Studiedag Melanoompunt

Laat ik eens schrijven over de studiedag gisteren, bij Melanoompunt. Het ging door in Herentals. Een grijze miezerige dag, ideaal om lekker warm binnen te zitten en het te hebben over onze rechten als patiënt. Het verkeerd, totaal uit de richting, stappen van het station tot aan de zaak waar de dag doorging, bracht me zelfs onverwacht een portie – nodige – beweging 🙂

Het was een klein groepje. Allemaal in hetzelfde schuitje, mensen met eigen verhalen, mensen die mooiere verhalen verdienen dat deze die ze vertelden. Gisteren was mijn hoog sensitief zijn een zegen. Ik kan de onderliggende toon van verhalen nogal haarfijn aanvoelen.  Ook al zijn we daar allemaal om dezelfde reden, iedereen beleeft het anders en maakt andere dingen mee. Het mag niet bij het vertellen van de verhalen blijven. Daar voelde ik de schrijfkriebel borrelen … (even geparkeerd op het te doen lijstje omwille van andere praktische redenen).

Ik moet zeggen dat ik gisteren ook flink van leer ben gegaan in mijn hart luchten. Ik heb op zijn minst een beetje overdreven. Nog steeds verbaas ik me er dan over mezelf tegen te komen, op een manier die ik niet gewoon ben. Alsof ik iemand anders ben.

Het is geruststellend om te weten dat er zo’n vereniging bestaat, niet alleen om informatie te geven, het is ook een samen zijn, een luisterend oor, raad die zin heeft, en wat me steeds weer treft, jezelf toch kunnen blijven.

De studiedag ging over de Rechten van de patiënt. Er gaat toch nog zoveel fout of de mist in of hoe dan ook, niet zoals het kunnen. Iemand verwoordde dat heel goed, ‘je bent al zo ziek, je hebt al je krachten nodig om beter te worden …’ Haar verder verhaal was nogal schrijnend. Zo heb ik nog meer verhalen gehoord gisteren. Het komt er vaak op neer dat patiënten zich niet echt gehoord voelen als ‘mens’. Je moet nu eenmaal helemaal komen om dat ene onderdeel te laten behandelen. Als andere klachten niet gerelateerd zijn daaraan … ja wat dan? Het leven als chronisch zieke zit vol … ziek zijn, ziekenhuis, dokter, piekeren, ‘flink en sterk zijn’, tegelijkertijd ‘mogen wenen’, ‘mogen het eens minder doen’, … helaas raak ik daar overprikkeld van. Ik weet in deze niet hoe dat voor anderen voelt, maar ik voel dan een massaal geronk en gegons van tegen elkaar op botsende woorden. Er is geen goede verhouding tussen dat wat binnenkomt en dat wat je zelf wil uitdrukken. Tenminste zo voelt het aan. Dan ben ik toch weer het liefst even eenzaat. Alle goede bedoelingen worden overigens ten volle geapprecieerd ook al doe ik dingen anders.

Voorbeeld van een ‘akkefietje’ in communicatie, zoals ik in het ziekenhuis meemaakte: een opmerking zoals ‘Ik vrees dat u geen keuze hebt dan op die dag de afspraak na te komen als u snel geholpen wil worden’ … een beetje met geërgerde stem … komt hard aan als je van ’s morgens vroeg tot kort in de namiddag alleen maar hebt gewacht, op de bloedafname, op de resultaten van het labo, op de baxter, op het weer afkoppelen … en ik zie wat ik zie, die mensen werken keihard, KEIHARD, maar op dat moment? … Ik ben ontploft toen ik weer thuis was.

Naar mijn gevoel kan patiënten-hulp veel beter. Ik denk dat het zowel de patiënten als het hardwerkend personeel ten goede komt. Waaraan het dan ligt? Ik denk zeker niet aan de onwil van betrokken personen (patiënten zelf, verpleging, onthaalpersoneel, zelfs de meeste artsen, …) We kunnen met z’n allen de boze vinger wijzen richting Brussel, eindverantwoordelijke(?), en dan wijzen we er, in dit geval, niet ver langs, om welbekende redenen … (en ik had mezelf nog zo beloofd om niet op uiterlijkheden af te gaan 😉 )

Tegelijkertijd zijn er natuurlijk ook goede dingen, zoals de terugbetaling van enkele immuuntherapieën … helaas niet vanzelfsprekend alles. Ernstig ziek zijn, is meer dan ziek zijn, het brengt je ook ernstig in allerlei andere problemen. Je denkt best niet teveel na, als zieke die zijn/haar krachten zo al bij elkaar probeert te houden, over de winst die naar grote bedrijven (en vaak ook artsen) gaat … Natuurlijk laat ik me behandelen, welke keuze heb ik?

Voor de vereniging Melanoompunt heb ik alleen maar lof. Ze organiseren echt goede dingen. Dat kan niet makkelijk zijn. Bijvoorbeeld de volgende studiedag, in december … contacten met oncologen, die komen spreken, ontmoetingsmomenten, vragenronde, … de catering!

Ze nemen deel aan congressen, zoals het kankercongres in Gent, maar ook in het buitenland … momenteel in Zweden.  Dit zijn mensen die zich hier hard voor inspannen, alles op vrijwillige basis. Er straalt een enorme positieve energie van uit. Ik vind even niet hoe ik dat moet uitdrukken … een we-willen-geen-melanoom-maar-hebben-het-helaas-wel- thuisbasis? Onthoud dan vooral thuisbasis ook al is thuis hier niet bloedverwant gerelateerd.

Kijk maar eens op de website. Verspreiden mag volgens mij, want deze ziekte blijkt toch nog vaak onderschat, de gevolgen van melanoom, de evolutie in therapieën, …

www.Melanoompunt.be en https://www.facebook.com/melanoom.be

Ikzelf heb besloten om toch minstens één keer een tweede mening te vragen. Al zal het dit jaar niet meer zijn. Zoals nog andere dingen, die op het lijstje beland zijn. Ik wil even rust in mijn lijf, in mijn kop (bijna hoofd … ), in mijn woonst (ik zal wel weer aan de opruim gaan) en … we zien wel … al is het sudoku’s invullen … Of een boek lezen … schrijven over lijstjes en het verschil tussen mijn kop- / hoofdgevoel …

De raad van mijn dokter-homeopaat: ‘wees een keer niét bezig met kanker’ … bovenaan mijn te doen lijstje!

(zal wel op facebook verschijnen wat ik dan namiddag ga doen 😉)

Monsterloze bezigheden. Weekend met Kunst.

Vrijdagavond ben ik naar een concert geweest van de zusjes Maria en Elina Markatatou. Dat was in het kader van hun studies, een research project over mandoline muziek.

Heerlijke muziek was dat, een mooi orkest, met een cellospeelster, twee violistes, twee gitaristen en de twee meisjes spelen mandoline en natuurlijk de zanger en zangeres. Hun webiste: www.markatatou.com. Hun Facebookpagina is https://www.facebook.com/maria.markatatou.14?eid=ARBKwimWumUM5SbOEt6Tn2XDF8wo-VF3zRwSTEx12GPhXs0sY4Fqc4ONYXrhiYAYUuQWwOSPBoEmESIo

Daar vindt u veel informatie over het project en andere zaken waarmee zij bezig zijn, beter dan ik het kan vertellen.  De naam van dit project ‘The four traditions of mandolin in Greece’ verwijst naar de verschillende plaatsen met hun tradities en de mandolinemuziek die daaruit voortgevloeid is. Ik probeer hier even te vertalen wat in het Engels op de welkomstfolder staat.

De mandoline, een muziekinstrument dat de lokale muziektraditie uitdrukt, verschijnt in Griekenland aan het einde van de negentiende eeuw en is verbonden met vier verschillende tradities. Deze van Klein-Azië, Athene, de Ionische eilanden en van Kreta (de zusjes zijn van Kreta). Door de geografische ligging vormt Griekenland een cultureel kruispunt.

Meer door het feit dat Griekenland door verschillende overheersers werd gedomineerd (Italië, Frankrijk, Engeland, het Ottomaanse rijk, Duitsland) voor meer dan vier eeuwen, dreef het naar een tweezijdig osmose. Daardoor kan de diversiteit van die invloeden en het samenvoegen van al deze verschillende culturen ook gezien worden in de muziek.

Als resultaat heeft het repertoire van de mandoline verschillende kenmerken, getekend door verschillende muzikale tradities: enerzijds een indrukwekkende variatie in ritme, harmonie, komende van muzikale stijlen van Oost- en West-Europa, zowel als verschillende elementen die geleend werden van andere tradities.

Dit project doelt op het vastleggen van de vier tradities van de mandoline in Griekenland. Het doel van dit project is het repertoire ontdekken, documenteren en vastleggen (opnemen); om naar geschiedkundige gebeurtenissen te kijken die invloed hadden op de mandolinemuziek; om een uitgebreide en heldere beschrijving van deze uitgebreide tradities te voorzien.

Er was een vertelster, Nina Basdras, die bij elke traditie die werd voorgesteld een omschrijving gaf, wat de muziek uitdrukte, de streek waaruit dit kwam en de namen van de componisten. Ik moet zeggen dat ik nog wat bijgeleerd heb. Alleen Chadzidakis kende ik.

Ik heb er enorm van genoten. Ook al wonen deze mensen in België, ze hebben hun vaderland toch nog in hun hart en ziel. Het lijkt een collectief geheugen dat niet weg te wissen valt. Je kan ze zo steken in een decor van de jaren ’20. Voorheen heb ik ze nog één keer gezien op het feest van Kappa, in Aartselaar. Op hun website kan je meer vinden over hun project.

Wat ik zo mooi vond (óók zo mooi), is de fijne samenwerking tussen enkele verschillende nationaliteiten die zich samen inzetten voor dit toch wel Griekse project.

Achteraf was er een ontmoeting met alle muzikanten. Heel verfrissend, zo’n enthousiaste jonge mensen te mogen ontmoeten. Ik hoop van harte dat we hier meer van horen. Dit talent mag toch niet verloren gaan. Ook hoop ik dat ze hun doctoraat kunnen halen.

Hun docent, mevrouw Gerda Abts had ook nog veel over hen verteld. Ze zijn naar hier gekomen om muziek te studeren, ze werken hier ook om in hun levensonderhoud te voorzien. Ik heb een van hen al wel eens gezien in Het Griekse Huis. Vraag niet wie want ze zijn elkaars spiegelbeeld. Ze botsen, zoals waarschijnlijk veel muzikanten en kunstenaars, tegen obstakels, vooral financiële, bv. een cd maken (opnemen, bewerken, branden) kost veel geld en hun muziek is echt van die aard dat het goed zou verkopen. Ik hoop alleszins hen snel weer te zien. Kijk naar hun website, daar staat veel meer in dan ik kan vertellen (maar de schreef ik al). Mij hebben ze in elk geval begeesterd. Heel blij dat de lijst Griekse muzikanten, die ik graag hoor, langer wordt door hen.

En nu ik toch bezig ben, neem ook eens een kijkje op deze site, de docente van de mandolinespeelsters, behoorlijk indrukwekkend! http://www.gevoeligesnaar.be/text/NEDhome.html

Gisteren waren Margriet en Maike hier op bezoek. Het is heel fijn geweest. Ik ben blij dat ze hier geraakt zijn, want het was echt wel flink aan het regenen. En dat heeft nog lang geduurd. Wandelen in het park hebben we niet gedaan, noch hier in de buurt. Het was wel gezellig vond ik. Nu kon ik nog eens bougatsa bakken, een van de weinige dingen die ik een beetje kan in de keuken … maar nog niet helemaal volgens de regels van de Griekse bakkunst. Het deeg dat ik gebruikte mag dan wel het label bio dragen, maar ik koop het toch nog kant en klaar. Waarschijnlijk, met mijn keukenprinseservaringen, is dat de beste optie 😉. De rest is helemaal volgens het recept uit een authentiek Grieks kookboek (dat ik niet uitleen).

We zijn daarna bij Morfo gaan eten. Het was wel lekker, speciale gerechten: mezzè, ik zou zeggen mezzè special (wat haar inspiratie haar ingeeft met de ingrediënten die ze in huis heeft),  risotto portobello en scampi kritharakia, elk gerecht heel mooi gepresenteerd, bijna zonde om op te eten. Dat hebben we toch maar gedaan en het was heel lekker. Morfo en Maike kennen elkaar, min of meer. Ze hebben in dezelfde periode op dezelfde school gezeten in Genk. Beiden kunstenaars, goed te zien, ook al zou niet onmiddellijk duidelijk zijn in welke kunst. Kunst uit zich ook in andere dingen dan in datgene waarmee ze bezig zijn.

Bij Morfo heb ik elke keer lekker gegeten, lekker eten gehaald. Ik laat het aan u om zelf te ontdekken en te waarderen. https://www.morfo-berchem.be/ En als u hier eens langs gaat, contacteer me. Als ik kan, ga ik graag mee …

Ik ben geen ervaren schrijver over voedsel of eethuisjes of allebei, noch over muziek maar ik deel wel graag mijn ervaringen, zeker als het positieve ervaringen zijn, over authentieke mensen die altijd wel anderen kunnen begeesteren en aanspreken. Gewoon zichzelf zijn en dat tonen.

Een mooi weekend in de Kunst.

(voor de foto’s, ze zijn niet van goede kwaliteit, waarvoor mijn excuses)

 

Huis Klaas

Het is al twee weken geleden dat het Dag tegen kanker was. In waarschijnlijk wel alle ziekenhuizen waren er initiatieven voor kankerpatiënten.

Ikzelf werd tijdens een van mijn revalidatiesessies uitgenodigd om te mee te doen met een kunstwerkproject. Dat ging door in Huis Klaas. Wat Huis Klaas is kan u googelen.

Ikzelf heb dit alvast gevonden https://www.kanker.be/huis-klaas

https://dwars.be/nl/artikel/de-shop-zonder-kassa

https://radio2.be/antwerpen/gratis-winkel-voor-kankerpatienten-in-antwerpen

https://atv.be/nieuws/video-winkel-zonder-kassa-voor-patienten-met-kanker-43626

Het is een heel mooi initiatief. Ik ben in augustus de eerste keer daar geweest. Toen was er een fijn event in Huis Klaas, een Summer break met workshops Afrikaanse sjaals knopen, een live salsa band, een make-up artiest, … lekkere hapjes/drankjes, babbels met bubbels en shoppen.

Ik was behoorlijk onder de indruk. Het Huis is vrij groot, is heel fijn gelegen, een oase van rust en zuurstof naast het Sint-Vincentius-ziekenhuis (rechts ervan als je naar het ziekenhuis kijkt).

De shop zelf is heel mooi. Echt heel mooi. De naam boetiek zeker waardig. Hele mooie kleding, voor elke maat en naar velen hun smaak, ook kinderkleding.

Er staan ook boeken, speelgoed, kinderboeken, … Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om wat dingen daar af te geven. Steeds met ontspulling bezig zijnde, vond ik dat wel een fijne bestemming voor de kinderboeken die ik al een hele tijd niet meer gebruikte in de praktijk en hier thuis stof lagen te vergaren.

In Huis Klaas is dat gratis voor de kankerpatiënten van de GZA ziekenhuizen. Het draait op vrijwilligerswerk en daarom alleen al heel bewonderenswaardig.

Terug naar de reden waarom ik dit hier schrijf. Op die achttiende oktober, konden kankerpatiënten (en vrienden/familie) meedoen aan twee kunstprojecten – workshops.

Een workshop met Ileana Mariotto, een collage artieste die werkt met materialen als oude kranten en glossy magazines, in de voormiddag. Twee workshops (voor- en namiddag) keramiek met Magda Van Holsbeeck  https://www.keramiekmagda.com

Ik deed mee met de eerste, de collage artieste. Ik denk dat ik hier niet veel woorden voor heb, ze zullen waarschijnlijk niet bestaan, voor de echtheid, de passie, de – ik durf bijna zeggen – furie die ze uitstraalde. Ze vertelde wat over haar leven, wie ze was, hoe ze in Antwerpen is geraakt, hoe ze tot deze manier van kunst beleven is gekomen en ze heeft mooie, hele mooie, zonder overdrijven, waanzinnig mooie werken getoond. Dit is haar website: http://www.ileanamariotto.com/

Ze legde uit hoe ze werkt, dat ze alles wat papier is verzamelt, vooral magazines, dat ze artikels gebruikt over een bepaald persoon om er bv. de neus mee te vormen voor die persoon waaraan ze werkt (het portret).

En dan mochten we zelf aan de slag. We waren met zessen. We kregen een thema waarrond we werkten, de zee met strand, zee, horizon en lucht. Ileana had zelf een voorbeeld gemaakt en meegenomen, alsook de magazines, het plaatje waarop we ons kunstwerk konden maken, lijm, scharen, borstels om te lijmen, … het zag er echt heel professioneel uit.

Ik ben een ongelofelijke kluns als het op fijne motoriek aankomt, ook semifijne … Dus vond ik het vrij lastig om te beginnen. Op een bepaald moment had ik toch een beeld (en teveel woorden) in mijn hoofd en zocht ik de kleuren die ik nodig had om voor te stellen wat ik – niet alleen in de monsterperiode – voel, voelde, nog wel zal voelen. Zoveel dagen later, nu ik het dagelijks op mijn rek zie staan, kom ik ook tot een compositie van woorden hierover. (dagboekfragmentje)

Intussen werden we verwend met gebakjes (zelf gebakken), koffie, thee, water, … achteraf kregen we broodjes en werd er nog nagepraat.

Dit werd mijn kunstwerkje, opborrelde terwijl ik bezig was. (zie foto hierboven, ik maak misschien nog wel een betere, maar zo’n beetje vaag voelt comfortabel nu).

Het werkt wel therapeutisch en vooral – in het klein – grensverleggend. Ik zal heus niet de enige zijn met donkere dagen, een vast gewrongen binnenste en vooral op zoek naar een streepje licht om te volgen. Het was ook een openbarende dag, dingen moeten soms gewoon naar boven komen. Dit was voor mij zo spontaan gekomen, na dat aarzelend begin, dat het niet zwaar meer woog. Het was er gewoon en het mocht. De uitweg, dat streepje licht zal er altijd zijn, het zien als het er is, dat is misschien iets dat ik kan aanbevelen.

Wat ik dacht, ergens bij het uur verzetten  (winteruur, zomeruur), ging niet rechtstreeks over die dag, dat moment, maar deed me er wel aan denken.

Dagboekfragmentje:

Maandag 29/10/2018 18u. Het is al pikdonker. Eergisteren op dit uur was het 19u. Het cocoonen kan beginnen. Vroeger als kind heb ik veel verhalen geschreven en gelezen. De gelezen verhalen  stonden in boeken, kinderboeken. De geschreven verhalen zitten nog in mijn hoofd. Ergens. Dromer ben ik. Soms denk ik, arrogante ik, dat ik te slim ben voor mijn eigen goed. Natuurlijk is dat niet, maar ik ben wel een ongelooflijke binnenvetter.

Ik weet het zeker niet, maar worden het naar de westerse maatstaven IQ en de moderne, onwaarschijnlijk onnatuurlijke evenwichten met het EQ niet te hard gepromoot? Zeer waarschijnlijk omdat de psyche een algemeen goed-in-gevaar geworden is en daardoor hard gecommercialiseerd moet worden. Etiketten kleven en je daardoor slecht voelen. Maar uit ervaring weet ik ook dat de zgn. etiketten ook de weg naar hulp openen en dan weer wel goed zijn voor het welbevinden. Het is maar hoe je het aanbrengt.

Zo’n dingen spoken door mijn hoofd. Gelukkig gaan ze ook weer weg, zoals de monologen.

Het wil zeggen dat het binnen in mij nog goed zwart ziet. Maar dat kunstwerk toont wel (het kwam vanuit mijn buikgevoel, wel nogal onhandig in elkaar geflanst) dat het zwart in mij niet enkel roetzwart is, of anders moet ik toch mijn verwarmingsketel maar eens laten onderhouden 😉. Neen of ja, wat je kiest, alle gekheid op dat nooit breekbare stokje, er is licht, er is zeker nog appelblauwzeegroen. Mijn aller aller lievelingskleur. Doet me ineens aan een gedicht denken dat ik ooit schreef …  

Als bij al, houd ik van dit seizoen. Verderop wordt het me waarschijnlijk te donker, maar nu vind ik het prima, zeker na zo’n hete lange voor mij te bedrukkende zomer. Voilà.

Genoeg serieus, zelfs op 1 november.

Het mooie is dat er ideeën naar boven kwamen om samen onze schouders onder te zetten. Ook al ben ik een beetje buitenbeentje – ik denk dat ik de enige melanoompatiënt ben, tussen lotgenoten met een andere vorm – toch kwam dat idee bij enkelen van ons gelijktijdig naar boven. Dit wordt hopelijk echt vervolgd …  en dan hoort u het ook want dat is wel de bedoeling …

Het sjaalverhaal.

(omdat het andere verhaal dat ik wilde vertellen, niet goed vordert … komt nog wel én omdat het niet altijd monsterlijk moet zijn zelfs niet bij Halloween).

Met de ‘plotse’ koude van afgelopen weekend haalde ik een van mijn eigen creaties boven, een sjaal! Deze sjaal had eerst een hele andere bestemming. In een nog zeldzame poging om zelf een kledingstuk te maken, had ik op een keer een haakpatronenboekje gekocht. Er stonden echt wel mooie dingen in, voor de winter. Truien, sjalen, mutsen, handschoenen, wanten en … gehaakte kleedjes. Heel mooi, vond ik. Helemaal iets voor mij, ook al ben ik bijna totaal niet modebewust, ik houd toch van een zekere manier van kleden. Meestal houd bij makkelijke kleding, jeans en t-shirt of trui of zo …

Dat kleed dus … het bovenstuk was helemaal zwart, tot net onder taille en van daaruit – de rok – zwart en gekleurd, waarvoor lapjes gehaakt werden die achteraf aan elkaar gezet werden en dan vastgemaakt aan dat bovenstuk. Die rok, daar was ik mee begonnen. Dat deel was ook afgeraakt. De rest … helaas … niet! Excuses te over natuurlijk, hoe gaat dat als je iets niet afmaakt, … geen tijd, aan het werk, teveel niezen (ik nies echt veel) door die wol en de pijnlijke gewrichten van mijn polsen dan, …

Intussen zat ik daar met die rok … de winter werd harder en op een keer vond ik zo maar vanzelf het idee om die als sjaal te gebruiken. Het was niet zo vast dicht gehaakt, zou dus ook niet zo’n verstikkend gevoel geven dat sjaals bij mij wel eens doen en wel warm genoeg.

Ik vind het nog een vrij deftige sjaal.

Ooit had ik een andere sjaal, helaas daar heb ik geen foto meer van, wel een verhaal.

Een hele tijd geleden, ik woonde nog niet in Antwerpen en had ook nog geen verhuisplannen, was ik aan de brei. Een van mijn ‘projecten’ toen was een hele lange sjaal te breien om zo alle kleine restjes wol op te gebruiken. Of was de sjaal er pardoes gekomen door die restjes wol aan elkaar te breien? Dat is me niet meer duidelijk. Wat wel helder was, is dat de sjaal héél lang werd. De wol was op. Hoera, niets moeten weggooien.

Ik denk dat er niet genoeg kleuren zijn in de regenboog om te tonen hoe – waarschijnlijk schreeuwend – kleurrijk die sjaal was. Ik had hem in de winter altijd aan, op de fiets of te voet. Dat was lekker warm. Alleen … ik zag er waarschijnlijk ook niet uit. Dit is wat ik ermee meemaakte:

Het gebeurde tijdens de winter solden-tijd toen ik nog in Hasselt woonde. Ik houd helemaal niet zo van dat slenteren dat shoppen met zich meebrengt, maar op een keer is het wel nodig en dan is de solden wel een handige tijd om te gaan shoppen (oeps een Engels woord).

Zoals op vele plaatsen hadden vele winkels bewakingsagenten tijdens die drukke dagen. Het was in de Hema. Ik had al het een en ander gekocht en dus enkele zakjes bij (tegenwoordig neem ik zoveel mogelijk herbruikbare zakken mee àls ik al ga shoppen (shoppen zie ik hier als ‘op kledings- en aanverwantenjacht in tegenstelling tot winkelen, wat ik meermaals per week doe, brood, fruit, … enzo).

Raar ingepakt tegen de kou, mijn handtas schuin rond mij hangen, over mijn halfopen jas, want winkel in was het warm, winkel uit weer fris, tasjes in mijn handen én die sjaal slordig rond mijn hals bengelen ging ik de Hema binnen. Soms neem ik al eens iets vast in een winkel, goed bekijken van een product, het etiket lezen, de kleur bekijken, de prijs, … dan zet ik die tasjes even neer. Het waren papieren tasjes,  die als je ze neerzet open staan met de handvatten rechtop. Als je wil kan je er ‘per ongeluk’ iets in laten vallen. Wat ik niét deed! Ook niet expres.

Het duurde niet lang of ik had individuele aandacht van de bewakingsagent. Onrustig word ik ervan als ik bekeken word tijdens het winkelen/shoppen. Deze volgde mij bijna op de voet rij in rij uit. Eén keer heb ik eens geglimlacht naar hem bij wijze van groet en ging mijn zgn. zoektocht verder naar ik-wist-niet-meer-wat. Hij bleef mij achtervolgen. En toen begon het bij mij te kriebelen.  Ik voelde me geplaagd en dan wil ik terug plagen. Dus ging ik rij per rij, op mijn duizendste gemak, mijn tasjes neerzetten, iets vastpakken, bekijken, terug zetten, tot helemaal achter in de winkel. Intussen zo af en toe hardop denkend, ‘zou ik dit nu meenemen of niet?’

Daar, vanachter bij de laatste rij, stond hij, trouw, dat mag ik wel zeggen, (half)rond te kijken, in mijn richting, toen ik dacht hardop, terwijl ik het laatste ding dat ik niet zou kopen weer neerzette, ‘Neen, toch maar niet, hopelijk werd er intussen vooraan in de winkel niets gestolen….’  Kordaat, zoals ik soms wel kan zijn, pakte ik mijn tasjes op, die tasjes waar niets per ongeluk noch expres, was in gevallen en stapte naar buiten. Daar deed ik mijn jas pas weer dicht.

Ik heb het niet gevraagd, zo nieuwsgierig was ik niet, waarom die man me tot achteraan in de winkel volgde. Voor zover ik kon zien was hij toen alleen, er kon vooraan van alles gebeuren. Wel weet ik dat je er niet al te raar mag uitzien als je gaat shoppen. Ik had nog wel zo’n warme kleurrijke unieke sjaal.

Vertrouwen

Ooit, lang geleden, schreef ik dit gedicht n.a.v. een onzekere liefde (of zo, dat is intussen een nieuwe uitdrukking geworden, naar ik vermoed om nuance in je uitspraken te brengen. Ik houd er wel van … of zo).

Die onzekere liefde is al lang voorbij, zowel de liefde als de onzekerheid rond die persoon. Dat vind ik nu wel een bevrijdend idee.

Al grasduinend in mijn ‘oude’ schrijfsels kwam ik het nog eens tegen. Nu heeft het voor mij een heel andere dimensie. Die liefde richt zich niet tot één bepaald persoon, maar gewoon tot het hele leven, waar ik nog lang deel van wil uitmaken … (niet of zo):

Als er geen waarheid meer is,
waarom zijn er dan wel nog leugens ?
En als zekerheid niet bestaat
waarom dan wel twijfels ?
Als ik me samen niet compleet voel,
waarom dan niet alleen ?

Als ik geen antwoorden krijg,
waarom dan die vragen, al die vragen ?
Als ik niet bij jou kan zijn,
waarom dan niet alleen ?

Of … gaat dit ook voorbij ?
Als dit voorbij gaat, is er dan leegte ?
Is er dan een nieuwe weg ?
Is er dan licht genoeg om te zien ?

Zonder te wagen, blijven de vragen,
dan komen nooit antwoorden,
of licht,
of een andere weg,
of compleetheid,
of zekerheid,
vertrouwen …

AMK

(foto van mijn eerste wintervakantie in Kreta zo’n zeven jaar geleden)

En ik ben weer vertrokken …

Mijn vorige blogbericht is, bij nader inzicht door mezelf, nogal chaotisch. Misschien zijn alle berichten van mijn hand dat wel voor u. Desalniettemin (ik houd van dat woord, in het Grieks is het nog mooier) was die laatste wel een afspiegeling van mijn chaotische geest van die enkele weken in spanning. Ik weet nu weer beter waar ik aan toe ben en dat helpt.

De extra pet-scan heeft nog niet zoveel duidelijkheid geschept – is het een metastase of is het nog de nawerking van de vorige behandeling waar ik zo ziek van werd? Té veel zorgen maak ik me er niet over. De scan vertoonde ook dat alle – echt ALLE – vorige metastasen weg zijn. Ik voel me goed. Het zal nooit meer zijn zoals voorheen, maar ik voel de energie weer terugkomen. Alleen uitkijken voor drukte* en over mijn grenzen gaan. Die grenzen, daar ben ik soms ver van af, maar andere keren zijn ze zo ongemerkt dichtbij en dan is het (weer) vloeken en in stilte tieren. Er zit dan niets anders op dan het uit te zitten. Ook als dat overdag is. Bijvoorbeeld:

Sinds begin oktober is het dansjaar weer begonnen (Griekse dansen) en ik ga zo trouw mogelijk elke week. Vroeger ging ik vaak met de fiets. Het is echt niet zo ver. Dezer dagen echter, ook wanneer ik het vooraf rustig houd, is het net of ik op de terugweg (na ongeveer twee en halve uren dansen) weer naar Limburg moet … fietsen. Het komt wel terug, dat uithoudingsvermogen, daar vertrouw ik op.

Vandaag werd de immuuntherapie weer opgestart. Toen ik er de eerste keer mee startte, sloeg deze niet aan. Daarom werd na een zes à zeven keren overgeschakeld naar een andere. Die sloeg wel aan maar daar werd ik heel ziek van en daarom moest ik er mee stoppen. De toxische bijwerkingen zakten langzaam af. De bedoelde werking ervan deed het wél goed. Hoera !!!

Scan na scan, bloedafname na bloedafname werd het steeds beter. Het is nog steeds een beetje vreemd gevoel, bijna zoals verjaren. Je voelt het verschil ook niet tussen de dag voor je verjaardag en de dag zelf. Jonger dan ik ben (ik kan overigens maar tot 35 tellen, daarna duurt het tellen me te lang … ). Niet zomaar een vinger op te leggen.

De verpleegkundige die mijn bloed afnam vandaag vond het grappig, toen ik zei dat mijn bloed wel gezond zou zijn als het zo goed in dat buisje vloeide. Meestal is het een hele zoektocht naar die aders en naar het bloed. Ik had het gewoon als wensvol denken bedoeld omdat het nu vlot verliep. Misschien wat enthousiast geweest hierdoor?

Scan na scan tot … die laatste controle-scan en extra pet-scan. Omwille van de onduidelijkheid, zoals ik hierboven al schreef, wordt er voor de zekerheid toch nog therapie opgestart. Die allereerste weer, niet deze waar ik ziek van werd. Er wordt vanuit gegaan dat, nu mijn immuunsysteem goed aangewakkerd werd, de ‘zachte’ therapie hierop in zal pikken.

Genezen zijn! Daar verlangt elke patiënt met monster naar. Toch blijft het een mengeling van ongeloof en hoop, van zin in weer ‘normaal’ en goed uitvissen hoe ik mijn (soms nog wankel) evenwicht kan houden. Ik was bezig met uitzoeken welke kant ik nog uit kan en wil, de mogelijkheden en kansen om weer aan de slag te gaan. Vandaag raadde de oncologe me aan om nog heel even te wachten. Als het goed blijft gaan zoals ik me nu voel, en de scans niets onbekends meer geven, begin ik er weer aan. Even afwachten hoe ik zal reageren op de therapie.

De ene keer ben ik vol vertrouwen dat ik er weer zal staan, al weet ik nog niet waar en wat ik zal doen (niet in de harde sector in elk geval). Een andere keer word ik toch weer onzeker. Ik heb al die tijd gedaan wat ik al vaker deed als ik ziek ben, ervoor zorgen dat ik in evenwicht blijf. Dat was al een hele klus, want het lichaam doet rare dingen. Het blijft me verrassen. En daar komt die drukte* ook bij kijken.

* Het zal wel met een zekere mate van hoog sensitief zijn te maken hebben, maar ik voelde me al die tijd heel snel overprikkeld. Hoe gezellig het ook kan zijn, hoe grappig, hoe uitbundig, zelfs als het rustig lijkt, er was / is bijna altijd een moment waarop het té wordt. Dat vertaalt zich vaak in mijn tweede monster … migraine! Drukte zal wel altijd mijn zwak blijven, maar ik wil er niet meer voor blijven thuis zitten.

Ik ben (dus) weer vertrokken … met de immuuntherapie en naar ik hoop snel weer met het ‘normale’ leven. Mijn nieuwe normaal!

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Tijdverloop bij onderzoeken en (bespreken van) resulaten.

Het is weer even geleden dat ik nog schreef. Neen, dat is niet helemaal goed uitgedrukt. Ik schreef wél nog. Het is even geleden dat ik mijn schrijfsels in een blogberichtje giet (poging tot doe).

Monster gewijs is het momenteel heel spannend. Namiddag heb ik een afspraak met mijn oncologe om een extra scan te bespreken. Het wringt me een beetje de laatste maanden in dat ziekenhuis. Ik schreef al over die controle bij het ziekenfonds en het verslag dat ik nodig had en maar niet kon bemachtigen, over eventuele plannen als de controlescan goed was,  …

Wat zit me nu zo dwars? De tijd die er gaat van controlescan over extra pet-scan tot bespreking ervan. Een tijdspanne van bijna drie weken.

Uit de controlescan bleek al dat er iets niet pluis was. Doch moest ik nog een week wachten op een nieuwe afspraak bij de dokter. Daar werd me verteld dat ik een extra pet-scan kreeg om uit te zoeken of er verkleuring te zien was of niet. Die scan kreeg ik normaal vorige woensdag, 3 oktober. Op 4 oktober zou de oncologe met mij bespreken wat het was en wat er te gebeuren stond.

Echter, in de loop van die woensdag werd ik opgebeld met het nieuws dat de pet-scan pas de volgende ochtend doorging, wegens een foute levering van het materiaal dat nodig is om zo’n scan te maken. Ik kon dus niet op consultatie bij de dokter op 4 oktober, want zo snel zou ze de resultaten nog niet hebben.

Die vierde oktober ga ik onder de scan. En toen heb ik besloten om er niet naar te kijken en te wachten tot vandaag, waarop de afspraak voor mij opnieuw gepland werd. Ik heb in de late namiddag wel gebeld naar de dokter voor de resultaten. De secretaresse zei dat ik ‘toch een afspraak had op 8 oktober!’. Het is blijkbaar echt druk op die afdeling. De dokter had geen tijd, ze wilde eerst de beelden goed bekijken vooraleer ze er iets over kon zeggen. Het is geruststellend en verontrustend tegelijk. Geruststellend natuurlijk omdat de dokter er eerst echt werk van wil maken en niet zomaar wat zegt. Maar zo verontrustend om zo lang te moeten wachten. Zal ik het nog eens op een rijtje zetten, die agenda?

19 september: controle scan. Bloed laten afnemen en nuchter naar de scan gaan.

26 september: consultatie om de scan te bespreken. Er wordt me gezegd dat de vólgende week een pet-scan komt.

3 oktober: telefoon dat de pet-scan niet doorgaat … en daarbij ook niet de consultatie op 4 oktober, waarvoor ik hemel en aarde verzette om die toch ’s avonds te krijgen, … neen dus.

4 oktober: de pet-scan, gelukkig ’s morgens vroeg (nuchter blijven).

8 oktober (vandaag dus): consultatie … namiddag …

Samen zijn dat op twee dagen na, drie weken wachten. Verbaast het u dat ik slapeloze nachten heb? Dat ik verbolgen ben?

Gelukkig heb ik wel wat afleiding gevonden. Ik wilde echt niet zelf gaan kijken. Liever het gevoel even niets weten, bezig zijn met de invulling van de dagen zoals gepland, dan …

Dat is nog vrij goed gelukt. Alleen ’s nachts en ’s ochtends heel vroeg heb ik het lastig. Ook al lig ik wakker, de zenuwen slaan pas echt toe als ik de eerste auto’s hoor rijden. Dan is het nog donker.

Waar houd ik me dan mee bezig? Vorige donderdag, na de pet-scan ben ik naar mijn kapster gegaan. Die afspraak wilde ik niét afzeggen. Dat is al een keer of drie gebeurd door dat ver**te monster. Deze keer niet dacht ik. De teerling is toch geworpen. Het is wat het is en van daar wordt het weer bekeken. Het was een goede keuze. Mijn leeftijd is op mijn hoofd toch alweer gecamoufleerd

Vrijdag heb ik mijn was gedaan. Ja, het gewone klusjesleven gaat ook verder. Omwille van het mooie weer, waarbij de zon niet meer zo brandt en om mijn voorraad vitamine D op te doen, ben ik in mijn eentje even gaan afreageren op mijn fiets. Kriskras door Antwerpen en er omheen. Of zo … ik denk dat ik het niet meer exact weet, waar ik gefietst heb, maar ik ben toch weer thuis geraakt. Het is niet zo dat ik losweg wat rond fiets, maar onderweg kan het me soms te druk worden en dan sla ik af naar een rustiger pad.

Die avond heb ik NIET gekookt en ben bij Morfo lekkers gaan halen. Een aanrader overigens!  Lekker voedzaam eerlijk eten, niet duur en je wordt er verwend met de mooiste muziek. https://www.morfo-berchem.be/

Weet je wat me ook helpt om mijn gedachten even naar de achtergrond te verbannen? Kruiswoordraadsels en sudoku’s (en aanverwanten) ! De aandacht is dan zo gefocust op de oplossing zoeken en vinden dat de rest wordt gebannen. Tot ik rustig word.

Zaterdag was cultureler. Met iemand van de dansgroep ben ik naar Gent geweest. Een literair festival van ‘Het betere boek’, dat afgesloten werd met de uitreiking van de ‘Bronzen Uil’ voor het beste debuut. We woonden eerst de interviews bij van de genomineerden. Het waren er zes. Vijf vrouwen en een man. Drie Nederlandse debutanten en drie Belgische. Hoewel ik niet alles onthouden heb van wat gezegd is, vond ik het een waar genot om naar die woordenwaterval van de debutanten te luisteren. Twee sprongen eruit.  K. en ik wilden na de interviews elk een boek kopen … Die bleken later op de avond de winnaars te zijn, de ene van de publieksprijs, de andere van de Bronzen Uil.

De winnaar (of zeg ik hier winnares?) vertelde dat ze een korte tijd op Kreta gewoond had. Ik was meteen verkocht. Ook toen ik de titel van het boek hoorde, al wist ik op dàt moment niet waarover het ging. Mijn gedachtegang was ‘ik ben een dochter en treur om de dochter die ik nooit had’. Het is niet schrijnend of melancholisch bedoeld, het flitste even voorbij zoals mijn monologen soms doen. Het verhaal in het boek is overigens helemaal niet van die aard van mijn gedachten. Ik heb het boek gekocht en inmiddels bijna uit. Oh, het werd ook gesigneerd, dat wilde ik graag. Het was heel fijn om even kennis te maken met de schrijfster. Die overigens vroeg of wij ook schreven…

Voor wie het interesseert: https://www.demorgen.be/boeken/lenny-peeters-wint-met-debuutroman-dochter-debutantenprijs-de-bronzen-uil-b8ab55d8/

Daniël Termont leest Pablo Neruda. Dat zijn we ook te weten gekomen. Hij reikte de prijzen uit. Het werd bijna aandoenlijk toen de winnares niet uit haar woorden raakte tot D. Termont haar iets ging toefluisteren en ze begon met ‘Bedankt’ …  om dan even niet meer te stoppen.

Het boek van de winnaar van de publieksprijs wil ik natuurlijk ook nog lezen. Dat wordt uitwisselen.

Het hele gebeuren deed me denken aan een – onder het stof liggende – droom die ik ooit nog heel levendig had. Kernwoorden: Grieks eiland, koffie, boeken, lezen, schrijven … niet meer moeilijk nu hé 😉.

’s Avonds ben ik beginnen lezen en lezen en nog. Intussen zat ik helemaal in haar hoofd (van de verteller in het boek). Haar reacties zijn, vanuit haar aanvoelen van de wereld, bijna logisch. Enkel vanuit haar standpunt dan wel. Ik herkende wel dingen, de aanvaardbare dan, in mijn werk met sommige ‘zulke’ kinderen.

Zondag, gisteren dus, was op een andere manier, heel fijn. Gezellig zondagochtend lui zijn, met iets teveel koffie, dan klaar maken van het cadeautje voor het verjaardagsfeestje van mijn metekind haar dochter. Ze wordt vandaag zes. Mij werd verteld dat ze graag leest en aangezien ik vind dat je kinderen niet genoeg kan enthousiast (proberen te) maken om te lezen, verhalen te ontdekken, verhalen te maken, fantasie te prikkelen, heb ik … een iets-met-lezen-cadeau gekocht. Wat ik persoonlijk heel fijn vond om bij de eerste lezers te doen, zijn samenleesboekjes. Het verhaal wordt voorgelezen en er staan ook woorden en korte zinnen in die op het niveau van het kind gedrukt staan, zodat het kind ook zelf kan lezen. In mijn ervaring vinden vooral jongere kinderen dat fijn.

Maar misschien kan dit systeem ook bij volwassenen die Nederlands leren? Of laaggeschoolden die zo moedig zijn om toch nog terug naar de schoolbanken te gaan?

Goed, het feestje dus. Gezellige drukte, mooi weer, zodat de kinderen buiten konden spelen. We hebben lekkere K3 taart gegeten. L. heeft mij geschminkt. Ze leest al aardig hoor. Natuurlijk nog geen samenhangende verhalen, maar hakken en plakken gaat haar toch goed af. We hebben een leeskwartet gespeeld.

Deze feestjes vind ik fijn om te bekijken. Een beetje meedoen af en toe is oké, maar niet de hele tijd heel actief. Het is gewoon plezant om te zien hoe dat jong geweld zich amuseert. Hoe de kinderen leren met elkaar omgaan, ravotten en leren elkaar geen pijn te doen, dingen delen, hoe de ene met de andere goed om kan en er dan van die mooie kindergesprekken gevoerd worden. Het deed me aan een vorig feestje denken, waarin L. en haar vriendje dat ook daar was het hadden over een kind dat ze kenden. L. was toen vier, haar vriendje vijf en dat kind van gesprek zes.

Het vriendje ‘X. kan lezen’

L. : ‘Ja maar die is wel al zes hè!’

Grappig toch, zo’n gesprekjes.

Vooral fijn om te zien hoe ongedwongen zo’n jonge kinderen zich kunnen amuseren.

Ik ben ‘netjes’ opgemaakt weer naar huis gereden. Je moet tenslotte toch een beetje deftig voor de dag komen. Je weet maar nooit in welke situatie je onderweg terecht komt, niet? 😊

En dan is er vandaag … mijn boek is bijna uit, maar dat wil ik tot vanavond bewaren, wat het ook wordt in het ziekenhuis. Er zijn ook nog klusjes nà de was.

Namiddag heb ik de afspraak … toch weer wat zenuwachtig.

Wordt zeker vervolgd, waarschijnlijk, hoogst waarschijnlijk eerst op Facebook.

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.