De wirwar uit de chaos halen.

Het wordt een allegaartje van gedachten en ideeën en gebeurtenissen. Ik raak niet uit de chaos in mijn kop. De rust die ik voelde na een maandje thuis zijn (en na een korte ziekenhuisopname in april), is weg. Toen kon ik zonder schuldgevoel of vooral opgejaagd gevoel me overgeven aan een ochtend lezen met koffie in mijn buurt, of schrijven of iets anders dat niet af moest zijn.

Nu voel ik me ambetant als ik niets doe, zelfs fysiek, alsof het bloed in mijn aders blijft stilstaan. Vies gevoel. Als ik wel iets doe – meestal wel – ben ik nog steeds te snel moe. Voor mijn gevóel te snel althans. Beloftes doe ik heel zelden. Vooral drukte komt snel onder mijn vel zitten … (zei de melanoompatiënt 😉 )

Wat speelt er dan zoal door mijn hoofd ? De komende consultatie, morgen. Vorige week werd er een nieuwe controle-scan gemaakt. Morgen kan ik pas op consultatie om dit te bespreken. Tegenwoordig kan je wel zelf in je medisch dossier kijken via bijvoorbeeld http://www.cozo.be of http://www.ehealth.fgov.be/nl of http://www.mijngezondheid.belgië.be. Dat heb ik gedaan en ik merk dat de meeste zaken stabiel zijn gebleven. Toch is er iets dat me verontrust, nieuwe spotjes. Het is me echter niet duidelijk of het metastasen zijn. Ik wil geen week wachten dus heb ik gebeld. Vorige week donderdag. Er werd me gevraagd in de late namiddag terug te bellen. Dat deed ik. Nog geen echt antwoord. Begrijpelijk misschien, want ik ben echt niet de enige patiënt-met-monster. De dokter wilde het goed bekijken en met de radioloog bespreken. Ik heb de radioloog nooit ontmoet, maar staat wel op mijn facturen. (oh, laat me nu niet over facturen beginnen, dan ben ik de draad van mijn verhaal helemaal kwijt). De oncologe liet wel verstaan dat het niet helemaal geruststellend is, maar ook niet alarmerend. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, toch zeker wat het monster betreft. Ik sla niet in paniek, behalve ’s nachts of zijn dat opvliegers?

Morgen dus … ik heb een hele vragenlijst klaarliggen, er is nog wat plaats op mijn papiertje. Alles schrijf ik op tegenwoordig. Het zijn vaak kleine dingen, die pas opvallen wanneer ze steeds weer terug keren. Ik vraag mijn dokter nogal wat, geloof ik.

Dat medisch dossier dus. Ik ben nog eens terug gaan kijken afgelopen weekend omdat de bloedafnameresultaten er eerst nog niet inzaten. Gelukkig, het was zoals de oncologe zei. Het was oké genoeg voor mij.

Wat ik ook zag in mijn dossier was een consultatie op vrijdag, 14 september, met een verslag eraan hangen.

Euhm? Ik kijk even in mijn agenda. Ik heb echt geen consultatie gehad. Wat is er gebeurd?

Ik liet al op Facebook weten dat ik op controle moest bij de adviserend geneesheer van mijn ziekenfonds. In die oproepbrief stond dat ik de recentste verslagen en medische beelden moest meenemen. Dus belde ik naar mijn oncologe om dit op te vragen. De medisch secretaresse vroeg het aan haar en liet me weten dat het per post verstuurd zou worden. Om zeker te zijn dat ik dat verslag in mijn bus had vóór ik naar die controle ging, plande ik de afspraak dààr twee weken later in.

Na een week belde ik weer met de medisch secretaresse … ‘oh, dat heeft de dokter niet gedaan’ (niet eens, dat is ze vergeten, dat is haar ontsnapt … neen ‘ze heeft het niet gedaan’). Nog één week te gaan. Voor die bewuste vrijdag de veertiende, de dag van de niet-consultatie, belde ik nog maar eens. ‘U mag het verslag vrijdag komen afhalen mevrouw Knaepen’. Intussen werden me ook de codes meegegeven voor de adviserend geneesheer. Dat zijn de codes waarmee hij de medische beelden kan oproepen via een website.

Ik voelde toch al wat wrevel groeien. Maar ik ging braafjes naar de oncologie afdeling, net voor mijn revalidatie en vroeg het verslag – dat zou klaar liggen! Er werd me gevraagd of ik zeker was dat het zou klaar liggen. Het lag niet klaar. De secretaresse belde de dokter weer op. Ik zag haar lachen (zo kennen we onze dokter? Of zo iets?). Ze was even in gesprek met de dokter en vroeg dan mijn e-mailadres. Zij zou het verslag doorsturen. Ik begon mijn revalidatiesessie die dag met een hogere hartslag dan normaal.

Uiteindelijk had ik het verslag, waarvoor ik twee keer belde, een keer naar het ziekenhuis ging en het dan per e-mail mocht ontvangen. Ja, ik ben wel in het ziekenhuis geweest, maar niet op consultatie.

Ik durf er bijna een bedrag voor wedden (dat dan naar een goed doel in Kreta gaat, als ik win) dat ik er ook nog een factuur voor krijg. Tenzij ik dat ook ‘even’ aanhaal bij de oncologe, morgen. Dat staat op mijn lijstje. Dat lijstje waar nog wat plaats is voor vragen.

Het is soms moeilijk om volle vertrouwen te blijven hebben. Ik heb alle begrip voor de drukte op de diensten. Ik zie ook echt wel hoe hard iedereen werkt. Maar als ik dingen vraag waarop ik vaag of geen antwoord krijg, dan voel ik me met dat ene kluitje in het riet gestuurd. Ze zegt er dan wel bij dat het niet is om me zorgen over te maken, maar het zijn vaak wel dingen die me, al dan niet een beetje, afremmen in mijn dagelijkse zijn. Ik geloof wel dat wat ze zegt ook echt zo is. Dat vertrouw ik helemaal. Het zijn vooral de dingen die ze niet vertelt, ook al is het niet ‘gevaarlijk’. Misschien toch teveel chaos in mijn hoofd die ik niet geordend krijg dan?

Over de resultaten valt overigens niet te twijfelen want ik lees tegenwoordig ook mijn medische verslagen. Ik ga bijna niet googelen, dat vind ik dom zeker omdat het me ongeruster maakt dan nodig. Maar ik stel wel vragen aan de dokter, alles wat ik niet begrijp.

Wat kan ik nog zeggen? Er zijn nog veel medische termen die ik niet ken, niet meer ken, … en wel boeiend vind om te weten. Er zit taal in. Grieks, Latijn … ja als ik er dan toch nog iets uit kan halen… Tijdens mijn opleiding vond ik de lessen anatomie en pathologie ook al fijn. Misschien iets om mee te nemen als ik in een loopbaanbegeleidingsprogramma ga stappen. Ik hoop van harte dat ik dat programma snel kan doen. Ik wil weer normaal zijn. Althans zeker parttime toch, zo ergens tussen 3/5 en 4,5/5 😉.

Intussen nog bezig (in mijn hoofd vooral en soms op scherm en in mijn kribbelboekje) met die lezing die ik bijwoonde van prof. Keirse. De confrontatie is pas later tot me doorgedrongen … Wordt vervolgd …

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Onder voorbehoud

Het is een beetje schrijvend stil geweest. Toch, na gisteren, voel ik me weer een beetje ‘normaal’ in mijn ziek zijn. Lotgenotencontact is toch wel belangrijk. Zowel in het algemeen, het monster in het lijf, als specifieker. Voor mij is dat dan melanoom-patiënt. Hierdoor ben ik in contact gekomen met de de vereniging Melanoompunt, website: https://www.melanoompunt.be/. Top vereniging !

Over gisteren ben ik aan het schrijven, wordt vervolgd … Ik kan al wel meegeven dat de lezing waar ik bij was gisteren, door Melanoompunt werd georganiseerd (en opgenomen is in de lijst goede doelen bij de Warmste Week).

Momenteel ben ik al schrijvende ook aan het lezen wat ik al eerder schreef. Dit volgende speelt nog steeds … ‘Onder voorbehoud’ (op 1 mei 2018). Het leven is vrij onvoorspelbaar geworden.

Onder voorbehoud

Ik zou graag wat afspreken met iemand, dagje zee, … onder voorbehoud.

Of ‘gewoon’ zen worden, in de verte staren terwijl ik wandel … onder voorbehoud.

Een rustige avond iets gaan eten in een Griekse taverne met vrienden … onder voorbehoud.

Geroezemoes en drukte, de gewone drukte, is heel vermoeiend.

Maar van wachten gaat je leven voorbij … niet onder voorbehoud,

Dat onder behoud, liefst nog een hele tijd.

Sociale contacten worden moeilijker, te vaak afzeggen,

Te vroeg naar huis of te moe er zo maar wat bij zitten.

Niet onder voorbehoud … gelukkig ben ik – meestal – al een stille,

Alleen, onderschat nooit een stil watertje,

Op een keer tsunamiet het je gewoon van je sokken,

En daar sta je dan … 🙂 

AMK

 

Administratieve rompslomp daar zweet mijn hersenpan van

Ik had al verteld over het tijdelijk stopzetten van mijn sociale bijdragen. Als je zelfstandig werkt, moet je die bijdragen zelf afstaan. Bij loontrekkenden doet de werkgever dat voor jou en een deel gaat ook van je bruto loon af. Verder weet ik ook niet hoe een loonbriefje in elkaar zit. Verbeter me als ik hierin helemaal fout zit, het is lang geleden dat ik nog een loonbriefje kreeg.

Ik betaal een bedrag per kwartaal. Dat dient voor het pensioen, ziekte-uitkeringen als je het nodig hebt, etc … Als je langdurig ziek bent, kan je een aanvraag doen om tijdelijk geen bijdragen te betalen mét gelijkstelling, zodat je in orde blijft voor je pensioen, ziekteverzekering etc … Dat gaat via de kas waar ik mijn sociale bijdragen stort, Acerta. Zij sturen je aanvraag naar het RSVZ en die beslissen of je het krijgt of niet.

Het duurde me te lang voordat ik antwoord kreeg, dus belde ik op een dag in mei Acerta op. Dat was toen ik weer een rekening kreeg. De aanvraag is op 30 maart verstuurd! De medewerker die ik aan de lijn had verzekerde me dat het die dag (in mei) nog aangevraagd zou worden. Toen pas wist ik dat zij zelf zulke aanvragen moeten sturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekering van Zelfstandigen (RSVZ). Die dag in mei werd dat verstuurd. Ik kreeg kort erna een brief van het RSVZ met de vraag om nog extra bewijsstukken in te sturen dat ik echt niet meer werkte. Daar heb ik weer voor gebeld. Zo gezegd, zo gedaan, ik mocht deze per e-mail versturen. Tot … eergisteren hoorde ik (weeral) niets meer. Dus belde ik weer op. ‘Oh, daar vind ik niets van terug mevrouw’.

Ik lichtte haar in over mijn telefoontje bij Acerta en daaropvolgend met haar collega bijna anderhalve maand later. Er werden me weeral dingen verteld, waarvan ik niets afwist en ook niets over gelezen had vooraf. Zo mag het RSVZ zes maanden – jawel zés ! – de tijd nemen om een beslissing te vormen, vanaf het moment dat zij het dossier binnen krijgen. Mijn dossier heeft zo lang ergens bij Acerta op een bureau gelegen. Na mijn telefoontje in mei werd het doorgestuurd. Dwz dat mijn dossier pas vanaf mei telt en ik dus pas een antwoord mag verwachten in november !!

Kan u niet meer volgen? Het mag! Ik zelf vind het nog steeds verwarrend om duidelijk weer te geven. Ik zet het even nog in het kort onder elkaar.

  1. Ik verstuur mijn aanvraag voor gelijkstelling wegens ziekte, via een voor mij ingewikkeld formulier, naar Acerta (30 maart 2018)
  2. Ik wacht op antwoord.
  3. Ik wacht op antwoord.
  4. Ik wacht niet meer en bel naar Acerta (9 mei 2018)

Ik kreeg antwoord dat het bovenop de hoop werd gelegd en dat ‘het zeker zou worden goed gekeurd wegens ernstig genoeg’.

Toen wist ik de hele procedure nog niet, nl. dat het naar het RSVZ moest.

  1. Enkele dagen later een brief van Acerta, gedateerd op 9 mei 2018 (zie hier) 20180509- brief van Acerta op aanvraag_edited.jpg
  2. In juli krijg ik een brief van het RSVZ met de vraag naar extra bewijsstukken.

Ik bel hiervoor op en mail de bewijsstukken door.

  1. Enkele dagen geleden: ik heb tot dan niets gehoord, dus bel ik. Ik krijg een vriendelijke mevrouw aan de lijn die me zegt dat de sociale kassen (waaronder Acerta) dossiers soms enkele maanden op hun desk laten liggen en dan alles samen doorsturen. Maar oké, ik mail mijn bewijsstukken nog maar eens door met verwijzing naar het telefoongesprek van heden.
  2. Ik wacht maar weer zeker …. (zes maanden vanaf ontvangst wil dus zeggen in november … laat het aub een antwoord zijn dat mij helpt).

En laat de negende stap het positief besluit zijn en hiermee afgerond want Acerta blijft facturen sturen en de daarmee horende verwijlintresten voor niet betaalde facturen waarover ik hier schreef.

Omdat ziek zijn geld kost en ik dat na bijna een half jaar serieus begin te voelen ben ik vorige dinsdag ook naar de bank gegaan om te vragen of ik enkele maanden een onderbreking van afbetaling krijg van mijn lening. Dat staat zo in mijn overeenkomst bij afsluiten van de lening. Het is dus een mogelijkheid om even te herademen. Blij word ik er niet van, maar ik doe het nu toch maar. Overigens, de kapitaalaflossing wordt even stopgezet, niet de interestaflossing.

Ook dat is weer een hele rompslomp. De aanvraag werd ingevuld, met als bewijsstukken mijn uittreksels waarop de uitkering van het ziekenfonds staat. Daar zet ik mijn handtekening op en nu maar hopen dat het voldoende is om een positief antwoord te krijgen. In de voorwaarden staat dat de aanvraag veertien dagen voor de eerste van de volgende maand moet gebeuren om te laten ingaan. Het zal dus niet voor deze maand zijn. Hopelijk oktober.

Alles werd verstuurd naar het hoofdkantoor. Afwachten nu.

Ook hier had ik eerst het gevoel dat ik analfabeet ben. De bankbediende die me te woord stond, was gelukkig wel geduldig.

Ligt het nu aan het ziek zijn? Zit het in mijn niet zo praktische aard? Heb ik écht veel minder energie? Speelt dat HSP trekje te erg op? Wat het is, weet ik niet, maar het kost me enorm veel energie en goede zin om deze dingen te regelen.

Ik bespaar u even mijn gevecht met de administratieve kant van het ziekenfonds en de hospitalisatieverzekering annex extra verzekering die ik aanging voor bijbetaling van remgelden.

Het is alleen jammer dat je al die verzekeringen moet aangaan om ‘in geval van’ er beroep op te kunnen doen. Ik heb bv. geen extra verzekering ‘inkomstengarantie’ aangegaan voor zelfstandigen. Te duur toen wegens ‘op latere leeftijd’ zelfstandig geworden zijn (is dit een goede zin?).

Het wil zeggen dat iemand die een bepaalde verzekering niet aangaat, er geen beroep op kan doen. En welke mensen gaan zo’n verzekering niet aan? …. Juist ja!

Ik wil echt niet alles weg kritiseren. Maar als je ziek bent en je om de zoveel weken naar het ziekenhuis moet om onderzoeken, therapie (indruppelen van baxters) en / of medicijnen moet nemen of … is dat niet voor je lol. De administratie hier rond zou echt eenvoudiger kunnen … lijkt me toch in tijden van digitalisering en waar privacy een theoretisch woord blijkt geworden. Zo maakte ik publieke privacy mee aan het onthaal, de laatste keer in het ziekenhuis na een consultatie  … oké, het is veel hé, ik vertel het een andere keer 🙂

Wat ik nog wilde toevoegen …

Ik schrijf omdat ik graag schrijf. Het ordent mijn gedachten. Het wordt iets lichter in mijn kop (ik voel me ‘kop’pig).

Hoe het ook mag overkomen, niet omdat ik mezelf zielig zou vinden. Ook al maakt het een mens fragieler dan gewild.

Ik zet het in mijn blog omdat ik hoop dat anderen die hetzelfde of gelijkaardige dingen meemaken zich hierin herkennen en weten dat het anders kan maar helaas niet gebeurt.

Ziek word je niet voor je lol. De behandelingen onderga je al helemaal niet meer voor je lol. Het is enkel een opgedrongen waarheid. 

 

Rare dingen

Het is stil geweest. Rustig met het schrijven. Dat gebeurt me wel eens. Als er woorden teveel zijn en ik ze niet op hun plaats gezet krijg. Als die woorden met z’n allen maar blijven botsen en dwars liggen.

Dan vertel ik maar een update (ik zoek weer een Nederlands woord, misschien kom ik er wel op voor ik aan het einde van mijn bericht ben), om toch iets te schrijven.

Afgelopen maandag was ik in het ziekenhuis voor de bespreking van de scan van mijn rug. Die scan werd opgedragen omdat er iets op de PET te zien was en ik gemeld had dat ik vaak rugpijn had, de laatste weken. Bijna nooit gehad, die rugpijn. Het is geruststellend nieuws geweest. Het was geen verdere uitzaaiing. Het was … artrose en een ‘kleine’ hernia op die plaats die kleurde op de PET. Artrose, dat kon wel. Ik voel dat al een tijdje, ook in de polsen en aan een teen. Hernia daarentegen. Maar niet getreurd, ik beweeg nog, ik poets nog zelf en hopelijk dans ik weer veel mee binnenkort. In beweging blijven voelt het beste aan.

Blijkbaar wel met mate. Ik meldde bij de dokter dat ik zo vaak moe was. Van dat vervelend moe, niet weg te slapen met een goede nachtrust of een verkwikkend dutje. Blijkbaar nog steeds de werking van de immuuntherapie en het hele gebeuren dat het lijf meemaakte en nog meemaakt. En dat heb ik toch wel onderschat. Het is een uitdaging geworden voor mij om ‘gewoon’ toch op te staan en iets te gaan doen. Ik bedoel niet ’s morgens bij het krieken van de dag. Dat gaat nog steeds goed. Het zit meer in de rustpauzes die ik vaker inlas. Het is van moeten 😉 

Het werkt ook wel op mijn gemoed. Het zijn van die dagen, uren, momenten dat het maar niet wil lukken.

Mijn allergie (waaraan weet niemand maar ik nies in verschillende toonaarden tegenwoordig) speelt ook parten. Ik heb er enkele keren de revalidatie door gemist. Het is alsof ik al weken zwaar verkouden ben, grieperig, zonder koorts weliswaar. Dat komt blijkbaar ook doordat de cortisone helemaal afgebouwd werd en mijn lichaam er nu weer alleen voor staat. Het voelt als een maandenlange onderdrukking die nu volop losbarst. Dat is het waarschijnlijk ook. Andere medicatie helpt wel wat verlichten. Vandaag is een dag dat ik veel verricht heb, … naar mijn gevoel toch. Voor het monster zou ik het heel normaal gevonden hebben. Vandaag vind ik dat ik veel gedaan heb.

Zo, in het kort, mijn update. Ik wil het later eens hebben over de financiële kant van dit ‘avontuur’ en de energie die ik steek in alles uitzoeken om er toch bovenop te blijven. Misschien zelfs over wat het met me doet. Maar dat vind ik nu nog een gevoelig thema om open en vrij over te schrijven. De clichés zijn echt … vul maar in.

Weer op weg mijn eigen zelve, stille en droge humorige Mie terug te vinden (zelf gevonden dat woord, humoristisch vind ik mezelf niet helemaal en tegelijkertijd kan ik ook humeurig zijn 😉 ) .

ps. ik zou graag aan een ‘pro’ enkele gedichten van mij willen laten lezen, of het publicerenswaardig is. Kent iemand iemand die dat wil doen?

 

Goed nieuws.

Daar sta je dan of beter, daar zit je dan met goed nieuws en veel pijn in je rug. Rugpijn die ik nooit eerder had, uitstralend naar links, de heup, het hele been, de knie. Er wacht me nog een scan van de rug om te zien waarvan die pijn komt (en hopelijk om dàt uit te sluiten).

Al bij al is het goed nieuws, de LDH waarde is weer genormaliseerd, de levertesten waren helemaal goed, verder geen rariteiten.

Bij de dermatoloog bleek ook alles nog goed te zijn. Op dat ene vervelende akkefietje na. Een zalfje zou het verhelpen. Blijkbaar kunnen cortisonen ook nog verlate bijwerkingen hebben, volgens de oncologe. Nu ja, het is aan het wegtrekken.

Het is heel raar overigens, het gaat beter en ik voel me fysiek ook wel beter, maar verder voel ik me in een kleine leegte. Het is moeilijk uit te leggen zoals het voelt. Moe en niet moe.

Ik voel me op een leeg eilandje spartelen, zonder aanlegplaats voor een boot om over te steken.

Het is er ook niet altijd. Het hoeft ook niet verklaard te worden. Liefst niet! Gek, terwijl ik dit schrijf, denk ik aan een gedichtje (of krabbeltje) dat ik jàren geleden schreef.

Me goed voelen nù, fysiek dan toch, is niet te vergelijken met voorheen. Nu ben ik al blij wanneer ik 7 km kan wandelen, mét de beruchte steunkous aan, zonder op een brancard te belanden richting, je-weet-wel-waarheen … 🙂 .

Het komt vermoedelijk wel door de tussenin fase waar ik nu ben. Nog niet genezen, niet meer alarmerend ziek (blijven hopen) … De pijnen, de gehalveerde energie t.o.v. ervoor, de nog komende scans, … de ongerustheid hier rond vreet soms aan de mentale energie.

Niet zo lang geleden was de mentale energie nog volop aanwezig. Ze zal niet kapot te krijgen zijn, maar soms is een stapje terug een wijze gedachte om te volgen.

Daarbij helpt het warme weer wel. Vanzelf zoek ik koelte, houd ik het rustig, vermijd ik zoveel mogelijk hitte, hoewel het soms niet haalbaar is, tenzij ik in ’s nachts in mijn koelkast en overdag in mijn diepvries ga wonen 🙂

Omdat dit gevoel me wel stoort, het voelt verlammend, heb ik dat aangekaart bij mijn oncologe. Wat hierna?

Bijv. Als alles goed blijft lopen, wil ik niet meer naar de praktijk terug. Ik heb hiervoor mijn redenen, zoals afstand, tijdstip in de dag, uitdaging, onzekerheid. Ik houd er niet meer van om altijd die afstand te doen voor de onzekerheid of mijn cliënten opdagen of niet. Dit werkt ook op mijn inkomen. Door het werkrooster blijft er ook geen energie en tijd meer over voor een fijne hobby. Meestal gaan die tijdens de avonduren door. Om enkele redenen aan te halen.

Wat ik wel wil of nog kan, is mogelijk uit te zoeken, met hulp van een dienst in het ziekenhuis, PRINK.

Mijn blogberichten ervaar ik als  ‘gevoelig’ omdat het dat is. Ik praat weinig, ik schrijf veel. Daarin wil ik dan ook open en eerlijk zijn, vooral omdat ik hoop dat het herkenbaar is voor anderen. In welke situatie ook, het hoeft geen akelige monsterziekte te zijn. Dan voel ik me toch een beetje normaal.

Het brengt mee dat ik mezelf een beetje (meer) bloot leg, te kijk zet. En dat is de riskante en dus de gevoelige kant ervan. Het maakt mij géén publiek bezit.

Geen nood overigens, letterlijk zal ik me niet bloot geven. Tenzij je heel hard kan lopen …  (grapje overigens).

Foto: van de wandeling die ik maakte vorige zondag met Chirapsialeden, de dag dat ik dit schreef. Met dank aan K. voor de foto’s.

Verjaren en hittegolf

Ik heb er naar uitgekeken, de verjaardag. Gisteren is het echt gebeurd. Sinds vorig jaar kijk ik uit naar verjaardagen. Ik wil er nl. nog vele meemaken. Het hoeft niet snel, maar ik wil ze wel meemaken. Ook die van anderen.  Kijk we zijn er nog! Dat voel ik dan.

Vorig jaar schreef ik er ook over in een notitie op Facebook :  (https://www.facebook.com/notes/anne-mie-knaepen/een-beschouwinkje-over-die-fameuze-oude-dag-/10155062342314633/ )

Als ik het nu weer lees, vind ik het wel behoorlijk arrogant van mij. De bijna-gedaan ziekte … ! Naïef ! Dat is wel het minste om over te zeggen.  Door het nieuws van de uitzaaiing in het najaar is mijn  tijdbesteding wel wat anders geworden. Vooral trager en vaak nog stiller !

Er wordt wel eens gezegd dat je er alles uit haalt, wat nog mogelijk is, bij zo’n verdict. Zelf dacht ik er ook dikwijls aan, om naar Kreta te gaan voor langere periodes. Dat bleek toch niet zo simpel omwille van verschillende dingen, op de eerste plaats omwille van de heel regelmatige controles bij de oncologe, de medicatie die in het ziekenhuis gebeurde met infuus en de onzekerheid. Het is momenteel kalm in mijn lijf. Blijft dat zo?

De financiële kant ervan is ook een reden. Er wordt misschien makkelijk gezegd dat het leven er goedkoper is.  Daar ben ik niet zeker van. Zeker niet als je het in je eentje moet klaren.

Alleenstaande zijn op zich vind ik niet erg. Er zijn hopen voordelen aan. Voor mij betekent het vooral dat ik doe wat ik doe, ben wie ik ben, zonder er iets van prijs te geven om toch maar niet alleen te moeten zijn. Overigens is leven met mij niet zo makkelijk. Ik kan het weten, ik maak het elke dag mee 😉 .

Als er iets anders  is dat ik doe t.o.v. vorig jaar is het wel me rustig houden. Ik ben nu in ziekenverlof, dat geeft meer ruimte om te doen wat ik vroeger altijd voor me uitschoof.  Schrijven en lezen gebeurt vooral meer.

Er kan fysiek ook meer t.o.v. vorig jaar, zo kort na de operatie met complicaties. Ik ben  beweeglijker, waardoor fietsen, de tram nemen, wandelen,  autorijden (zonder dat ding aan me hangen) en dansen ook weer beter gaan. Ergens heen gaan zonder iemand te moeten vragen om me te brengen is gemakkelijker.

Hoewel ik sneller moe ben, de energie van voor het monster gehalveerd lijkt, ik onregelmatig hier of daar pijn heb, prulledingetjes me in de weg staan, voel ik me toch beter dan vorig jaar.

De badkamer is gerenoveerd. Het heeft alleen nog een flinke lik verf nodig. Ik overweeg nog of ik het door een klusjesdienst laat doen of niet. Prijzen verschillen en het is voor een professional een kleine tussendoor klus. Dit betekent dat ik steeds lang wacht op prijs(zige) voorstellen. Bij deze hitte doe ik het zeker nog niet zelf.

Mijn gevoel is ook anders. Ik voel me meestal ‘ergens tussen’, twee dingen, of meer, wie weet … Tussen de ene controle en de andere, tussen het ene weekend en het andere, tussen werk toen en werk later(?), tussen moe en energieker, …

Mijn kapsel is veranderd.

Wat is niet gebeurd … dat reisje naar Kreta. Dat zou ik mezelf ook niet aanraden in het zomerseizoen. Bijvoorbeeld zomaar met de voeten door het water lopen … met die kous aan? Dat is aan geen enkele kust te doen natuurlijk. Ze zou snel scheuren. Waar ik tegenwoordig vooral voorzichtig mee ben is de zon !  De angst voor zonnebrand met alle akelige gevolgen van dien zal wel altijd blijven. Ik zoek  de schaduw zo vaak mogelijk op én mijn vel is dubbel wit ingesmeerd,  als ik buiten kom voor langer dan 10 minuten.  Ik blijf hopen om nog naar Kreta te gaan, in de winter misschien?

Verder … het is warm, warmer, warmst, heet, heter, het wordt nóg heter. De aangekondigde hittegolf! Nooit van gehouden, dat té  warme weer hier in België. Het past hier niet naar mijn gevoel. En toch kan er – uit de zon – meer van kan genieten. Ik ruik Zuiderse zomers in mijn slaapkamer ’s morgens vroeg wanneer daar de warme lucht binnenkomt. Het is er heerlijk fris in de namiddag (voor het dutje).

De koelte ’s morgens in de living en keuken wanneer de venster nog open staat. Als er dan een briesje binnenkomt, geeft het me zo’n basilicum geur door de pot die daar op het vensterraam staat. Het is een gelukskruid in Griekenland. Het wordt zelfs bezongen.  Ik geef hier een link mee waarop je Michalis Tzouganakis kan horen. Wie hij is, kan je googelen.  Hij spreekt zeker nog voldoende Nederlands om hem te verstaan. Deze opname heeft een hele goede vriendin van mij gemaakt toen wij daar waren, in Kreta. Op een zomeravond in Rethymnon, ergens in een leven vóór het monster … Als je goed luistert, hoor je hem dit lied aan ons opdragen in het Nederlands. Op 0:58 seconden te horen, van de 57 seconden ervoor … versta ik ook niet àlles. Vasilikós is het woord voor basilicum.

https://www.facebook.com/Anemoi/videos/vb.1454973217/10201795051745397/?type=3

De hittegolf maakt dat ik nu in de voormiddagen veel langer aan de koffie blijf en schrijf en lees. Tot de warmte binnen komt stromen. Dan ga ik meestal wat buiten doen, naar de revalidatie, fietsen, een boodschap, met iemand op pad, … het maakt niet uit. Dan gaan het raam en de gordijnen dicht en zo blijft het vrij koel. Tot nu toe heb ik de ventilator nog niet gebruikt. Met deze hitte en de nog komende zoals Frank Deboosere belooft, komt het er hoogstwaarschijnlijk nog wel van.

Smelt niet!

Drink genoeg (water)!

Smeer je goed in, regelmatig!

Ik gebruik die zonnelotion van Weleda tegenwoordig, met non-nano minerale uv filters. Het hoeft niet elke 2 uur weer opgesmeerd te worden, maar ik doe het wel regelmatig. Het enige nadeel vind ik, is de witte schijn op je huid. Er bestaan nog van dit soort zonnelotions/crèmes. Elke fles/tube zal een beetje anders zijn.

Verbrand aub niet! Vebrand  aub niet! Verbrand aub niet!

Oh, geniet van de zomer natuurlijk 🙂

Stel dat je Michalis Tzouganakis echt graag hoort … https://www.skopos.be/GrMuziek/Achtergrond/Biografie/tzouganakis.html

en op You Tube vind je veel van zijn muziek.

En ik? Ik houd het verder rustig vandaag, boekje lezen, venster straks weer open zetten, potje koken (warm), verjaren is fijn, doch vermoeiend 😉

Kousenpech

Hier ga ik weer. De pechvogel zit weer op de eerste rij!

Had ik je al over die steunkous verteld? Ze doet goed, echt waar. Behalve … als ze kapot gaat met aantrekken. Het is het tweede paar dat ik heb. De vorige leden aan slijtage en hebben daarmee hun tijd doorstaan. Dit is mijn tweede paar, die twee maand en half van mij zijn. Ze zijn echt wel stevig. Gewoon pech gehad met deze kous? Ik ben er heel voorzichtig mee, doe heel vaak zelfs die handschoenen aan die mijn moeder had vroeger voor feestjes, om zeker niet met een nagel erin vast te raken. Zoveel ‘den’ vind je niet in een gewone kousenafdeling.

Het is zo met pech, je wordt er instant razend van. Je wordt nog razender als iemand anders het becommentarieert. Die pech  bedoel ik dus. Je moet het oplossen en weer los laten.

De soep … eerst laten afkoelen 😉

Ik kom net terug van de orthopedist/bandagist winkel. Er is geen garantie op, want de scheur zat niet in de naad … Breng me nog een beetje op ideeën 🙂 . Een van de orthopedisten heeft wel heel vakkundig het gaatje in de kous gedicht. Het is weer heel sterk. Ik wilde nog een paar in reserve kopen maar deze waren niet in solden. Ik heb het dan maar gelaten. Komt tijd, komt raad.