ervaringsdeskundige – bevestigen. Vaak is het wel zo 😉

Het was in elk geval een welkome afwisseling in het wachten op mijn beurt. Dat mag meer gebeuren van mij. Het zal vast en zeker patiënten wat afleiding bezorgen en hun zenuwachtigheid naar de achtergrond bannen. Het schept verbinding. Ik vermoed dat mensen die gewoon zijn lang te wachten, op een keer beginnen mee te zingen en zelfs vergeten dat ze in de wachtgang zitten. Als je dan bedenkt hoeveel diverse mensen in dezelfde afdeling kunnen zitten, wat een prachtig geluid zou dat wel geven? Al zal het hier en daar een dokter niet bevallen.

Oh en dat bolletje? De tweede dag van het nieuwe jaar mag het eruit.

De mot in mijn lijf en medewerking Masterproef

Vorige week donderdag, de 28ste maart was ik een dagje in het ziekenhuis. Nu ja, een halve dag als je het allemaal optelt. Het voelde wel als een hele dag, een vermoeiende dag.

Hoe verlopen nu die uren in het dagziekenhuis? Ik heb het die dag vrij nauwkeurig bijgehouden en zal in de toekomst dat vaker doen. Niet enkel de therapiesessies, ook de onderzoeken, andere consultaties, rechtstreeks of onrechtstreeks verbonden aan de ziekte (bv. kinesist, extra consultatie, scans, …).

Dat doe ik omdat ik meewerk aan een studie – ‘De beleving van de dienstverleningsprocessen in het netwerk van melanoom-patiënten stadium III en IV en hun naast-betrokkenen.” een masterproef van drie studenten in de masteropleiding “Management en beleid van de gezondheidszorg”.

Ze maken ieder individueel hun masterproef, elk een deelonderwerp (Dienstverleningsprocessen, beleving van de patiënten en naast-betrokkenen).

Vorige maandag, het was nog maart, kreeg ik bezoek van twee van hen. Zij nemen de delen dienstverleningsprocessen en beleving van de patiënten op zich. Hiervoor werken ze deels samen, om de patiënten die meewerken te interviewen, hun dagboeken te lezen, … Elk van hen zal in haar eigen masterproef het nodige accent leggen. Ze waren hier om hun studie voor te stellen en uit te leggen hoe de medewerking precies in zijn werk gaat.

Ik dien een dagboek bij te houden en hiervoor hebben zij een formulier samengesteld. Het komt erop neer dat ik vertel over wat gebeurd is, hoe ik het beleefd heb en dan nog enkele positieve / negatieve dingen die ik beleefde, aanhaal.

Een tweede luik is een diepgaand interview. Dat zal binnenkort doorgaan.

Het doel van hun studie is een diepgaander inzicht te krijgen in de ervaring van patiënten met melanoom stadium III-IV en hun naast-betrokkenen doorheen het zorgtraject. Op basis van de verworven inzichten is het doel aanbevelingen te formuleren om de processen in het dienstverleningsnetwerk te verbeteren en op deze wijze de kwaliteit van het leven te verbeteren *.

(* dit heb ik letterlijk overgenomen uit de bundel die ik ontving bij de voorstelling van hun studie).

Deze studenten had ik al ontmoet op de studiedag vorig jaar in december. Die studiedag werd georganiseerd door Melanoompunt, een vzw waarvan ik lid ben geworden, enkele maanden na mijn diagnose. Hierover schreef ik hier al eens.

Over de jaarlijkse studiedag die vorig jaar in december voor de tweede keer doorging kan u hier lezen.

Er komt heel wat bij kijken vooraleer zo’n studie opgestart kan worden. Ik heb niet alles onthouden, maar zoals steeds zit er ook een budgettaire factor in.

Om deze reden heb ik vorige week bij de therapie, mijn dagboek (pen-en-papier-boek) meegenomen naar het ziekenhuis om neer te pennen, een ruwe schets om het dagboek voor deze studie later beter te kunnen invullen.

Het dagboek voor de studenten is genuanceerder. Hier geef ik u een globaler beeld van het verloop van die dag en hoe ik het ervaren heb:

Als ik de contacten die ik had optel, had ik er zeven. Allemaal fysieke contacten (niet telefonisch of email of andere), het onthaal, de oncoloog, verpleging.

Er is geen parkeerprobleem want ik kan daar als patiënt in het dagziekenhuis gratis parkeren en ben dan ook vlakbij. Dat is anders wanneer je voor scans of andere redenen er moet zijn.

Het verloopt vlot aan het onthaal, geen wachttijden daar. Dat is meestal niet. Ik heb eraan gedacht mijn ros-pot mee te nemen. De maand maart is de maand om rosse centen te sparen voor Kom op tegen kanker. De oncologische afdeling verzamelt die van de mensen die doneren. Dat gewicht ben ik al kwijt.

Het is die dag héél druk in de wachtzaal. Het voelt echt drukker dan anders. Misschien doordat ik later in de voormiddag mijn afspraak had? Ik kom het snel te weten. Er staat een ‘machine’/robot … hoe dan ook, een ‘ding’ dat de bloeddruk kan meten, het gewicht en de saturatie. Het is in een testfase, wordt me verteld. De patiënt kan nu zelf zijn parameters laten optekenen door de machine. Ik heb mijn bedenkingen en ook enkele mensen van de verpleging. Ik had bijv. mijn handtas nog vast terwijl ik gewogen werd … Zo wordt er tijd gespaard voor de verpleging … euhm? En het menselijk contact? Er komt een briefje uit gerold (lijkt op een kasticketje) dat ik moet bijhouden voor de volgende oproep. Dus ik ga terug naar de wachtzaal en wil wat lezen, maar ik zit net in het drukste deel van de zaal en kan me niet concentreren. Gelukkig word ik weer snel geroepen en wordt er bloed afgenomen en de temperatuur opgenomen. Ik geef mijn briefje braaf af. Na het bloed afnemen blijft de katheter zitten omdat daar dan de vloeistof doorheen gaat bij de therapie. Het bloedstaal moet eerst naar het labo, dus weeral wachten. Er komt een plaats vrij in de wachtkamer waar ik liefst ga zitten, achteraan bij het raam. Daar is meer ruimte en licht. Hier kan ik op zijn minst wat schrijven / lezen. De vrijwilligster komt ook langs met soep en beschuit. Die mensen zijn onbetaalbaar, gewoon niet moeten koken, geen groenten voor soep moeten kopen, ze snijden, kruiden … gewoon een kommetje soep (twee voor wie wil) zonder er iets voor te moeten doen. Onbetaalbaar …

Na een uurtje word ik bij de oncoloog geroepen en volgt het drie-wekelijkse gesprek. Bloed ziet er goed uit, … hoe ik me voel? Zowat dat wat altijd terug komt, pijnlijke gewrichten, heel moe, een soort moe dat je met slapen niet weg krijgt en bijna constant verkouden. Ik haal het schouderprobleem nog eens aan (hiervoor mag ik morgen naar ziekenhuis V). Ik wil ook weten welke scans in de nabije toekomst komen. De PET scan. Hiervoor had ik al gebeld, maar de dokter wist het niet meer wat ze gezegd had. Gelukkig weet ik het nog. Die scan staat ook morgen op het programma. Spannende momenten verzekerd.

Ik werd vandaag al wel opgebeld hierover, zoals elke keer wanneer een PET scan wordt gepland. Er wordt goed uitgelegden wat ik mag en wat niet. Vooral nuchter blijven, voorschrift en identiteitskaart meenemen.

Na het onderhoud met de dokter, mag ik direct naar een kamer. Gewoonlijk is het in een kamer met relaxzetels, waar drie mensen kunnen zitten. Sommige mensen nemen ook iemand mee. Soms kan het dan nogal druk zijn. Ik heb warempel geluk, ik mag in een kamer gaan met een bed, helemaal voor mij alleen. Auditieve rust! Zalig!

De baxter komt snel. Die moet gedurende een half uur indruppelen en daarna is er nog tien minuten een spoeling. Ik geniet van het niks doen. De verpleegster die de baxter aanlegt, deed een fijn babbeltje met mij. Ik kwam haar eens bij de tandarts tegen. Toen moest ik toch even kijken wie ze was, zo helemaal in burgerkleren.

Er komt nog iemand van het onthaal binnen om me de papieren van de komende afspraken te geven (scan, MRI over enkele maanden, volgende immuunsessie). Gelukkig overlapt het net niet met de afspraak fysische geneeskunde morgen.

De vrijwilligster komt ook nog eens langs om te vragen of ik nog wat wens. Zo’n taske koffie, dat doet wel deugd. Overigens kan er in de wachtkamer ook koffie gedronken worden. Er staat zo’n apparaat. Daar heb ik steeds mijn eigen tas voor bij. Dat scheelt toch weer in plastic afval. Water en cola is ook verkrijgbaar.

Al bij al is de dag sneller verlopen, maar wel veel drukker. Ik ben zeker een uur of misschien wel twee minder lang in het ziekenhuis geweest. Misschien omdat het een gewoonte wordt? Mijn bloedresultaten blijven zowat dezelfde als de vorige keren. Zit daar een verwachtingspatroon in? Mijn afspraak was ook bijna twee uren later en ik was toch even vroeg (of laat) weer thuis. Ik ervaar evenveel vermoeidheid. Het wordt een patroon, een (te lang) dutje als ik van het ziekenhuis kom. Dat probeerde ik te doorbreken door even enkele boodschappen te gaan doen in mijn buurt. Te voet en even met de fiets, even beweging. Dat deed wel goed, maar ik heb even goed mijn dutje gedaan 😉.

Zo’n dagen, ze zijn nodig natuurlijk, liefst wel. Toch, net zoals in dat laken op het ziekenhuisbed, voel ik steeds even de mot in mijn lijf …

Nota: ik heb eerst gevraagd aan de studenten of ze het goed vonden dat ik over deze studie schrijf. Ze vonden het goed. Als het me lukt en het is toegelaten wil ik wel gaan kijken naar hun mondelinge verdediging van hun masterproef.

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉

 

De dingen lopen bijna altijd anders en de ode.

(maw een beetje dit en een beetje dat waardoor niet specifiek een kerstblog 😉)

Met lotgenoten hebben we er het wel eens over de omgang van anderen met ‘ons’. Gelukkig voelen de meesten zich wel gesteund door familie en vrienden. De wrevel die er wel eens bijkomt, ligt volgens mij niet aan onze omgeving of aan onszelf. Het zal waarschijnlijk liggen aan de communicatie die anders wordt (brozer, angstiger, stiller, feller ? …. )

Omdat ik zelf ook ooit niet-patiënt was in de omgeving van een monsterpatiënt ken ik de andere kant ook, heel goed zelfs. Ik herinner me nog dat ik zeer kwaad kon worden, van onmacht! Ik herinner me dat ik heel onbeholpen kon zijn, van onmacht! Ook weet ik nog hoe bang ik soms kon worden. Hoe graag ik vat wilde hebben op deze onvatbare situatie. Stel je voor! Vat willen hebben op de ziekte van iemand anders. Zelfs de dokter had dat niet meer. Het vulde me met negatieve energie. En dat is slopend, uitputtend.

Als ik iets kan zeggen uit die periode dat ik wil doorgeven is het datgene waar ik toen zelf het meeste moeite mee had, maar nu er het meest aan heb in contact met de niet-lotgenoten van mijn omgeving: “Als je vraagt naar mij, luister naar het antwoord en laat mijn verhaal zoals het is.” Het wordt niet beter met vervormen naar iets ‘vatbaar’, het wordt niet beter met veelal goed bedoelde suggesties, het wordt niet beter door angstvallig vrolijk zijn. Aanvaard wat het is en zullen we dan ook eens over wat anders praten?

Nu ga ik er anders mee om. Ik weet dat het ook over andere dingen kan gaan. Ik weet ook dat je mentaal veel minder fragiel bent dan je zou denken. Wat zeker geweten mag zijn, is dat ieder, monster bij zich of niet, zichzelf moet kunnen blijven. De comfortzone is fragiel geworden. Niemand hoeft hier bij in te komen zitten, maar trek me niet ‘vatbaar’ in de jouwe. Laten we gewoon onze eigen tijdelijke en terugkerende, weer tijdelijke comfortzone creëren. Eilandjes van goed voelen, waar geen monster ooit hoeft te komen.

Vertrouwen is hierbij zo belangrijk. Vertrouw erop dat ik, zo niet alles, toch al heel veel weet, me geïnformeerd heb, verhalen van lotgenoten ken, dat ik het zeg als het niet (meer) lukt alleen … Oké, over iets anders vroeg ik toch ?

Wist je al dat ik gek ben van Griekenland ? …

Het is tijd voor mijn Ode.

Ode aan …

… aan de mensen die het volhouden met mij, ook al ben ik buitenbeentje en stiller soms dan stil of trager dan mezelf.

… aan de familie van mij, het botst wel eens, maar familie kent elkaar zoals niemand anders elkaar kent en dat heeft zijn unieke waarde.

… aan de mensen die nu bezig zijn met zoveel mogelijk liefde in praktische daden om te zetten voor andere mensen die ze eerst niet eens kenden.

… aan de vriendinnen verder weg, zoals ooit iemand uitdrukte, wij zijn de ‘Vier M’s’. (ik leg het niet uit …)

… aan de beste vriendin, ze wringt zich (graag?) in alle mogelijke bochten om het iedereen aangenaam te maken.

… aan de mensen met onverwachte mooie wensen voor mij, het werd vorige woensdag (toen ik nog eens te moe was om naar de Griekse les te gaan), mooi samengevat, en deed me aan een – Grieks natuurlijk – liedje denken ‘Ας παν στην ευχή τα παλιά, deze versie vind ik wel een mooie https://www.greeklyrics.gr/stixoi?view=single&tpl_view=lyric&id=9794

… aan degene die me in een boek geworpen heeft dat ik zelf had willen schrijven … eindelijk nog eens een fictie boek.

… aan de dansers die zonder het te vermoeden (of net wel), gewoon mezelf mogen/kunnen zijn, ge weet niet hoe deugd dat doet.

… aan de lotgenoten, ik heb al wat geklaagd, geloof ik, maar ontmoet steeds weer luisterende mensen en dat is echt niet niks.

… aan de hulpverleners in het ziekenhuis. Er bestaat nog speciaal hout en deze mensen zijn daaruit gesneden en mooi gepolijst.

… aan de beetje naïevelingen, echt waar, ik vind het gezond, het sluit je niet af voor anderen, luid of stil, tenminste één kans kan je nemen, geven, bij elk van hen …

… aan alle dappere mensen die de sprong in het duister wagen en ondanks de jacht op hun mens zijn toch volhouden.

… aan de meeste Antwerpenaren, die met deze Limburger toch veel geduld hebben (je mag lachen 😊 )

… aan de mensen die me goede dag zeggen, zomaar op straat. (er was een tijd dat ik – grappig bedoeld – erbij zou zetten ‘je moet het maar durven’ … maar dat durf ik nu niet meer schrijven … ) 

… aan, ik zei het ooit al eens eerder, degenen die opkomen voor de rechten van deze die het niet zelf kunnen, niet zelf mogen, niet zelf durven …

… aan het leven

… dit is natuurlijk nog lang niet af, ode aan iedereen, die ik nu niet bij die-naam of daad noem, als het me toch nog binnenvalt vind ik je wel …

 Ik heb slechts één verzoek, stop a.u.b. met haten. Als alle ‘hatelijke’ mensen weg zijn, misschien blijft dan  alleen de spiegel over? Welk verhaal ga je dan nog vertellen? Naar welk verhaal wil je dan nog luisteren?

Ik ken Jessica, de dakloze vrouw, ik ken de man uit Gambia, zonder zekerheid van verblijven, die ik mocht ontmoeten en me zijn verhaal vertelde, ik ken de jongen uit Irak, gevlucht en gelukkig geholpen hier in België. Ik houd van verhalen. Ode aan de mensen die ze doorleven.

Ik ken nog andere verhalen, niet zo schrijnend en toch. Iedereen heeft haar/zijn eigen verhaal en beleeft het dan ook zo. Ik persoonlijk vind dat veel minder belastend en toch heel voedzaam.

Fijne warme feestdagen en begin met gezond zijn, alles wat volgt wordt een WONDER!

 

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.