Plezanterietjes en andere ietjes

Ontdekking of herontdekking?

Ik heb gisteren een heel mooi filmpje gevonden waarin mantinades gezongen worden van Erotokritos. Ontroerend wel. Een vader en zijn dochter. Het was zo mooi dat ik de tekst ben gaan opzoeken en nu ken ik bijna het refrein uit mijn hoofd. Overigens was ik al wat in de ban van Erotokritos. Ik vat het niet en toch wel. Het uitleggen wat het is, is een opgave die ik liever aan de echte Kretenzers overlaat. Ooit heb ik er iets over gelezen, in het kader van een Griekse les toen ik nog in Hasselt woonde. Als ik me goed herinner was het bij de voorbereiding van een spreekbeurt. Toen heb ik wijselijk toch voor iets anders gekozen, iets over muziek en tekstschrijven, … ik  spaar U … voor nu 😉

Wel ben ik nu weer helemaal in de ban van de Erotokritos. Wat ik vond citeer ik hier. Het komt van muziekweb.nl. (een CD). De link geef ik erna mee.

“Erotokritos is het beroemdste en belangrijkste liefdesgedicht uit het moderne Griekenland. Het gedicht, gemaakt in Kreta in het begin van de 17de eeuw, inspireert al eeuwenlang vele kunstenaars: via literatuur, muziek, schilderijen en theaterstukken wordt het verhaal uitgebeeld van de jongeman Erotokritos, die verliefd wordt op Aretousa. Zijn liefde wordt door haar beantwoord. Heracles, de koning van Athene en Aretousa’s vader, weigert echter Aretousa te laten huwen met Erotokritos en deze wordt gedwongen in ballingschap te gaan. Als Aretousa weigert te trouwen met de heerser van Byzantium, stopt haar vader haar in de gevangenis. Na allerlei avonturen en beproevingen komen de geliefden uiteindelijk weer bij elkaar, trouwen en leven nog lang en gelukkig. Op zich een vrij clichématig verhaal zou je denken, maar dit gedicht is een literair hoogstandje vol symbolische diepgang. Op dit album klinken vier muzikale interpretaties van dit verhaal, gecomponeerd door vier Griekse componisten: Giorgos Koumentakis, Loudovikos ton Anogion, Nikos Xydakis en Psarantonis. Alle werken ademen de Griekse geest: Griekse volksinstrumenten en Griekse zang, door sommige componisten aangevuld met klassieke instrumenten als de piano, fluit en strijkersDe versie van Giorgos Koumentakis is nog het ‘modernst’: zijn virtuoze werk The Microcosm Who Listened wordt uitgevoerd op een klavecimbel. Over het algemeen overheerst echter de romantische sfeer, geheel in de sfeer van het middeleeuws liefdesverhaal. (SvdP)”

https://www.muziekweb.nl/Link/KCX1537/Erotokritos.

Die CD wil ik wel vinden. Het boek heb ik inmiddels gevonden en besteld. Hoe graag ik het ook lokaal wilde bestellen of kopen, mijn ongeduld heeft me naar bol.com geleid en nu … wacht ik. Waarschijnlijk moet het door bol zelf in Griekenland besteld worden.

Het doet me trouwens aan iets dat ik meemaakte, denken. In de zomer van 2014, ik was in Kreta, reed ik van Amoudara (bij Heraklion) naar Chora Sfakion. Met tussenstops, ook in Anogeia. Omdat ik weet dat Vasilis Skoulas daar woont en er een groot domein heeft (sport, feestzaal, café, …) ging ik er langs. Als het u interesseert, kan u  hier wat over hem vinden.

Vasilis Skoulas leerde ik het jaar ervoor kennen bij een concert, ook in Anogeia waarbij Michalis Tzouganakis naast anderen optrad en samen met hem zong. Daar werden de nodige foto’s van gemaakt, ook eentje van Michalis en de heer Skoulas himself.

Mr. Skoulas trad die winter op in Brussel samen met twee andere Griekse artiesten (Melina Kana en Pantelis Thalassinos).  Achteraf raakten we – rara – backstage. De foto van die zomer had ik mooi over een houten kader laten trekken en zo aan hem gegeven.

Terug naar het verhaal van de zomer van 2014.

Tijdens die tussenstop in Anogeia, ontmoette ik Vasilis Skoulas. Na veel rondvragen, niet toevallig. Het zou spijtig zijn om tijdens mijn tussenstop hem niét ontmoet te hebben, als hij daar had kùnnen zijn. Ik vertelde van die foto die ik die winter gegeven had en hij nam me mee in dat café en toonde de foto die tussen andere foto’s tegen de muur hing. Ik was nogal onder índruk. Mijnheer Skoulas had het gewóón druk. Maar er kon wel een foto af, een frappè én een CD … Erotokrito!

Nu ben ik heel nieuwsgierig naar het boek. Hopelijk ontvang ik het en kan ik weer veel dichterlijke verzen in het ‘Grieks’ lezen en vooral veel leren. Het is namelijk – volgens de beschrijving – in het Kretenzisch geschreven. Joepie!

 

Tussen de grens en verder gebeurt soms wel wat …

Afgelopen weken vond ik nogal rommelig. Ik heb zoveel geslapen overdag … ’s nachts lukt sowieso niet goed. Dat vind ik niet zo erg wegens gewoonte. Zelfs van monoloogjes word ik rustig. Ik lag vooral met mezelf overhoop, tussen kunnen en willen, tussen springen en voorzichtig instappen, tussen grenzen en niet-grenzen … Heel vervelend.

Het was spannend die eerste maandag van juni, met het wachten op de uitslag van die hersenscan. Nu ja, de scan zelf was vrijdag ervoor (de brugdag tussen O.L.-Hemelvaart en het weekend). Het resultaat hoorde ik bij de oncoloog op die maandag dat ik ook immuuntherapie had. De scan was goed overigens. Ik héb hersens, nog steeds, de uitzaaiingen zijn aan het weggaan.

Het hield me in wel gedachten bezig. Nu kan ik wel in mijn eigen dossier gaan kijken. Maar dat wilde ik dat weekend niet weten. Zeker niet bij het Lentefeest van L.

Raar, ik zou vroeger denken dat iemand die te horen kreeg dat er een uitzaaiing in de hersenen is, zich wel heel slecht moet voelen, want doorgaans betekent het niet veel goeds. Ik voelde het niet eens, op wat veel migraines na, maar dat ben ik gewoon.

Toch heb ik ook al andere verhalen gehoord en dat geeft weer hoop en goesting om ervoor te gaan. Beweren dat het enkel aan vechten en positief zijn ligt, durf ik niet, maar het helpt, ook om de slechte dagen door te komen. Geloof me, die zijn er nog. Zelfs rusten is vechten, want ikzelf ben onderhand wel moe gerust.

Die zondag van het Lentefeest bijvoorbeeld was een prachtige dag, toch speelde de hitte me parten ook al kom ik niet in de zon. Gelukkig is er dafalgan, dat ik neem in bi,j wat ik noem, een noodgeval. In andere gevallen is een koele plaats en een bed of zetel een ander redmiddel en een gedwongen rustplaats.

Of de grenzen overgaan, dingen doen en het gaat goed, blijven verder doen, op dreef geraken, niet voelen dat de grens al voorbij is … tot de dag erna! Dat in het oog houden en respecteren is ook vechten. Het is daardoor waarschijnlijk dat het voor anderen zo moeilijk is om in te schatten hoe het nu met mij of eender welke andere chronisch zieke gaat, want u ziet me meestal ‘goed’ en ‘bijna weer gezond’. Verbaast u zich dus aub niet als ik plots weg ben, ga zitten, begin te zweten … Het is zeker uw fout niet.

De Mie-time bestaat tegenwoordig uit opruimen en samen zetten. Binnenkort zal er wel een bericht verschijnen van mij op FB wie dit of dat wil hebben. Er zit verbazend veel plastic bij (vooral zakken). Het gebeurt me nog zelden dat ik zonder herbruikbare zak op pad ga, ook als ik -nu nog zeer zelden – ga shoppen (kledij, schoenen, andere niet-dagdagelijkse dingen) Soms gebeurt het nog en dan kies ik lui de makkelijke kant en neem er een plastic zakje bij. Die zakjes (overheen jàren overigens) heb ik dus nog. Bovenop een hele hoop herbruikbare zakken. Maar die houd ik. Ze zijn heel handig als verhuismateriaal. Zelfs als ik niet verhuis. Spullen waar ik vanaf wil ‘verhuizen’ in zulke zakken tot ze een bestemming hebben. Houd het in het oog 😉.

verpakkingen

 

Nog een grens die me weer even door elkaar schudde… Op donderdagavond, zes juni, ben ik naar een infoavond geweest van de organisatie Atlas, Integratie en inburgering Antwerpen, over zomerbuddy’s. Die worden gezocht in het kader van oefenen van het Nederlands voor anderstaligen die nog niet zo lang Nederlands spreken/schrijven. Het gaat dan vooral over gesproken taal. Het is de bedoeling om met iemand een activiteit te doen terwijl er Nederlands gesproken wordt.

Zo doet de persoon in kwestie ervaring op in spontaan Nederlands spreken. Het was heel interessant, boeiend, grappig soms. We deden daar zelf de ervaring op hoe het is om aangesproken te worden in een taal die (mij) totaal onbekend is … het Chinees. Tijdens de  vorming voelde ik mijn hoofd spannen, en ja hoor, daar was ie weer meneer Migraine. Het flitste zelfs in mijn linkeroog. Toch maar weer een dafalgan genomen en dan heeft diezelfde meneer toch maar besloten om rustig te worden. Vrijdag was ik weer bijna de ‘oude’. Die dag was ik wel veel in het ziekenhuis vanwege consultatie bij de dokter fysische geneeskunde en revalidatie. Dat loopt intussen goed.

Ik ben toch blij dat ik wél naar die vorming geweest ben. Zomerbuddy, dat is iets voor mij, lijkt me. Hopelijk ook voor de persoon die mij toegewezen wordt. Eén van de eerste dagen van juli is de matching sessie. Dat vind ik ook goed, want zo kan iedereen aanvoelen of het klikt of net helemaal niet met een persoon. Dat is belangrijk om te willen/durven spreken en samen een activiteit te doen.

Er volgt nog wel wat geschrijf/gekribbel van mij. De maand juni is precies interessanter dan ik zou eerst denken nu ik aan het schrijven ben 😊.

Vandaag is er bougatsa …

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉

Vaderdag

Het is steeds een beetje lastiger om over Vaderdag iets te schrijven, zo kort na Moederdag. Ik zou er zo ongeveer het zelfde over kunnen zeggen. Ik denk alleen dat het ‘toekijken’ voor een vader die niet kan baren, hem in een positie zet waarbij inleven wat lastiger is dan dat wat het voor een moeder is. Het ‘ouder’ zijn blijft bestaan, gelukkig wel. Mijn moeder zei vaak ‘moeilijk gaat ook’. Natuurlijk wil ik dus aan alle vaders een mooie dag wensen …

Aan vaders, papa’s, …  en aan bompa’s, opa’s, …

Een erkentelijke dag.

Een dag die mag, een beetje moet.

Aanwezig in lijf en leden bij uw kinderen,

of in gedachten , het kan al eens verkeren

Zelfs dan wordt aan U gedacht.

 

De mee-vaders, van andere kinderen,

De vaders van de kinderen, die ook mee-vaders hebben

De twee-vaders,

De alleen-vaders,

de hier-en-toch-ook-een-beetje-ginder vaders.

Hoe gekleurd en net dat beetje plezant anders

hoop ik dat uw leven is.

 

De gevluchte vaders,

wat je al doet voor je kind(eren).

Ook al begrijpt het niemand

‘Niemand’ heeft geen naam

En mag genegeerd worden.

Iemand bewondert U en wil U helpen!

 

De verloren vaders

Mooie gedachten aan U

En een teken daarvan,

Een bloem of een woord

Of misschien allebei,

U zal nooit vergeten worden.

 

Mijn vader.

Stormen doorstaan met hem

En hij met mij

Maar we worden steeds beter.

Mijn vader, die van ons zessen,

zelfs voor een Griek kan hij doorgaan 😉.

Rustig, soms ongerust

Stil, soms / vaak ludiek en ad-rem

En luisteren dat hij kan,

Zonder commentaar,

Gewoon luisteren.

En wat een voorbeeld, vind ik nu,

als het al eens liever lui dan moe is.

(probeer het maar met zoveel in je kop dat lui zijn …)

Die geniet, die helpt, die vertelt,

die leest, boeken en kranten verslindt eigenlijk,

die zorgzaam is,

en ne propere mens.

Voor mijn vader, die al zooo lang vader is,

en nog blijft zijn …

Weet hij nog anders?

 

XXX

 

Laat me niet lachen …

11 mei 2019

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets gepost heb. Ik kan er niet omheen, ik heb grenzen. Het hoeft niet eens altijd in direct verband te staan met het monster. Soms is het een druppel die in een te kleine volle emmer valt. Om die en geen enkele andere reden heb ik het zo’n beetje laten hangen. (doe me een plezier aub en antwoord niet met clichés, ik ken ze al allemaal). Beetje bitter, niet?

Laat me dat nu nog eens proberen (24 mei 2019 😊)

Hoe klein ook, ik word me steeds meer bewust van mijn eigen blijheden. De vanzelfsprekendheden worden minder en blijven redelijk goed weg. Ik vind dat positief, hoewel soms vermoeiend als je teveel over alles gaat nadenken, maar zelfs dat is een leerproces.

Waarover ben ik zoal blij?

Ik had eindelijk de knoop doorgehakt en ben naar een psycholoog geweest. Het was één sessie en dat was blijkbaar – weliswaar voorlopig – al voldoende om verder te gaan. Soms heb ik een trigger nodig helemaal buiten mijn belevingswereld om. In dit geval een psycholoog. Het is al even geleden, ergens in april, maar het is een genietbaar ding des levens geweest. Toch een beetje weer op spoor.

Even kijken, wat nog? …

Ja! In een blaadje van mijn mutualiteit zag ik toffe interessante aanbiedingen van cursussen. Het is er snel bij zijn om je in te schrijven, merkte ik want ik kreeg bijna onmiddellijk een bericht dat de cursussen waarop ik me inschreef volzet zijn. Gelukkig was er een wachtlijst en kan ik toch nog meedoen aan één van de twee. Die cursus ‘Creatief dagboek – ont-moet je zelf in woord en beeld’ is drie weken geleden van start gegaan. Het gaat er heel rustig aan toe, laagdrempelig van aanpak, met een goede begeleidster. De cursus is bedoeld voor chronisch zieke mensen. Wat een verhalen mensen kunnen hebben, toch … Het gebeurt me heel zelden dat ik in een groep zo maar mijn mond opendoe, zelfs niet in een groep die ik al jarenlang ken. Dat zal wel grotendeels te maken hebben met die hoog-sensitiviteit. Het gonst nogal snel in mijn hoofd, vooral bij auditieve overprikkeling. Die had ik wel gehad, want ik was met de tram gegaan. Die dag tijdens de pauze hoorde ik dat de lijn die ik nam, wel een van de drukste was. Het gonsde daar van de scholieren die op uitstap waren. De volgende keren nam/neem ik dus een andere lijn, weliswaar met overstappen, maar dan kom ik nog eens ergens.

Er worden op een ludieke manier dingen uit je gehaald die je dan zelf vorm kan geven in een schrift. Alle materiaal is aanwezig. Je kan zowel woorden, kleuren, vormen, welke materialen ook … gebruiken. Voor elke opdracht kies je of je die uitvoert of niet. Of je erover vertelt of niet. Het maakt wel wat los in een mens. Ook al voel ik me soms wat tegengehouden door mijn onhandigheid, desalniettemin vind ik het boeiend, vooral de gedachtegang die in me opkomt. Iedereen is ook heel stil tijdens het ‘werken’ aan zijn/haar dagboek. Elke les heeft een thema (tot nu toe, lichaam, zintuigen, natuur). Meer zeg ik er niet van. Wie interesse heeft, pm me dan.

Ik kan er ook nog thuis verder mee aan de slag als ik wil, het is geen verplichting. Als het onaf voelt, werk ik er thuis nog aan, anders laat ik het rusten … ogenschijnlijk toch. (foto: eerste opdracht, állereerste opdracht!)

creatief dagboek

Die dag, de zevende mei, zijn er nóg toffe dingen gebeurd. Behalve onderweg met de tram terug naar huis (overvol maar ik had een zitje) was het een toffe namiddag en avond.

Met M. en haar dochter M. (oh ik herinner me dat verhaal van de vijf M’s dat ik nog zou vertellen) had ik hier afgesproken voor onze tocht naar Rotterdam. Daar gingen we naar een concert van V. Leandros, maar wij gingen natuurlijk voor Georges Dalaras. Ik kan me mijn ‘Griekse’ tijd bijna niet meer herinneren zonder die muziek.

M. en M. kwamen van Limburg, nog een beetje verder dan Hasselt en moesten dus wel al een stukje rijden. Dat vraagt voor koffie en wat ‘brandstof’ voor onderweg, koffiekoeken! Ik was al lang blij dat ik zelf niet moet rijden, na die ochtend creatief zijn met het dagboek. In Rotterdam aangekomen, zochten en vonden en we eerst een Grieks zaakje dat M. opspoorde op internet. Makkelijk dichtbij de zaal waar we later naar het concert zouden gaan. Dat restaurant was in de Markthal in Rotterdam. Heel gezellig. Keuze uit verschillende dingen en we gingen voor een grote schotel mezedes. We hebben zeker voldoende tijd.

Over het concert zelf kan ik ook nog wel wat kwijt, maar dat moet je gewoon zien, horen, voelen, erbij zijn, gepassioneerd zijn door die muziek … dat is bij mij al zo lang, die passie voor die muziek, dat het ‘gewoon’ ingebakken is, zoals een vanzelfsprekendheid die je niet élke dag meemaakt, toch heel fijn is als die nog eens op je pad langskomt. Ik voelde me weer een beetje meer mezelf. En dan die ontmoetingen achteraf, met verschillende muzikanten en met G. Dalaras himself! Herinneringen aan de eerste keer dat ik hem ontmoette kwamen naar boven.

Het is waar, als je even de ‘wil’ loslaat, het nadenken over de dingen (wat als? wat als? wat als? aargh) , neemt je onderbewuste het over en doe je de tofste dingen …

concert Dalaras

… soms zelfs op de meest onverwachte momenten. Door G. Dalaras heb ik veel mensen in het buitenland leren kennen, vaak vanachter mijn pc of laptop. Ook heel wat andere Griekse muziek en artiesten heb zo leren kennen. Er bestaat een website waarbij een forum hoort. Dat was voor mij de ontmoetingsplaats voor gelijkgezinden wat die muziek betreft! De hele site staat bomvol informatie, vertalingen van liedjes, verhalen over die liedjes, de teksten, de componisten, …. Die mensen die ik leerde kennen wonen in alle uithoeken en rondingen van de wereld. Ik ken er vooral uit Nederland, Frankrijk, Verenigd Koninkrijk, België ook, Duitsland maar ook Schotland en verder weg, buiten Europa, Argentinië, Californië, Canada, Rusland, Australië, … soms heb ik contact met hen, zij het dan het vaakst online, tegenwoordig Messenger, Facebook, … zo raakte ik vorige week aan de praat met mensen en ze nodigden me pardoes uit , voor dat weekend …. In Schotland ! Doen of doen? Dat was de hamvraag. Raad eens wat het antwoord was? Ik heb teveel gezien en gedaan op korte tijd, vooral zonder spijt. Het ging snel, maar toch heb ik het me niet beklaagd, ben die mensen gewoon gevolgd en heb de controle los gelaten … dwz in mijn geval, zeker wanneer ik aan het (mini)reizen ben, zoveel mogelijk neerschrijven en foto’s maken en wat nog allemaal om zéker alles vast te houden. Dát heb ik kunnen loslaten … Het gevoel van vrijheid overheerste en een gezonde nieuwe interesse in een land dat ik van haar noch pluim ken. Er is wél ontzettend veel groen, woeste natuur, zee, ZEE, rotsen, geschiedenis, ik vermoed ook fijne leesbare literatuur enz. Thank you, na elke busrit, mooi je beurt afwachten voor je opstapt, deuren van huizen die blijven openstaan, gewoon zo’n groot vertrouwen … Zover ik kon opmaken, prima openbaar vervoer, als je bedenkt hoe uitgestrekt de natuur er is.

Waar Griekse muziek me al gebracht heeft (Parijs, Londen, Amsterdam, Düsseldorf, Keulen, … en nog brengen kan en er was niet eens een concert 😉.

het hart kan overal kloppen …

Nog zo’n genietbaar ding des levens.

De frozen shoulder wordt ook steeds beter. Dat is zeker noemenswaardig want ondanks mijn vrij ‘stabiele’ toestand waarbij het monster zich rustig houdt en die toestand me toch meer energie moest geven, was de pijn vaak niet te harden en dat heeft me enkele maanden geleden toch een flinke opdoffer gegeven. De beterschap is te danken aan de goede therapie van de kiné en de ergo in het ziekenhuis. Niet dat ik zo tuk ben op zoveel bezoekjes aan het ziekenhuis, maar ik voel het elke dag beter worden, dat is wel een bezoekje of twee drie per week waard. Overigens ga ik met de fiets en fiets ik in weerkeren meestal in een ommetje. En als het al eens meer pijn doet, forceer ik het lekker niet. Dat was alleen nog maar een keer, enkele dagen geleden, waarschijnlijk mezelf Schots en scheef gezeten in het vliegtuig en in de luchthaven de dag ervoor. Stilzitten is nefast.

Op 1 mei, ging ik babysitten bij L. en R. Mijn zus (hun ‘bomma’) was daar ook. Hoe mooi, zo twee meisjes bezig te zien, twee zusjes en toch zo verschillend in aanpak van de dingen, ook al doen ze veel hetzelfde op zo’n vrije dag … bv. een ‘tekening’ maken … L. bekijkt het eerst eens goed, ik vermoed dat ze bedenkt wat ze kan doen en hoeveel plaats ze heeft op haar – dan nog witte – blad. R. begint er gewoon aan, vol verwondering welke kleuren er ontstaan als ze, met haar vingers natuurlijk, twee of meer kleuren verf door elkaar veegt.

De fantasie die je in hun gesprekken hoort wanneer ze samen spelen… Ik geef een grappig incident mee… Ik had een boek bij om voor te lezen, maar L. leest al heel goed zelf en begon er dus in te lezen. De titel van mijn boek ‘Laat me niet lachen’. Er staat een ‘serieus’ verhaal in over een krokodil die je verbiedt om te lachen, vol grappige zinnen en prenten natuurlijk. Het boek heeft ook nog andere verhalen van dingen die je niet mag doen (niezen, dansen) maar je mag voornamelijk niét lachen! L. deed zo haar best maar ze bleef (glim)lachen. Later in de namiddag las ze het voor aan haar zusje. Die avond nog voeg ik haar of ze het helemaal had kunnen uitlezen (ze zit in het eerste leerjaar en wil al veel zelf lezen). Haar antwoord: “Ja, maar ik ben wel drie keer opnieuw moeten beginnen want we moesten de hele tijd lachen !! “ 😊

laat-me-niet-lachen.jpg

Geen chronologische volgorde, mijn kleine verhalen, hopelijk wél genietbaar om te lezen.

Nog iets? Ja, ik heb een nieuw kapsel. Dat werd nog eens tijd, die tijd van het jaar zeker …

P1150400kopie

 

Moederdag

Waar ik vandaan kom wordt Moederdag gevierd op de tweede zondag van mei. Ik vind dat voor moeders elke dag Moederdag mag zijn.

Morgen is wel een beetje speciale dag. Naar jaarlijkse traditie herdenken we haar in de maand mei. Ik denk dat het de eerste keer is dat dit op Moederdag valt. Hoewel ze in de maand februari gestorven is, vond mijn vader het fijner om dit toch in mei te doen. Haar verjaardag is ook in mei. Ze was een zondagskind, die hebben net een streepje voor, zeker op maandagkinderen (…).

Naar eveneens jaarlijkse gewoonte doen we dat in Hasselt, onze roots. Vroeg op dus morgen. Daarom wil ik alvast aan alle gevierde en niet gevierde moeders denken:

Aan de moeders, die ik ken, alle moeders

Die gevierd worden vandaag

Of dan, in augustus

Dat uw kinderen sterke solidaire volwassenen mogen worden / blijven

 

Aan de moeders die ik niet ken

Die niet gevierd worden,

Noch nu, noch in augustus

En toch hebt u uw kinderen gebaard / in uw gezin opgenomen

Dat u erkenning moge vinden en zien in uw kinderen

 

Aan niet geworden moeders

Zij zullen nooit een vanzelfsprekendheid zien

In welk kind dan ook

En daardoor op die net iets andere manier alert blijven

Op andere moeders’ kinderen

 

Aan mijn moeder

Die herdacht wordt vandaag

Rust, lach, reis mee, …

Luister, lees, antwoord, …

Verrijs zo af en toe nog eens – denkbeeldig in dromen – uit uw as.

Ik zal het zien, het lichtje in uw ogen op die foto …

En ik word weer even sterker en misschien lijk ik weer een beetje meer op u …

(uiterlijk even terzijde gelaten, hoewel ik daar best fier op ben als me dat gezegd wordt)

 

Ik wens iedere moeder de kans om het ten volle te zijn !

De mot in mijn lijf en medewerking Masterproef

Vorige week donderdag, de 28ste maart was ik een dagje in het ziekenhuis. Nu ja, een halve dag als je het allemaal optelt. Het voelde wel als een hele dag, een vermoeiende dag.

Hoe verlopen nu die uren in het dagziekenhuis? Ik heb het die dag vrij nauwkeurig bijgehouden en zal in de toekomst dat vaker doen. Niet enkel de therapiesessies, ook de onderzoeken, andere consultaties, rechtstreeks of onrechtstreeks verbonden aan de ziekte (bv. kinesist, extra consultatie, scans, …).

Dat doe ik omdat ik meewerk aan een studie – ‘De beleving van de dienstverleningsprocessen in het netwerk van melanoom-patiënten stadium III en IV en hun naast-betrokkenen.” een masterproef van drie studenten in de masteropleiding “Management en beleid van de gezondheidszorg”.

Ze maken ieder individueel hun masterproef, elk een deelonderwerp (Dienstverleningsprocessen, beleving van de patiënten en naast-betrokkenen).

Vorige maandag, het was nog maart, kreeg ik bezoek van twee van hen. Zij nemen de delen dienstverleningsprocessen en beleving van de patiënten op zich. Hiervoor werken ze deels samen, om de patiënten die meewerken te interviewen, hun dagboeken te lezen, … Elk van hen zal in haar eigen masterproef het nodige accent leggen. Ze waren hier om hun studie voor te stellen en uit te leggen hoe de medewerking precies in zijn werk gaat.

Ik dien een dagboek bij te houden en hiervoor hebben zij een formulier samengesteld. Het komt erop neer dat ik vertel over wat gebeurd is, hoe ik het beleefd heb en dan nog enkele positieve / negatieve dingen die ik beleefde, aanhaal.

Een tweede luik is een diepgaand interview. Dat zal binnenkort doorgaan.

Het doel van hun studie is een diepgaander inzicht te krijgen in de ervaring van patiënten met melanoom stadium III-IV en hun naast-betrokkenen doorheen het zorgtraject. Op basis van de verworven inzichten is het doel aanbevelingen te formuleren om de processen in het dienstverleningsnetwerk te verbeteren en op deze wijze de kwaliteit van het leven te verbeteren *.

(* dit heb ik letterlijk overgenomen uit de bundel die ik ontving bij de voorstelling van hun studie).

Deze studenten had ik al ontmoet op de studiedag vorig jaar in december. Die studiedag werd georganiseerd door Melanoompunt, een vzw waarvan ik lid ben geworden, enkele maanden na mijn diagnose. Hierover schreef ik hier al eens.

Over de jaarlijkse studiedag die vorig jaar in december voor de tweede keer doorging kan u hier lezen.

Er komt heel wat bij kijken vooraleer zo’n studie opgestart kan worden. Ik heb niet alles onthouden, maar zoals steeds zit er ook een budgettaire factor in.

Om deze reden heb ik vorige week bij de therapie, mijn dagboek (pen-en-papier-boek) meegenomen naar het ziekenhuis om neer te pennen, een ruwe schets om het dagboek voor deze studie later beter te kunnen invullen.

Het dagboek voor de studenten is genuanceerder. Hier geef ik u een globaler beeld van het verloop van die dag en hoe ik het ervaren heb:

Als ik de contacten die ik had optel, had ik er zeven. Allemaal fysieke contacten (niet telefonisch of email of andere), het onthaal, de oncoloog, verpleging.

Er is geen parkeerprobleem want ik kan daar als patiënt in het dagziekenhuis gratis parkeren en ben dan ook vlakbij. Dat is anders wanneer je voor scans of andere redenen er moet zijn.

Het verloopt vlot aan het onthaal, geen wachttijden daar. Dat is meestal niet. Ik heb eraan gedacht mijn ros-pot mee te nemen. De maand maart is de maand om rosse centen te sparen voor Kom op tegen kanker. De oncologische afdeling verzamelt die van de mensen die doneren. Dat gewicht ben ik al kwijt.

Het is die dag héél druk in de wachtzaal. Het voelt echt drukker dan anders. Misschien doordat ik later in de voormiddag mijn afspraak had? Ik kom het snel te weten. Er staat een ‘machine’/robot … hoe dan ook, een ‘ding’ dat de bloeddruk kan meten, het gewicht en de saturatie. Het is in een testfase, wordt me verteld. De patiënt kan nu zelf zijn parameters laten optekenen door de machine. Ik heb mijn bedenkingen en ook enkele mensen van de verpleging. Ik had bijv. mijn handtas nog vast terwijl ik gewogen werd … Zo wordt er tijd gespaard voor de verpleging … euhm? En het menselijk contact? Er komt een briefje uit gerold (lijkt op een kasticketje) dat ik moet bijhouden voor de volgende oproep. Dus ik ga terug naar de wachtzaal en wil wat lezen, maar ik zit net in het drukste deel van de zaal en kan me niet concentreren. Gelukkig word ik weer snel geroepen en wordt er bloed afgenomen en de temperatuur opgenomen. Ik geef mijn briefje braaf af. Na het bloed afnemen blijft de katheter zitten omdat daar dan de vloeistof doorheen gaat bij de therapie. Het bloedstaal moet eerst naar het labo, dus weeral wachten. Er komt een plaats vrij in de wachtkamer waar ik liefst ga zitten, achteraan bij het raam. Daar is meer ruimte en licht. Hier kan ik op zijn minst wat schrijven / lezen. De vrijwilligster komt ook langs met soep en beschuit. Die mensen zijn onbetaalbaar, gewoon niet moeten koken, geen groenten voor soep moeten kopen, ze snijden, kruiden … gewoon een kommetje soep (twee voor wie wil) zonder er iets voor te moeten doen. Onbetaalbaar …

Na een uurtje word ik bij de oncoloog geroepen en volgt het drie-wekelijkse gesprek. Bloed ziet er goed uit, … hoe ik me voel? Zowat dat wat altijd terug komt, pijnlijke gewrichten, heel moe, een soort moe dat je met slapen niet weg krijgt en bijna constant verkouden. Ik haal het schouderprobleem nog eens aan (hiervoor mag ik morgen naar ziekenhuis V). Ik wil ook weten welke scans in de nabije toekomst komen. De PET scan. Hiervoor had ik al gebeld, maar de dokter wist het niet meer wat ze gezegd had. Gelukkig weet ik het nog. Die scan staat ook morgen op het programma. Spannende momenten verzekerd.

Ik werd vandaag al wel opgebeld hierover, zoals elke keer wanneer een PET scan wordt gepland. Er wordt goed uitgelegden wat ik mag en wat niet. Vooral nuchter blijven, voorschrift en identiteitskaart meenemen.

Na het onderhoud met de dokter, mag ik direct naar een kamer. Gewoonlijk is het in een kamer met relaxzetels, waar drie mensen kunnen zitten. Sommige mensen nemen ook iemand mee. Soms kan het dan nogal druk zijn. Ik heb warempel geluk, ik mag in een kamer gaan met een bed, helemaal voor mij alleen. Auditieve rust! Zalig!

De baxter komt snel. Die moet gedurende een half uur indruppelen en daarna is er nog tien minuten een spoeling. Ik geniet van het niks doen. De verpleegster die de baxter aanlegt, deed een fijn babbeltje met mij. Ik kwam haar eens bij de tandarts tegen. Toen moest ik toch even kijken wie ze was, zo helemaal in burgerkleren.

Er komt nog iemand van het onthaal binnen om me de papieren van de komende afspraken te geven (scan, MRI over enkele maanden, volgende immuunsessie). Gelukkig overlapt het net niet met de afspraak fysische geneeskunde morgen.

De vrijwilligster komt ook nog eens langs om te vragen of ik nog wat wens. Zo’n taske koffie, dat doet wel deugd. Overigens kan er in de wachtkamer ook koffie gedronken worden. Er staat zo’n apparaat. Daar heb ik steeds mijn eigen tas voor bij. Dat scheelt toch weer in plastic afval. Water en cola is ook verkrijgbaar.

Al bij al is de dag sneller verlopen, maar wel veel drukker. Ik ben zeker een uur of misschien wel twee minder lang in het ziekenhuis geweest. Misschien omdat het een gewoonte wordt? Mijn bloedresultaten blijven zowat dezelfde als de vorige keren. Zit daar een verwachtingspatroon in? Mijn afspraak was ook bijna twee uren later en ik was toch even vroeg (of laat) weer thuis. Ik ervaar evenveel vermoeidheid. Het wordt een patroon, een (te lang) dutje als ik van het ziekenhuis kom. Dat probeerde ik te doorbreken door even enkele boodschappen te gaan doen in mijn buurt. Te voet en even met de fiets, even beweging. Dat deed wel goed, maar ik heb even goed mijn dutje gedaan 😉.

Zo’n dagen, ze zijn nodig natuurlijk, liefst wel. Toch, net zoals in dat laken op het ziekenhuisbed, voel ik steeds even de mot in mijn lijf …

Nota: ik heb eerst gevraagd aan de studenten of ze het goed vonden dat ik over deze studie schrijf. Ze vonden het goed. Als het me lukt en het is toegelaten wil ik wel gaan kijken naar hun mondelinge verdediging van hun masterproef.

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉

 

Triggers en ergernissen

Mijn schrijven is nu wel heel onregelmatig. Tenminste op mijn blog. Ik schrijf wel elke dag, doch meestal (nog) niet voor publicatie. Meestal zijn het bedenkingen, overpeinzingen, wat gefilosofeer, de aanzet tot dat wat ik een gedicht wil noemen of dingen in de hitte van moment van me afschrijven.

Enkele triggers, ergerlijke en andere zetten me toch weer aan het bloggen.

Zoals vaak begin ik aan een blog door een trigger. En die trigger zorgt voor nogal wat associaties, teveel woorden die voor mij wel duidelijk zijn, maar voor wie het verder leest wel heel wat anders is, zwaarmoediger dan ik bedoel.

Trigger/ergernis 1

Gisterochtend  besloot ik om even te gaan fietsen. Een beetje frisse lucht (al dan niet met fijne stofdeeltjes) zal me goed doen en inderdaad, ik was opgefrist.

Bij thuiskomst maakte ik de brievenbus leeg en ja hoor … een rekening! Een brief van de provincie Antwerpen, de jaarlijkse provinciale belastingen voor gezinnen (alleenstaanden zijn ook een gezin blijkbaar). Het katapulteerde mijn gedachten ineens enkele weken terug. Toen kreeg ik een formulier van de provincie Limburg ‘Voorstel van aanslag’ (bekijk de term. Aanslag …). Dat is dan voor bedrijven. Daar moet je op invullen of er een wijziging is in je vestigingsadres.

Deze aanslag is voor zelfstandigen die in Limburg (in mijn geval) werken. Voor ik in ziekenverlof ging werkte ik als zelfstandige in een groepspraktijk voor logopedisten ergens in Limburg. Iedereen die er werkt, krijgt jaarlijks zo’n brief voor dát adres. Indien er niets gewijzigd is hoef je niets te doen. Anders vul je de wijziging in en stuur je het formulier ondertekend terug (wijziging kan zijn schrapping van dat vestigingsadres omdat je daar niet meer werkt). Daarna krijg je de rekening. Het gaat om één vestigingsadres waar soms tegelijkertijd, soms afwisselend twee kamers als praktijkruimte worden gebruikt. Iedereen die er werkt, ook al is dat maar een half uur per week/maand/jaar, betaalt er ‘Algemene provinciebelasting bedrijven’. Er waren, toen ik er nog was, drie logopedisten en af en toe kwam er een psychologe om tests af te nemen indien nodig voor de gebruikelijke aanvragen om terugbetaling. Vier keer dat bedrag dus voor één adres.

Enkele weken geleden kreeg ik dus weer zo’n formulier om de wijzigingen in aan te brengen. Ja die zijn er nu wel. Ik ben ziek, onvoorspelbaar ziek, en ik werk momenteel niet. Wat heb ik gedaan? Naar die dienst gebeld om te vragen wat er dan gebeurt.

Als ik dat niet meer wens te betalen, moet ik dat vestigingsadres stop zetten. De activiteit zelf hoeft niet opgezegd, als ik (ooit) weer als zelfstandige logopedist wil werken. Hoera!, dacht ik. Te vroeg natuurlijk. Een telefoontje naar mijn sociale verzekeringskas leerde me al snel dat dat niet zomaar kon. Aangezien dat mijn enige werkadres was en dus ook vestigingsadres (niet privé) kan ik dat niet doen tenzij ik mijn activiteit helemaal stop zet. Dat kan ik wel want ik ben nu arbeidsongeschikt. Ik blijf een soort statuut hebben. Alleen, dat stopzetten kost me meer dan de provinciebelasting. Als ik weer wil aansluiten (waarover ik echt nog niet uit ben) kost me dat weer zo’n bedrag. Wanneer, stel dat het gebeurt, ik een parttime job in loondienst zou nemen, kan ik in bijberoep zelfstandige worden en dat laten aanpassen. Ja hoor, dat kost weer zoveel euro, zo’n wijziging. Ook al kan je dat (bijna) perfect online zelf doen. Slotsom is dat ik moet kiezen, ofwel betaal ik tig euro elk jaar voor de provincie Limburg waar ik niet meer werk, ofwel betaal ik nog meer tig euro en zet ik het boeltje stop. Zolang het niet stop staat, betaal ik provinciebelasting voor bedrijven, daar waar ik niet meer werk.

Kassa kassa, maar niet voor mij.

De ergernis komt altijd instant en hard binnen op het moment van gebeuren … ontvangst van zo’n nieuws, brief, wat dan ook.

Trigger/ergernis 2

Hopelijk is deze zonder naar gevolg. Ik las gisteren op FB een verhaal over een mevrouw die kankerpatiënt is. Vier maanden nadat ze het nieuws  kreeg dat ze uitzaaiingen heeft, krijgt ze een brief van haar ziekenfonds om gegevens in te vullen voor re-integratie in de werksituatie. Ik herinner me dat ik dat ook heb moeten doen. Brave burger die ik ben, heb ik dat dan ingevuld en verstuurd. Aangezien mijn ‘toestand’ nog steeds onvoorspelbaar is, ben ik daar momenteel niet mee bezig. Dat komt omdat ik al enkele keren minder goed nieuws kreeg bij scans en mijn enthousiasme om geleidelijk aan weer te gaan werken (op zoek naar …) serieus getemperd werd. Vis noch vlees, zo voel(de) ik me. Tot nog toe heb ik er niets meer van gehoord. Maar ik herinner me wel dat ik toen bijna in paniek sloeg. Stel je voor dat ik moet re-integreren. Ik wil helemaal niet meer naar die praktijk. Eender welke praktijk. Fulltime alvast niet meer. Dat monster doet iets met een mens waardoor je een heel ander zicht op het leven krijgt. Hoe en waar zou ik dan wel re-integreren? Liefst niet weer als volledig zelfstandige want het ‘mooie’ hieraan is dat je dan weer volledige bijdragen betaalt, ook al kan je nog maar een halve dag werken per week aan.

Kassa kassa … niet voor mij.

Hopelijk blijft het ook uit want ik kan het er nu echt niet bijhebben. Ik wil daar nu ook niet over nadenken. Het is al zo moeilijk om eens even tot rust te komen, als je om de drie weken moet behandeld worden, wekelijks naar de kinesist moet, tussendoor zijn er soms bijkomend nog consultaties, ook voor andere ongemakken bij andere specialisten, er is de vermoeidheid, pijntjes en pijnen … ook al is dat niet zomaar aan mij te zien.

 

Trigger/ergernis 3

Zo heb ik al een hele tijd last van mijn schouder. Frozen shoulder wordt het genoemd. Bewegen over de pijngrens doet razend pijn, niet bewegen nog meer. Over de pijngrens ben je snel … jas aantrekken, bloes of t-shirt over je hoofd aan- uittrekken, deur achter je dicht doen, gordel aandoen in de auto …

Einde vorig jaar had ik al eens een injectie gekregen, in overleg met de oncoloog om vooral de werking van de immuuntherapie niet te saboteren. Maar na een week of zo bijna pijnloos is het helemaal terug gekomen. Daar raak ik gefrustreerd over. Mijn kinesist raadde me enkele oefeningen aan om dagelijks te doen, heel ontspannen oefeningen. Helaas, ondanks dat blijft het wel pijn doen. Dus belde ik vorige week toch maar weer naar de dienst fysische geneeskunde voor een afspraak. “De eerstvolgende plaats in de agenda is over vijf weken mevrouw.” Kan ik dan bij een andere arts terecht? “Morgen in ziekenhuis J?” (in A was het vijf weken wachten) … Had ik wel kunnen doen, ware het niet dat ik om zorgelijke redenen voor mijn vader naar Limburg zou gaan. Gelukkig was de mevrouw aan de telefoon heel begripvol. Nu heb ik volgende week woensdag een afspraak, in ziekenhuis V.

Het zijn ergernissen die onder je vel komen zitten, die bijna latent aanwezig zijn en – of ik nu wil of niet – doen nadenken over de werking van instellingen. Het is geen kritiek persoonlijk naar de mensen die er werken, ik veronderstel dat zij soms ook wel eens een bedenkelijk een wenkbrauw optrekken.

Morgen heb ik een volgende immuun sessie. Mijn volgende PET scan zou dan geregeld zijn en ik zou de afspraak hiervoor morgen krijgen. Ik ben eens benieuwd of dat zo is, want ik wil nog de haalbare dagelijks-leven-activiteiten inplannen en méédoen. Zeker zo belangrijk is het feit dat ik wil weten hoe het hierbinnen in dat lijf aan toe gaat. Aan de volgorde van gebeurtenissen zal ik me nu toch nog maar niet ergeren … noch aan de manier waarop de betalingen dienen te gebeuren, het uitzoeken van het al-dan-niet in aanmerking komen voor verhoogde tegemoetkoming, … verstand dikwijls op NUL zetten, dat is bij mij wel vaak de truc.

Het klinkt ook nogal negatief / pessimistisch, maar eigenlijk is het gewoon realiteit. Dat mag best wel eens gezegd worden. Daar hoef je niet sterk noch zwak voor te zijn. Dit blogbericht heet dan ook triggers en ergernissen 😉.

 

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Waakzaam

Dertien jaar al …

Soms is het nog zo niet te geloven

Is er iets dat ik niet gedacht heb?

Is er iets dat ik niet gemist heb?

Is er iets dat ik niet gevoeld heb?

 

Sinds die dag …

Is er wel of niet iets veranderd?

Missen blijft.

Contact blijft.

Meer in gesloten dagen,

Ik ontken ze niet, die dagen.

Het is alleen minder scherp

Het is alleen minder voortdurend op de voorgrond

Het is alleen minder scherp en voortdurend op de voorgrond en wél waakzaam.

 

Ja, misschien is dát anders … waakzaam.

Alsof je die vogel bent aan het raam

(uit het Griekse liedje)

Die hier en daar mee vliegt

 

Die ’s avonds nog eens komt kijken

En me dan weer goedenacht laat zeggen.

 

“Word en blijf jezelf!”