De wirwar uit de chaos halen.

Het wordt een allegaartje van gedachten en ideeën en gebeurtenissen. Ik raak niet uit de chaos in mijn kop. De rust die ik voelde na een maandje thuis zijn (en na een korte ziekenhuisopname in april), is weg. Toen kon ik zonder schuldgevoel of vooral opgejaagd gevoel me overgeven aan een ochtend lezen met koffie in mijn buurt, of schrijven of iets anders dat niet af moest zijn.

Nu voel ik me ambetant als ik niets doe, zelfs fysiek, alsof het bloed in mijn aders blijft stilstaan. Vies gevoel. Als ik wel iets doe – meestal wel – ben ik nog steeds te snel moe. Voor mijn gevóel te snel althans. Beloftes doe ik heel zelden. Vooral drukte komt snel onder mijn vel zitten … (zei de melanoompatiënt 😉 )

Wat speelt er dan zoal door mijn hoofd ? De komende consultatie, morgen. Vorige week werd er een nieuwe controle-scan gemaakt. Morgen kan ik pas op consultatie om dit te bespreken. Tegenwoordig kan je wel zelf in je medisch dossier kijken via bijvoorbeeld http://www.cozo.be of http://www.ehealth.fgov.be/nl of http://www.mijngezondheid.belgië.be. Dat heb ik gedaan en ik merk dat de meeste zaken stabiel zijn gebleven. Toch is er iets dat me verontrust, nieuwe spotjes. Het is me echter niet duidelijk of het metastasen zijn. Ik wil geen week wachten dus heb ik gebeld. Vorige week donderdag. Er werd me gevraagd in de late namiddag terug te bellen. Dat deed ik. Nog geen echt antwoord. Begrijpelijk misschien, want ik ben echt niet de enige patiënt-met-monster. De dokter wilde het goed bekijken en met de radioloog bespreken. Ik heb de radioloog nooit ontmoet, maar staat wel op mijn facturen. (oh, laat me nu niet over facturen beginnen, dan ben ik de draad van mijn verhaal helemaal kwijt). De oncologe liet wel verstaan dat het niet helemaal geruststellend is, maar ook niet alarmerend. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, toch zeker wat het monster betreft. Ik sla niet in paniek, behalve ’s nachts of zijn dat opvliegers?

Morgen dus … ik heb een hele vragenlijst klaarliggen, er is nog wat plaats op mijn papiertje. Alles schrijf ik op tegenwoordig. Het zijn vaak kleine dingen, die pas opvallen wanneer ze steeds weer terug keren. Ik vraag mijn dokter nogal wat, geloof ik.

Dat medisch dossier dus. Ik ben nog eens terug gaan kijken afgelopen weekend omdat de bloedafnameresultaten er eerst nog niet inzaten. Gelukkig, het was zoals de oncologe zei. Het was oké genoeg voor mij.

Wat ik ook zag in mijn dossier was een consultatie op vrijdag, 14 september, met een verslag eraan hangen.

Euhm? Ik kijk even in mijn agenda. Ik heb echt geen consultatie gehad. Wat is er gebeurd?

Ik liet al op Facebook weten dat ik op controle moest bij de adviserend geneesheer van mijn ziekenfonds. In die oproepbrief stond dat ik de recentste verslagen en medische beelden moest meenemen. Dus belde ik naar mijn oncologe om dit op te vragen. De medisch secretaresse vroeg het aan haar en liet me weten dat het per post verstuurd zou worden. Om zeker te zijn dat ik dat verslag in mijn bus had vóór ik naar die controle ging, plande ik de afspraak dààr twee weken later in.

Na een week belde ik weer met de medisch secretaresse … ‘oh, dat heeft de dokter niet gedaan’ (niet eens, dat is ze vergeten, dat is haar ontsnapt … neen ‘ze heeft het niet gedaan’). Nog één week te gaan. Voor die bewuste vrijdag de veertiende, de dag van de niet-consultatie, belde ik nog maar eens. ‘U mag het verslag vrijdag komen afhalen mevrouw Knaepen’. Intussen werden me ook de codes meegegeven voor de adviserend geneesheer. Dat zijn de codes waarmee hij de medische beelden kan oproepen via een website.

Ik voelde toch al wat wrevel groeien. Maar ik ging braafjes naar de oncologie afdeling, net voor mijn revalidatie en vroeg het verslag – dat zou klaar liggen! Er werd me gevraagd of ik zeker was dat het zou klaar liggen. Het lag niet klaar. De secretaresse belde de dokter weer op. Ik zag haar lachen (zo kennen we onze dokter? Of zo iets?). Ze was even in gesprek met de dokter en vroeg dan mijn e-mailadres. Zij zou het verslag doorsturen. Ik begon mijn revalidatiesessie die dag met een hogere hartslag dan normaal.

Uiteindelijk had ik het verslag, waarvoor ik twee keer belde, een keer naar het ziekenhuis ging en het dan per e-mail mocht ontvangen. Ja, ik ben wel in het ziekenhuis geweest, maar niet op consultatie.

Ik durf er bijna een bedrag voor wedden (dat dan naar een goed doel in Kreta gaat, als ik win) dat ik er ook nog een factuur voor krijg. Tenzij ik dat ook ‘even’ aanhaal bij de oncologe, morgen. Dat staat op mijn lijstje. Dat lijstje waar nog wat plaats is voor vragen.

Het is soms moeilijk om volle vertrouwen te blijven hebben. Ik heb alle begrip voor de drukte op de diensten. Ik zie ook echt wel hoe hard iedereen werkt. Maar als ik dingen vraag waarop ik vaag of geen antwoord krijg, dan voel ik me met dat ene kluitje in het riet gestuurd. Ze zegt er dan wel bij dat het niet is om me zorgen over te maken, maar het zijn vaak wel dingen die me, al dan niet een beetje, afremmen in mijn dagelijkse zijn. Ik geloof wel dat wat ze zegt ook echt zo is. Dat vertrouw ik helemaal. Het zijn vooral de dingen die ze niet vertelt, ook al is het niet ‘gevaarlijk’. Misschien toch teveel chaos in mijn hoofd die ik niet geordend krijg dan?

Over de resultaten valt overigens niet te twijfelen want ik lees tegenwoordig ook mijn medische verslagen. Ik ga bijna niet googelen, dat vind ik dom zeker omdat het me ongeruster maakt dan nodig. Maar ik stel wel vragen aan de dokter, alles wat ik niet begrijp.

Wat kan ik nog zeggen? Er zijn nog veel medische termen die ik niet ken, niet meer ken, … en wel boeiend vind om te weten. Er zit taal in. Grieks, Latijn … ja als ik er dan toch nog iets uit kan halen… Tijdens mijn opleiding vond ik de lessen anatomie en pathologie ook al fijn. Misschien iets om mee te nemen als ik in een loopbaanbegeleidingsprogramma ga stappen. Ik hoop van harte dat ik dat programma snel kan doen. Ik wil weer normaal zijn. Althans zeker parttime toch, zo ergens tussen 3/5 en 4,5/5 😉.

Intussen nog bezig (in mijn hoofd vooral en soms op scherm en in mijn kribbelboekje) met die lezing die ik bijwoonde van prof. Keirse. De confrontatie is pas later tot me doorgedrongen … Wordt vervolgd …

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Onder voorbehoud

Het is een beetje schrijvend stil geweest. Toch, na gisteren, voel ik me weer een beetje ‘normaal’ in mijn ziek zijn. Lotgenotencontact is toch wel belangrijk. Zowel in het algemeen, het monster in het lijf, als specifieker. Voor mij is dat dan melanoom-patiënt. Hierdoor ben ik in contact gekomen met de de vereniging Melanoompunt, website: https://www.melanoompunt.be/. Top vereniging !

Over gisteren ben ik aan het schrijven, wordt vervolgd … Ik kan al wel meegeven dat de lezing waar ik bij was gisteren, door Melanoompunt werd georganiseerd (en opgenomen is in de lijst goede doelen bij de Warmste Week).

Momenteel ben ik al schrijvende ook aan het lezen wat ik al eerder schreef. Dit volgende speelt nog steeds … ‘Onder voorbehoud’ (op 1 mei 2018). Het leven is vrij onvoorspelbaar geworden.

Onder voorbehoud

Ik zou graag wat afspreken met iemand, dagje zee, … onder voorbehoud.

Of ‘gewoon’ zen worden, in de verte staren terwijl ik wandel … onder voorbehoud.

Een rustige avond iets gaan eten in een Griekse taverne met vrienden … onder voorbehoud.

Geroezemoes en drukte, de gewone drukte, is heel vermoeiend.

Maar van wachten gaat je leven voorbij … niet onder voorbehoud,

Dat onder behoud, liefst nog een hele tijd.

Sociale contacten worden moeilijker, te vaak afzeggen,

Te vroeg naar huis of te moe er zo maar wat bij zitten.

Niet onder voorbehoud … gelukkig ben ik – meestal – al een stille,

Alleen, onderschat nooit een stil watertje,

Op een keer tsunamiet het je gewoon van je sokken,

En daar sta je dan … 🙂 

AMK

 

Administratieve rompslomp daar zweet mijn hersenpan van

Ik had al verteld over het tijdelijk stopzetten van mijn sociale bijdragen. Als je zelfstandig werkt, moet je die bijdragen zelf afstaan. Bij loontrekkenden doet de werkgever dat voor jou en een deel gaat ook van je bruto loon af. Verder weet ik ook niet hoe een loonbriefje in elkaar zit. Verbeter me als ik hierin helemaal fout zit, het is lang geleden dat ik nog een loonbriefje kreeg.

Ik betaal een bedrag per kwartaal. Dat dient voor het pensioen, ziekte-uitkeringen als je het nodig hebt, etc … Als je langdurig ziek bent, kan je een aanvraag doen om tijdelijk geen bijdragen te betalen mét gelijkstelling, zodat je in orde blijft voor je pensioen, ziekteverzekering etc … Dat gaat via de kas waar ik mijn sociale bijdragen stort, Acerta. Zij sturen je aanvraag naar het RSVZ en die beslissen of je het krijgt of niet.

Het duurde me te lang voordat ik antwoord kreeg, dus belde ik op een dag in mei Acerta op. Dat was toen ik weer een rekening kreeg. De aanvraag is op 30 maart verstuurd! De medewerker die ik aan de lijn had verzekerde me dat het die dag (in mei) nog aangevraagd zou worden. Toen pas wist ik dat zij zelf zulke aanvragen moeten sturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekering van Zelfstandigen (RSVZ). Die dag in mei werd dat verstuurd. Ik kreeg kort erna een brief van het RSVZ met de vraag om nog extra bewijsstukken in te sturen dat ik echt niet meer werkte. Daar heb ik weer voor gebeld. Zo gezegd, zo gedaan, ik mocht deze per e-mail versturen. Tot … eergisteren hoorde ik (weeral) niets meer. Dus belde ik weer op. ‘Oh, daar vind ik niets van terug mevrouw’.

Ik lichtte haar in over mijn telefoontje bij Acerta en daaropvolgend met haar collega bijna anderhalve maand later. Er werden me weeral dingen verteld, waarvan ik niets afwist en ook niets over gelezen had vooraf. Zo mag het RSVZ zes maanden – jawel zés ! – de tijd nemen om een beslissing te vormen, vanaf het moment dat zij het dossier binnen krijgen. Mijn dossier heeft zo lang ergens bij Acerta op een bureau gelegen. Na mijn telefoontje in mei werd het doorgestuurd. Dwz dat mijn dossier pas vanaf mei telt en ik dus pas een antwoord mag verwachten in november !!

Kan u niet meer volgen? Het mag! Ik zelf vind het nog steeds verwarrend om duidelijk weer te geven. Ik zet het even nog in het kort onder elkaar.

  1. Ik verstuur mijn aanvraag voor gelijkstelling wegens ziekte, via een voor mij ingewikkeld formulier, naar Acerta (30 maart 2018)
  2. Ik wacht op antwoord.
  3. Ik wacht op antwoord.
  4. Ik wacht niet meer en bel naar Acerta (9 mei 2018)

Ik kreeg antwoord dat het bovenop de hoop werd gelegd en dat ‘het zeker zou worden goed gekeurd wegens ernstig genoeg’.

Toen wist ik de hele procedure nog niet, nl. dat het naar het RSVZ moest.

  1. Enkele dagen later een brief van Acerta, gedateerd op 9 mei 2018 (zie hier) 20180509- brief van Acerta op aanvraag_edited.jpg
  2. In juli krijg ik een brief van het RSVZ met de vraag naar extra bewijsstukken.

Ik bel hiervoor op en mail de bewijsstukken door.

  1. Enkele dagen geleden: ik heb tot dan niets gehoord, dus bel ik. Ik krijg een vriendelijke mevrouw aan de lijn die me zegt dat de sociale kassen (waaronder Acerta) dossiers soms enkele maanden op hun desk laten liggen en dan alles samen doorsturen. Maar oké, ik mail mijn bewijsstukken nog maar eens door met verwijzing naar het telefoongesprek van heden.
  2. Ik wacht maar weer zeker …. (zes maanden vanaf ontvangst wil dus zeggen in november … laat het aub een antwoord zijn dat mij helpt).

En laat de negende stap het positief besluit zijn en hiermee afgerond want Acerta blijft facturen sturen en de daarmee horende verwijlintresten voor niet betaalde facturen waarover ik hier schreef.

Omdat ziek zijn geld kost en ik dat na bijna een half jaar serieus begin te voelen ben ik vorige dinsdag ook naar de bank gegaan om te vragen of ik enkele maanden een onderbreking van afbetaling krijg van mijn lening. Dat staat zo in mijn overeenkomst bij afsluiten van de lening. Het is dus een mogelijkheid om even te herademen. Blij word ik er niet van, maar ik doe het nu toch maar. Overigens, de kapitaalaflossing wordt even stopgezet, niet de interestaflossing.

Ook dat is weer een hele rompslomp. De aanvraag werd ingevuld, met als bewijsstukken mijn uittreksels waarop de uitkering van het ziekenfonds staat. Daar zet ik mijn handtekening op en nu maar hopen dat het voldoende is om een positief antwoord te krijgen. In de voorwaarden staat dat de aanvraag veertien dagen voor de eerste van de volgende maand moet gebeuren om te laten ingaan. Het zal dus niet voor deze maand zijn. Hopelijk oktober.

Alles werd verstuurd naar het hoofdkantoor. Afwachten nu.

Ook hier had ik eerst het gevoel dat ik analfabeet ben. De bankbediende die me te woord stond, was gelukkig wel geduldig.

Ligt het nu aan het ziek zijn? Zit het in mijn niet zo praktische aard? Heb ik écht veel minder energie? Speelt dat HSP trekje te erg op? Wat het is, weet ik niet, maar het kost me enorm veel energie en goede zin om deze dingen te regelen.

Ik bespaar u even mijn gevecht met de administratieve kant van het ziekenfonds en de hospitalisatieverzekering annex extra verzekering die ik aanging voor bijbetaling van remgelden.

Het is alleen jammer dat je al die verzekeringen moet aangaan om ‘in geval van’ er beroep op te kunnen doen. Ik heb bv. geen extra verzekering ‘inkomstengarantie’ aangegaan voor zelfstandigen. Te duur toen wegens ‘op latere leeftijd’ zelfstandig geworden zijn (is dit een goede zin?).

Het wil zeggen dat iemand die een bepaalde verzekering niet aangaat, er geen beroep op kan doen. En welke mensen gaan zo’n verzekering niet aan? …. Juist ja!

Ik wil echt niet alles weg kritiseren. Maar als je ziek bent en je om de zoveel weken naar het ziekenhuis moet om onderzoeken, therapie (indruppelen van baxters) en / of medicijnen moet nemen of … is dat niet voor je lol. De administratie hier rond zou echt eenvoudiger kunnen … lijkt me toch in tijden van digitalisering en waar privacy een theoretisch woord blijkt geworden. Zo maakte ik publieke privacy mee aan het onthaal, de laatste keer in het ziekenhuis na een consultatie  … oké, het is veel hé, ik vertel het een andere keer 🙂

Wat ik nog wilde toevoegen …

Ik schrijf omdat ik graag schrijf. Het ordent mijn gedachten. Het wordt iets lichter in mijn kop (ik voel me ‘kop’pig).

Hoe het ook mag overkomen, niet omdat ik mezelf zielig zou vinden. Ook al maakt het een mens fragieler dan gewild.

Ik zet het in mijn blog omdat ik hoop dat anderen die hetzelfde of gelijkaardige dingen meemaken zich hierin herkennen en weten dat het anders kan maar helaas niet gebeurt.

Ziek word je niet voor je lol. De behandelingen onderga je al helemaal niet meer voor je lol. Het is enkel een opgedrongen waarheid. 

 

Rare dingen

Het is stil geweest. Rustig met het schrijven. Dat gebeurt me wel eens. Als er woorden teveel zijn en ik ze niet op hun plaats gezet krijg. Als die woorden met z’n allen maar blijven botsen en dwars liggen.

Dan vertel ik maar een update (ik zoek weer een Nederlands woord, misschien kom ik er wel op voor ik aan het einde van mijn bericht ben), om toch iets te schrijven.

Afgelopen maandag was ik in het ziekenhuis voor de bespreking van de scan van mijn rug. Die scan werd opgedragen omdat er iets op de PET te zien was en ik gemeld had dat ik vaak rugpijn had, de laatste weken. Bijna nooit gehad, die rugpijn. Het is geruststellend nieuws geweest. Het was geen verdere uitzaaiing. Het was … artrose en een ‘kleine’ hernia op die plaats die kleurde op de PET. Artrose, dat kon wel. Ik voel dat al een tijdje, ook in de polsen en aan een teen. Hernia daarentegen. Maar niet getreurd, ik beweeg nog, ik poets nog zelf en hopelijk dans ik weer veel mee binnenkort. In beweging blijven voelt het beste aan.

Blijkbaar wel met mate. Ik meldde bij de dokter dat ik zo vaak moe was. Van dat vervelend moe, niet weg te slapen met een goede nachtrust of een verkwikkend dutje. Blijkbaar nog steeds de werking van de immuuntherapie en het hele gebeuren dat het lijf meemaakte en nog meemaakt. En dat heb ik toch wel onderschat. Het is een uitdaging geworden voor mij om ‘gewoon’ toch op te staan en iets te gaan doen. Ik bedoel niet ’s morgens bij het krieken van de dag. Dat gaat nog steeds goed. Het zit meer in de rustpauzes die ik vaker inlas. Het is van moeten 😉 

Het werkt ook wel op mijn gemoed. Het zijn van die dagen, uren, momenten dat het maar niet wil lukken.

Mijn allergie (waaraan weet niemand maar ik nies in verschillende toonaarden tegenwoordig) speelt ook parten. Ik heb er enkele keren de revalidatie door gemist. Het is alsof ik al weken zwaar verkouden ben, grieperig, zonder koorts weliswaar. Dat komt blijkbaar ook doordat de cortisone helemaal afgebouwd werd en mijn lichaam er nu weer alleen voor staat. Het voelt als een maandenlange onderdrukking die nu volop losbarst. Dat is het waarschijnlijk ook. Andere medicatie helpt wel wat verlichten. Vandaag is een dag dat ik veel verricht heb, … naar mijn gevoel toch. Voor het monster zou ik het heel normaal gevonden hebben. Vandaag vind ik dat ik veel gedaan heb.

Zo, in het kort, mijn update. Ik wil het later eens hebben over de financiële kant van dit ‘avontuur’ en de energie die ik steek in alles uitzoeken om er toch bovenop te blijven. Misschien zelfs over wat het met me doet. Maar dat vind ik nu nog een gevoelig thema om open en vrij over te schrijven. De clichés zijn echt … vul maar in.

Weer op weg mijn eigen zelve, stille en droge humorige Mie terug te vinden (zelf gevonden dat woord, humoristisch vind ik mezelf niet helemaal en tegelijkertijd kan ik ook humeurig zijn 😉 ) .

ps. ik zou graag aan een ‘pro’ enkele gedichten van mij willen laten lezen, of het publicerenswaardig is. Kent iemand iemand die dat wil doen?

 

Goed nieuws.

Daar sta je dan of beter, daar zit je dan met goed nieuws en veel pijn in je rug. Rugpijn die ik nooit eerder had, uitstralend naar links, de heup, het hele been, de knie. Er wacht me nog een scan van de rug om te zien waarvan die pijn komt (en hopelijk om dàt uit te sluiten).

Al bij al is het goed nieuws, de LDH waarde is weer genormaliseerd, de levertesten waren helemaal goed, verder geen rariteiten.

Bij de dermatoloog bleek ook alles nog goed te zijn. Op dat ene vervelende akkefietje na. Een zalfje zou het verhelpen. Blijkbaar kunnen cortisonen ook nog verlate bijwerkingen hebben, volgens de oncologe. Nu ja, het is aan het wegtrekken.

Het is heel raar overigens, het gaat beter en ik voel me fysiek ook wel beter, maar verder voel ik me in een kleine leegte. Het is moeilijk uit te leggen zoals het voelt. Moe en niet moe.

Ik voel me op een leeg eilandje spartelen, zonder aanlegplaats voor een boot om over te steken.

Het is er ook niet altijd. Het hoeft ook niet verklaard te worden. Liefst niet! Gek, terwijl ik dit schrijf, denk ik aan een gedichtje (of krabbeltje) dat ik jàren geleden schreef.

Me goed voelen nù, fysiek dan toch, is niet te vergelijken met voorheen. Nu ben ik al blij wanneer ik 7 km kan wandelen, mét de beruchte steunkous aan, zonder op een brancard te belanden richting, je-weet-wel-waarheen … 🙂 .

Het komt vermoedelijk wel door de tussenin fase waar ik nu ben. Nog niet genezen, niet meer alarmerend ziek (blijven hopen) … De pijnen, de gehalveerde energie t.o.v. ervoor, de nog komende scans, … de ongerustheid hier rond vreet soms aan de mentale energie.

Niet zo lang geleden was de mentale energie nog volop aanwezig. Ze zal niet kapot te krijgen zijn, maar soms is een stapje terug een wijze gedachte om te volgen.

Daarbij helpt het warme weer wel. Vanzelf zoek ik koelte, houd ik het rustig, vermijd ik zoveel mogelijk hitte, hoewel het soms niet haalbaar is, tenzij ik in ’s nachts in mijn koelkast en overdag in mijn diepvries ga wonen 🙂

Omdat dit gevoel me wel stoort, het voelt verlammend, heb ik dat aangekaart bij mijn oncologe. Wat hierna?

Bijv. Als alles goed blijft lopen, wil ik niet meer naar de praktijk terug. Ik heb hiervoor mijn redenen, zoals afstand, tijdstip in de dag, uitdaging, onzekerheid. Ik houd er niet meer van om altijd die afstand te doen voor de onzekerheid of mijn cliënten opdagen of niet. Dit werkt ook op mijn inkomen. Door het werkrooster blijft er ook geen energie en tijd meer over voor een fijne hobby. Meestal gaan die tijdens de avonduren door. Om enkele redenen aan te halen.

Wat ik wel wil of nog kan, is mogelijk uit te zoeken, met hulp van een dienst in het ziekenhuis, PRINK.

Mijn blogberichten ervaar ik als  ‘gevoelig’ omdat het dat is. Ik praat weinig, ik schrijf veel. Daarin wil ik dan ook open en eerlijk zijn, vooral omdat ik hoop dat het herkenbaar is voor anderen. In welke situatie ook, het hoeft geen akelige monsterziekte te zijn. Dan voel ik me toch een beetje normaal.

Het brengt mee dat ik mezelf een beetje (meer) bloot leg, te kijk zet. En dat is de riskante en dus de gevoelige kant ervan. Het maakt mij géén publiek bezit.

Geen nood overigens, letterlijk zal ik me niet bloot geven. Tenzij je heel hard kan lopen …  (grapje overigens).

Foto: van de wandeling die ik maakte vorige zondag met Chirapsialeden, de dag dat ik dit schreef. Met dank aan K. voor de foto’s.

Kousenpech

Hier ga ik weer. De pechvogel zit weer op de eerste rij!

Had ik je al over die steunkous verteld? Ze doet goed, echt waar. Behalve … als ze kapot gaat met aantrekken. Het is het tweede paar dat ik heb. De vorige leden aan slijtage en hebben daarmee hun tijd doorstaan. Dit is mijn tweede paar, die twee maand en half van mij zijn. Ze zijn echt wel stevig. Gewoon pech gehad met deze kous? Ik ben er heel voorzichtig mee, doe heel vaak zelfs die handschoenen aan die mijn moeder had vroeger voor feestjes, om zeker niet met een nagel erin vast te raken. Zoveel ‘den’ vind je niet in een gewone kousenafdeling.

Het is zo met pech, je wordt er instant razend van. Je wordt nog razender als iemand anders het becommentarieert. Die pech  bedoel ik dus. Je moet het oplossen en weer los laten.

De soep … eerst laten afkoelen 😉

Ik kom net terug van de orthopedist/bandagist winkel. Er is geen garantie op, want de scheur zat niet in de naad … Breng me nog een beetje op ideeën 🙂 . Een van de orthopedisten heeft wel heel vakkundig het gaatje in de kous gedicht. Het is weer heel sterk. Ik wilde nog een paar in reserve kopen maar deze waren niet in solden. Ik heb het dan maar gelaten. Komt tijd, komt raad.

Sociale bijdragen van een zieke zelfstandige.

Weer een monster gerelateerd verhaal helaas. Waarschuwing: papierenwerk is saai om over te schrijven, u bent moedig als u dit tot het einde leest. 😉

Vandaag wilde ik eens over iets anders schrijven dan over het monster. Tot ik die mail kreeg van mijn Sociaal Verzekeringsfonds.

Als je zelfstandige bent, word je geacht zelf voor je sociale bijdragen te zorgen. Om dat in goede orde te houden, ben je verplicht om die te betalen aan zo een fonds. Daar word je pensioen, ziekenfonds, ziekte-uitkering, etc van betaald. Hoe meer je verdient, hoe meer je moet betalen. Dit gebeurt per kwartaal. Je krijgt dan een rekening van de lopende kwartaalbijdrage (4 per jaar).

Toen ik in ziekteverlof ging, heb ik direct aangevraagd om deze voorlopig niet meer te betalen. Daarvoor moest ik een attest van de dokter insturen samen met een ingevuld formulier van mijn fonds, Acerta. Dat vind je op hun website. Het gaat om een ‘Ereverklaring afsluiting dossier’. Hierbij vul je dan in wat van toepassing is voor jou. Bij mij was dat ‘Aanvraag gelijkstelling ziekte’ waarbij ik volgende verklaar:

Ik heb mijn activiteit volledig stop gezet. Ik vraag om volgende periode van ziekte, gelijk te stellen met een periode van beroepsactiviteit. Hier zet je dan ook de begin- en einddatum van de ziekteperiode op (zoals vermeld op het doktersattest, de oncoloog van dienst toen heeft dat opgemaakt).

Er staan ook voorwaarden bij. Voor de aanvraag gelijkstelling ziekte is dat minstens drie maanden zelfstandige zijn en voor mijn hele zelfstandige periode (actief) de sociale bijdragen betaald te hebben. Dat heb ik gedaan tot en met 31 maart dit jaar.

Een volgende voorwaarde is alle zelfstandige activiteiten stopgezet hebben. Niemand mag in mijn naam de activiteiten verder zetten. De kinderen die bij mij in behandeling kwamen, mogen wel door iemand anders overgenomen worden, mits in naam van de overnemende logopediste. Zij mag niet in mijn naam werken. Wat heel logisch is, aangezien zij het werk doet, door die ouders betaald wordt en ze heeft een eigen RIZIV nummer heeft. Ze schrijft aldus de getuigschriften voor terugbetaling van de logopediesessies op haar eigen naam uit.

De derde voorwaarde is het bijvoegen van een doktersattest waarin verklaard wordt dat ik niet kan werken gedurende de periode.

Als dat goed gekeurd wordt, behoud je je ziekteverzekering, kinderbijslag (indien van toepassing) en pensioen.

Natuurlijk heb ik die formulieren tijdig en correct ingevuld ingestuurd.

Op die goedkeuring ben ik nu al meer dan drie maanden aan het wachten. Intussen kreeg ik wel een rekening om mijn tweede kwartaalbijdrage te betalen. Hiervoor mailde ik. Hiervoor belde ik. Bij dat telefoongesprek antwoordde men mij dat alles was aangekomen, zowel de aanvraag per post als de mail. Ik zou geen bijdragen meer moeten betalen, tot er een antwoord kwam. Dat antwoord was bijna zeker positief, goedkeuring van het dossier dus.

Blijkbaar moet dan zo’n sociaal verzekeringsfonds zulke aanvragen eerst zelf doorsturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekeringen der Zelfstandigen (RSVZ). Zo’n brief heb ik ontvangen van Acerta. Mijn dossier is daar binnen gediend. Het RSVZ zal mij schriftelijk op de hoogte brengen van haar beslissing (staat letterlijk zo in de brief). Deze brief van Acerta dateert van begin mei (bijna een week later dan de postdatum op de brief ontvangen). Het is de dag dat ik gebeld en gemaild heb omwille van die rekening kwartaalbijdrage.

Tot dan was ik nog helemaal niet ongerust. Echter vandaag kreeg ik de rekening voor de derde kwartaalbijdrage, met interesten op de tweede kwartaalbijdrage. D.w.z. het bedrag van die tweede bijdrage + interesten direct te betalen, de bijdrage voor het derde kwartaal voor 20 september.

20180717_221900

Kan u nog volgen? Ik zou het zelf ook niet kunnen. Er rijst wel de vraag hoe zulke diensten werken.

Ik heb nog maar eens geantwoord per e-mail, met in bijlage de kopie van dat ingevulde formulier + doktersattest. In dat doktersattest staat ‘om oncologische redenen’. Zegt dat niet genoeg?

Intussen ben ik in het echt ziek. Ben ik in het echt vaak moe. Heb ik in het echt wel pijn. Voel ik in het echt de gevolgen van de immuuntherapie en de medicatie die dan de gevolgen van de eerst genoemde moet onderdrukken. Heb ik in het echt wel eens last van angst, onzekerheid, etc… Moet ik nu ook in het echt hun werk doen? Of hen in het echt eraan helpen denken dat dit echt wel belangrijk is. Ik kan echt niet zomaar het bedrag van twee kwartalen betalen. Om later (waarschijnlijk veel late),  een brief te krijgen dat ze het zullen terug storten, om dan nog langer te wachten op de effectieve terugbetaling. Waarom zou ik anders denken?

Zal ik ineens in het echt een bed aanvragen in de psychiatrie?

En dat in tijden van digitale snelweg en privacy-bedreiging.

De boontjes koken nog …

… terwijl ik dit schrijf.

Ik wil wel eens schrijven over de financiële kant van het monster. Ik werd opgenomen in april voor vijf dagen. De factuur hieromtrent is echt eentje om U tegen te zeggen. De facturen die achteraf komen, die van de wekelijkse controles gedurende de hele maand mei, zijn ook niet van de poes. Ik vraag me af wanneer ik eindelijk eens de terugbetaling krijg van mijn hospitalisatieverzekering. Ze staan hopeloos achter.

Weet je wat dat met me doet? Dat ik mijn kot niet gerenoveerd krijg.

Dat ik toch maar echt zuinig ben in de solden.

Dat ik aan niet veel meer meedoe, niet zo’n probleem wegens te druk in mijn hoofd anders, maar de mogelijkheid zien, is toch heel wat anders dan gebonden zijn aan de onmogelijkheid.

Wel een voordeel, ik word selectief. Dat wat ik echt niet wil, doe ik meestal ook niet, ook al hoort het ‘normaal gezien’ wel zo.

Het maakt veel meer uit dan enkel (heel) zuinig leven. Het maakt dat dààrover praten  mensen wel eens ongemakkelijk maakt. Vaak willen ze wel helpen met goed bedoelde raad maar daar gaat het niet over. Het gaat over het kunnen vertellen zonder dat iemand anders het van mij overneemt.

Bij mezelf doet het me meestal nadenken over hoe ik het moet oplossen. Ik wil geen aalmoes, zeker niet, want als er iets is dat ik, nog meer dan financiële armoede, verfoei, is mijn eigen ik prijs geven. Je hebt soms geen keuze om je te laten doen als je dat aanvaardt. Dat is niet alleen persoonlijk zo, dat is zelfs al wettelijk in Nederland. Leefloon? Ga er maar wat voor doen … gratis dus.

Och, hier ook, ik zal toch niet makkelijk in de lijn lopen. Ik denk dat ik HSP’er ben. Zelfs als ik het zou willen meelopen, het zou me niet lukken … veel te druk. (hierover heb ik nog een gedicht, dat ik twee dagen geleden schreef … volgt binnenkort).

Goed doel steunen, ik doe het nog met twee doelen. Vroeger enkele meer. Het voelt goed om dat te doen. Overigens schrijf ik soms ook met die mensen, bv. een kinderdorp in Athene, ze krijgen van mij een zomerkaart, een bedankkaart voor mijn verjaardag, en een kerstkaart. Ik zou nog graag …

Ken ik iemand individueel ? Ja, maar die kan ik niet meer steunen. Helaas, die ook niet en deze dan. Iemand vind ik zelfs niet meer terug, daar kan ik niet eens meer mee praten. Dat doet me wel nadenken over mezelf en mijn vindbaarheid.

Het maakt dat je echt jaloers wordt op iedereen die op vakantie gaat, op die je ziet op Facebook, met hun mooie foto’s, je voelt bijna zelf de hitte weer en de ‘oef’ als er een lauw-fris windje voorbij komt. Gelukkig op zo’n manier jaloers dat ik het de andere wel gun natuurlijk (behalve deze of andere politicus die van ‘ons’ geld naar zijn optrekje hier of daar gaat uitrusten …). Ik wil hun verhalen graag blijven volgen. Ook die in Kreta 😉

Het ergste is dat je je schuldig voelt, althans ik toch. Waar ben ik fout gegaan? Waarom ik? Dat is de vraag die ik niemand nog niet heb horen of zien stellen die met het monster zit. Het maakt dat je je klein voelt. Koop ik dit of niet? Ga ik of niet?

Het maakt dat sommige dagen (gelukkig niet zoveel)  je de hele dag zou willen slapen en huilen en slapen en huilen, gewoon, ongewoon van onmacht, machteloosheid. Qua gevoel kan het tellen. Alsof je pas iemand dierbaar verloren bent. Doet me intussen ik dit schrijf denken: “Kan je jezelf dierbaar vinden?” Ik weet het niet, maar ik mis mezelf soms enorm, wie ik vroeger was, veel spontaner en vrolijker, zelfs voor het monster. Zoals ik kon dromen van de lotto winnen of, zoals Guust Flater toen die eens voor een camera stond, denkende  –eerst ben je niemand, dan ontdekt iemand je en ineens ben je beroemd – zou ik ooit met schrijven iets kunnen uitgeven?

guust-flater-nou-moe

Het maakt –gelukkig ook – dat ik zoek naar positieve dingen, die me weer optimistisch maken. Er niet steeds over te moeten praten is ook wel eens zalig. Over de dingen praten die er uiteindelijk niet toe doen als je over leven en overleven wil denken. Het zijn wel dingen die mensen maken wie ze zijn. Koken, boeken, film, je roeping, passies, gemist of niet … ik noem maar wat, dingen die in gesprekken aan bod komen. Ik had gisteren even geen monster in mij. Gewoon met de tram naar het Griekse Huis, gewoon I. tegengekomen, die ook mee ging (ik heb haar niet onder de tram gegooid ), gewoon de andere mensen daar al zien toen I. en ik er binnen (we kwamen in feite buiten vanwege het mooie weer). Bij sommigen was het een weerzien na lange tijd. Het was zo goed dat ik helemaal vergeten ben om foto’s te nemen.

Het maakt dat, het  verrassende van wat het lijf me oplegt elke dag weer, ik me steeds weer moet aanpassen. Voorbeeldje? Eergisteren voelde ik een goede drijfveer in mijn lijf. Daar moest ik wat mee doen, dus heb ik een dikke halve dag gekuist. Het gevolg was dat ik ’s avonds serieus pijn had in de linkerbil (echt, in mijn bil) en uitstralend naar de buitenkant van mijn been tot en met de knie. Ik zal het volgende week eens aan de kinesist vragen, die overigens ook betaald moet worden. Hij doet goed werk, ik voel wel dat het goed doet, die lymfedrainage maar wat administratieve organisatie betreft … ho maar. Ik maak het eens van de patiënten-kant mee.

Mijn gedachtegang van vandaag van het ene naar het andere, begonnen met de financiële van lang ziek zijn. Het maakt me soms kwaad dat we in zo’n maatschappij leven waar solidariteit ver te zoeken is. Waar het almaar om geld draait en dat alleen. Je gedrag wordt er echt serieus door bepaald. Hierover zou ik nog een boompje kunnen opzetten, maar dat is misschien voor een andere keer.

Natuurlijk maak ik ook goede dingen mee, ondanks (lees ONDANKS) het monster. Ik ben naar de buurderij geweest, waar ik vooraf een flínke bestelling had gedaan. Nu heb ik echt heel veel groenten, en een beetje vlees, heerlijke kersen, voor bijna geen geld. De hele voormiddag ben ik bezig geweest met verwerken van groenten (de tomaten in spaghettisaus samen met het kippengehakt), broccoli, de bonen koken nog. Ook nog wat tomaten met een grote komkommer in een Grieks slaatje dat ik nog moet klaarmaken (ik heb ook nog twee dolmades over van bij Morfo, ook een heerlijk eethuisje). De rest van de komkommer gaat in de tzatziki, die ik ook nog moet maken. Enfin, deze gedachtegang die ik u hier geserveerd heb, liet me tijdens al dat verwerken van de buurderij bestelling helemaal niet los.

Ik besef dat mezelf zo figuurlijk bloot geven risico’s  inhoudt, maar ik hoop dat het bij iedereen die het leest, vooral wakker schudt dat je nooit helemaal krijgt wat je ziet. Bij vrolijke mensen, bij stille mensen, bij steeds blije mensen, bij grote praters … het is echt niet constant rozengeur, maneschijn en nog meer geluk is, ook al zie je het niet. Zelfs niet bij zeurende mensen.

Misschien moet ik daar zelf beter op letten als ik in gesprek ben met mensen …

Het zal geen boom worden om in diens schaduw te lezen. Ik ga naar de voetbal kijken. Ik wil dat de Rode Duivels winnen vandaag en morgen de Kroaten, nè sè.

Verhaal van ruzie tussen de sandaal en de kous.

Het verhaal van de kous? Daar is niet zoveel over te vertellen. Sinds mijn operatie draag ik een steunkous aan mijn rechterbeen. Het dient om het lymfevocht zo goed mogelijk te verdelen in mijn been, aangezien het door de schitterende afwezigheid van de klieren in mijn lies dat nogal eens kan ophopen. Dat vochtige goedje moet een andere weg vinden. Het gaat langzaam, dat zoeken naar een andere weg. Als ik die kous niet draag, wat al wel eens gebeurt als ik gewoon thuis ben en niet veel fysieke activiteiten doe, voel ik het verschil wel. Het klotst dan in mijn been.

Meestal heb ik wel een lange broek aan dus dat valt helemaal niet zo op. Doch zo af en toe, met dit warme weer draag ik een kortere broek of een rok. Dan is het verschil wel te zien. Ik vind het lelijk, aartslelijk, maar het weegt niet op tegen het comfort.

Deze kous wordt niet terugbetaald. Natuurlijk is het wel altijd de bedoeling dat je er voorzichtig mee  omspringt. Doch het zou handiger zijn als ik een deel kreeg terugbetaald, want ze zijn niet zo goedkoop. Ze kunnen snel stuk gaan. Ik probeer het op één keer per jaar te houden. Ze mogen niet in de wasmachine. Zo’n ding doe je ook niet de hele week aan, dus dat wordt om de twee, maximum drie dagen een hand-wasje doen. In zo’n doosje zitten wel twee kousen. Een om aan te doen, een om te wassen.

Nadeel is ook het wegtrekken uit schoeisel als je ermee stapt. Tot nog toe viel dat best mee, maar bij mijn nieuwe sandalen, die overigens heel goed meevallen, kruipt die kous van mijn voet af.

Daar stap je dan met – eindelijk weer – goede stevige sandalen rond je voeten, een goed steunende kous, komen de kous en de sandaal niet goed overeen …

Hoe het verder ging – weer aan het werk en toen …

Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

 

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!