Hoofd op hol

Vandaag had ik mijn zoveelste immuuntherapie. Het hele gebeuren verloopt vlot. Om negen uur en een beetje word ik geroepen voor de bloedafname en het meten van de parameters*. Ik ben een kilo of anderhalf bijgekomen, hoera in driewerf. Nog nooit eerder blij geweest met een kilootje dat erbij komt. Laat die baxter maar komen. Het mag een straffe zijn.

Rond half één vanmiddag ben ik weer helemaal thuis, aan de koffie, boterhammen die vooraf al gesmeerd zijn, een chocolaatje en een zelfgebakken havermoutpannenkoek. Men weet het nooit hoe lang het kan duren in dat ziekenhuis.

Aan de baxter hangende, probeer ik het boek van Stephen Frye ‘Mythos’ te verslinden. Het is wel vrij humoristisch opgevat. Maar kan het dat zijn schrijfstijl toch niet zo hard aanslaat bij mij? Wat me – mateloos, ik durf daar voor uitkomen – irriteert, is dat hij de héle tijd verwijst naar wat nog komen gaat en wat de lezer zich zeker nog herinnert van vorige bladzijden. Het enige dat mij tot nu toe is bijgebleven is dat men Kronos best in leven laat, hoe miserabel hij zich ook voelt doorheen de eeuwen der eeuwen. Laten we de uitdrukking ‘De tijd doden’ vergeten. De tijd doodt ons wel op een keer.

Wie wist het nog niet? “Everything comes from the Greek!” Daar hebt u geen Windex voor nodig, om dat te begrijpen. Misschien dat Windex hier en daar Corona op afstand kan houden, hoewel ik dat betwijfel. We hadden het erover, de verpleegster, die de eer had om mijn bloed en die parameters af te nemen (niet afpakken 😉) en ik. Ik dacht nog voor ik vertrok stel je voor dat ze me vandaag daar houden, in quarantaine – ik vertoon al eens een of meer bijwerkingen van de therapie, aaaatchiiieee – mijn haar is nog niet gewassen, dat ben ik pas morgen van plan en ik heb gene ene tandenborstel bij en ondergoed, op dat ene broekje na in mijn handtas, een mens krijgt al eens onverwacht de slappe lach … dat Corona virus dus. Geen al te strenge maatregelen. Wij zijn toch al ziek.

De verpleegster en ik zijn het er wel roerend over eens dat het in de media wordt opgeklopt. Wat is er met Ebola gebeurd? En met die dolle koeienziekte (ken je die mop van die koeien en die varkens?**) ? Wie kent de voorlaatste bedreiging nog? Waarom sterven mensen en anderen overleven het? Hoe groot is het percentage zieken t.o.v. het percentage paniek onder de gezonde mensen? Nu ja, zij die het virus niet hebben opgelopen. En weet u dat zeker? Stel dat ik het één en ander goed onthouden heb van ‘vroeger op school’, dan is het toch mogelijk om een virus in het lijf te hebben zonder er ziek van te worden? Of een ander monster? Ervaringsdeskundige met een tikje arrogantie vandaag. Het is maar de vraag wat het lijf ermee doet.

Maar oké, na dat gesprek hier en over andere kalfjes, mocht ik me weer naar de wachtzaal begeven. Het was er nog steeds rustig. Mijn eigen oncologe is op vakantie. Oncologen zijn ook mensen. Ik zou niet graag hebben dat ze een burn-out krijgt. Ik kreeg dus voor een keer een andere oncologe bij de consultatie. Als de mijne maar gezond blijft en die andere dokters ook natuurlijk. Anders is het gevaar voor de gezonde oncologen om alsnog in burn-out te gaan groter dan het Coronavirus op te lopen.

Terug thuis van het hele gebeuren. Ik probeer het elke keer weer uit mijn hersens te schudden (die kan u gerust – zij het met veel geduld – her-programmeren), het feit dat ik moe ben na zo’n vermoeiende en overprikkelende voormiddag. Niks gekort. Ik dut toch maar weer in. Na de boterhammen, het chocolaatje en de havermoutpannekoek. Zelfs de koffie kan me voor het eerstkomende halfuur niet wakker houden. Mijn hersens weten nog niet dat dat óók mag, dutten, lui zijn op tijd en stond, zónder me daarover ambetant te voelen wel te verstaan.

Een wandelingetje! Dat is het! Daar zal ik wel van opkikkeren. Het regent. Ik hoor u denken, oh bah! Dat is niet waar natuurlijk. Ik hoor dat niet. Het is alleen een voorspellende gedachte. Ik vind het niet erg dat het regent. De natuur doet wat de natuur doet. Het zal wel aan het plastic liggen. Moeten ze maar niet alles driedubbel hygiënisch inpakken in … plastic. Onderweg weer naar huis, ga ik even de Express supermarkt binnen, met opzet (hebt u ‘em?), om te ontdekken dat ik net iets teveel koop – niet verpakt – om zonder ongelukken met mijn winst thuis te geraken. Mijn boodschappentasje zit niet in mijn jaszak … ik ben een plastic tasje rijker. En nu?

U heeft het vast al gemerkt – misschien hebt u er zich wel mateloos aan geërgerd – mijn hoofd is weer op hol. Gelukkig is er in april (niet de eerste) een MRI hersenen gepland … dan weet ik meer … 😜

opmerking over de happy socks: Happy socks worden gedragen door vele melanoompatiënten tijdens op de dag van onderzoek, scan, behandeling … Daarna zetten we het op Facebook. Het eerste paar heb ik gekregen van de Nederlandse vereniging Stichting Melanoom. https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

* parameters meten: bloeddruk, temperatuur, hartslag, gewicht

**Wat doen dolle koeien wanneer ze zich vervelen? De varkens pesten!

Studiedag van de patiëntenvereniging

De mens in de mens heb ik afgelopen zaterdag nog een keer mogen ervaren, toen ik deelnam aan de jaarlijkse studiedag van Melanoompunt. De derde al. Vanaf hun eerste studiedag was ik al behoorlijk onder de indruk. Echter toen was ik nog in mijn ‘ontgroeningsproces’ in het monsterpatiënt zijn. De eerste confrontatie met deze onderschatte gevaarlijke ziekte, was zwaar. En toch vond ik er een licht dat ik ben blijven volgen, van op afstand of dichterbij; op hun website https://www.melanoompunt.be, de Facebookpagina en vooral ontmoetings-momenten, waaronder deze studiedag, telkens het kan.

Link naar de studiedag. Er volgen ook nog filmpjes van de sessies. https://www.melanoompunt.be/index.php?page=studiedag

Er zijn ook andere ontmoetingsmomenten zoals bijvoorbeeld een bewegingsdag, familiedag, een lezing, een ontspanningsnamiddag, informatie over de rechten van de patiënt, … noem maar op. Op zeer korte tijd is deze groep uitgegroeid tot een heuse patiëntenvereniging met vzw statuut, contacten in binnen- en buitenland, sponsors, … Heel professioneel. Zo was ook de aanpak van afgelopen zaterdag.

Er was een warm ontvangst, met een cadeau in de vorm van een draagzak met het embleem van de vzw, een kraanvogel, de zak had al inhoud, flyers, een infoboekje, pen, een pin, een gezonde hap én een andere zoete hap.

We konden alvast eens kijken aan de informatiestanden van de sponsors, waaronder Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, enzovoort. Daar vond ik dit boekje met het verhaal van één van de bestuurders.

Vroege vogels konden deelnemen aan een voorbereidende sessie, voor een opfrissing, of voor mensen die voor de eerste keer komen bijvoorbeeld. Ikzelf ben ingestapt om 10u en gestart met een koffie. Het was nog behoorlijk fris (met de fiets gegaan, de studiedag was in Antwerpen), maar de organisatoren waren al veel vroeger daar en die komen soms van heinde en verre.

Mijn vertrouwenspersoon voor de melanoompatiënten in het ziekenhuis waar ik behandeld word,  was er ook.

Het programma was goed gevuld net zoals de vorige keren.  In het welkomstwoord werd de missie van de vereniging verduidelijkt waarna de ochtendsessies begonnen. De meesten liepen parallel. Men kon dus telkens tussen twee sessies kiezen. Eén sessie was voor iedereen tezamen.

Daarna was er  ruim tijd voor een vragen- en antwoordenronde.

In de vroege namiddag is er voor de patiënten en hun naast-betrokkenen een ‘activiteit’ voorzien. Het was een toffe quiz, online met de smartphone mee te doen. Mijn kennis is er wel, doch nogal traag … geen verdere commentaar 😉

Ook de namiddag was goed gevuld met twee keer parallel lopende sessies. Hierbij deed ik mee aan de sessie vermoeidheid/Energie en Medische beeldvorming en werd weer wat wijzer. Het mag weer, het bestaat, ik beeld het me niet in, die vermoeidheid. De onvoorspelbaarheid van de dingen, de pijntjes, -weeral- vermoeidheid, de eeuwige verkoudheid, … het is er! Dat hoéft niet – flink! –  genegeerd te worden.  Ik word weer even milder voor mezelf.

Bij de sessie Medische Beeldvorming gaat er een lichtje op. De verschillende soorten scans die we vaak ondergaan, werden duidelijk uitgelegd, hoe ze werken, wat ze nu precies meten enz. Alhoewel ik het nu veel beter begrijp, kan ik het niet zomaar navertellen. Het komt zeker op de site.

Na de informatiesessies kregen we een ‘state of the union’. Hierin zit ook wel een moeilijk moment. Het vernoemen van de mensen die ook aangesloten waren bij Melanoompunt maar de ziekte helaas niet overleefden. Dat is voor ons allemaal wel confronterend.

Er komt een korte samenvatting van de studie aan de universiteit Gent samen met UZGent, waaraan ik vorig jaar deelnam. Een onderzoek naar het welbevinden van patiënten in stadium IV tijdens hun behandeling. Frappant, op nummer één van de ergernissen staat ‘het lange wachten’! Daar kan ik inkomen.

Het overzicht van de activiteiten het komende jaar wordt uitgelegd.

Wat ook vermeld wordt zijn de sponsors, de verschillende manieren om aan het broodnodige geld te raken. Daarbij doe ik een warme oproep voor hen die (on)regelmatig online bestellen. Doe het via deze site, www.trooper.be/melanoompunt. Zoek dan de site waar je wil bestellen, klik en doe je ding… Het kost je enkel een klikje meer, geen cent.

De hele dag wordt afgerond met een nieuwjaarsreceptie. Het is nog steeds januari, waarin de wensen voor 2020 zeker nog kunnen.

Het geeft een warm gevoel, lid te zijn van deze vereniging. Er is echt, écht, ECHT altijd iemand, meerdere mensen, om op terug te vallen. Zowel voor de info, als voor een babbel, een ontmoeting, zoals op deze dag. De verhalen, de herkenning, de erkenning, de opluchting – ‘het is normaal dat ik me zo of zus voel – en vooral, de warme mensen, hart en ziel, energie en veel tijd worden erin gestoken. Dat is aan alles te voelen!

De studiedag kende nogal wat nieuwe gezichten. Enerzijds is dat fijn omdat steeds meer mensen de weg naar de vereniging vinden en zo ook bekender wordt. Dat is heel erg nodig! Zeker omdat de aanpak heel professioneel is. Toch gebeurt alles op vrijwillige basis. Anderzijds, is het natuurlijk wel zo dat hoe meer patiënten deelnemen dat betekent dat het aantal patiënten steeds maar toeneemt. Een droevig feit.

Desalniettemin (ik houd van dit woord, nog meer in het Grieks) wil ik er wél de aandacht op vestigen! Omdat het belangrijk is! Huidkanker wordt m.i. nog veel te vaak onderschat. Uit onwetendheid? Uit angst? Uit on-ervaring? Ik herinner me een kort gesprek met de assistente van mijn oogarts bij de laatste halfjaarlijkse controle. Haar gezicht verried grote verbazing toen ik mijn verhaal deed. Ze vertelde dat ze dacht dat het ‘gewoon vlekjes waren die ontaardden en dan verwijderd werden en je was ervan af.’

Het is dié onwetendheid die me stoort. Het is dié onwetendheid die best mag krimpen. Het is dié onwetendheid die ons, patiënten, kadert in een frame waar we niet kunnen zijn want de waarheid is helemaal anders, levensbedreigend.

Voor mezelf kan ik zeggen dat ik niet vaak meer in totale paniek ben, zelfs niet op radeloze momenten, want ik ben nog steeds niet in remissie, wel in ‘stabiele’ toestand.

Ik kan alleen maar lof zwaaien aan Melanoompunt. We krijgen zelfs een mooie zelf gehaakte (niet door mij) sleutelhanger met kraanvogel als aandenken.

Specialist zonder assistentie

Zo verliep mijn tweede Nieuwjaarsdag.

De badkamer had een beurt nodig. Niet dat ik zoveel zin had, maar het moest. Van al mijn energie die ik in mijn huishouden besteed, zijn de badkamer en de keuken het best bedeeld.

Daarna was het richting ziekenhuis. Het bolletje werd eruit gehaald.

In de inkomsthal zit iemand, die ik ontmoette in de revalidatie een tijdje geleden. Uit haar verhaal, toen en nu, weet ik dat ze ook heel wat te verduren heeft op monstervlak. We hadden het er even over, dat ziek zijn, ook al ben je helemaal genezen, het laat je niet helemaal los. Fulltime weer werken, het ‘gewone’ leven … ik zag wel aan haar dat het niet vanzelfsprekend is. Het zette me weer bewust aan het denken. Wat als ik helemaal genees? Wat als ik voor altijd status-quo blijf? Ik wil er niet té veel over nadenken. In mijn hier en nu is dát nog niet aan de orde!

In die bewuste wandel- en wachtzaalgang zat ik eerst alleen. Niet lang daarna kwamen de mensen die ik vorige week ook al zag me gezelschap houden. Van het een kwam het ander, het gesprek ging snel over de dingen die we meemaakten in het ziekenhuis. Beiden ook monsterpatiënten, lijdensweg, van deze naar een andere therapie, omgang met specialisten …

Om het ergste avontuur, om het ziekste, om het strafste … echt waar, wij monsterpatiënten mogen dat. Raar maar waar, het geeft een troostend ons-kent-ons gevoel. Het gevoel wens ik u toe, de reden natuurlijk niet, laat het een vrolijke reden zijn. Ach, we mogen ook in ellende toch wat, niet?

Mijnheer had het zwaar te verduren. Maar hij en zijn vrouw kwamen wel lachend buiten bij de dermatoloog. Goed nieuws dus!! Een beetje extra blijheid in het kraakverse jaar.

Mijn beurt! Alles was groen gedurende deze kleine ingreep, vanwege het doek dat om hygiënische redenen, over mijn gezicht lag.

Natuurlijk was ik wat gespannen. De dokter bereidde alles zelf voor. Eerst de verdoving klaarzetten. Een prikje meer of minder, niet erg toch? Dat spuitje deed wel even pijn. ‘Ontspan!’ (dat was een bevel …). Daarna ging het wel goed. Terwijl de verdoving aan het inwerken was, zette de dokter alles klaar voor de kleine ingreep. Hij vertelde dat de tijd van assistentie-personeel bij de specialisten die kleine ingrepen uitvoeren niet meer te betalen was. Hij noemde een bedrag dat ik ook niet zou willen betalen, op jaarbasis, als hij een assisterende verpleegkundige erbij wilde. Overigens, zo vertelde hij, krijgen de verpleegkundigen dat loon niet eens. Zij verdienen in verhouding echt te weinig. Het ziekenhuis houdt heel wat in. Voilà, als de dokter het al zelf zegt! Toch wel iets om over na te denken!

Het bolletje zal in het labo onderzocht worden. Volgende week heb ik mijn gewone vlekjes-controle check-up. Dan zal ik het weten wat het bolletje te vertellen had. Intussen elke dag een zalfje smeren voor de komende tien dagen en zeker NIET aan het korstje krabben!

Daarna liep de dag een beetje in de prak. Zo een dag die iedereen wel eens heeft, alles uit je handen laten vallen, te lang aanschuiven aan de kassa terwijl je diepvriesmateriaal in je kar hebt liggen, de autosleutel te snel uit de deur trekken na het openen (dat knopje om te openen is uit de sleutel gevallen en de garagist zei dat het te duur zou zijn om een nieuwe sleutel te laten maken), de sleutel er daarna niet meer inkrijgen, … gelukkig heb ik niet alles onthouden van de pech. U kan rustig verder lezen. Oh! Neen het verhaal is gedaan. Voorlopig toch tot er een ander verhaal aankomt …

Een 2020 vol verhalen wens ik u, allerlei, zo is het leven nu eenmaal, de veerkracht, de rustpunten, de juiste mensen rondom u, om het zo mooi als kan te beleven ! Hier sè dat ik u kus … 😘

Waar schrijven me al (niet) brengt.

Dat ik op een bepaalde manier asociaal ben, is algemeen geweten in mijn mensenkring (de kring van kennissen, vrienden, familie, …) en die kring is niet zo groot. Wanneer het kan, vermijd ik drukte. U zal me dus niet snel in allerlei verenigingen tegenkomen.

Vind ik dat erg? Ik worstel er niet meer zo mee. Het alleen zijn, is iets wat ik nu heel erg nodig lijk te hebben. Het is letterlijk te voelen. Lijfelijk én mentaal doet deze (ogenschijnlijke) stilstand me goed. Letterlijk te voelen omdat ik het in letters die woorden vormen neerpen. Echt, met pen en papier in een schrijfboekje (#Schrijfmeditatie).

Wat voel ik dan? Het voelt alsof er een rem op mijn lichaam staat. Er werd me zo vaak gezegd dat ik naar mijn lichaam moest luisteren. Hoe doe je dat dan? Tips krijg je te over, wanneer je ‘ziek’ bent. Het is steeds goed bedoelde raad. Maar net daar nijpt het schoentje. Alle goede bedoelingen ten spijt, het hielp niet. Ik voelde me schuldig en boos tegelijk. ‘Wat zit iedereen toch te praten? Alsof ze ervaringsdeskundigen zijn.’ en ‘Oh ja!? Ooit zelf gedaan?’ Net die goede bedoelingen, die raad, gingen aan me voorbij wanneer ik daarna weer thuis was. Ik was bezig anderen te plezieren in luisteren naar hun, soms uitgebreide, raad (want ze bedoelen het toch goed). Vaak was ik zelfs ambetant omdat ik niet eens meer wist, hoe te reageren. Ik piekerde me suf hoe ik dit zou aanpakken. Dat alles maakte me  vaak heel boos (en zweeg hier meestal over).

Er is iets met ziek zijn dat anderen precies heel alert maakt. Ineens is er een gespreksonderwerp, een doel voor mensen, een zich-goed-voelen want iemand geholpen. Het komt erop neer dat ik het op die manier ervaren heb, het protégeeke. Zelfs (h)erkend bij mezelf. Zeker uit de beginperiode dat ik werkte in de zorgverlening.

Compleet negeren is dan weer de tegenhanger.

Uiteindelijk gaat het om het camoufleren van een ongemakkelijk gevoel. Dat ken ik ook, zowel het ongemakkelijk gevoel als dat camoufleren. Het is doorzichtig, ik ben doorzichtig.

Natuurlijk weet ik dat mensen bezorgd zijn. Dat is nu net het punt. U bent bezorgd in uw kader. Ik wil graag in mijn kader blijven. Als ik in uw kader van bezorgdheid ga staan, ben ik mezelf kwijt. Als ik u in het mijne trek, maak ik van u een zondebok. Een overlapping van kaders … zoals de verzamelingen in de wiskunde. Ik ga die termen niet opzoeken, maar er was toch iets met gemeenschappelijke elementen of zo? 😉  

Het beste is iemand in zijn/haar verhaal laten en zich daarvoor niet te moeten verdedigen. Aanvaarding gebeurt in deze wederzijds. Ieder wil in zijn/haar eigen verhaal aanvaard worden. Wat nog niet betekent dat u het eens moet zijn.

Ik werd er in elk geval helemaal tureluurs van tot mijn lijf en hoofd maar bleven STOP! roepen. Die piek kwam in de zomer.

Zelf houd ik me liefst niet bezig met een lijst van ‘hoe ga je het best om met een chronisch zieke’, daar bestaan legio voorbeelden van. Ga er wel van uit dat die persoon echt al heel veel zelf weet, opgezocht heeft, met LOTgenoten heeft gepraat, een andere, eigen manier ontwikkelt om in het leven te staan. Het is vermoeiend om mijn verhaal te vertellen en ‘verbeterd’ te worden. Het is – omgekeerd ook voor mij geldend natuurlijk – frustrerend om ‘goede raad’ te geven die toch niet opgevolgd wordt.

Nu ben ik veel thuis of in mijn eentje ergens te velde (of te parke, te kuste, te bosse, te waar dan ook 😉), ik doe wat voor mij goed aanvoelt. Het lijkt alsof ik hiervoor ook ‘tijd’ heb, maar dat is nu net iets wat je aan een monsterpatiënt niet kan zeggen, echt niet! Ik heb geen tijd, niet meer dan u. Ik vul mijn tijd anders in, zoveel mogelijk zoals het aanvoelt, soms zoals het niet anders kan. Geloof me, dat gebeurt echt nog. Gelukkig ook nog zoals ik het graag doe.

Ik voel mijn lichaam nu beter aan. Sinds september doe ik aan Tai Chi. Dat is wel een hele stap geweest, naar mijn lijfgevoel. Sinds augustus doe ik schrijfmeditatie, dat is een hele stap geweest voor mijn mentaal gevoel. Alles mag er zijn, het hoeft alleen niet meer te zeer op de voorgrond gehouden te worden.

Bij wijze van voorbeeld, een heikel punt van mij is goed slapen. Ik heb ECHT al van alles geprobeerd. Ik pieker er niet meer zo over tijdens die nachten dat ik meer wakker lig. Verwoede pogingen om weer in slaap te raken, adrenaline opbouwend met de boze gedachte dat ik niet uitgerust zal zijn en dus nog wakkerder blijf, zijn er niet meer bij. Wat ik meer en meer doe en waarin ik vaker slaag, tenminste in die mate dat ik rustig blijf, is me richten naar waar ik spanningen voel en die probeer op te heffen. Ook let ik veel bewuster op mijn adem. Dat maakt me rustiger.

Elke gedachte passeert, gaat weer weg, zoals een wolk die voorbij zweeft, een vlinder die weg vliegt, ze mocht er zijn en ze vloog weer weg.

Natuurlijk heb ik dan meer slaapmomenten overdag. Daar geniet ik nu van in plaats van me schuldig te voelen. Het is overigens nog maar zelden geweest – sinds het monsterverdict – dat ik een hele dag op de been kon blijven, zelfs na goede nachten. Ik word er niet meer boos van. Het is wat het is (citaat van een kranige tante van mij die jààààren voor haar man gezorgd heeft, die een zware hersenbloeding had en met de gevolgen daarvan een heel ander leven te leven had).

Ik vergelijk mezelf nog zo zelden mogelijk met anderen. Het wekt irritatie op. De ene werkt heel veel, de andere heeft het druk in het gezin, nog iemand anders voelt zich gewoon niet goed wanneer die niet in gezelschap is, … het kan wel allemaal zo zijn, maar ik heb er geen schuld aan. Dat steek ik me niet in mijn hoofd. Hoogstens in mijn hart. Ieder doet met die tijd die hij/zij heeft, wat hem/haar het beste lijkt. Ik ben de enige die altijd bij me is, daar moet ik het mee doen.

Ik stel me wel eens de vraag, als dat duiveltje schuld nog eens komt piepen, zou ik willen/kunnen ruilen met die drukte van X of die overmatig plichtsbewuste Y ? Neen, ook al voel ik me in mijn toekomst wel eens hachelijk onbestemd. Neen! Ik wil niet ruilen. Ik wil gewoon weer Mie worden, een beetje anders en toch dezelfde. En die treedt wel weer eens naar buiten, zeker weten … denk ik toch 😉

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel.

De mot in mijn lijf en medewerking Masterproef

Vorige week donderdag, de 28ste maart was ik een dagje in het ziekenhuis. Nu ja, een halve dag als je het allemaal optelt. Het voelde wel als een hele dag, een vermoeiende dag.

Hoe verlopen nu die uren in het dagziekenhuis? Ik heb het die dag vrij nauwkeurig bijgehouden en zal in de toekomst dat vaker doen. Niet enkel de therapiesessies, ook de onderzoeken, andere consultaties, rechtstreeks of onrechtstreeks verbonden aan de ziekte (bv. kinesist, extra consultatie, scans, …).

Dat doe ik omdat ik meewerk aan een studie – ‘De beleving van de dienstverleningsprocessen in het netwerk van melanoom-patiënten stadium III en IV en hun naast-betrokkenen.” een masterproef van drie studenten in de masteropleiding “Management en beleid van de gezondheidszorg”.

Ze maken ieder individueel hun masterproef, elk een deelonderwerp (Dienstverleningsprocessen, beleving van de patiënten en naast-betrokkenen).

Vorige maandag, het was nog maart, kreeg ik bezoek van twee van hen. Zij nemen de delen dienstverleningsprocessen en beleving van de patiënten op zich. Hiervoor werken ze deels samen, om de patiënten die meewerken te interviewen, hun dagboeken te lezen, … Elk van hen zal in haar eigen masterproef het nodige accent leggen. Ze waren hier om hun studie voor te stellen en uit te leggen hoe de medewerking precies in zijn werk gaat.

Ik dien een dagboek bij te houden en hiervoor hebben zij een formulier samengesteld. Het komt erop neer dat ik vertel over wat gebeurd is, hoe ik het beleefd heb en dan nog enkele positieve / negatieve dingen die ik beleefde, aanhaal.

Een tweede luik is een diepgaand interview. Dat zal binnenkort doorgaan.

Het doel van hun studie is een diepgaander inzicht te krijgen in de ervaring van patiënten met melanoom stadium III-IV en hun naast-betrokkenen doorheen het zorgtraject. Op basis van de verworven inzichten is het doel aanbevelingen te formuleren om de processen in het dienstverleningsnetwerk te verbeteren en op deze wijze de kwaliteit van het leven te verbeteren *.

(* dit heb ik letterlijk overgenomen uit de bundel die ik ontving bij de voorstelling van hun studie).

Deze studenten had ik al ontmoet op de studiedag vorig jaar in december. Die studiedag werd georganiseerd door Melanoompunt, een vzw waarvan ik lid ben geworden, enkele maanden na mijn diagnose. Hierover schreef ik hier al eens.

Over de jaarlijkse studiedag die vorig jaar in december voor de tweede keer doorging kan u hier lezen.

Er komt heel wat bij kijken vooraleer zo’n studie opgestart kan worden. Ik heb niet alles onthouden, maar zoals steeds zit er ook een budgettaire factor in.

Om deze reden heb ik vorige week bij de therapie, mijn dagboek (pen-en-papier-boek) meegenomen naar het ziekenhuis om neer te pennen, een ruwe schets om het dagboek voor deze studie later beter te kunnen invullen.

Het dagboek voor de studenten is genuanceerder. Hier geef ik u een globaler beeld van het verloop van die dag en hoe ik het ervaren heb:

Als ik de contacten die ik had optel, had ik er zeven. Allemaal fysieke contacten (niet telefonisch of email of andere), het onthaal, de oncoloog, verpleging.

Er is geen parkeerprobleem want ik kan daar als patiënt in het dagziekenhuis gratis parkeren en ben dan ook vlakbij. Dat is anders wanneer je voor scans of andere redenen er moet zijn.

Het verloopt vlot aan het onthaal, geen wachttijden daar. Dat is meestal niet. Ik heb eraan gedacht mijn ros-pot mee te nemen. De maand maart is de maand om rosse centen te sparen voor Kom op tegen kanker. De oncologische afdeling verzamelt die van de mensen die doneren. Dat gewicht ben ik al kwijt.

Het is die dag héél druk in de wachtzaal. Het voelt echt drukker dan anders. Misschien doordat ik later in de voormiddag mijn afspraak had? Ik kom het snel te weten. Er staat een ‘machine’/robot … hoe dan ook, een ‘ding’ dat de bloeddruk kan meten, het gewicht en de saturatie. Het is in een testfase, wordt me verteld. De patiënt kan nu zelf zijn parameters laten optekenen door de machine. Ik heb mijn bedenkingen en ook enkele mensen van de verpleging. Ik had bijv. mijn handtas nog vast terwijl ik gewogen werd … Zo wordt er tijd gespaard voor de verpleging … euhm? En het menselijk contact? Er komt een briefje uit gerold (lijkt op een kasticketje) dat ik moet bijhouden voor de volgende oproep. Dus ik ga terug naar de wachtzaal en wil wat lezen, maar ik zit net in het drukste deel van de zaal en kan me niet concentreren. Gelukkig word ik weer snel geroepen en wordt er bloed afgenomen en de temperatuur opgenomen. Ik geef mijn briefje braaf af. Na het bloed afnemen blijft de katheter zitten omdat daar dan de vloeistof doorheen gaat bij de therapie. Het bloedstaal moet eerst naar het labo, dus weeral wachten. Er komt een plaats vrij in de wachtkamer waar ik liefst ga zitten, achteraan bij het raam. Daar is meer ruimte en licht. Hier kan ik op zijn minst wat schrijven / lezen. De vrijwilligster komt ook langs met soep en beschuit. Die mensen zijn onbetaalbaar, gewoon niet moeten koken, geen groenten voor soep moeten kopen, ze snijden, kruiden … gewoon een kommetje soep (twee voor wie wil) zonder er iets voor te moeten doen. Onbetaalbaar …

Na een uurtje word ik bij de oncoloog geroepen en volgt het drie-wekelijkse gesprek. Bloed ziet er goed uit, … hoe ik me voel? Zowat dat wat altijd terug komt, pijnlijke gewrichten, heel moe, een soort moe dat je met slapen niet weg krijgt en bijna constant verkouden. Ik haal het schouderprobleem nog eens aan (hiervoor mag ik morgen naar ziekenhuis V). Ik wil ook weten welke scans in de nabije toekomst komen. De PET scan. Hiervoor had ik al gebeld, maar de dokter wist het niet meer wat ze gezegd had. Gelukkig weet ik het nog. Die scan staat ook morgen op het programma. Spannende momenten verzekerd.

Ik werd vandaag al wel opgebeld hierover, zoals elke keer wanneer een PET scan wordt gepland. Er wordt goed uitgelegden wat ik mag en wat niet. Vooral nuchter blijven, voorschrift en identiteitskaart meenemen.

Na het onderhoud met de dokter, mag ik direct naar een kamer. Gewoonlijk is het in een kamer met relaxzetels, waar drie mensen kunnen zitten. Sommige mensen nemen ook iemand mee. Soms kan het dan nogal druk zijn. Ik heb warempel geluk, ik mag in een kamer gaan met een bed, helemaal voor mij alleen. Auditieve rust! Zalig!

De baxter komt snel. Die moet gedurende een half uur indruppelen en daarna is er nog tien minuten een spoeling. Ik geniet van het niks doen. De verpleegster die de baxter aanlegt, deed een fijn babbeltje met mij. Ik kwam haar eens bij de tandarts tegen. Toen moest ik toch even kijken wie ze was, zo helemaal in burgerkleren.

Er komt nog iemand van het onthaal binnen om me de papieren van de komende afspraken te geven (scan, MRI over enkele maanden, volgende immuunsessie). Gelukkig overlapt het net niet met de afspraak fysische geneeskunde morgen.

De vrijwilligster komt ook nog eens langs om te vragen of ik nog wat wens. Zo’n taske koffie, dat doet wel deugd. Overigens kan er in de wachtkamer ook koffie gedronken worden. Er staat zo’n apparaat. Daar heb ik steeds mijn eigen tas voor bij. Dat scheelt toch weer in plastic afval. Water en cola is ook verkrijgbaar.

Al bij al is de dag sneller verlopen, maar wel veel drukker. Ik ben zeker een uur of misschien wel twee minder lang in het ziekenhuis geweest. Misschien omdat het een gewoonte wordt? Mijn bloedresultaten blijven zowat dezelfde als de vorige keren. Zit daar een verwachtingspatroon in? Mijn afspraak was ook bijna twee uren later en ik was toch even vroeg (of laat) weer thuis. Ik ervaar evenveel vermoeidheid. Het wordt een patroon, een (te lang) dutje als ik van het ziekenhuis kom. Dat probeerde ik te doorbreken door even enkele boodschappen te gaan doen in mijn buurt. Te voet en even met de fiets, even beweging. Dat deed wel goed, maar ik heb even goed mijn dutje gedaan 😉.

Zo’n dagen, ze zijn nodig natuurlijk, liefst wel. Toch, net zoals in dat laken op het ziekenhuisbed, voel ik steeds even de mot in mijn lijf …

Nota: ik heb eerst gevraagd aan de studenten of ze het goed vonden dat ik over deze studie schrijf. Ze vonden het goed. Als het me lukt en het is toegelaten wil ik wel gaan kijken naar hun mondelinge verdediging van hun masterproef.

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉

 

Triggers en ergernissen

Mijn schrijven is nu wel heel onregelmatig. Tenminste op mijn blog. Ik schrijf wel elke dag, doch meestal (nog) niet voor publicatie. Meestal zijn het bedenkingen, overpeinzingen, wat gefilosofeer, de aanzet tot dat wat ik een gedicht wil noemen of dingen in de hitte van moment van me afschrijven.

Enkele triggers, ergerlijke en andere zetten me toch weer aan het bloggen.

Zoals vaak begin ik aan een blog door een trigger. En die trigger zorgt voor nogal wat associaties, teveel woorden die voor mij wel duidelijk zijn, maar voor wie het verder leest wel heel wat anders is, zwaarmoediger dan ik bedoel.

Trigger/ergernis 1

Gisterochtend  besloot ik om even te gaan fietsen. Een beetje frisse lucht (al dan niet met fijne stofdeeltjes) zal me goed doen en inderdaad, ik was opgefrist.

Bij thuiskomst maakte ik de brievenbus leeg en ja hoor … een rekening! Een brief van de provincie Antwerpen, de jaarlijkse provinciale belastingen voor gezinnen (alleenstaanden zijn ook een gezin blijkbaar). Het katapulteerde mijn gedachten ineens enkele weken terug. Toen kreeg ik een formulier van de provincie Limburg ‘Voorstel van aanslag’ (bekijk de term. Aanslag …). Dat is dan voor bedrijven. Daar moet je op invullen of er een wijziging is in je vestigingsadres.

Deze aanslag is voor zelfstandigen die in Limburg (in mijn geval) werken. Voor ik in ziekenverlof ging werkte ik als zelfstandige in een groepspraktijk voor logopedisten ergens in Limburg. Iedereen die er werkt, krijgt jaarlijks zo’n brief voor dát adres. Indien er niets gewijzigd is hoef je niets te doen. Anders vul je de wijziging in en stuur je het formulier ondertekend terug (wijziging kan zijn schrapping van dat vestigingsadres omdat je daar niet meer werkt). Daarna krijg je de rekening. Het gaat om één vestigingsadres waar soms tegelijkertijd, soms afwisselend twee kamers als praktijkruimte worden gebruikt. Iedereen die er werkt, ook al is dat maar een half uur per week/maand/jaar, betaalt er ‘Algemene provinciebelasting bedrijven’. Er waren, toen ik er nog was, drie logopedisten en af en toe kwam er een psychologe om tests af te nemen indien nodig voor de gebruikelijke aanvragen om terugbetaling. Vier keer dat bedrag dus voor één adres.

Enkele weken geleden kreeg ik dus weer zo’n formulier om de wijzigingen in aan te brengen. Ja die zijn er nu wel. Ik ben ziek, onvoorspelbaar ziek, en ik werk momenteel niet. Wat heb ik gedaan? Naar die dienst gebeld om te vragen wat er dan gebeurt.

Als ik dat niet meer wens te betalen, moet ik dat vestigingsadres stop zetten. De activiteit zelf hoeft niet opgezegd, als ik (ooit) weer als zelfstandige logopedist wil werken. Hoera!, dacht ik. Te vroeg natuurlijk. Een telefoontje naar mijn sociale verzekeringskas leerde me al snel dat dat niet zomaar kon. Aangezien dat mijn enige werkadres was en dus ook vestigingsadres (niet privé) kan ik dat niet doen tenzij ik mijn activiteit helemaal stop zet. Dat kan ik wel want ik ben nu arbeidsongeschikt. Ik blijf een soort statuut hebben. Alleen, dat stopzetten kost me meer dan de provinciebelasting. Als ik weer wil aansluiten (waarover ik echt nog niet uit ben) kost me dat weer zo’n bedrag. Wanneer, stel dat het gebeurt, ik een parttime job in loondienst zou nemen, kan ik in bijberoep zelfstandige worden en dat laten aanpassen. Ja hoor, dat kost weer zoveel euro, zo’n wijziging. Ook al kan je dat (bijna) perfect online zelf doen. Slotsom is dat ik moet kiezen, ofwel betaal ik tig euro elk jaar voor de provincie Limburg waar ik niet meer werk, ofwel betaal ik nog meer tig euro en zet ik het boeltje stop. Zolang het niet stop staat, betaal ik provinciebelasting voor bedrijven, daar waar ik niet meer werk.

Kassa kassa, maar niet voor mij.

De ergernis komt altijd instant en hard binnen op het moment van gebeuren … ontvangst van zo’n nieuws, brief, wat dan ook.

Trigger/ergernis 2

Hopelijk is deze zonder naar gevolg. Ik las gisteren op FB een verhaal over een mevrouw die kankerpatiënt is. Vier maanden nadat ze het nieuws  kreeg dat ze uitzaaiingen heeft, krijgt ze een brief van haar ziekenfonds om gegevens in te vullen voor re-integratie in de werksituatie. Ik herinner me dat ik dat ook heb moeten doen. Brave burger die ik ben, heb ik dat dan ingevuld en verstuurd. Aangezien mijn ‘toestand’ nog steeds onvoorspelbaar is, ben ik daar momenteel niet mee bezig. Dat komt omdat ik al enkele keren minder goed nieuws kreeg bij scans en mijn enthousiasme om geleidelijk aan weer te gaan werken (op zoek naar …) serieus getemperd werd. Vis noch vlees, zo voel(de) ik me. Tot nog toe heb ik er niets meer van gehoord. Maar ik herinner me wel dat ik toen bijna in paniek sloeg. Stel je voor dat ik moet re-integreren. Ik wil helemaal niet meer naar die praktijk. Eender welke praktijk. Fulltime alvast niet meer. Dat monster doet iets met een mens waardoor je een heel ander zicht op het leven krijgt. Hoe en waar zou ik dan wel re-integreren? Liefst niet weer als volledig zelfstandige want het ‘mooie’ hieraan is dat je dan weer volledige bijdragen betaalt, ook al kan je nog maar een halve dag werken per week aan.

Kassa kassa … niet voor mij.

Hopelijk blijft het ook uit want ik kan het er nu echt niet bijhebben. Ik wil daar nu ook niet over nadenken. Het is al zo moeilijk om eens even tot rust te komen, als je om de drie weken moet behandeld worden, wekelijks naar de kinesist moet, tussendoor zijn er soms bijkomend nog consultaties, ook voor andere ongemakken bij andere specialisten, er is de vermoeidheid, pijntjes en pijnen … ook al is dat niet zomaar aan mij te zien.

 

Trigger/ergernis 3

Zo heb ik al een hele tijd last van mijn schouder. Frozen shoulder wordt het genoemd. Bewegen over de pijngrens doet razend pijn, niet bewegen nog meer. Over de pijngrens ben je snel … jas aantrekken, bloes of t-shirt over je hoofd aan- uittrekken, deur achter je dicht doen, gordel aandoen in de auto …

Einde vorig jaar had ik al eens een injectie gekregen, in overleg met de oncoloog om vooral de werking van de immuuntherapie niet te saboteren. Maar na een week of zo bijna pijnloos is het helemaal terug gekomen. Daar raak ik gefrustreerd over. Mijn kinesist raadde me enkele oefeningen aan om dagelijks te doen, heel ontspannen oefeningen. Helaas, ondanks dat blijft het wel pijn doen. Dus belde ik vorige week toch maar weer naar de dienst fysische geneeskunde voor een afspraak. “De eerstvolgende plaats in de agenda is over vijf weken mevrouw.” Kan ik dan bij een andere arts terecht? “Morgen in ziekenhuis J?” (in A was het vijf weken wachten) … Had ik wel kunnen doen, ware het niet dat ik om zorgelijke redenen voor mijn vader naar Limburg zou gaan. Gelukkig was de mevrouw aan de telefoon heel begripvol. Nu heb ik volgende week woensdag een afspraak, in ziekenhuis V.

Het zijn ergernissen die onder je vel komen zitten, die bijna latent aanwezig zijn en – of ik nu wil of niet – doen nadenken over de werking van instellingen. Het is geen kritiek persoonlijk naar de mensen die er werken, ik veronderstel dat zij soms ook wel eens een bedenkelijk een wenkbrauw optrekken.

Morgen heb ik een volgende immuun sessie. Mijn volgende PET scan zou dan geregeld zijn en ik zou de afspraak hiervoor morgen krijgen. Ik ben eens benieuwd of dat zo is, want ik wil nog de haalbare dagelijks-leven-activiteiten inplannen en méédoen. Zeker zo belangrijk is het feit dat ik wil weten hoe het hierbinnen in dat lijf aan toe gaat. Aan de volgorde van gebeurtenissen zal ik me nu toch nog maar niet ergeren … noch aan de manier waarop de betalingen dienen te gebeuren, het uitzoeken van het al-dan-niet in aanmerking komen voor verhoogde tegemoetkoming, … verstand dikwijls op NUL zetten, dat is bij mij wel vaak de truc.

Het klinkt ook nogal negatief / pessimistisch, maar eigenlijk is het gewoon realiteit. Dat mag best wel eens gezegd worden. Daar hoef je niet sterk noch zwak voor te zijn. Dit blogbericht heet dan ook triggers en ergernissen 😉.

 

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

De dingen lopen bijna altijd anders en de ode.

(maw een beetje dit en een beetje dat waardoor niet specifiek een kerstblog 😉)

Met lotgenoten hebben we er het wel eens over de omgang van anderen met ‘ons’. Gelukkig voelen de meesten zich wel gesteund door familie en vrienden. De wrevel die er wel eens bijkomt, ligt volgens mij niet aan onze omgeving of aan onszelf. Het zal waarschijnlijk liggen aan de communicatie die anders wordt (brozer, angstiger, stiller, feller ? …. )

Omdat ik zelf ook ooit niet-patiënt was in de omgeving van een monsterpatiënt ken ik de andere kant ook, heel goed zelfs. Ik herinner me nog dat ik zeer kwaad kon worden, van onmacht! Ik herinner me dat ik heel onbeholpen kon zijn, van onmacht! Ook weet ik nog hoe bang ik soms kon worden. Hoe graag ik vat wilde hebben op deze onvatbare situatie. Stel je voor! Vat willen hebben op de ziekte van iemand anders. Zelfs de dokter had dat niet meer. Het vulde me met negatieve energie. En dat is slopend, uitputtend.

Als ik iets kan zeggen uit die periode dat ik wil doorgeven is het datgene waar ik toen zelf het meeste moeite mee had, maar nu er het meest aan heb in contact met de niet-lotgenoten van mijn omgeving: “Als je vraagt naar mij, luister naar het antwoord en laat mijn verhaal zoals het is.” Het wordt niet beter met vervormen naar iets ‘vatbaar’, het wordt niet beter met veelal goed bedoelde suggesties, het wordt niet beter door angstvallig vrolijk zijn. Aanvaard wat het is en zullen we dan ook eens over wat anders praten?

Nu ga ik er anders mee om. Ik weet dat het ook over andere dingen kan gaan. Ik weet ook dat je mentaal veel minder fragiel bent dan je zou denken. Wat zeker geweten mag zijn, is dat ieder, monster bij zich of niet, zichzelf moet kunnen blijven. De comfortzone is fragiel geworden. Niemand hoeft hier bij in te komen zitten, maar trek me niet ‘vatbaar’ in de jouwe. Laten we gewoon onze eigen tijdelijke en terugkerende, weer tijdelijke comfortzone creëren. Eilandjes van goed voelen, waar geen monster ooit hoeft te komen.

Vertrouwen is hierbij zo belangrijk. Vertrouw erop dat ik, zo niet alles, toch al heel veel weet, me geïnformeerd heb, verhalen van lotgenoten ken, dat ik het zeg als het niet (meer) lukt alleen … Oké, over iets anders vroeg ik toch ?

Wist je al dat ik gek ben van Griekenland ? …

Het is tijd voor mijn Ode.

Ode aan …

… aan de mensen die het volhouden met mij, ook al ben ik buitenbeentje en stiller soms dan stil of trager dan mezelf.

… aan de familie van mij, het botst wel eens, maar familie kent elkaar zoals niemand anders elkaar kent en dat heeft zijn unieke waarde.

… aan de mensen die nu bezig zijn met zoveel mogelijk liefde in praktische daden om te zetten voor andere mensen die ze eerst niet eens kenden.

… aan de vriendinnen verder weg, zoals ooit iemand uitdrukte, wij zijn de ‘Vier M’s’. (ik leg het niet uit …)

… aan de beste vriendin, ze wringt zich (graag?) in alle mogelijke bochten om het iedereen aangenaam te maken.

… aan de mensen met onverwachte mooie wensen voor mij, het werd vorige woensdag (toen ik nog eens te moe was om naar de Griekse les te gaan), mooi samengevat, en deed me aan een – Grieks natuurlijk – liedje denken ‘Ας παν στην ευχή τα παλιά, deze versie vind ik wel een mooie https://www.greeklyrics.gr/stixoi?view=single&tpl_view=lyric&id=9794

… aan degene die me in een boek geworpen heeft dat ik zelf had willen schrijven … eindelijk nog eens een fictie boek.

… aan de dansers die zonder het te vermoeden (of net wel), gewoon mezelf mogen/kunnen zijn, ge weet niet hoe deugd dat doet.

… aan de lotgenoten, ik heb al wat geklaagd, geloof ik, maar ontmoet steeds weer luisterende mensen en dat is echt niet niks.

… aan de hulpverleners in het ziekenhuis. Er bestaat nog speciaal hout en deze mensen zijn daaruit gesneden en mooi gepolijst.

… aan de beetje naïevelingen, echt waar, ik vind het gezond, het sluit je niet af voor anderen, luid of stil, tenminste één kans kan je nemen, geven, bij elk van hen …

… aan alle dappere mensen die de sprong in het duister wagen en ondanks de jacht op hun mens zijn toch volhouden.

… aan de meeste Antwerpenaren, die met deze Limburger toch veel geduld hebben (je mag lachen 😊 )

… aan de mensen die me goede dag zeggen, zomaar op straat. (er was een tijd dat ik – grappig bedoeld – erbij zou zetten ‘je moet het maar durven’ … maar dat durf ik nu niet meer schrijven … ) 

… aan, ik zei het ooit al eens eerder, degenen die opkomen voor de rechten van deze die het niet zelf kunnen, niet zelf mogen, niet zelf durven …

… aan het leven

… dit is natuurlijk nog lang niet af, ode aan iedereen, die ik nu niet bij die-naam of daad noem, als het me toch nog binnenvalt vind ik je wel …

 Ik heb slechts één verzoek, stop a.u.b. met haten. Als alle ‘hatelijke’ mensen weg zijn, misschien blijft dan  alleen de spiegel over? Welk verhaal ga je dan nog vertellen? Naar welk verhaal wil je dan nog luisteren?

Ik ken Jessica, de dakloze vrouw, ik ken de man uit Gambia, zonder zekerheid van verblijven, die ik mocht ontmoeten en me zijn verhaal vertelde, ik ken de jongen uit Irak, gevlucht en gelukkig geholpen hier in België. Ik houd van verhalen. Ode aan de mensen die ze doorleven.

Ik ken nog andere verhalen, niet zo schrijnend en toch. Iedereen heeft haar/zijn eigen verhaal en beleeft het dan ook zo. Ik persoonlijk vind dat veel minder belastend en toch heel voedzaam.

Fijne warme feestdagen en begin met gezond zijn, alles wat volgt wordt een WONDER!

 

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Studiedag Melanoompunt

Laat ik eens schrijven over de studiedag gisteren, bij Melanoompunt. Het ging door in Herentals. Een grijze miezerige dag, ideaal om lekker warm binnen te zitten en het te hebben over onze rechten als patiënt. Het verkeerd, totaal uit de richting, stappen van het station tot aan de zaak waar de dag doorging, bracht me zelfs onverwacht een portie – nodige – beweging 🙂

Het was een klein groepje. Allemaal in hetzelfde schuitje, mensen met eigen verhalen, mensen die mooiere verhalen verdienen dat deze die ze vertelden. Gisteren was mijn hoog sensitief zijn een zegen. Ik kan de onderliggende toon van verhalen nogal haarfijn aanvoelen.  Ook al zijn we daar allemaal om dezelfde reden, iedereen beleeft het anders en maakt andere dingen mee. Het mag niet bij het vertellen van de verhalen blijven. Daar voelde ik de schrijfkriebel borrelen … (even geparkeerd op het te doen lijstje omwille van andere praktische redenen).

Ik moet zeggen dat ik gisteren ook flink van leer ben gegaan in mijn hart luchten. Ik heb op zijn minst een beetje overdreven. Nog steeds verbaas ik me er dan over mezelf tegen te komen, op een manier die ik niet gewoon ben. Alsof ik iemand anders ben.

Het is geruststellend om te weten dat er zo’n vereniging bestaat, niet alleen om informatie te geven, het is ook een samen zijn, een luisterend oor, raad die zin heeft, en wat me steeds weer treft, jezelf toch kunnen blijven.

De studiedag ging over de Rechten van de patiënt. Er gaat toch nog zoveel fout of de mist in of hoe dan ook, niet zoals het kunnen. Iemand verwoordde dat heel goed, ‘je bent al zo ziek, je hebt al je krachten nodig om beter te worden …’ Haar verder verhaal was nogal schrijnend. Zo heb ik nog meer verhalen gehoord gisteren. Het komt er vaak op neer dat patiënten zich niet echt gehoord voelen als ‘mens’. Je moet nu eenmaal helemaal komen om dat ene onderdeel te laten behandelen. Als andere klachten niet gerelateerd zijn daaraan … ja wat dan? Het leven als chronisch zieke zit vol … ziek zijn, ziekenhuis, dokter, piekeren, ‘flink en sterk zijn’, tegelijkertijd ‘mogen wenen’, ‘mogen het eens minder doen’, … helaas raak ik daar overprikkeld van. Ik weet in deze niet hoe dat voor anderen voelt, maar ik voel dan een massaal geronk en gegons van tegen elkaar op botsende woorden. Er is geen goede verhouding tussen dat wat binnenkomt en dat wat je zelf wil uitdrukken. Tenminste zo voelt het aan. Dan ben ik toch weer het liefst even eenzaat. Alle goede bedoelingen worden overigens ten volle geapprecieerd ook al doe ik dingen anders.

Voorbeeld van een ‘akkefietje’ in communicatie, zoals ik in het ziekenhuis meemaakte: een opmerking zoals ‘Ik vrees dat u geen keuze hebt dan op die dag de afspraak na te komen als u snel geholpen wil worden’ … een beetje met geërgerde stem … komt hard aan als je van ’s morgens vroeg tot kort in de namiddag alleen maar hebt gewacht, op de bloedafname, op de resultaten van het labo, op de baxter, op het weer afkoppelen … en ik zie wat ik zie, die mensen werken keihard, KEIHARD, maar op dat moment? … Ik ben ontploft toen ik weer thuis was.

Naar mijn gevoel kan patiënten-hulp veel beter. Ik denk dat het zowel de patiënten als het hardwerkend personeel ten goede komt. Waaraan het dan ligt? Ik denk zeker niet aan de onwil van betrokken personen (patiënten zelf, verpleging, onthaalpersoneel, zelfs de meeste artsen, …) We kunnen met z’n allen de boze vinger wijzen richting Brussel, eindverantwoordelijke(?), en dan wijzen we er, in dit geval, niet ver langs, om welbekende redenen … (en ik had mezelf nog zo beloofd om niet op uiterlijkheden af te gaan 😉 )

Tegelijkertijd zijn er natuurlijk ook goede dingen, zoals de terugbetaling van enkele immuuntherapieën … helaas niet vanzelfsprekend alles. Ernstig ziek zijn, is meer dan ziek zijn, het brengt je ook ernstig in allerlei andere problemen. Je denkt best niet teveel na, als zieke die zijn/haar krachten zo al bij elkaar probeert te houden, over de winst die naar grote bedrijven (en vaak ook artsen) gaat … Natuurlijk laat ik me behandelen, welke keuze heb ik?

Voor de vereniging Melanoompunt heb ik alleen maar lof. Ze organiseren echt goede dingen. Dat kan niet makkelijk zijn. Bijvoorbeeld de volgende studiedag, in december … contacten met oncologen, die komen spreken, ontmoetingsmomenten, vragenronde, … de catering!

Ze nemen deel aan congressen, zoals het kankercongres in Gent, maar ook in het buitenland … momenteel in Zweden.  Dit zijn mensen die zich hier hard voor inspannen, alles op vrijwillige basis. Er straalt een enorme positieve energie van uit. Ik vind even niet hoe ik dat moet uitdrukken … een we-willen-geen-melanoom-maar-hebben-het-helaas-wel- thuisbasis? Onthoud dan vooral thuisbasis ook al is thuis hier niet bloedverwant gerelateerd.

Kijk maar eens op de website. Verspreiden mag volgens mij, want deze ziekte blijkt toch nog vaak onderschat, de gevolgen van melanoom, de evolutie in therapieën, …

www.Melanoompunt.be en https://www.facebook.com/melanoom.be

Ikzelf heb besloten om toch minstens één keer een tweede mening te vragen. Al zal het dit jaar niet meer zijn. Zoals nog andere dingen, die op het lijstje beland zijn. Ik wil even rust in mijn lijf, in mijn kop (bijna hoofd … ), in mijn woonst (ik zal wel weer aan de opruim gaan) en … we zien wel … al is het sudoku’s invullen … Of een boek lezen … schrijven over lijstjes en het verschil tussen mijn kop- / hoofdgevoel …

De raad van mijn dokter-homeopaat: ‘wees een keer niét bezig met kanker’ … bovenaan mijn te doen lijstje!

(zal wel op facebook verschijnen wat ik dan namiddag ga doen 😉)

Huis Klaas

Het is al twee weken geleden dat het Dag tegen kanker was. In waarschijnlijk wel alle ziekenhuizen waren er initiatieven voor kankerpatiënten.

Ikzelf werd tijdens een van mijn revalidatiesessies uitgenodigd om te mee te doen met een kunstwerkproject. Dat ging door in Huis Klaas. Wat Huis Klaas is kan u googelen.

Ikzelf heb dit alvast gevonden https://www.kanker.be/huis-klaas

https://dwars.be/nl/artikel/de-shop-zonder-kassa

https://radio2.be/antwerpen/gratis-winkel-voor-kankerpatienten-in-antwerpen

https://atv.be/nieuws/video-winkel-zonder-kassa-voor-patienten-met-kanker-43626

Het is een heel mooi initiatief. Ik ben in augustus de eerste keer daar geweest. Toen was er een fijn event in Huis Klaas, een Summer break met workshops Afrikaanse sjaals knopen, een live salsa band, een make-up artiest, … lekkere hapjes/drankjes, babbels met bubbels en shoppen.

Ik was behoorlijk onder de indruk. Het Huis is vrij groot, is heel fijn gelegen, een oase van rust en zuurstof naast het Sint-Vincentius-ziekenhuis (rechts ervan als je naar het ziekenhuis kijkt).

De shop zelf is heel mooi. Echt heel mooi. De naam boetiek zeker waardig. Hele mooie kleding, voor elke maat en naar velen hun smaak, ook kinderkleding.

Er staan ook boeken, speelgoed, kinderboeken, … Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om wat dingen daar af te geven. Steeds met ontspulling bezig zijnde, vond ik dat wel een fijne bestemming voor de kinderboeken die ik al een hele tijd niet meer gebruikte in de praktijk en hier thuis stof lagen te vergaren.

In Huis Klaas is dat gratis voor de kankerpatiënten van de GZA ziekenhuizen. Het draait op vrijwilligerswerk en daarom alleen al heel bewonderenswaardig.

Terug naar de reden waarom ik dit hier schrijf. Op die achttiende oktober, konden kankerpatiënten (en vrienden/familie) meedoen aan twee kunstprojecten – workshops.

Een workshop met Ileana Mariotto, een collage artieste die werkt met materialen als oude kranten en glossy magazines, in de voormiddag. Twee workshops (voor- en namiddag) keramiek met Magda Van Holsbeeck  https://www.keramiekmagda.com

Ik deed mee met de eerste, de collage artieste. Ik denk dat ik hier niet veel woorden voor heb, ze zullen waarschijnlijk niet bestaan, voor de echtheid, de passie, de – ik durf bijna zeggen – furie die ze uitstraalde. Ze vertelde wat over haar leven, wie ze was, hoe ze in Antwerpen is geraakt, hoe ze tot deze manier van kunst beleven is gekomen en ze heeft mooie, hele mooie, zonder overdrijven, waanzinnig mooie werken getoond. Dit is haar website: http://www.ileanamariotto.com/

Ze legde uit hoe ze werkt, dat ze alles wat papier is verzamelt, vooral magazines, dat ze artikels gebruikt over een bepaald persoon om er bv. de neus mee te vormen voor die persoon waaraan ze werkt (het portret).

En dan mochten we zelf aan de slag. We waren met zessen. We kregen een thema waarrond we werkten, de zee met strand, zee, horizon en lucht. Ileana had zelf een voorbeeld gemaakt en meegenomen, alsook de magazines, het plaatje waarop we ons kunstwerk konden maken, lijm, scharen, borstels om te lijmen, … het zag er echt heel professioneel uit.

Ik ben een ongelofelijke kluns als het op fijne motoriek aankomt, ook semifijne … Dus vond ik het vrij lastig om te beginnen. Op een bepaald moment had ik toch een beeld (en teveel woorden) in mijn hoofd en zocht ik de kleuren die ik nodig had om voor te stellen wat ik – niet alleen in de monsterperiode – voel, voelde, nog wel zal voelen. Zoveel dagen later, nu ik het dagelijks op mijn rek zie staan, kom ik ook tot een compositie van woorden hierover. (dagboekfragmentje)

Intussen werden we verwend met gebakjes (zelf gebakken), koffie, thee, water, … achteraf kregen we broodjes en werd er nog nagepraat.

Dit werd mijn kunstwerkje, opborrelde terwijl ik bezig was. (zie foto hierboven, ik maak misschien nog wel een betere, maar zo’n beetje vaag voelt comfortabel nu).

Het werkt wel therapeutisch en vooral – in het klein – grensverleggend. Ik zal heus niet de enige zijn met donkere dagen, een vast gewrongen binnenste en vooral op zoek naar een streepje licht om te volgen. Het was ook een openbarende dag, dingen moeten soms gewoon naar boven komen. Dit was voor mij zo spontaan gekomen, na dat aarzelend begin, dat het niet zwaar meer woog. Het was er gewoon en het mocht. De uitweg, dat streepje licht zal er altijd zijn, het zien als het er is, dat is misschien iets dat ik kan aanbevelen.

Wat ik dacht, ergens bij het uur verzetten  (winteruur, zomeruur), ging niet rechtstreeks over die dag, dat moment, maar deed me er wel aan denken.

Dagboekfragmentje:

Maandag 29/10/2018 18u. Het is al pikdonker. Eergisteren op dit uur was het 19u. Het cocoonen kan beginnen. Vroeger als kind heb ik veel verhalen geschreven en gelezen. De gelezen verhalen  stonden in boeken, kinderboeken. De geschreven verhalen zitten nog in mijn hoofd. Ergens. Dromer ben ik. Soms denk ik, arrogante ik, dat ik te slim ben voor mijn eigen goed. Natuurlijk is dat niet, maar ik ben wel een ongelooflijke binnenvetter.

Ik weet het zeker niet, maar worden het naar de westerse maatstaven IQ en de moderne, onwaarschijnlijk onnatuurlijke evenwichten met het EQ niet te hard gepromoot? Zeer waarschijnlijk omdat de psyche een algemeen goed-in-gevaar geworden is en daardoor hard gecommercialiseerd moet worden. Etiketten kleven en je daardoor slecht voelen. Maar uit ervaring weet ik ook dat de zgn. etiketten ook de weg naar hulp openen en dan weer wel goed zijn voor het welbevinden. Het is maar hoe je het aanbrengt.

Zo’n dingen spoken door mijn hoofd. Gelukkig gaan ze ook weer weg, zoals de monologen.

Het wil zeggen dat het binnen in mij nog goed zwart ziet. Maar dat kunstwerk toont wel (het kwam vanuit mijn buikgevoel, wel nogal onhandig in elkaar geflanst) dat het zwart in mij niet enkel roetzwart is, of anders moet ik toch mijn verwarmingsketel maar eens laten onderhouden 😉. Neen of ja, wat je kiest, alle gekheid op dat nooit breekbare stokje, er is licht, er is zeker nog appelblauwzeegroen. Mijn aller aller lievelingskleur. Doet me ineens aan een gedicht denken dat ik ooit schreef …  

Als bij al, houd ik van dit seizoen. Verderop wordt het me waarschijnlijk te donker, maar nu vind ik het prima, zeker na zo’n hete lange voor mij te bedrukkende zomer. Voilà.

Genoeg serieus, zelfs op 1 november.

Het mooie is dat er ideeën naar boven kwamen om samen onze schouders onder te zetten. Ook al ben ik een beetje buitenbeentje – ik denk dat ik de enige melanoompatiënt ben, tussen lotgenoten met een andere vorm – toch kwam dat idee bij enkelen van ons gelijktijdig naar boven. Dit wordt hopelijk echt vervolgd …  en dan hoort u het ook want dat is wel de bedoeling …

En ik ben weer vertrokken …

Mijn vorige blogbericht is, bij nader inzicht door mezelf, nogal chaotisch. Misschien zijn alle berichten van mijn hand dat wel voor u. Desalniettemin (ik houd van dat woord, in het Grieks is het nog mooier) was die laatste wel een afspiegeling van mijn chaotische geest van die enkele weken in spanning. Ik weet nu weer beter waar ik aan toe ben en dat helpt.

De extra pet-scan heeft nog niet zoveel duidelijkheid geschept – is het een metastase of is het nog de nawerking van de vorige behandeling waar ik zo ziek van werd? Té veel zorgen maak ik me er niet over. De scan vertoonde ook dat alle – echt ALLE – vorige metastasen weg zijn. Ik voel me goed. Het zal nooit meer zijn zoals voorheen, maar ik voel de energie weer terugkomen. Alleen uitkijken voor drukte* en over mijn grenzen gaan. Die grenzen, daar ben ik soms ver van af, maar andere keren zijn ze zo ongemerkt dichtbij en dan is het (weer) vloeken en in stilte tieren. Er zit dan niets anders op dan het uit te zitten. Ook als dat overdag is. Bijvoorbeeld:

Sinds begin oktober is het dansjaar weer begonnen (Griekse dansen) en ik ga zo trouw mogelijk elke week. Vroeger ging ik vaak met de fiets. Het is echt niet zo ver. Dezer dagen echter, ook wanneer ik het vooraf rustig houd, is het net of ik op de terugweg (na ongeveer twee en halve uren dansen) weer naar Limburg moet … fietsen. Het komt wel terug, dat uithoudingsvermogen, daar vertrouw ik op.

Vandaag werd de immuuntherapie weer opgestart. Toen ik er de eerste keer mee startte, sloeg deze niet aan. Daarom werd na een zes à zeven keren overgeschakeld naar een andere. Die sloeg wel aan maar daar werd ik heel ziek van en daarom moest ik er mee stoppen. De toxische bijwerkingen zakten langzaam af. De bedoelde werking ervan deed het wél goed. Hoera !!!

Scan na scan, bloedafname na bloedafname werd het steeds beter. Het is nog steeds een beetje vreemd gevoel, bijna zoals verjaren. Je voelt het verschil ook niet tussen de dag voor je verjaardag en de dag zelf. Jonger dan ik ben (ik kan overigens maar tot 35 tellen, daarna duurt het tellen me te lang … ). Niet zomaar een vinger op te leggen.

De verpleegkundige die mijn bloed afnam vandaag vond het grappig, toen ik zei dat mijn bloed wel gezond zou zijn als het zo goed in dat buisje vloeide. Meestal is het een hele zoektocht naar die aders en naar het bloed. Ik had het gewoon als wensvol denken bedoeld omdat het nu vlot verliep. Misschien wat enthousiast geweest hierdoor?

Scan na scan tot … die laatste controle-scan en extra pet-scan. Omwille van de onduidelijkheid, zoals ik hierboven al schreef, wordt er voor de zekerheid toch nog therapie opgestart. Die allereerste weer, niet deze waar ik ziek van werd. Er wordt vanuit gegaan dat, nu mijn immuunsysteem goed aangewakkerd werd, de ‘zachte’ therapie hierop in zal pikken.

Genezen zijn! Daar verlangt elke patiënt met monster naar. Toch blijft het een mengeling van ongeloof en hoop, van zin in weer ‘normaal’ en goed uitvissen hoe ik mijn (soms nog wankel) evenwicht kan houden. Ik was bezig met uitzoeken welke kant ik nog uit kan en wil, de mogelijkheden en kansen om weer aan de slag te gaan. Vandaag raadde de oncologe me aan om nog heel even te wachten. Als het goed blijft gaan zoals ik me nu voel, en de scans niets onbekends meer geven, begin ik er weer aan. Even afwachten hoe ik zal reageren op de therapie.

De ene keer ben ik vol vertrouwen dat ik er weer zal staan, al weet ik nog niet waar en wat ik zal doen (niet in de harde sector in elk geval). Een andere keer word ik toch weer onzeker. Ik heb al die tijd gedaan wat ik al vaker deed als ik ziek ben, ervoor zorgen dat ik in evenwicht blijf. Dat was al een hele klus, want het lichaam doet rare dingen. Het blijft me verrassen. En daar komt die drukte* ook bij kijken.

* Het zal wel met een zekere mate van hoog sensitief zijn te maken hebben, maar ik voelde me al die tijd heel snel overprikkeld. Hoe gezellig het ook kan zijn, hoe grappig, hoe uitbundig, zelfs als het rustig lijkt, er was / is bijna altijd een moment waarop het té wordt. Dat vertaalt zich vaak in mijn tweede monster … migraine! Drukte zal wel altijd mijn zwak blijven, maar ik wil er niet meer voor blijven thuis zitten.

Ik ben (dus) weer vertrokken … met de immuuntherapie en naar ik hoop snel weer met het ‘normale’ leven. Mijn nieuwe normaal!

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.