Van mind full naar Mindful in Leuven

Gisteren was er voor de derde keer dit jaar een ontmoetingsdag van Melanoompunt. Het was een dag die al enkele keren werd uitgesteld maar eindelijk, daar was ie dan, de zon. Niet alleen buiten, ook in onze harten, tijdens en na de goede lezing over Mindfulness en enkele oefeningen.

De ontmoeting ging door in Leuven, zoals steeds tot in de puntjes verzorgd. Ik bewonder de bestuursleden die steeds weer een goede plek vinden met de nodige natjes en droogjes die er altijd goed verzorgd uitzien en smaken.

We bleven bij de start eerst even stilstaan bij een lotgenote die vorige week overleden is, vrij plots naar ieders gevoel, al is het altijd een beetje schokkende confrontatie met onze eigen situatie.

De lezing werd gegeven door mevrouw Ineke Van Mulders, klinisch psycholoog en opgeleid Mindfulness trainer alsook door dr. Katleen Van der Gucht, bioloog die zich verdiepte in onderzoek naar het effect van mindfulness bijvoorbeeld op het brein.

Mindfulness is de aandacht verplaatsen naar HIER en NU. Het wil niet zeggen dat al het andere overboord moet gegooid worden. Aandacht die afdwaalt kan men bewust terugbrengen naar dat hier en nu, zonder oordeel.

De effecten zijn klinisch bewezen, zo blijkt uit studies, waarop ik zelf niet inga. Ik geef u mee wat ik zelf opgestoken heb.

De effecten gaan van afname van angst, depressie en stress tot goede zelfzorg (beter echt zien wat nodig is voor jezelf). Het is een antigif voor negatief denken. Mindfulness kan getraind worden en dat wat we trainen verbetert ook.

Het doel is dus de aandacht trainen. Dit staat naast echte ademhalingsoefeningen en/of relaxatieoefeningen. Bij deze twee laatste wordt iets ander geoefend bijvoorbeeld diepe ontspanning.

Dat trainen kan onder begeleiding. Het vergemakkelijkt het trainen. Gisteren voelde het bijna aan als vanzelf.  Er kwam plaats in mijn hoofd! Ik liep even niet achter mijn gedachten aan, ook al had ik ze wel.

Het mooie is dat het in het dagelijkse leven geïntegreerd kan worden. Dat wordt dan semi-formele oefening genoemd ; korte tijd stilstaan bij wat NU gevoeld wordt in het lichaam, een inchecken bij zichzelf met de gedachte Hoe gaat het met mij? De informele oefeningen gebeuren tijdens uw bezigheden, bijvoorbeeld aandachtig het eten bereiden (ruik bewust de groenten) of andere momenten (proef even bewust die slok koffie, kijk en zie terwijl je wandelt, merk op, … ).

Ik geef alvast mee wat ik gisteren aan informatie meekreeg.

Voor volwassenen: Mind-u-plus

Voor jongeren tot en met 24 jaar: Mind-u

Nog een Folder*mindfulness. Dit komt van het UZ in Brussel, waarvan we mevrouw Ineke van Mulders gisteren aan het woord hoorden en ook door haar begeleid werden in de oefeningen. Ze begeleidt voornamelijk borstkankerpatiënten.

Verder lag er nog informatie waaronder een boek, dat ik zelf heb en aan het lezen ben. “Aan het lezen”… Dat wil zeggen dat het al een hele tijd aan de kant ligt omdat er dit eerst moet en dat nog gedaan moet en wat gaat die zeggen als ik … broederlijk tussen andere boeken die ik ook nog aan het lezen ben of nog wil lezen… Ook ik laat mijn brein (te dikwijls) te vol lopen. Bij mezelf terugkomen en er even blijven blijft de oefening. Begrijpt u? 😉 Dit is het boek: ‘het no-nonsense meditatie boek’ van neuroloog Steven Laureys.

Het was ook interessant om de inbreng van andere lotgenoten te horen. Iedereen reageert toch anders, merkt andere dingen op of stelt vragen over het nut, vragen over wat hij/zij nu ervaart en hoe ermee om te gaan enz… Alle vragen werden ook beantwoord. Het opent wegen, andere inzichten of het begin van een nieuw patroon? Ik vond de kabbelende vibratie voelbaar.

Eén van de dingen die me ook bijgebleven zijn, is dat er geen enkel oordeel is, geen ‘goed zo’ noch een ‘jamaar dat moet zo.’ Dat vond mijn brein wel echt verlichtend. Geen verwachtingen, noch teleurstellingen.

Nogmaals een dikke pluim voor de organisatoren. Het was een mindfulle verademing…

Een bewogen bewegingsdag.

Naar jaarlijkse gewoonte organiseert Melanoompunt een Bewegingsdag. De vorige keer was in 2019.

Dit jaar mochten we weer samenkomen en na de wandelzoektocht in Gent (Le*Bateau ) had ik er reuzeveel zin in om weer mee te doen aan een ontmoetingsdag in het teken van beweging! Dat is goed voor iedereen.

Deze bewegingsdag ging dit jaar door in Oud-Heverlee. Er werden verschillende trajecten uitgezet, om te wandelen (een lange en korte wandeling), te mountainbiken en te roeien (afvaart van de Dijle) met aanvullend een wandeling terug naar de ontmoetingsplaats. Deze laatste werd me gevraagd om te leiden. Vooraf ben ik zelf de route gaan wandelen die aansluitend op de afvaart van de Dijle zou komen.  De afvaart zelf zou ik die dag ontdekken.

De organisatie van die hele dag vroeg enorm veel voorbereidingswerk. De activiteiten bepalen, een locatie zoeken waarbij we buiten konden zijn, catering, sponsoring, helpers ter plaatse (verwelkoming met bubbels, instructies voor de verschillende groepen…) noem maar op. We kregen ook een polo-shirt van Melanoompunt. Als ik een hoed op had die op mijn hoofd paste, nam ik hem zeker af voor zoveel inspanningen. Zeker met nog last-minute aanpassingen hier en daar.

Aangezien ik mee was met de roeiers, heb ik niet zo’n overzicht van de andere ploegen. Naar wat ik hoorde achteraf had iedereen toch een fijne dag gehad. De weergoden waren ons ook goed gezind, al zeker gedurende de activiteiten.

Zoals ik zei, ik had nog niet eerder zo’n afvaart gedaan. Het enige bootje waar ik, lang geleden, in zat, was er eentje in Griekenland bij het bezoeken van een grot. Sportief ben ik ook al niet, maar bewegen doe ik wel graag, rustig aanhoudend tempo dat een hele tijd vol te houden is, althans dat wandelen…

In de kano’s werden we verdeeld met twee, drie of vier. Het roeien ging nogal stuntelig, al deden we alle drie ons best, we waren niet op elkaar ingespeeld. Theorie (die we zeker voldoende gekregen hadden vooraf) en praktijk zijn twee heel verschillende dingen. Halverwege kieperde onze boot om en wij kieperden mee. Dat was koud!

Gelukkig hadden de deelnemers van de andere kano’s meer ervaring en werden we snel geholpen. Zo goed en nog beter als kon verdeelden twee van ons zich over andere kano’s. De derde samen met iemand anders stapte terug in de onze. De afvaart verliep verder rustiger. Ik mocht passagier zijn en kreeg een vest om de luchtstroom van die natte kleren weg te houden. Het werd zo nog een aangenaam vervolg. Iedereen is heelhuids aangekomen en de meesten hebben er ook van genoten. De wandeling achteraf hebben we niet meer gedaan wegens tijdsgebrek. Iedereen had ook reservekledij bij (in een auto die tot aan de aankomstplaats reed) zodat de nat geworden deelnemers (er zijn nog twee deelnemers in het water gezakt om ons te helpen) zich konden omkleden en meerijden tot aan de school waar we startten. Daar stonden voor iedereen de welverdiende versnaperingen klaar. Taart en warme tas koffie deden deugd. Er werd veel (bij)gepraat.

Alle activiteiten hebben hun charmes. Iedereen heeft vooraf doorgegeven waaraan hij/zij wil deelnemen, tot ter plaatse blijven en fijn praten met elkaar of een keer de benen strekken.

Steeds weer is een gevoel van verbinding. De gedachte dat we zonder onze ziekte elkaar niet zouden kennen, is ooit al eens gevallen. Toch is het leven niet zo. We hebben het nu eenmaal op en onder ons vel en de gedachte dat we daarin toch positieve verbinding vinden, dát doet deugd. Daar kunnen we alleen maar dankbaar om zijn.

De deelnemers van alle activiteiten, voel je uitgenodigd om jullie ervaringen te delen. Hierbij alvast foto’s. Deze blogpost kan dus nog vervolgd worden, liefst met een hele fotoreportage.

Onze bezorgdheden worden misschien niet minder maar wel veel draaglijker en weer veel meer in perspectief gekatapulteerd. Zomaar een gedachte die in me opkomt en ik wil delen.

Le Bateau en het Middeleeuws (*) Stenen Manhattan van Gent

Le Bateau is een plaats in Gent. Het ligt op de Schelde (echt waar) aan het Zuid.  

Daar was de start voor een ontmoetingsdag na zoveel maanden onthouding van fysieke babbels en bubbels. Een ontmoetingsdag in stijl én met een mengeling van beweging en cultuur. Met grote dank aan de organisatoren van dit mooie evenement. Deze dag kwam tot stand door de patiëntenvereniging Melanoompunt.

Voor mij begon het al heel tof, aan het station van Berchem. Ik mocht meerijden met andere bewoners van Antwerpen die ook naar Gent gingen, alsook een vierde passagier. Aangezien we in hetzelfde schuitje zitten, kwam het gesprek snel op gang.

Aan de boot ‘Le Bateau’ was het heel gezellig. Ook al waren we iets te vroeg, we waren niet de eerste gasten. Het ontvangstcomité stond al te stralen om ons te ontvangen en een boekje te geven over de aankomende wandelzoektocht.

Gelukkig scheen de zon niet (te straf). Voor melanoompatiënten is het echt nog wat meer opletten. Het regende ook niet, het was niet te koud. Hoe ideaal kan het leven zijn op een dag in juni om deze tocht te ondernemen? Desalniettemin stonden er tubes en flesjes zonnebrandlotion klaar, factor 50+ vanzelfsprekend. Van dorst zouden we onderweg niet afhaken, dankzij de voorziene flesjes water. Er lagen ook mondmaskers van Stichting tegen Kanker. Gelukkig herkenden we elkaar nog allemaal ondanks de mondmaskers. Zo niet? Even afzetten en je gezicht laten zien. Het was tenslotte toch al een jaar of wat geleden dat we elkaar nog echt zagen.

Het was een hartelijk weerzien met zoveel mensen. Overdonderend bijna. Ik zat erbij, keek ernaar en genoot ervan bij een tasje koffie.

Dan de zoektocht. We stonden ervoor en gingen erdoor. Het was een fijne uitdaging. ‘Mijn’ oude studentenstad, bijna onherkenbaar geworden, al was dat misschien omdat de zoektocht veel concentratie vroeg én het al enkele tientallen jaren geleden is dat ik er studeerde. De Korenmarkt herkende ik nog goed.

Ik hoefde niet te winnen, maar twee mensen hebben die hele tocht in elkaar gezet, vanalles uitgezocht en dan opgesteld, nagekeken of alles klopt. Dan doe ik graag de moeite om er uit te halen wat ik kan. Zo ook met andere deelnemers. Iedereen deed wat hij/zij in zijn/haar mars had. De samenwerking was fenomenaal. Maar goed want sommige verborgen antwoorden deden denken aan een soort kruiswoordraadsel, al dan niet licht van gewicht (*)

Het boekje zelf mag vanzelfsprekend niet aan derden worden verdeeld, maar ik kan u wel vertellen dat Gent zeer de moeite is om te bezoeken, om erin onder te duiken, om rustige plekjes te vinden – zelfs in het midden van de stad – alsook fijne drukkere plaatsen zoals de Graslei bijvoorbeeld. We werden ook langs onbekende plekken geloodst, langs kleurrijke plekken en ogenschijnlijk verborgen plekken.

In het Novotel, waar er al eerder andere bijeenkomsten van Melanoompunt georganiseerd werden, konden we even uitblazen en iets consumeren. Ik genoot van een verfrissende verse muntthee.

De eindmeet met schiftingsvraag was welkom. Weer aan boord van Le Bateau konden we allemaal genieten van een heerlijk stuk taart, of twee of zelfs drie. Er was variatie genoeg. En dan kwam de ontknoping. De correcte antwoorden werden gelezen, gevolgd door een mooie attentie voor de vier eersten. Maak het mee, ik was de vierde. Ik heb een fijn pakje gekregen met douchegel en huisspray.

Daarna vertrok iedereen stilaan weer, ook de delegatie van Antwerpen. We wonen daar maar in feite zijn we Limburgers en West-Vlaming. Ook op de terugrit was er veel te vertellen, niet enkel meer over dat ene. Ook over andere dingen in ons leven. Al zal het onderhuids toch vaak meetrillen.

Het is onze realiteit en die realiteit heeft ons in contact gebracht met elkaar. Utopia is enkel een fictieve ideale wereld… (*) Elke realiteit verdient om gezien en erkend te worden. De voldane en blije gezichten zijn hier een bevestiging van.

Deze zinnen heb ik thuis geschreven, niet ver dus. (*)

Foto bovenaan van Le Bateau: Luc Chalmet.

(*)Voor wie het cryptogram in het derde boekje van Melanoompuntjes wil oplossen, hier en daar heb ik een hint gegeven in dit blogbericht 😉.

Intussen of tussenin?

Wat schrijft een mens al in komkommertijden?  

Het is nu al twee dagen geleden, Vaderdag. Ik was erbij en ik keer naar hem. Tussen tevreden en bezorgd, weigerig en gelaten, maar vooral blij die dag dat hij het fijn vond, dat glaasje en die enkele zoute snacks. Buiten de lijntjes kleuren is soms heel nabij. Dat te zien is heel verhelderend. Een mens heeft niet veel nodig om even te sprankelen.

Wat nog?

Wanneer de onrust me besluipt? Wanneer de onmogelijkheden zich zo duidelijk aandienen? Wanneer de energieloze cellen me wijs willen maken dat het tijd is om te rusten?
Ik ga in gesprek met die cellen, met die delen die van de cellen gemaakt zijn. Dan spreek ik ze toe en deel mijn gedachten, mijn bezorgdheden, mijn verlangens, mijn angsten, mijn pleziertjes, … Het zijn woorden die nú spontaan in me opkomen bij het schrijven van dit blogbericht. Hoe kom ik in contact met mijn eigen zieke cellen? Wat als…? Een kunst-&wetenschapsproject dat in aantocht is. Louter nieuwsgierigheid, zonder weerstand noch zwijmelen deed me ‘ik’ zeggen toen er gevraagd werd wie hierover iets wilde schrijven voor de derde editie van Melanoompuntjes. U weet nog wel, het tijdschrift van de patiëntenvereniging Melanoompunt. Meer weten? Lees hier  (klik op de eerste foto) op pagina 11.

Naast dit op til zijnde project kan u nog vele andere dingen lezen. Het is een extra dik nummer geworden; een mooi gesprek met de andere kant, verhalen van lotgenoten, een reis naar Australië, een boomstevige hobby, poëzie, een kinderverhaal voor grote mensen (Robin Hood heeft model gestaan), een cryptogram en nog plannen op til…

Intussen blijf ik me tegen zon en brand beschermen, factor 50, met respect voor het milieu, in het bijzonder voor de oceanen. Dit meld ik omdat het in Australië al helemaal ingeburgerd is (symbool te zien op de verpakking, zie onderaan het ‘Australisch’ verhaal). Overigens is kleding ook een goed idee. Voor mij maakt het niet zoveel meer uit of en hoe diep ik bruin word. Mijn pigment is aan het verdwijnen. Beter niet verbranden om te voorkomen.

Dát schrijf ik in komkommertijden 😉

Ik wens u een mooie zomer. Houd het veilig!

Het pingpong gevoel

Wat doe je als je een verdict krijgt en een eerste reactie is een betuttelende? Je weet dat het uit bezorgdheid is, dus je zegt maar niets. Of  je wordt genegeerd , alsof je niets gezegd hebt.

Wat doe je als je verhalen over je heen krijgt terwijl je zelf nog aan het zoeken en vooral aan het verwerken bent? Als jou verteld wordt dat je maar moet aanvaarden want er zit niets anders op.

Er zijn legio voorbeelden.

Het heeft mij meermaals een pingponggevoel gegeven. Laten gebeuren of aangeven? Boos blijven is in elk geval nefast.

Iedereen bedoelt het goed en daarnaar kijken bespaart me veel negatieve energie. Daarom wil ik volgende delen met u.

In een artikel Wat*u*beter*vermijdt op de website van ‘Kom op tegen kanker’, vond ik dingen die ik zelf al lang aanvoel maar nooit op zó een manier verwoord kreeg, dat ik niet vijandig overkom of aanhoudend boos. Tenslotte is een goede communicatie toch belangrijk om te durven praten. Ik apprecieer vooral alle goede bedoelingen, maar soms is een beetje sturen nodig… ook mezelf (bij)sturen.

Overigens staan er nog links naar andere tips bij. Zie bij ‘Lees ook’. Ikzelf heb er ook veel aan. Ik durf vlugger aangeven wat ik niet tof vind en als bezoeker (bij zieken, rouwenden of andere kwetsbaren) stel ik me makkelijker buiten mijn eigen kader. Het werkt overigens in het algemeen verlichtend in de omgang met de medemens.

Hierbij enkele ervaringen die ik wil delen. Ze maken me – in de twee richtingen –alerter in hoeverre ik anderen toelaat en hoever ik zelf ga in gesprek met een kwetsbare. Het vermijdt in elk geval heel wat boosheid.

Er werd me verteld hoe erg het was en dat ik niet meer moet bezig zijn met anderen hun verhaal. Ik had al zoveel te verwerken.

Zeggen dat ik er goed uitzie. Ik heb nog nooit zoveel complimenten gekregen over hoe ik eruit zie. Ook omgekeerd. Voorheen werd me nooit verteld dat ik me nu wel heel slecht moet voelen, want hoe zie ik er toch uit!

Hetzelfde vragenlijstje afgaan bij een bezoek. Waar ik al drie jaar niet meer over praat, is voorbij! Mag ik niet vertellen over wat ik nu doe?

Ik zou kunnen doorgaan, maar de meeste dingen zijn nu niet meer zo acuut voor mij. Wat ik wel geleerd heb, is dat ik niet meer inga op ‘neusgepeuter’, ‘kadering waar ik niet wil zitten’ en verhalen beamen/ontkennen die in iemand anders’ hoofd zitten.

Al bij al kan ik wel zeggen dat ik assertiever ben en veel makkelijker loslaat wat me al te veel neer houdt.

Het verhaal van overdrijven klopt helemaal. Cadeaus en constante aandacht werken vermoeiend en remmend in de omgang.  Het voelt als een verwachting waaraan ik toch niet kan voldoen. Sinds de bitch, staat dit item overigens op een laag pitje 🙂

Misschien een persoonlijke tip, geef me geen ruikers snijbloemen meer, noch te veel snoep of plastic verpakking (😉 ik kon het niet laten)

Daarnaast bleef/blijft er ook een zee van goede reacties bestaan, zoals praktische hulp, afleiding, bezoek ontvangen en krijgen, zonder meer, de mogelijkheid om aan te geven waar mijn grens ligt en nog veel meer. Gelukkig maar. Gelukkig maar dat ik dat ook kan zien. Dat heeft nog altijd de overhand.

Tenslotte, ik ben zelf ook schuldig (geweest) aan zulke dingen, soms nu nog. Het blijft zoeken en vinden. Blijf eerlijk en laat uw gast ook eerlijk zijn/haar verhaal doen. Verhalen zijn tenslotte originele belevenissen van mensen.

Bedankt om me weer te lezen. Het gaat u allen goed! 😊

Studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt

Om in etappes te lezen, gewoon omdat het iedereen kan overkomen. Alle onderlijnde woorden zijn links naar een relevante website. Voor mij een soort naslagwerk dat ik steeds kan openslaan, wanneer nodig.

Wat een verschil met vorig jaar, die jaarlijkse studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt.

Dit jaar werd de studiedag  over drie opeenvolgende zaterdagvoormiddagen gespreid. We kregen vier sessies aangeboden in de vorm van een Webinar, live, online en nog steeds te zien op de Facebookpagina en het Youtube kanaal van Melanoompunt. Hier kan u de aangeboden sessies terugvinden: Studiedag.

Ik vind het in elk geval belangrijk om op zijn minst basisinformatie te hebben aangezien het aantal melanoompatiënten van jaar tot jaar stijgt en er nog steeds te veel mensen aan sterven. Voorkomen is … u kent het wel.

Gedurende elke sessie kon men in de chat vragen stellen. Die werden verzameld en na de uiteenzetting gesteld aan de spreker(s) van dienst. Er kwam best veel bij kijken, om dat allemaal op poten te zetten en dan nog vloeiend te laten verlopen. Zo heb ik begrepen. Iedereen werkt immers van thuis uit. De sprekers, de organisatoren van de studiedag, de andere vrijwilligers (voor de technische kant, de coördinatie, doorspelen van de vragen …) waren ten allen tijde gefocust.

De sprekers waren zeker niet van de minsten. Een overzicht van de driedaagse studiedag:

De eerste dag  (16 januari) was een introductie tot melanoom en de behandelingen. Ook al heb ik er al een hele tijd een genuanceerder beeld van dan in mijn tijd vóór het monster, zo’n opfrissing is toch heel handig. Mevrouw An Bosschaert gaf overzichtelijke informatie en behapbaar voor de ‘leek in medische termen’. De soorten huidkanker, de stadia van melanoom (de agressiefste vorm) en de behandelingen en hun werking kwamen aan bod.

De tweede zaterdag (23 januari) waren er twee sessies. De eerste ging over zelfonderzoek van de huid. De hélé huid! Die werd door dermatoloog dr. Maselis voorgesteld. Ook hier weer, heel duidelijk.

Er komt wel wat bij kijken als je jezelf helemaal moet onderzoeken, bedacht op verdachte vlekjes, verkleuringen, verdikkingen, vervormingen, … Kortom, je leert er alles over de ABCDE regel.  Overigens kan je ook zelf je lymfeklieren onderzoeken op verdikkingen. Niet dat alles op iets erg moet wijzen, maar het is wel handig om vooral de veranderingen tijdig te ontdekken.

Liever een keer te veel naar de dokter gaan bij ongerustheid, dan helemaal niet en in angstige onzekerheid blijven bibberen. Persoonlijk ben ik vrij gerust het laatste jaar, aangezien ik regelmatig onder de scan moet en mijn huid en ogen regelmatig laat nazien bij de desbetreffende  specialisten. Het is een gerustheid van kennis, van weten wat ik wel of niet mag verwachten, geen garantie van goede afloop.

De tweede sessie was een vragenronde. Iedereen kon vooraf en tijdens de Webinar vragen stellen over melanoom, behandelingen, neveneffecten, … Die werden dan voorgelegd aan de professoren dr. Mebis en dr. Neyns. Dé ‘one-million-dollar-vraag’ (term door een bestuurslid van Melanoompunt bedacht) die bijna iedereen zichzelf en de dokters stelde, ging over ‘het covid-vaccin’ en melanoompatiënt zijn. Wat doet het vaccin met je immuunsysteem als je al immuuntherapie krijgt? De meeste ongerustheid werd volgens mij wel weggenomen. Ik heb de vraag ook nog eens aan mijn oncologe voorgelegd en ik kreeg hetzelfde antwoord. Het vaccin werkt anders dan de immuuntherapie en ze zullen elkaar niet negatief beïnvloeden. Dat vond ik wel belangrijk om te weten.

Neemt u hier maar even pauze…

Op zaterdag, 30 januari zaten we al aan de laatste sessie. Die ging over een heikel thema. Palliatieve zorg. Deze Webinar werd verzorgd door mevrouw Inne Leuris van Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA). Het is iets waar niemand aan wil denken. En toch, na de sessie bleef ik achter met een gerust gevoel. Al die dingen die we niet voor ons uit hoeven te schuiven, niet alleen voor Melanoompatiënten, maar voor iedereen die in aanraking komt met chronisch ziek zijn.

Het aanbod is ruim, veel verder dan ikzelf in eerste instantie zou denken bij palliatieve zorg. Niemand moet wachten tot ‘op het laatste moment’, in het ziekenhuis. Dat is het verschil met de term terminaal. Palliatief wil zeggen dat de patiënt een ongeneeslijke of levensbedreigende ziekte heeft (allebei onomkeerbaar). Wanneer hij/zij sterft staat niet vast. De terminale fase  daarentegen is meestal kort.

PHA vindt u in Antwerpen en is deel van netwerken, die over geheel Vlaanderen werken, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, HIER te vinden. U kan er voor uw regio uw netwerk vinden.

Het is ook een totaalzorg, op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Ook rechtsmatig kunnen ze informeren (laatste wilsbeschikking bijvoorbeeld).

Ik vond het in elk geval heel verlichtend. Ik ken nu een aanspreekpunt voor elke vraag die ik in dit verband heb. Gerust zijn en dan loslaten en intussen zoveel mogelijk leven, het lijkt wel een levensmotto.

Aan het einde van deze laatste sessie was er nog een ‘State of the Union’. Vorige jaren werd de studiedag hiermee afgesloten. De samenvatting van het vorige jaar waarbij even stil gestaan wordt bij de leden die helaas overleden zijn. We krijgen een vooruitblik van activiteiten in 2021 (ontmoetingsdagen, bewegingsdag, ontspanningsdag, …), onder voorbehoud natuurlijk. Maar we hopen op weer echte ontmoetingen.

En dan nog dit: of u nu meer online bestelt dan vroeger of niet, probeert u sowieso via Trooper te bestellen. Het kost u niets meer en elke aangesloten handelaar geeft een procentje of iets meer van uw aankoop aan Melanoompunt.

Alweer een zeer geslaagde studiedag, zij het in drie keren. Ik ben ongelooflijk blij en dankbaar met mensen zoals deze die hun tanden dubbel en dik zetten in het welzijn van anderen.

Op de koop toe hebben ze ook een tijdschrift ‘Melanoompuntjes’ gestart. Het eerste*nummer is alvast zeer geslaagd. Ik kijk al uit naar het tweede nummer… (vanop een golfbreker, maar nog niet verder zeggen 😉).

De foto’s nam ik over van de website van Melanoompunt.be, alsook het verhaal van de Steenmannetjes. (met toestemming)

Een steenmannetje is  een stapel van natuursteen. Steenmannetjes komen wereldwijd voor en worden gebruikt om een pad of de top van een heuvel te markeren Zo dienen ze als baken voor hen die het pad willen bewandelen en de top proberen te bereiken. In het verleden zouden reizigers die onherbergzame gebieden doorkruisten, de gewoonte hebben gehad om onderweg stenen op te rapen en toe te voegen aan het eerstkomende steenmannetje dat ze tegenkwamen. 

Zoals steenmannetjes probeert melanoompunt.be een baken te zijn voor melanoompatiënten en hun verwanten op het pad waarop ze op weg zijn. Iedereen die het pad bewandelt draagt zijn steentje bij.

De bitch en het monster

Vandaag is de dag die na de derde juli komt. En die derde juli vertoefde ik nog een keer in het ziekenhuis ter bestrijding van het monster. Het is lang geleden dat ik nog een blogbericht besteedde aan het monster alleen.

Sinds de bitch in ons aller leven is geslopen – wat zeg ik? Zich genadeloos heeft opgedrongen en ingenesteld – is het zelfs wat op de achtergrond geraakt. Doch nooit weg!

Vorige week moest ik onder de scan, een MRI-hersenen (iets magnetisch, ik moest zelfs mijn mondmasker afdoen, wil niet weten wat er anders gebeurd zou zijn …). Dat was al een hele tijd geleden. Normaal zou dat in april zijn, maar door de bitch en allerlei misverstanden werd het uitgesteld. Maar oké, de scan is gemaakt en alles blijft rustig. Dat wat was is nu weg, op een stipje na.  

Gisteren was er nog een scan, de zesmaandelijkse CT-scan. Die wordt dan afgewisseld met een zesmaandelijkse PET scan. Voor de geïnteresseerden, op de site van Kom op tegen Kanker vind je informatie.

Het hele gebeuren verliep vlot. Ik heb ooit anders meegemaakt. Gelukkig had ik boterhammen bij, om op te eten na de scan. Nuchter en proper ben ik eronder gegaan. Nog nuchter en nog proper ben ik eronder uitgekomen.

Na de scan wandelde ik braaf terug naar de oncologie, om me in de wachtzaal te installeren met een koffie en mijn boek. De koffie is gratis aan de automaat. Ze is zelfs lekker. Wel eerst je handen wassen, dan koffie nemen, dan nog eens je handen wassen. Detail, ik neem altijd zelf mijn beker mee. Dat scheelt toch al wat plastic.

Het was nog maar 10u of zo, toen de dokter me riep. De scans en het bloedonderzoek waren nagenoeg goed. Stabiel wil dat zeggen. Er zijn nog twee plekjes die zich rustig houden. Geen slapende monsters wakker maken dus.

Uit de bloedtest bleek enkel dat ik onvoldoende vitamine D had. Natuurlijk! Ofwel smeer ik me drie centimeter dik in bij zonnig weer. Ofwel blijf ik binnen. Vitamine D danst dan in het rond, ketst op mijn vel af. Ze kent me niet meer, alsof ik een vreemdeling ben. Het is waar. Sinds de bitch ben ik weinig buitengekomen. De keren dat ik buiten kwam, was het nog fris genoeg, of was ik zelf goed beschermd. Dat is toch al een hele verbetering. Van zonnefoob tot beschermde zonnegenieter.

Het was overigens niet zo druk in het ziekenhuis. Ik kreeg zelfs bezoek van mijn vertrouwenspersoon. Op de koop toe had ik een kamer voor mij alleen mét bed. De verpleegkundige die per ongeluk mijn baxter verkeerd aansloot, waardoor de vloeistof niet bij mij binnenliep maar in een ander zakje, zal zeker gedacht hebben dat ik er maar eens van moest profiteren. Ik kreeg een halfuur extra. Deze keer liep de pembro (de immuuntherapie) IN mijn lijf 😉. Nog een voordeel was dat ik niet de hele tijd dat mondmasker op moest. Op de één of andere manier duurt het altijd even vooraleer mijn ademhaling rustig wordt als ik dat ding opzet. Hoesten en snotteren zijn het eerste kwartier mijn deel, waarbij ik dan ergens afgezonderd probeer te vertoeven. Die symptomen heb ik overigens tgv de therapie en eerdere overgevoeligheden (met allergie te vergelijken).

En proper ben ik gebleven. Telt u mee:

Binnenkomen bij de oncologie: handen ontsmetten, masker opzetten en ophouden.

Naar het hoofdgebouw: handen ontsmetten en dan de inschrijfkiosk

Naar de medische beeldvorming: handen ontsmetten.

Terug naar de oncologie: handen ontsmetten.

Koffie nemen: handen wassen 2x

Naar de kamer, installeren en dan nog eens koffie nemen: handen wassen 2x

Terug in de kamer: handen ontsmetten

Naar huis vertrekken: handen ontsmetten.

Toen ik thuis was, nam ik het verband van mijn arm, waar het infuus heeft gestoken. Mijn arm was helemaal rood met jeukende bultjes. Ah ja, dat moest ik ginder nog zeggen. Ik reageer op die klevers waarmee het infuus vastgeplakt wordt. Een jeukske meer of minder, dat doet er toch niet toe, als de bitch maar buiten blijft, het monster blijft slapen of nog liever verdwijnt en de vitamientjes weer aangevuld raken. Ik heb mijn ampulletjes zonneschijn intussen in huis 😉

Dit beeld ‘La liberté’ is van Kees Verkade. U kan hem gemakkelijk googelen. Het is me niet helemaal duidelijk hoe het daar geraakt is, maar het maakte wel deel uit van een borstkankerproject waarbij diverse beelden werden verkocht van deze kunstenaar. Ik zal er naar vragen de volgende keer. Ik vind het een heel mooi beeld in elk geval en ben gaan kijken naar andere werken van meneer Verkade. Hij heeft een website: http://www.keesverkade.com/

Het gedicht bovenaan is van Chris Geleyn. Ik ken deze dame niet maar ik vermoed dat ze ook haar deel van ‘ellende’ heeft gehad en er een weg in gevonden heeft. Het hangt achter het beeld tegen de muur. Ze passen mooi samen zo, vind ik.

Dagje apart

Vandaag had ik mijn immuuntherapie. Ik ben met de fiets naar het ziekenhuis gegaan. Het was al lekker zonnig, maar nog niet te warm. Blij met mijn hoody en jeansvest. Zo was het wel fijn fietsen, zuurstof! Ik zou bijna wensen dat ik nog wat verder weg woonde van het ziekenhuis. Het deed echt deugd, positieve energie voor de komende uren.

Eerst wachten tot iemand de deur voor me opendoet, automatische schuifdeuren kunnen ge-ONautomatiseerd worden. Mijn reden van aanwezigheid daar wordt gevraagd en dan mag ik verder lopen. Het is amper drie stappen richting oncologie. Er staat iemand voor mij dus ik wacht tot hij binnen is. Door de deur, ook weer ge-onautomatiseerd en dus open en dicht klappend, zie ik wat er me seffens te gebeuren staat. Degene die voor mij is, geeft zijn gegevens. De onthaalbediende/ verpleegkundige  (ik vermoed tijdelijk in die functie want er staat een klein bureautje geïnstalleerd bij die deur) geeft alles in, neemt de temperatuur en doet meneer een mondmasker aan. O jee, dat belooft! Ik heb nu al zo’n jeukneus!

Mijn beurt, exact dezelfde procedure, gelukkig geen verhoging van temperatuur hoewel ik het dan toch behoorlijk warm gekregen heb.

Mijn voorschrift voor bloedafname mag ik aan gebruikelijke onthaaldesk afgeven en dan naar kamer 14 gaan. Niet meer de wachtzaal. Die ligt er verlaten bij, dat mooie beeld staat daar zowat te verkleumen van eenzaamheid.

In kamer 14 zitten al twee mensen. Deze keer vraag ik niet of ik wat kan meebrengen voor hen om te drinken. Ik ga zelf geen drinken meer halen, heb zelf fles water bij. Het is nu wachten tot ik aangeprikt word, met naast me mijn gsm en leesboek. Intussen komt de vrijwilliger van dienst binnen om te vragen wie een kop koffie wil. Wij alle drie, de ene met melk, de andere met melk en suiker en ik zwart. Enkel de tas aanraken aub, het bordje niet. De dingen waar je nooit bij stilstaat. Heel knap ook dat de vrijwilligers dit blijven doen.

De koffie is even een ontsnapping aan het mondmasker. We zitten hier zeker voldoende ver van elkaar. Gelukkig maar want mijn neus houdt het niet bij. Een beetje cynisme bekruipt me. Er keek niemand naar om, die bijwerkingen van de immuuntherapie, ook al haal ik dat telkens weer opnieuw aan. Oh ja, ik weet dat ze niet bedreigend zijn, die snotneus, dat hoestje en soms niezen. Het valt alleen nu dubbel op.

Ik laat het af tot mijn koffie op is en het koekje verorberd. De snotneus wordt ook nog even gedroogd en mijn handen ontsmet. En daar ga ik weer, masker op en lezen. Tot ik geroepen word door een verpleegster, om aan te prikken. Daar heb ik wel een fijne babbel mee. Ze vertelt dat ze dat blauwe ding de hele dag op moet laten. Zij heeft een ‘echt’. Ik heb er eentje gekregen door het naaiatelier gemaakt. Dat mag ik dan bijhouden en moet het de volgende keer weer meenemen. Ik ben nu al vies van mezelf. A la guerre comme à la guerre zeker. (Later thuis doe ik er van die ontsmettingsspray op, die ook op wondjes kan gespoten worden)

Blijkbaar heb ik nog steeds heel wat bij te eten. Ik ben helemaal niets bijgekomen. Na die vier weken corontaine had ik verwacht toch iets meer te wegen. Maar neen. Mijn nog-niet-gewone gewicht. De andere parameters zijn nog goed. Ik vind parameters overigens wel een grappig woord. Het doet me denken aan de stagiaires verpleegkunde enkele jaren geleden toen ik geopereerd was. ’s Morgens kwamen de frisse dames de kamer binnen. “Goede morgen mevrouw Knaepen, wij zijn er voor de parametertjes op te nemen.” Begin de dag met een lach ook al is uw wereld maar een oppervlakte van een éénpersoonsbed groot. Het hielp wel.

Na een halfuur komt de dokter binnen. Mijn oncoloog heeft weer vakantie. Dat was vorig jaar ook zo. Het krokusverlof en de Paasvakantie had ik iemand anders. Nu is het wel de dokter van de vorige keer. Dat valt dan weer mee. Ik vraag haar naar de resultaten van de PET-scan die ik einde maart had (zie hier/ ).

Geen verdere consultatie in deze kamer dus. Ik mag mee naar de consultatiekamer. Juij! Ik mag nog eens rechtstaan en even rondlopen. De lucht in dat masker wordt wel warm. Er gebeurt wat ik niet wil. Ik word onrustig en begin te hoesten. Dat valt op natuurlijk. Wat ben ik nu blij dat ik tot vermoeiends toe telkens zeg dat ik veel hoest, nies, enzovoort. Al heel lang. Nu ja, ze laat het verder zo. De resultaten van de scan zijn goed. Mijn baxter mag gemaakt worden. Die was blijkbaar al besteld en toen weer op “even wachten” gezet, toen de dokter hoorde dat ik eerst die scan wilde bespreken. Ze had notabene zelf het voorschrift geschreven vorige keer. Om maar aan te tonen hoe druk het sowieso al is en in deze omstandigheden het cruciale toch al veel is om aan te denken. Ze had ook een voorschrift voor een hersenscan (MRI) meegegeven. Die afspraak werd als niet dringend beschouwd en is toen afgezegd. De dokter zet het wel bij in het dossier om in het oog te houden dat het alsnog gebeurt, in post-bitch periode.

De twee andere mensen zitten al een hele tijd in deze kamer. Ze krijgen verschillende baxters en na elke baxter een spoeling. Ik hoor hen met elkaar praten. Volgende week moeten ze alweer terug komen. Ik ben verschrikkelijk blij dat ik daar niet voorsta. Ook al weet ik dat ik dat ook doe, als het moet, maar nu koester ik me in deze limiet die nog steeds rekbaar aanvoelt.

Bij een hapje van de boterham die ik mee heb, verslik ik me en na de hoestbui durf ik niet verder eten … thuis dan maar.

Het valt al bij al mee. Ik ben er sneller van af dan gewoonlijk, dat gevoel heb ik toch. Of is het dat ik me deze keer eens wel kon concentreren op mijn boek? (lezen hé, nog niet aan het schrijven, dat boek … 😉)

Voor één uur sta ik buiten. Vandaag ben ik bijna contactloos behandeld.

Onderweg naar huis – er is nu meer volk onderweg – vind ik het mooi geweest en besluit dat ik vanavond uithaalvoedsel zal eten. Mijn kot is opgeruimd en dat wil ik nog even zo houden. Geen koken en keuken opruimen vandaag.

Weer thuis maak ik er een tv namiddag van. Ah ja, ik blijf verder in mijn kot vandaag. Alleen voor mijn eten kom ik nog even uit mijn kot, naar Morfo. Er staat een rij-op-afstand. Het is wel gezellig zo, in het zonnetje, beetje wind, onder de kerktoren. Bij mijn beurt zelfs nog eens een beetje Grieks praten. Mijn God wat is dat lang geleden … behalve dan … Grieks zingen, maar dat laat ik niet horen hoor 😉.

Καλό Πάσχα ! Fijne Pasen!

Verslag van een beetje hygiëne stress.

Vandaag kwam er een dimensie bij in het wereldlijk coroniale tijdperk. Ik had een afspraak in het ziekenhuis voor de halfjaarlijkse PET-scan. Voor het eerst sinds ik met het monster zit, ben ik veel minder zenuwachtig voor de uitslag dan voor het verloop. Het is ook de eerste keer sinds mijn laatste therapie dat ik weer in het ziekenhuis kom. Het begint al op de parking. Normaal ga ik per fiets maar voor de PET-scan wordt aangeraden zo weinig mogelijk fysieke inspanning te doen, vanwege het hoger suikerverbruik en dat is nu net wat kleurt op de scan. Het was er zo leeg, alsof de auto’s ook afstand dienen te bewaren. Ik kon eerst niet binnen, moest aanbellen en toen ging de deur open. Er stond al iemand die wilde weten of ik een afspraak had.

‘Ja, ik kom voor mijn PET-scan.’ Dat is in het hoofdgebouw. Verdorie waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht. Tot dan ging ik altijd parkeren aan de oncologie-afdeling. Voor die patiënten is de parking gratis. Aan die ingang doorheen een lange verbindingsgang komt men vanzelf uit aan de hoofdingang. Nu was die gang gesloten. Ik kon me wel al inschrijven aan de kiosk en de klevers nemen. Eerst mijn ID kaart insteken en op het scherm de juiste knoppen aanduiden. Euhm! En De Bitch? Met mijn mouw over mijn hand getrokken dan maar.

Dapper ga ik weer naar buiten, op naar de juiste ingang. Daar kan ik ook niet zomaar binnen. Alleen een deur naast de hoofdingang kan open en daar staan twee mensen met – gelukkig – een mondmasker voor. Ze zijn vriendelijk, vragen weer naar mijn reden van hier te zijn, maar zien dat ik die klevers al heb. Ik kan doorlopen. De gangen liggen er verlaten bij. Het winkeltje is dicht. Er zitten enkele mensen op een bankje, ver uit elkaar. Waarschijnlijk wachtende op hun iemand van hun dierbaren, die in het ziekenhuis is? Het cafetaria is dicht. De gangen zijn leeg. Hier en daar zie ik iemand in ziekenhuistenue. In de lift ben ik alleen. Naar -1. Aan het onthaal waar ik moet zijn, zit één persoon, ‘gewoon’. De wachtkamer ernaast is bijna leeg. Er zit één meneer, waarschijnlijk ook aan het wachten op een gezinslid. Dat gevoel heb ik toch, waarschijnlijk een hulpbehoevende persoon, die niet alleen tot hier geraakt?

Bij elke PET-scan krijg ik een papier met klembord en moet er worden ingevuld: geboortedatum, gewicht, lengte, suikerziekte, andere ziektes, recente operaties, …. Ik krijg hiervoor ook een pen. Moet ik dat vastpakken? Na het invullen ontsmet ik onmiddellijk mijn handen. Gelukkig is er nog genoeg van die ontsmettingsgel, in zo’n grote flessen.

Lang moet ik niet wachten. In de ruimte waar de patiënten voorbereid worden op de scan is het ook rustig. Ik hoor hier en daar wel wat gerommel, maar meestal is het hier veel rumoeriger. Daarover heb  ik het met de verpleger die me aanprikt.

‘Ja,’ zegt hij, ‘anders worden er hier veel meer scans afgenomen. Nu alleen de PET scans.’ Hij vindt het ook maar heel raar en onheilspellend. ‘Dit is nog niet direct voorbij’ en ‘Hier gaan we voor moeten betalen’ en ‘Wat is er ook allemaal gebeurd met het klimaat het voorbije jaar alleen al’ en ‘Ze wisten het al jaren geleden dat zoiets zou gebeuren, maar iemand die zich erop voorbereid heeft? Dat niet natuurlijk.’ Hij bedoelde iemand die in het beleid zit. Bloed kruipt waar het niet gaan kan, geld zit waar het na jatten volle zakken maakt.

Ik ben aangeprikt, mijn suikergehalte is gemeten en goed bevonden en de baxter aangehangen. Het radioactieve goedje zit er na tien minuutjes ook in en dan is het een uurtje wachten tot de gewone baxter leeg is, zodat alles goed rondgestuurd wordt in mijn lichaam. De kleine inspuitruimtes geven genoeg privacy. De muren echter zijn witter dan wit. Ze doen pijn aan de ogen, zeker met die tl lampen aan het plafond. Na dat uurtje heb ik schele hoofdpijn en ben blij dat ik onder de scan mag. Dat is nog twintig minuten en iets meer stil liggen. Wel een grappige opmerking van de verpleger. ‘Als ge maar ne meter vijftig zijt, duurt het iets minder lang dan als ge twee meter zijt.’ Ik moet denken aan een lotgenoot. Zou hij een half uur eronder moeten blijven liggen?

Ineens is het gedaan. Ik ben warempel in slaap gevallen onder die scan.

Ik mag me weer helemaal aankleden en naar huis. Onderweg naar de uitgang ontsmet ik mijn handen twee keer. Enkele keren niet aan gedacht om mijn mouw over mijn hand te trekken bij openen van een deur. Na de tweede keer doe ik maar mijn winterhandschoenen al aan en ga naar buiten via die zelfde zijdeur. Blij dat ik buiten ben!

Twee keer heb ik alleen de lift genomen. Nog niet zolang geleden zou ik gewoon mee ingestapt zijn in de lift die nog open staat, waarin al één of meer personen staan.

Pas buiten voel ik hoe scherp die hoofdpijn is en denk ik voor de eerste keer aan het monster.

Mijn auto raak ik ook maar aan met mijn handschoenen, t.t.z. aan de buitenkant. Binnenin komt niemand anders dan ik en aangezien ik helemaal niet vaak meer auto rijd nu, voel ik me binnenin wel veilig genoeg.

Nooit gedacht dat een ‘gewone’ halfjaarlijkse gebeurtenis zoveel stress kon meebrengen. Thuis gekomen voelde ik pas hoeveel honger ik had. Ah ja, voor die scan moet men nuchter zijn. Twee sneetjes brood nog maar? Normaal is dat genoeg, maar nu? Een extra pannenkoekje (die met havermout, weet u nog?) en een blokje chocolade. Ik mag best wel eens iets extra, rantsoeneren begint me goed af te gaan. Ook al was ik al lang geen veelvraat meer. En morgen boodschappen doen. Dat stond toch al op de planning. Gelukkig is dat dichtbij, lokaal en bekend, nieuw bekend maar desalniettemin bekend.

Verder heb ik het rustig gehouden vandaag, geen avontuurlijke wandelingen meer van anderhalve meter afstand voor mij vandaag. Gewoon het venster groot openzetten, een extra pull aan en denken dat ik buiten ben. De lucht is nu ook veel zuiverder.

Intussen ben ik bezig met fijne ‘opdrachten’ Creatief Dagboek, via mail uiteraard. Er zit meer in mij dat het monster 😊 en daarover later meer …

Oh, toch nog een verhaaltje ingelezen …

Wie kan hier niet slapen? 😉