Hoofd op hol

Vandaag had ik mijn zoveelste immuuntherapie. Het hele gebeuren verloopt vlot. Om negen uur en een beetje word ik geroepen voor de bloedafname en het meten van de parameters*. Ik ben een kilo of anderhalf bijgekomen, hoera in driewerf. Nog nooit eerder blij geweest met een kilootje dat erbij komt. Laat die baxter maar komen. Het mag een straffe zijn.

Rond half één vanmiddag ben ik weer helemaal thuis, aan de koffie, boterhammen die vooraf al gesmeerd zijn, een chocolaatje en een zelfgebakken havermoutpannenkoek. Men weet het nooit hoe lang het kan duren in dat ziekenhuis.

Aan de baxter hangende, probeer ik het boek van Stephen Frye ‘Mythos’ te verslinden. Het is wel vrij humoristisch opgevat. Maar kan het dat zijn schrijfstijl toch niet zo hard aanslaat bij mij? Wat me – mateloos, ik durf daar voor uitkomen – irriteert, is dat hij de héle tijd verwijst naar wat nog komen gaat en wat de lezer zich zeker nog herinnert van vorige bladzijden. Het enige dat mij tot nu toe is bijgebleven is dat men Kronos best in leven laat, hoe miserabel hij zich ook voelt doorheen de eeuwen der eeuwen. Laten we de uitdrukking ‘De tijd doden’ vergeten. De tijd doodt ons wel op een keer.

Wie wist het nog niet? “Everything comes from the Greek!” Daar hebt u geen Windex voor nodig, om dat te begrijpen. Misschien dat Windex hier en daar Corona op afstand kan houden, hoewel ik dat betwijfel. We hadden het erover, de verpleegster, die de eer had om mijn bloed en die parameters af te nemen (niet afpakken 😉) en ik. Ik dacht nog voor ik vertrok stel je voor dat ze me vandaag daar houden, in quarantaine – ik vertoon al eens een of meer bijwerkingen van de therapie, aaaatchiiieee – mijn haar is nog niet gewassen, dat ben ik pas morgen van plan en ik heb gene ene tandenborstel bij en ondergoed, op dat ene broekje na in mijn handtas, een mens krijgt al eens onverwacht de slappe lach … dat Corona virus dus. Geen al te strenge maatregelen. Wij zijn toch al ziek.

De verpleegster en ik zijn het er wel roerend over eens dat het in de media wordt opgeklopt. Wat is er met Ebola gebeurd? En met die dolle koeienziekte (ken je die mop van die koeien en die varkens?**) ? Wie kent de voorlaatste bedreiging nog? Waarom sterven mensen en anderen overleven het? Hoe groot is het percentage zieken t.o.v. het percentage paniek onder de gezonde mensen? Nu ja, zij die het virus niet hebben opgelopen. En weet u dat zeker? Stel dat ik het één en ander goed onthouden heb van ‘vroeger op school’, dan is het toch mogelijk om een virus in het lijf te hebben zonder er ziek van te worden? Of een ander monster? Ervaringsdeskundige met een tikje arrogantie vandaag. Het is maar de vraag wat het lijf ermee doet.

Maar oké, na dat gesprek hier en over andere kalfjes, mocht ik me weer naar de wachtzaal begeven. Het was er nog steeds rustig. Mijn eigen oncologe is op vakantie. Oncologen zijn ook mensen. Ik zou niet graag hebben dat ze een burn-out krijgt. Ik kreeg dus voor een keer een andere oncologe bij de consultatie. Als de mijne maar gezond blijft en die andere dokters ook natuurlijk. Anders is het gevaar voor de gezonde oncologen om alsnog in burn-out te gaan groter dan het Coronavirus op te lopen.

Terug thuis van het hele gebeuren. Ik probeer het elke keer weer uit mijn hersens te schudden (die kan u gerust – zij het met veel geduld – her-programmeren), het feit dat ik moe ben na zo’n vermoeiende en overprikkelende voormiddag. Niks gekort. Ik dut toch maar weer in. Na de boterhammen, het chocolaatje en de havermoutpannekoek. Zelfs de koffie kan me voor het eerstkomende halfuur niet wakker houden. Mijn hersens weten nog niet dat dat óók mag, dutten, lui zijn op tijd en stond, zónder me daarover ambetant te voelen wel te verstaan.

Een wandelingetje! Dat is het! Daar zal ik wel van opkikkeren. Het regent. Ik hoor u denken, oh bah! Dat is niet waar natuurlijk. Ik hoor dat niet. Het is alleen een voorspellende gedachte. Ik vind het niet erg dat het regent. De natuur doet wat de natuur doet. Het zal wel aan het plastic liggen. Moeten ze maar niet alles driedubbel hygiënisch inpakken in … plastic. Onderweg weer naar huis, ga ik even de Express supermarkt binnen, met opzet (hebt u ‘em?), om te ontdekken dat ik net iets teveel koop – niet verpakt – om zonder ongelukken met mijn winst thuis te geraken. Mijn boodschappentasje zit niet in mijn jaszak … ik ben een plastic tasje rijker. En nu?

U heeft het vast al gemerkt – misschien hebt u er zich wel mateloos aan geërgerd – mijn hoofd is weer op hol. Gelukkig is er in april (niet de eerste) een MRI hersenen gepland … dan weet ik meer … 😜

opmerking over de happy socks: Happy socks worden gedragen door vele melanoompatiënten tijdens op de dag van onderzoek, scan, behandeling … Daarna zetten we het op Facebook. Het eerste paar heb ik gekregen van de Nederlandse vereniging Stichting Melanoom. https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

* parameters meten: bloeddruk, temperatuur, hartslag, gewicht

**Wat doen dolle koeien wanneer ze zich vervelen? De varkens pesten!

De Vijf M’s. Pilootaflevering.

16 februari 2020

Spannend. Wij, de Vijf M’s komen weer samen. Ondanks de storm wagen we ons aan de rit. Het is gezellig, ergens in Nederland deze keer. Als we samen zijn, waar dan ook, zijn wij thuis in Griekenland.

We delen allemaal dezelfde passie, dezelfde liefde voor Griekse muziek en natuurlijk nog meer Grieks zoals de taal, het eten, de mensen, het land, …  

De Griekse muziek is de maïzena die ons bindt, waar alles begon. Voor vier van ons in de jaren ‘stillekes’ met de veelzijdige muzikant Giorgos Dalaras. Voor mij begon het met een CD, gewoon gevonden in een gewone muziekwinkel ergens in Oostende, toen nog HVH Megastore. Voor de andere M’s iets anders. We probeerden allemaal concerten mee te maken. 

Eén M. kende ik van de avondschool voor Griekse les. Ze was – al dan niet stiekem – haar toen nog kleine M. aan het voorbereiden. Wat later ontdekten we dat we een keer op hetzelfde concert zaten, u weet wel, zo’n concert dat we via onze voelsprieten hebben ontdekt, voor het internettijdperk. Tijden waar net geen paard en kar meer aan te pas komen om ergens te raken. Het ging al met de auto. Zelf het raampje naar beneden draaien, namen we er graag bij. Tv had nog geen automatische afstandsbediening, tenzij je kinderen had. De telefoon was enkel de vaste telefoon, als die zijn werk deed. Hoe deden we het? Toeval? Humo? Dat herinner ik me zelfs niet meer. Het is zoals iets opmerken in een grijze massa, iets dat niemand anders ziet, gewoon omdat het altijd vooraan in je aandacht zit.

Toen deed internet zijn intrede, in mijn leven en blijkbaar in heel wat levens, want kijk! Er is een heuse website voor en door Dalaras-fans. Een echte virtuele ontmoetingsplaats. Er gingen twee werelden open voor mij. Mijn pen-met-papier pennenvriendenperiode verwaterde stilaan. De digitale periode daarentegen brak volop uit. Argentinië, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Griekenland natuurlijk, Zweden, USA, … . Overal in de wereld. En je ging er niet dood aan! Leve brieven schrijven met het klavier. In de andere wereld hoefde ik me niet meer in allerlei bochten te wringen om me in deze of andere vreemde hobby te verdiepen van een pennenvriend en hierop te antwoorden. Ik had mijn eigen meug gevonden, een hele club gelijkgestemde zielen.

In die tijd reisde ik wanneer en waarheen ik maar kon om een concert bij te kunnen wonen. Alles was terug te vinden op deze fantastische website. Zo heb ik in levende lijve heel wat prachtige mensen leren kennen.

Op een keer gingen M. en ik naar Londen. Korte vlucht, lange treinrit. De gastvrouw, ook een Fan, had dat weekend veel logés. Het gonsde van de verhalen, voor en na het concert. Tijdens zwijgen we! We luisterden en genoten!

Op dat concert zelf leerden we de volgende M. kennen, deze uit Uden. Ze vertelde honderduit. Ze zit nog steeds vol verhalen, ze is heel open, lacht veel, kan het zo te zien, met iedereen vinden. Ze stráált enthousiasme.

Achteraf zeiden we dat we haar al eens zagen. Ze staat op foto’s die we van een ander concert hebben. Ja! Inderdaad. Dat is ze. En nog iemand …

We spraken een keer af, want haar goede vriendin, ook een M. is fan, grote Fan. Ze kon er in Londen helaas niet bij zijn. Deze dames uit Nederland zakten hiervoor af naar Genk. Daar spraken we af voor onze ontmoeting. In die tijd werd ik door de meeste medefans Micki genoemd. Dat was mijn nickname op het forum (weze gewaarschuwd! Alleen dáár). Dat vond ik, bij ontmoetingen, makkelijker dan steeds weer mijn naam te herhalen voor de uitspraak. Micki is overigens een naam van vroeger, waar ik nu niet op inga. Het was wel handig als inspiratie.

Doorheen de jaren zagen we elkaar op concerten, spraken we nu en dan af bij elkaars thuis, dan hier, dan daar. Het is altijd heel gezellig, vol muziek, lekker eten, verhalen, overvloed aan verhalen. We worden hechte vriendinnen, ook al is het grotendeels op afstand. De maïzena vervalt niet.

Ik merk dat mijn verhaal lang wordt. Wie kan over passie ook stoppen met vertellen? Neemt u even een koffie, strekt de benen, de woorden staan er nog als u terug bent.

Laat nu net, die laatste zondag, 16 februari 2020, het EXACT zeventien jaar geleden zijn dat we samen naar Parijs reden. Ik woonde toen nog in Hasselt. ’s Morgens vertrokken we naar Berchem, waar de Nederlandse M’s ons ophalen. Ons, dat zijn de twee Belgische M’s. We reden ‘gewoon’ even naar Parijs want daar was een optreden, samen met Georges Moustaki en Deborah Meyer. Daar ontmoetten we nog andere fans, sommigen voor de eerste keer, zelfs iemand uit Polen. Het was gewoonweg fantastisch. Er werd achteraf een hele reportage over geschreven door verschillende mensen van het forum. Oh, en we meden de heftige discussies niet. Waar zoveel mensen zijn, zijn zoveel meningen, manieren van beleven en doorleven van het hele gebeuren. Eén wil ik wel delen. Wat de Poolse dame schreef. Ik citeer: “to the great “M”-quartett from the Netherlands – and Belgium, if we should separate the names – : M., M., M. and Micki”

In gedachten bleef ‘the four M’s’ hangen. De Vier M’s. Daarna komt onze Vijfde M erbij. Dochter van …. jawel M.! Ze is helemaal klaargestoomd door haar moeder. Ze doet vrolijk mee met backstage avonturen, foto’s maken tijdens concerten terwijl dat verboden is, ‘grommelen’ wanneer we berispt worden, aankondigingsposters helpen recycleren, kortom ze past helemaal in onze, toch op leeftijd zijnde damesclubje-met-puber-allures.

Een CD/vinylplaat/i-tune neemt ‘onze’ veelzijdig artiest niet in zijn eentje op. Een concert geven doet hij ook niet alleen. Op het aantal muzikanten, zangers, zangeressen, instrumenten die ik mocht leren kennen staat geen nummer. Zoals onze, ook weer gemeenschappelijke, favoriet, Michalis Tzouganakis. Deze veelzijdige, dolle, grappige, soms highe (van de passie voor muziek) artiest leerden we kennen tijdens een Europese tour. Ik durf niet hardop schrijven wat we toen allemaal dachten …  Drie jaren later nog een keer. Daar, in Düsseldorf hebben M. en ik hem toen voor het eerst ontmoet. Het hek is voorgoed van de dam. We hebben een tweede favoriet. Wij alle vijf.

Ze blijven ook komen, die bekende en aanstormende talenten. Groot voorbeeld is Alexandros Tzouganakis, … de zoon van. Ik schreef hier (tweede item) al over hen.

Die laatste 16e februari. We mijmeren en praten en eten en kijken filmpjes van concerten en praten weer en zingen mee … en … en … vergeten de storm. Intussen zit Max (nog een M., een Griekse hond overigens) rustig te wachten onder de tafel. Wie weet wordt hem wel een lekker hapje gegeven? Overigens gaat er geen bijeenkomst voorbij zonder cadeautjes en zoetigheden, al dan niet zelf gemaakt.

We hebben nu minstens twee Grieks muzikale redenen om zowel te reizen (of dromen van) als te ‘onderonsen’. De maïzena wordt meer en beter met de jaren. De toekomst is verzekerd.

Wie de twee Artiesten nu nog weet, mag mij trakteren (zonder terug te gaan kijken hé) … 😉

De laatste vandaag

Dat zou je van elke dag kunnen zeggen. De ene al belangrijker dan de andere. De laatste vandaag! Morgen is er een andere. Terwijl ik het schrijf zie ik de verwarring. Het is vandaag de laatste. Ziezo!

Het is vandaag niet wat ik ervan verwachtte en het ligt niet eens aan mij. Toch niet met voorbedachte rade! Het ligt zeker niet aan de omgeving, aan de medecursisten noch aan de docente. Had ik dan magie verwacht? Een toverformule?

 Ik vraag me in stilte af waarom ik überhaupt verwachtingen heb. Ben ik niet degene wier tigste lijfspreuk Verwachtingen schept teleurstellingen is? Inderdaad, ik heb het zelfs aan den líjve ondervonden.

Het loopt niet lekker. Het leien dakje is ver zoek. Gewoon zoek, dat had ik nog aangekund. Die verdomde migraines ook. Onvoorspelbaar. Ze zinderen lang na. Hele dagen zelfs bij de laatste. Ik moet een zondebok met een naam hebben.

En toch. Ik ben blij dat ik deze laatste toch gegaan ben. Ook al boorde de wekker vanmorgen het toch al ijle bestaan van mijn hersens doormidden. Een verkorte Tai Chi voor het raam, een verwarmende douche, een koffie, een gezond – mini weliswaar – ontbijt later en ik kan er tegenaan.

De koude wind doet nu nog deugd. De tram is op tijd. Weinig volk. Ik heb een zitplaats. Stilaan word ik toch wakker. Ik wil erbij zijn. Vandaag gaat de les over column schrijven. Laat dat nu net iets zijn waarvan een pennenvriend mij aanraadde dat ik zeker moet proberen. “Schrijf kranten aan, probeer op onregelmatige basis opdrachten aan te nemen.” Hij kent me goed, die verre pennenvriend, op onregelmatige basis.

Wat ik ook probeer vandaag, het komt niet op papier zoals het in mijn ziel zit. Het is druk in mijn hoofd. Het lukt niet om me imaginair af te sluiten van de geluiden. De tram buiten, het gerommel in deze gangen, trappen, lokaaltjes waarvan ik denk dat er veel te ontdekken valt. Het komt allemaal ongefilterd binnen. In ons lokaal kan ik de medecursisten horen denken terwijl ze schrijven.

Waarvan ik niet overprikkeld raak, zijn de columns die ik hoor van diezelfde medecursisten. Ze zijn gevat, krachtig, mooi. Ze staan er gewoon! Ik weet van mezelf dat ik beter, gevatter, krachtiger kan. Niet dan de medecursisten, natuurlijk niet – ieder heeft zijn/haar eigen stijl – het is eerder een werk in ontwikkeling. Zoals zonneschijn na regen. Er komt echt nog iets van. Toch iets geleerd vandaag! Wie weet, als mijn ‘huiswerk’ af is, mag u het meelezen. Ik die dacht dat een column schrijven makkelijk was. Het is, hoewel heel prettig, hard werk.

Schrijven, het blijft zuurstof. Zoals in dat ene Griekse lied ‘Το πεπρομένο’ (het lot) voorkomt: …  van kindsbeen af, zag ik het vuur in mijn dromen …

Een geruststellende les die ik geleerd heb in deze vier zaterdagen, is dat schrijvers geniaal zijn in uitstelgedrag. Ook al is het hier thuis niet spic & span, dat gedrag vertoon ik niet. Uitstellen, daar kan ik wél wat van. Het is in elk geval geen afstel. Ik wist het toen al. Zou ik nu toch al een beetje een echte schrijver zijn? Of gewoon geniaal?

Week tegen pesten

Op deze dag van de liefde, die ik iedereen gul wens – wie weet, komt er nog een rijmelarijtje van – wil ik het toch over iets anders hebben. Niét te bedekken met de ‘mantel der liefde’.

Naar aanleiding van de week tegen pesten, heb ik deze gedachte. Het overkwam me zomaar tijdens de afwas. Ook naar aanleiding van de raad uit de workshops om losweg zonder vooraf bedacht onderwerp te gaan schrijven, liet ik het over aan de trigger. Ik hoorde het op de radio dat vandaag de week tegen pesten begint. Het is een #schrijfmeditatie geworden.

Dit is eruit gekomen:

Er is iets dat ik wil zeggen over pesten. Ik werd namelijk zelf nogal eens gepest als kind en een keer in een werksituatie. Het maakt NU niet meer uit wie dat waren. De ‘verwijder’ knop in mijn hoofd is echter afwezig. Ik weet nog enkele feiten. En op basis daarvan zeg ik het volgende aan de pesters van toen:

– ten eerste: excuseer me ajb, mijn bestaan in jullie leven. Blijkbaar hebben jullie je zo geërgerd aan mij dat het in de weg stond van de gang van jullie leven. Daar heb ik NU een vraag bij. Wat in mij, heeft jullie zo daartoe aangezet? Wat ging er zo onuitgesproken fout in je leven?

– ten tweede: dank jullie ook, allemaal. Vooral om de aandacht en tijd die jullie aan mij besteed hebben, aan dat mormel, die dikke, dat v*w*f, dat jullie in mij zagen. Echt! Hoedje af, dat ondanks dat jullie zó over me dachten, jullie toch tijd en aandacht aan mij gaven. Overigens kan ik NU zeggen, graag gedaan! Ik heb ontdekt door de tijd heen dat ik mezelf toch niet verloren ben. ‘Hè, ik ben ook sterk!’ (soms toch 😉 )

– ten derde: een boodschap voor jullie. Ik heb compassie met jullie en hoop dat jullie NU op zichzelf sterk kunnen zijn, met al het goede en minder goede. Het leven is dan veel minder vermoeiend.

Het gebeurde plaatsen lukt aardig. Helemaal vergeten niet. Soms is er toch nog stiekem dat gemeen duiveltje op mijn schouder dat lacht “eigen schuld, dikke bult”. Gelukkig ben ik een dochter van mijn moeder die me ooit zei: “Als je van iemand niks goed kan zeggen, laat die dan gerust!”(nooit vergeten, ook al zat ik op dat moment in mijn pukkelkopperiode, dwars zijn was een natuurlijk proces 😉).

Overigens, het was niet de hele tijd kommer en kwel. Ik heb ook mooie vrolijke herinneringen aan mijn kinderperiode. Gelukkig!

Hier ben ik weer 🙂

U ook?

Schrijven schrijven schrijven

Zaterdag, 7 februari van dit jaar.

Bij het wakker worden voel ik het al. Het wordt een tweede natuur om aan te voelen hoe het gaat met de energie. Of soms, zoals die ochtend, het gemis aan voldoende energie. Zelfs hoe ermee om te gaan. Ik besluit om op te staan.

Het is vroeg genoeg om traag wakker te worden want dat is wat deze dag wordt, traag! Zowel het hele ochtendritueel nog thuis, als de wandeling naar de tram en deze van tram naar mijn bestemming.

Maar (te) weinig energie of niet, ik ga ervoor want ik voel dat ik er moet bij zijn. Het is een bestemming, iets dat ik moet doen om te ZIJN. Niet iets groots of openbaar, maar dat ene iets kan wel net datgene zijn dat een vaag knagend gevoel nalaat.

We zien wel.  Er zijn al cursisten aanwezig, wachtend met een kop koffie of thee en ik doe mee (voor een keer geen koffie voor mij). De bestemming overigens is goed gekozen, het reiscafé ViaVia. Misschien is drie hoog met de trap iets minder, maar ik haal dat zonder ongelukjes, zelfs met een kop thee, rugzak, veel te warme jas en handtas bij.

Dit wordt de tweede les van een reeks van vier. Vier workshops, vier zaterdagochtenden.

De eerste keer was het lekker spannend. Alvast tijdig daar geraken want ik was zo in gedachten over wat komen ging dat ik vergat tijdig van de tram te stappen. De ochtendwandeling deed wel deugd. Even zoeken welke straat ik moest afslaan en voilà, ik was er.

De kennismakingsronde vind ik interessant. Waarom hij/zij die cursus wil volgen. Zo los uit de pols opgeschreven zie ik nog zitten … iedereen ! Iedereen én de docente natuurlijk. Zo’n cursus staat of valt met de docente. Deze week is iedereen er weer en zelfs een nieuwe erbij. De cursus staat mét de docente!

Iedereen heeft een eigen doel, eigen ambities met deze workshops. Het is een heel divers publiek, qua leeftijd, toch wel veel jonge mensen, qua achtergrond, niet qua sekse, één man en de vrouwen.

Wat vooral naar boven kwam, was de goesting, de passie voor taal en schrijven én mondigheid van zowat iedereen.

We krijgen ook huiswerk. Niet verplicht maar wel boeiend. Ik popelde gisteren toen ik de mail opende met de samenvatting van de les en de opdrachten. Hemelser kan het voor mij momenteel niet worden. En de terugkoppeling is hopelijk rijk, want ik wil léren! (Ik schrijf hopelijk, want ik heb nog niets terug gehad. De docente heeft veel cursisten, die allemaal, al dan niet braaf, hun huiswerk maken. Dat zegt toch al veel over haar kwaliteiten. Als ze maar geen burn-out krijgt).

Deze tweede zaterdag hield ik het rustig. De traagheid haalde me in. De opdracht was nochtans heel boeiend met goede richtlijnen om inspiratie op te doen. Zoals het vorige week bijna uit mijn pen gezogen werd, zo aarzelend ging het deze week. Ook al zat het al helemaal in mijn hoofd. Gelukkig stelden andere mensen hun werk wel voor. Het was alsof het over hun beste vriend(in) gaat, een familielid of buur. In die korte tijdsspanne hadden ze een heel personage bij elkaar. Er was zelfs een geboren verhalenvertelster bij. Ik kon me haar gekozen personage zo voorstellen. Er werd flink wat gevraagd en feedback gegeven. Iedereen was betrokken. Ik aanschouwde het en nam het in me op.

Weer thuis, in dezelfde traagheid beleefde ik de te-voet-tram-te-voet route, schudde ik het toch maar even van me af. Teveel prikkels. Ne keer flink tekeer gaan in fysieke beweging!… traag, dat wel …

Deze workshops gaan over schrijven, de proza wordt belicht in vier delen (roman, novelle, kort verhaal en column). Het is fictie en dat is toch even wennen. Zou het iets voor mij zijn? Ik schrijf meestal over echt gebeurde dingen in mijn leven of wat ik lees, meemaak en ik doe pogingen tot dichten.

Maar sowieso een hele fijne ontdekking van de genres die er bestaan en een putten uit fantasie, wie weet wat ik nog vind tussen en in al die woorden …

Maandagochtend, 10 februari, bij het – allergisch niezend – ontwaken kwam alvast dit dialoogje voorbij paraderen:

“Cliché! Dat zeggen ze allemaal”.

– “Niet waar. Dat zeggen alleen degenen die het meemaken.”

Wordt misschien nog vervolgd. Het moet dus wel echte fictie zijn 😉

Ik heb me alvast ingeschreven voor een vervolgcursus. Nog kandidaten?

Moet just niks. Echt ?

Dees moet ik echt even vertellen. Het is rustig geweest, gewoon z’n gangetje met steeds een plannetje in mijn hoofd. Daar wordt nu aan gewerkt. Deze korte blog gaat over een vrolijk akkefietje.

Terwijl ik een update* blog wil schrijven, merk ik dat het één en ander van voeding kan aangevuld worden, – ook allerlei andere dingen die in een goed gesmeerd huishouden te doen zijn, maar van goed gesmeerd glijd ik uit – laat ik het schrijven even rusten en ga naar buiten enkele boodschappen doen. Mooi weer, frisse neus, fijn zonnetje, het brengt kleur aan de straat. Bijna huppel ik, met het boodschappenlijstje herhalend in mijn hoofd alsof ik een examen ga afleggen.

In het supermarktje, vlakbij, neem ik de dingen van dat lijstje, praktisch in het mandje tastend met een vaag gevoel dat ik toch nog iets mis. Gelukkig heb ik het geschreven briefje ook nog, verfrommeld in mijn jaszak, tussen sleutels, opgevouwen boodschappenzak en zakdoek. Neen, niets vergeten blijkbaar. Dan maar naar de kassa. Daar tast ik alles mooi op de band en ga aan de andere kant staan om weer in te laden. De juffrouw is wat snel, vooraleer ik mijn klantenkaart kan …. Dat was ik vergeten !! Mijn handtas! Mijn boodschappen rollen over elkaar, klaar om ingepakt te worden. Maar ik let er niet meer op.

“Ik ben iets vergeten”, niet in paniek. “Ik kan niet betalen, moet eerst weer naar huis.”

“Geen probleem,” is het antwoord. Ik zie dat meisje daar regelmatig. Heel gedienstig, wat snel – heel snel – maar als het geen probleem is… “Ik zet uw aankoop in wacht tot u terug bent.” U! Nog beleefd ook!

Aangezien ik echt vlakbij woon – lekker makkelijk, behalve op donderdag, dan is het sluitingsdag – ben ik snel terug. Mijn boodschappen staan intussen, geteld en wel, mooi gesorteerd te wachten om met mij naar huis te gaan. Nadat ik betaald heb natuurlijk. Uiteindelijk ‘moet just niks’, maar betalen is wel handig als je je verbindt om te gaan winkelen 😉.

Bij de apotheek kan ik ook een koopje doen. Er staan verzorgingsproducten van mijn merk met een fikse korting op het tweede product als je identieke producten koopt. “Met dat identiek kan gefoefeld worden, mevrouw,” aldus de apothekeres. Joepie, twee verschillende producten voor de prijs van 1 komma-en-nog-wat.

De zon blijft nog even schijnen. Zo’n vrolijke akkefietjes zijn soms gewoon nodig, om in die stralen gezet te worden.

* update, ik ben even gaan zoeken naar een Nederlandser klinkend woord. Als je het vertaalt, is het bijwerken. Ik zou hier kunnen schrijven: ‘Terwijl ik mijn blog wil bijwerken’ … dat klinkt beter, vind ik zelf 😉

Ik wens u ook vrolijke akkefietjes. Het is toch schrikkeljaar. zouden we 29 februari uitroepen tot wereld-vrolijke-akkefietjes-dag?

Studiedag van de patiëntenvereniging

De mens in de mens heb ik afgelopen zaterdag nog een keer mogen ervaren, toen ik deelnam aan de jaarlijkse studiedag van Melanoompunt. De derde al. Vanaf hun eerste studiedag was ik al behoorlijk onder de indruk. Echter toen was ik nog in mijn ‘ontgroeningsproces’ in het monsterpatiënt zijn. De eerste confrontatie met deze onderschatte gevaarlijke ziekte, was zwaar. En toch vond ik er een licht dat ik ben blijven volgen, van op afstand of dichterbij; op hun website https://www.melanoompunt.be, de Facebookpagina en vooral ontmoetings-momenten, waaronder deze studiedag, telkens het kan.

Link naar de studiedag. Er volgen ook nog filmpjes van de sessies. https://www.melanoompunt.be/index.php?page=studiedag

Er zijn ook andere ontmoetingsmomenten zoals bijvoorbeeld een bewegingsdag, familiedag, een lezing, een ontspanningsnamiddag, informatie over de rechten van de patiënt, … noem maar op. Op zeer korte tijd is deze groep uitgegroeid tot een heuse patiëntenvereniging met vzw statuut, contacten in binnen- en buitenland, sponsors, … Heel professioneel. Zo was ook de aanpak van afgelopen zaterdag.

Er was een warm ontvangst, met een cadeau in de vorm van een draagzak met het embleem van de vzw, een kraanvogel, de zak had al inhoud, flyers, een infoboekje, pen, een pin, een gezonde hap én een andere zoete hap.

We konden alvast eens kijken aan de informatiestanden van de sponsors, waaronder Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, enzovoort. Daar vond ik dit boekje met het verhaal van één van de bestuurders.

Vroege vogels konden deelnemen aan een voorbereidende sessie, voor een opfrissing, of voor mensen die voor de eerste keer komen bijvoorbeeld. Ikzelf ben ingestapt om 10u en gestart met een koffie. Het was nog behoorlijk fris (met de fiets gegaan, de studiedag was in Antwerpen), maar de organisatoren waren al veel vroeger daar en die komen soms van heinde en verre.

Mijn vertrouwenspersoon voor de melanoompatiënten in het ziekenhuis waar ik behandeld word,  was er ook.

Het programma was goed gevuld net zoals de vorige keren.  In het welkomstwoord werd de missie van de vereniging verduidelijkt waarna de ochtendsessies begonnen. De meesten liepen parallel. Men kon dus telkens tussen twee sessies kiezen. Eén sessie was voor iedereen tezamen.

Daarna was er  ruim tijd voor een vragen- en antwoordenronde.

In de vroege namiddag is er voor de patiënten en hun naast-betrokkenen een ‘activiteit’ voorzien. Het was een toffe quiz, online met de smartphone mee te doen. Mijn kennis is er wel, doch nogal traag … geen verdere commentaar 😉

Ook de namiddag was goed gevuld met twee keer parallel lopende sessies. Hierbij deed ik mee aan de sessie vermoeidheid/Energie en Medische beeldvorming en werd weer wat wijzer. Het mag weer, het bestaat, ik beeld het me niet in, die vermoeidheid. De onvoorspelbaarheid van de dingen, de pijntjes, -weeral- vermoeidheid, de eeuwige verkoudheid, … het is er! Dat hoéft niet – flink! –  genegeerd te worden.  Ik word weer even milder voor mezelf.

Bij de sessie Medische Beeldvorming gaat er een lichtje op. De verschillende soorten scans die we vaak ondergaan, werden duidelijk uitgelegd, hoe ze werken, wat ze nu precies meten enz. Alhoewel ik het nu veel beter begrijp, kan ik het niet zomaar navertellen. Het komt zeker op de site.

Na de informatiesessies kregen we een ‘state of the union’. Hierin zit ook wel een moeilijk moment. Het vernoemen van de mensen die ook aangesloten waren bij Melanoompunt maar de ziekte helaas niet overleefden. Dat is voor ons allemaal wel confronterend.

Er komt een korte samenvatting van de studie aan de universiteit Gent samen met UZGent, waaraan ik vorig jaar deelnam. Een onderzoek naar het welbevinden van patiënten in stadium IV tijdens hun behandeling. Frappant, op nummer één van de ergernissen staat ‘het lange wachten’! Daar kan ik inkomen.

Het overzicht van de activiteiten het komende jaar wordt uitgelegd.

Wat ook vermeld wordt zijn de sponsors, de verschillende manieren om aan het broodnodige geld te raken. Daarbij doe ik een warme oproep voor hen die (on)regelmatig online bestellen. Doe het via deze site, www.trooper.be/melanoompunt. Zoek dan de site waar je wil bestellen, klik en doe je ding… Het kost je enkel een klikje meer, geen cent.

De hele dag wordt afgerond met een nieuwjaarsreceptie. Het is nog steeds januari, waarin de wensen voor 2020 zeker nog kunnen.

Het geeft een warm gevoel, lid te zijn van deze vereniging. Er is echt, écht, ECHT altijd iemand, meerdere mensen, om op terug te vallen. Zowel voor de info, als voor een babbel, een ontmoeting, zoals op deze dag. De verhalen, de herkenning, de erkenning, de opluchting – ‘het is normaal dat ik me zo of zus voel – en vooral, de warme mensen, hart en ziel, energie en veel tijd worden erin gestoken. Dat is aan alles te voelen!

De studiedag kende nogal wat nieuwe gezichten. Enerzijds is dat fijn omdat steeds meer mensen de weg naar de vereniging vinden en zo ook bekender wordt. Dat is heel erg nodig! Zeker omdat de aanpak heel professioneel is. Toch gebeurt alles op vrijwillige basis. Anderzijds, is het natuurlijk wel zo dat hoe meer patiënten deelnemen dat betekent dat het aantal patiënten steeds maar toeneemt. Een droevig feit.

Desalniettemin (ik houd van dit woord, nog meer in het Grieks) wil ik er wél de aandacht op vestigen! Omdat het belangrijk is! Huidkanker wordt m.i. nog veel te vaak onderschat. Uit onwetendheid? Uit angst? Uit on-ervaring? Ik herinner me een kort gesprek met de assistente van mijn oogarts bij de laatste halfjaarlijkse controle. Haar gezicht verried grote verbazing toen ik mijn verhaal deed. Ze vertelde dat ze dacht dat het ‘gewoon vlekjes waren die ontaardden en dan verwijderd werden en je was ervan af.’

Het is dié onwetendheid die me stoort. Het is dié onwetendheid die best mag krimpen. Het is dié onwetendheid die ons, patiënten, kadert in een frame waar we niet kunnen zijn want de waarheid is helemaal anders, levensbedreigend.

Voor mezelf kan ik zeggen dat ik niet vaak meer in totale paniek ben, zelfs niet op radeloze momenten, want ik ben nog steeds niet in remissie, wel in ‘stabiele’ toestand.

Ik kan alleen maar lof zwaaien aan Melanoompunt. We krijgen zelfs een mooie zelf gehaakte (niet door mij) sleutelhanger met kraanvogel als aandenken.