Huis Klaas

Het is al twee weken geleden dat het Dag tegen kanker was. In waarschijnlijk wel alle ziekenhuizen waren er initiatieven voor kankerpatiënten.

Ikzelf werd tijdens een van mijn revalidatiesessies uitgenodigd om te mee te doen met een kunstwerkproject. Dat ging door in Huis Klaas. Wat Huis Klaas is kan u googelen.

Ikzelf heb dit alvast gevonden https://www.kanker.be/huis-klaas

https://dwars.be/nl/artikel/de-shop-zonder-kassa

https://radio2.be/antwerpen/gratis-winkel-voor-kankerpatienten-in-antwerpen

https://atv.be/nieuws/video-winkel-zonder-kassa-voor-patienten-met-kanker-43626

Het is een heel mooi initiatief. Ik ben in augustus de eerste keer daar geweest. Toen was er een fijn event in Huis Klaas, een Summer break met workshops Afrikaanse sjaals knopen, een live salsa band, een make-up artiest, … lekkere hapjes/drankjes, babbels met bubbels en shoppen.

Ik was behoorlijk onder de indruk. Het Huis is vrij groot, is heel fijn gelegen, een oase van rust en zuurstof naast het Sint-Vincentius-ziekenhuis (rechts ervan als je naar het ziekenhuis kijkt).

De shop zelf is heel mooi. Echt heel mooi. De naam boetiek zeker waardig. Hele mooie kleding, voor elke maat en naar velen hun smaak, ook kinderkleding.

Er staan ook boeken, speelgoed, kinderboeken, … Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om wat dingen daar af te geven. Steeds met ontspulling bezig zijnde, vond ik dat wel een fijne bestemming voor de kinderboeken die ik al een hele tijd niet meer gebruikte in de praktijk en hier thuis stof lagen te vergaren.

In Huis Klaas is dat gratis voor de kankerpatiënten van de GZA ziekenhuizen. Het draait op vrijwilligerswerk en daarom alleen al heel bewonderenswaardig.

Terug naar de reden waarom ik dit hier schrijf. Op die achttiende oktober, konden kankerpatiënten (en vrienden/familie) meedoen aan twee kunstprojecten – workshops.

Een workshop met Ileana Mariotto, een collage artieste die werkt met materialen als oude kranten en glossy magazines, in de voormiddag. Twee workshops (voor- en namiddag) keramiek met Magda Van Holsbeeck  https://www.keramiekmagda.com

Ik deed mee met de eerste, de collage artieste. Ik denk dat ik hier niet veel woorden voor heb, ze zullen waarschijnlijk niet bestaan, voor de echtheid, de passie, de – ik durf bijna zeggen – furie die ze uitstraalde. Ze vertelde wat over haar leven, wie ze was, hoe ze in Antwerpen is geraakt, hoe ze tot deze manier van kunst beleven is gekomen en ze heeft mooie, hele mooie, zonder overdrijven, waanzinnig mooie werken getoond. Dit is haar website: http://www.ileanamariotto.com/

Ze legde uit hoe ze werkt, dat ze alles wat papier is verzamelt, vooral magazines, dat ze artikels gebruikt over een bepaald persoon om er bv. de neus mee te vormen voor die persoon waaraan ze werkt (het portret).

En dan mochten we zelf aan de slag. We waren met zessen. We kregen een thema waarrond we werkten, de zee met strand, zee, horizon en lucht. Ileana had zelf een voorbeeld gemaakt en meegenomen, alsook de magazines, het plaatje waarop we ons kunstwerk konden maken, lijm, scharen, borstels om te lijmen, … het zag er echt heel professioneel uit.

Ik ben een ongelofelijke kluns als het op fijne motoriek aankomt, ook semifijne … Dus vond ik het vrij lastig om te beginnen. Op een bepaald moment had ik toch een beeld (en teveel woorden) in mijn hoofd en zocht ik de kleuren die ik nodig had om voor te stellen wat ik – niet alleen in de monsterperiode – voel, voelde, nog wel zal voelen. Zoveel dagen later, nu ik het dagelijks op mijn rek zie staan, kom ik ook tot een compositie van woorden hierover. (dagboekfragmentje)

Intussen werden we verwend met gebakjes (zelf gebakken), koffie, thee, water, … achteraf kregen we broodjes en werd er nog nagepraat.

Dit werd mijn kunstwerkje, opborrelde terwijl ik bezig was. (zie foto hierboven, ik maak misschien nog wel een betere, maar zo’n beetje vaag voelt comfortabel nu).

Het werkt wel therapeutisch en vooral – in het klein – grensverleggend. Ik zal heus niet de enige zijn met donkere dagen, een vast gewrongen binnenste en vooral op zoek naar een streepje licht om te volgen. Het was ook een openbarende dag, dingen moeten soms gewoon naar boven komen. Dit was voor mij zo spontaan gekomen, na dat aarzelend begin, dat het niet zwaar meer woog. Het was er gewoon en het mocht. De uitweg, dat streepje licht zal er altijd zijn, het zien als het er is, dat is misschien iets dat ik kan aanbevelen.

Wat ik dacht, ergens bij het uur verzetten  (winteruur, zomeruur), ging niet rechtstreeks over die dag, dat moment, maar deed me er wel aan denken.

Dagboekfragmentje:

Maandag 29/10/2018 18u. Het is al pikdonker. Eergisteren op dit uur was het 19u. Het cocoonen kan beginnen. Vroeger als kind heb ik veel verhalen geschreven en gelezen. De gelezen verhalen  stonden in boeken, kinderboeken. De geschreven verhalen zitten nog in mijn hoofd. Ergens. Dromer ben ik. Soms denk ik, arrogante ik, dat ik te slim ben voor mijn eigen goed. Natuurlijk is dat niet, maar ik ben wel een ongelooflijke binnenvetter.

Ik weet het zeker niet, maar worden het naar de westerse maatstaven IQ en de moderne, onwaarschijnlijk onnatuurlijke evenwichten met het EQ niet te hard gepromoot? Zeer waarschijnlijk omdat de psyche een algemeen goed-in-gevaar geworden is en daardoor hard gecommercialiseerd moet worden. Etiketten kleven en je daardoor slecht voelen. Maar uit ervaring weet ik ook dat de zgn. etiketten ook de weg naar hulp openen en dan weer wel goed zijn voor het welbevinden. Het is maar hoe je het aanbrengt.

Zo’n dingen spoken door mijn hoofd. Gelukkig gaan ze ook weer weg, zoals de monologen.

Het wil zeggen dat het binnen in mij nog goed zwart ziet. Maar dat kunstwerk toont wel (het kwam vanuit mijn buikgevoel, wel nogal onhandig in elkaar geflanst) dat het zwart in mij niet enkel roetzwart is, of anders moet ik toch mijn verwarmingsketel maar eens laten onderhouden 😉. Neen of ja, wat je kiest, alle gekheid op dat nooit breekbare stokje, er is licht, er is zeker nog appelblauwzeegroen. Mijn aller aller lievelingskleur. Doet me ineens aan een gedicht denken dat ik ooit schreef …  

Als bij al, houd ik van dit seizoen. Verderop wordt het me waarschijnlijk te donker, maar nu vind ik het prima, zeker na zo’n hete lange voor mij te bedrukkende zomer. Voilà.

Genoeg serieus, zelfs op 1 november.

Het mooie is dat er ideeën naar boven kwamen om samen onze schouders onder te zetten. Ook al ben ik een beetje buitenbeentje – ik denk dat ik de enige melanoompatiënt ben, tussen lotgenoten met een andere vorm – toch kwam dat idee bij enkelen van ons gelijktijdig naar boven. Dit wordt hopelijk echt vervolgd …  en dan hoort u het ook want dat is wel de bedoeling …

Het sjaalverhaal.

(omdat het andere verhaal dat ik wilde vertellen, niet goed vordert … komt nog wel én omdat het niet altijd monsterlijk moet zijn zelfs niet bij Halloween).

Met de ‘plotse’ koude van afgelopen weekend haalde ik een van mijn eigen creaties boven, een sjaal! Deze sjaal had eerst een hele andere bestemming. In een nog zeldzame poging om zelf een kledingstuk te maken, had ik op een keer een haakpatronenboekje gekocht. Er stonden echt wel mooie dingen in, voor de winter. Truien, sjalen, mutsen, handschoenen, wanten en … gehaakte kleedjes. Heel mooi, vond ik. Helemaal iets voor mij, ook al ben ik bijna totaal niet modebewust, ik houd toch van een zekere manier van kleden. Meestal houd bij makkelijke kleding, jeans en t-shirt of trui of zo …

Dat kleed dus … het bovenstuk was helemaal zwart, tot net onder taille en van daaruit – de rok – zwart en gekleurd, waarvoor lapjes gehaakt werden die achteraf aan elkaar gezet werden en dan vastgemaakt aan dat bovenstuk. Die rok, daar was ik mee begonnen. Dat deel was ook afgeraakt. De rest … helaas … niet! Excuses te over natuurlijk, hoe gaat dat als je iets niet afmaakt, … geen tijd, aan het werk, teveel niezen (ik nies echt veel) door die wol en de pijnlijke gewrichten van mijn polsen dan, …

Intussen zat ik daar met die rok … de winter werd harder en op een keer vond ik zo maar vanzelf het idee om die als sjaal te gebruiken. Het was niet zo vast dicht gehaakt, zou dus ook niet zo’n verstikkend gevoel geven dat sjaals bij mij wel eens doen en wel warm genoeg.

Ik vind het nog een vrij deftige sjaal.

Ooit had ik een andere sjaal, helaas daar heb ik geen foto meer van, wel een verhaal.

Een hele tijd geleden, ik woonde nog niet in Antwerpen en had ook nog geen verhuisplannen, was ik aan de brei. Een van mijn ‘projecten’ toen was een hele lange sjaal te breien om zo alle kleine restjes wol op te gebruiken. Of was de sjaal er pardoes gekomen door die restjes wol aan elkaar te breien? Dat is me niet meer duidelijk. Wat wel helder was, is dat de sjaal héél lang werd. De wol was op. Hoera, niets moeten weggooien.

Ik denk dat er niet genoeg kleuren zijn in de regenboog om te tonen hoe – waarschijnlijk schreeuwend – kleurrijk die sjaal was. Ik had hem in de winter altijd aan, op de fiets of te voet. Dat was lekker warm. Alleen … ik zag er waarschijnlijk ook niet uit. Dit is wat ik ermee meemaakte:

Het gebeurde tijdens de winter solden-tijd toen ik nog in Hasselt woonde. Ik houd helemaal niet zo van dat slenteren dat shoppen met zich meebrengt, maar op een keer is het wel nodig en dan is de solden wel een handige tijd om te gaan shoppen (oeps een Engels woord).

Zoals op vele plaatsen hadden vele winkels bewakingsagenten tijdens die drukke dagen. Het was in de Hema. Ik had al het een en ander gekocht en dus enkele zakjes bij (tegenwoordig neem ik zoveel mogelijk herbruikbare zakken mee àls ik al ga shoppen (shoppen zie ik hier als ‘op kledings- en aanverwantenjacht in tegenstelling tot winkelen, wat ik meermaals per week doe, brood, fruit, … enzo).

Raar ingepakt tegen de kou, mijn handtas schuin rond mij hangen, over mijn halfopen jas, want winkel in was het warm, winkel uit weer fris, tasjes in mijn handen én die sjaal slordig rond mijn hals bengelen ging ik de Hema binnen. Soms neem ik al eens iets vast in een winkel, goed bekijken van een product, het etiket lezen, de kleur bekijken, de prijs, … dan zet ik die tasjes even neer. Het waren papieren tasjes,  die als je ze neerzet open staan met de handvatten rechtop. Als je wil kan je er ‘per ongeluk’ iets in laten vallen. Wat ik niét deed! Ook niet expres.

Het duurde niet lang of ik had individuele aandacht van de bewakingsagent. Onrustig word ik ervan als ik bekeken word tijdens het winkelen/shoppen. Deze volgde mij bijna op de voet rij in rij uit. Eén keer heb ik eens geglimlacht naar hem bij wijze van groet en ging mijn zgn. zoektocht verder naar ik-wist-niet-meer-wat. Hij bleef mij achtervolgen. En toen begon het bij mij te kriebelen.  Ik voelde me geplaagd en dan wil ik terug plagen. Dus ging ik rij per rij, op mijn duizendste gemak, mijn tasjes neerzetten, iets vastpakken, bekijken, terug zetten, tot helemaal achter in de winkel. Intussen zo af en toe hardop denkend, ‘zou ik dit nu meenemen of niet?’

Daar, vanachter bij de laatste rij, stond hij, trouw, dat mag ik wel zeggen, (half)rond te kijken, in mijn richting, toen ik dacht hardop, terwijl ik het laatste ding dat ik niet zou kopen weer neerzette, ‘Neen, toch maar niet, hopelijk werd er intussen vooraan in de winkel niets gestolen….’  Kordaat, zoals ik soms wel kan zijn, pakte ik mijn tasjes op, die tasjes waar niets per ongeluk noch expres, was in gevallen en stapte naar buiten. Daar deed ik mijn jas pas weer dicht.

Ik heb het niet gevraagd, zo nieuwsgierig was ik niet, waarom die man me tot achteraan in de winkel volgde. Voor zover ik kon zien was hij toen alleen, er kon vooraan van alles gebeuren. Wel weet ik dat je er niet al te raar mag uitzien als je gaat shoppen. Ik had nog wel zo’n warme kleurrijke unieke sjaal.

Vertrouwen

Ooit, lang geleden, schreef ik dit gedicht n.a.v. een onzekere liefde (of zo, dat is intussen een nieuwe uitdrukking geworden, naar ik vermoed om nuance in je uitspraken te brengen. Ik houd er wel van … of zo).

Die onzekere liefde is al lang voorbij, zowel de liefde als de onzekerheid rond die persoon. Dat vind ik nu wel een bevrijdend idee.

Al grasduinend in mijn ‘oude’ schrijfsels kwam ik het nog eens tegen. Nu heeft het voor mij een heel andere dimensie. Die liefde richt zich niet tot één bepaald persoon, maar gewoon tot het hele leven, waar ik nog lang deel van wil uitmaken … (niet of zo):

Als er geen waarheid meer is,
waarom zijn er dan wel nog leugens ?
En als zekerheid niet bestaat
waarom dan wel twijfels ?
Als ik me samen niet compleet voel,
waarom dan niet alleen ?

Als ik geen antwoorden krijg,
waarom dan die vragen, al die vragen ?
Als ik niet bij jou kan zijn,
waarom dan niet alleen ?

Of … gaat dit ook voorbij ?
Als dit voorbij gaat, is er dan leegte ?
Is er dan een nieuwe weg ?
Is er dan licht genoeg om te zien ?

Zonder te wagen, blijven de vragen,
dan komen nooit antwoorden,
of licht,
of een andere weg,
of compleetheid,
of zekerheid,
vertrouwen …

AMK

(foto van mijn eerste wintervakantie in Kreta zo’n zeven jaar geleden)

En ik ben weer vertrokken …

Mijn vorige blogbericht is, bij nader inzicht door mezelf, nogal chaotisch. Misschien zijn alle berichten van mijn hand dat wel voor u. Desalniettemin (ik houd van dat woord, in het Grieks is het nog mooier) was die laatste wel een afspiegeling van mijn chaotische geest van die enkele weken in spanning. Ik weet nu weer beter waar ik aan toe ben en dat helpt.

De extra pet-scan heeft nog niet zoveel duidelijkheid geschept – is het een metastase of is het nog de nawerking van de vorige behandeling waar ik zo ziek van werd? Té veel zorgen maak ik me er niet over. De scan vertoonde ook dat alle – echt ALLE – vorige metastasen weg zijn. Ik voel me goed. Het zal nooit meer zijn zoals voorheen, maar ik voel de energie weer terugkomen. Alleen uitkijken voor drukte* en over mijn grenzen gaan. Die grenzen, daar ben ik soms ver van af, maar andere keren zijn ze zo ongemerkt dichtbij en dan is het (weer) vloeken en in stilte tieren. Er zit dan niets anders op dan het uit te zitten. Ook als dat overdag is. Bijvoorbeeld:

Sinds begin oktober is het dansjaar weer begonnen (Griekse dansen) en ik ga zo trouw mogelijk elke week. Vroeger ging ik vaak met de fiets. Het is echt niet zo ver. Dezer dagen echter, ook wanneer ik het vooraf rustig houd, is het net of ik op de terugweg (na ongeveer twee en halve uren dansen) weer naar Limburg moet … fietsen. Het komt wel terug, dat uithoudingsvermogen, daar vertrouw ik op.

Vandaag werd de immuuntherapie weer opgestart. Toen ik er de eerste keer mee startte, sloeg deze niet aan. Daarom werd na een zes à zeven keren overgeschakeld naar een andere. Die sloeg wel aan maar daar werd ik heel ziek van en daarom moest ik er mee stoppen. De toxische bijwerkingen zakten langzaam af. De bedoelde werking ervan deed het wél goed. Hoera !!!

Scan na scan, bloedafname na bloedafname werd het steeds beter. Het is nog steeds een beetje vreemd gevoel, bijna zoals verjaren. Je voelt het verschil ook niet tussen de dag voor je verjaardag en de dag zelf. Jonger dan ik ben (ik kan overigens maar tot 35 tellen, daarna duurt het tellen me te lang … ). Niet zomaar een vinger op te leggen.

De verpleegkundige die mijn bloed afnam vandaag vond het grappig, toen ik zei dat mijn bloed wel gezond zou zijn als het zo goed in dat buisje vloeide. Meestal is het een hele zoektocht naar die aders en naar het bloed. Ik had het gewoon als wensvol denken bedoeld omdat het nu vlot verliep. Misschien wat enthousiast geweest hierdoor?

Scan na scan tot … die laatste controle-scan en extra pet-scan. Omwille van de onduidelijkheid, zoals ik hierboven al schreef, wordt er voor de zekerheid toch nog therapie opgestart. Die allereerste weer, niet deze waar ik ziek van werd. Er wordt vanuit gegaan dat, nu mijn immuunsysteem goed aangewakkerd werd, de ‘zachte’ therapie hierop in zal pikken.

Genezen zijn! Daar verlangt elke patiënt met monster naar. Toch blijft het een mengeling van ongeloof en hoop, van zin in weer ‘normaal’ en goed uitvissen hoe ik mijn (soms nog wankel) evenwicht kan houden. Ik was bezig met uitzoeken welke kant ik nog uit kan en wil, de mogelijkheden en kansen om weer aan de slag te gaan. Vandaag raadde de oncologe me aan om nog heel even te wachten. Als het goed blijft gaan zoals ik me nu voel, en de scans niets onbekends meer geven, begin ik er weer aan. Even afwachten hoe ik zal reageren op de therapie.

De ene keer ben ik vol vertrouwen dat ik er weer zal staan, al weet ik nog niet waar en wat ik zal doen (niet in de harde sector in elk geval). Een andere keer word ik toch weer onzeker. Ik heb al die tijd gedaan wat ik al vaker deed als ik ziek ben, ervoor zorgen dat ik in evenwicht blijf. Dat was al een hele klus, want het lichaam doet rare dingen. Het blijft me verrassen. En daar komt die drukte* ook bij kijken.

* Het zal wel met een zekere mate van hoog sensitief zijn te maken hebben, maar ik voelde me al die tijd heel snel overprikkeld. Hoe gezellig het ook kan zijn, hoe grappig, hoe uitbundig, zelfs als het rustig lijkt, er was / is bijna altijd een moment waarop het té wordt. Dat vertaalt zich vaak in mijn tweede monster … migraine! Drukte zal wel altijd mijn zwak blijven, maar ik wil er niet meer voor blijven thuis zitten.

Ik ben (dus) weer vertrokken … met de immuuntherapie en naar ik hoop snel weer met het ‘normale’ leven. Mijn nieuwe normaal!

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Tijdverloop bij onderzoeken en (bespreken van) resulaten.

Het is weer even geleden dat ik nog schreef. Neen, dat is niet helemaal goed uitgedrukt. Ik schreef wél nog. Het is even geleden dat ik mijn schrijfsels in een blogberichtje giet (poging tot doe).

Monster gewijs is het momenteel heel spannend. Namiddag heb ik een afspraak met mijn oncologe om een extra scan te bespreken. Het wringt me een beetje de laatste maanden in dat ziekenhuis. Ik schreef al over die controle bij het ziekenfonds en het verslag dat ik nodig had en maar niet kon bemachtigen, over eventuele plannen als de controlescan goed was,  …

Wat zit me nu zo dwars? De tijd die er gaat van controlescan over extra pet-scan tot bespreking ervan. Een tijdspanne van bijna drie weken.

Uit de controlescan bleek al dat er iets niet pluis was. Doch moest ik nog een week wachten op een nieuwe afspraak bij de dokter. Daar werd me verteld dat ik een extra pet-scan kreeg om uit te zoeken of er verkleuring te zien was of niet. Die scan kreeg ik normaal vorige woensdag, 3 oktober. Op 4 oktober zou de oncologe met mij bespreken wat het was en wat er te gebeuren stond.

Echter, in de loop van die woensdag werd ik opgebeld met het nieuws dat de pet-scan pas de volgende ochtend doorging, wegens een foute levering van het materiaal dat nodig is om zo’n scan te maken. Ik kon dus niet op consultatie bij de dokter op 4 oktober, want zo snel zou ze de resultaten nog niet hebben.

Die vierde oktober ga ik onder de scan. En toen heb ik besloten om er niet naar te kijken en te wachten tot vandaag, waarop de afspraak voor mij opnieuw gepland werd. Ik heb in de late namiddag wel gebeld naar de dokter voor de resultaten. De secretaresse zei dat ik ‘toch een afspraak had op 8 oktober!’. Het is blijkbaar echt druk op die afdeling. De dokter had geen tijd, ze wilde eerst de beelden goed bekijken vooraleer ze er iets over kon zeggen. Het is geruststellend en verontrustend tegelijk. Geruststellend natuurlijk omdat de dokter er eerst echt werk van wil maken en niet zomaar wat zegt. Maar zo verontrustend om zo lang te moeten wachten. Zal ik het nog eens op een rijtje zetten, die agenda?

19 september: controle scan. Bloed laten afnemen en nuchter naar de scan gaan.

26 september: consultatie om de scan te bespreken. Er wordt me gezegd dat de vólgende week een pet-scan komt.

3 oktober: telefoon dat de pet-scan niet doorgaat … en daarbij ook niet de consultatie op 4 oktober, waarvoor ik hemel en aarde verzette om die toch ’s avonds te krijgen, … neen dus.

4 oktober: de pet-scan, gelukkig ’s morgens vroeg (nuchter blijven).

8 oktober (vandaag dus): consultatie … namiddag …

Samen zijn dat op twee dagen na, drie weken wachten. Verbaast het u dat ik slapeloze nachten heb? Dat ik verbolgen ben?

Gelukkig heb ik wel wat afleiding gevonden. Ik wilde echt niet zelf gaan kijken. Liever het gevoel even niets weten, bezig zijn met de invulling van de dagen zoals gepland, dan …

Dat is nog vrij goed gelukt. Alleen ’s nachts en ’s ochtends heel vroeg heb ik het lastig. Ook al lig ik wakker, de zenuwen slaan pas echt toe als ik de eerste auto’s hoor rijden. Dan is het nog donker.

Waar houd ik me dan mee bezig? Vorige donderdag, na de pet-scan ben ik naar mijn kapster gegaan. Die afspraak wilde ik niét afzeggen. Dat is al een keer of drie gebeurd door dat ver**te monster. Deze keer niet dacht ik. De teerling is toch geworpen. Het is wat het is en van daar wordt het weer bekeken. Het was een goede keuze. Mijn leeftijd is op mijn hoofd toch alweer gecamoufleerd

Vrijdag heb ik mijn was gedaan. Ja, het gewone klusjesleven gaat ook verder. Omwille van het mooie weer, waarbij de zon niet meer zo brandt en om mijn voorraad vitamine D op te doen, ben ik in mijn eentje even gaan afreageren op mijn fiets. Kriskras door Antwerpen en er omheen. Of zo … ik denk dat ik het niet meer exact weet, waar ik gefietst heb, maar ik ben toch weer thuis geraakt. Het is niet zo dat ik losweg wat rond fiets, maar onderweg kan het me soms te druk worden en dan sla ik af naar een rustiger pad.

Die avond heb ik NIET gekookt en ben bij Morfo lekkers gaan halen. Een aanrader overigens!  Lekker voedzaam eerlijk eten, niet duur en je wordt er verwend met de mooiste muziek. https://www.morfo-berchem.be/

Weet je wat me ook helpt om mijn gedachten even naar de achtergrond te verbannen? Kruiswoordraadsels en sudoku’s (en aanverwanten) ! De aandacht is dan zo gefocust op de oplossing zoeken en vinden dat de rest wordt gebannen. Tot ik rustig word.

Zaterdag was cultureler. Met iemand van de dansgroep ben ik naar Gent geweest. Een literair festival van ‘Het betere boek’, dat afgesloten werd met de uitreiking van de ‘Bronzen Uil’ voor het beste debuut. We woonden eerst de interviews bij van de genomineerden. Het waren er zes. Vijf vrouwen en een man. Drie Nederlandse debutanten en drie Belgische. Hoewel ik niet alles onthouden heb van wat gezegd is, vond ik het een waar genot om naar die woordenwaterval van de debutanten te luisteren. Twee sprongen eruit.  K. en ik wilden na de interviews elk een boek kopen … Die bleken later op de avond de winnaars te zijn, de ene van de publieksprijs, de andere van de Bronzen Uil.

De winnaar (of zeg ik hier winnares?) vertelde dat ze een korte tijd op Kreta gewoond had. Ik was meteen verkocht. Ook toen ik de titel van het boek hoorde, al wist ik op dàt moment niet waarover het ging. Mijn gedachtegang was ‘ik ben een dochter en treur om de dochter die ik nooit had’. Het is niet schrijnend of melancholisch bedoeld, het flitste even voorbij zoals mijn monologen soms doen. Het verhaal in het boek is overigens helemaal niet van die aard van mijn gedachten. Ik heb het boek gekocht en inmiddels bijna uit. Oh, het werd ook gesigneerd, dat wilde ik graag. Het was heel fijn om even kennis te maken met de schrijfster. Die overigens vroeg of wij ook schreven…

Voor wie het interesseert: https://www.demorgen.be/boeken/lenny-peeters-wint-met-debuutroman-dochter-debutantenprijs-de-bronzen-uil-b8ab55d8/

Daniël Termont leest Pablo Neruda. Dat zijn we ook te weten gekomen. Hij reikte de prijzen uit. Het werd bijna aandoenlijk toen de winnares niet uit haar woorden raakte tot D. Termont haar iets ging toefluisteren en ze begon met ‘Bedankt’ …  om dan even niet meer te stoppen.

Het boek van de winnaar van de publieksprijs wil ik natuurlijk ook nog lezen. Dat wordt uitwisselen.

Het hele gebeuren deed me denken aan een – onder het stof liggende – droom die ik ooit nog heel levendig had. Kernwoorden: Grieks eiland, koffie, boeken, lezen, schrijven … niet meer moeilijk nu hé 😉.

’s Avonds ben ik beginnen lezen en lezen en nog. Intussen zat ik helemaal in haar hoofd (van de verteller in het boek). Haar reacties zijn, vanuit haar aanvoelen van de wereld, bijna logisch. Enkel vanuit haar standpunt dan wel. Ik herkende wel dingen, de aanvaardbare dan, in mijn werk met sommige ‘zulke’ kinderen.

Zondag, gisteren dus, was op een andere manier, heel fijn. Gezellig zondagochtend lui zijn, met iets teveel koffie, dan klaar maken van het cadeautje voor het verjaardagsfeestje van mijn metekind haar dochter. Ze wordt vandaag zes. Mij werd verteld dat ze graag leest en aangezien ik vind dat je kinderen niet genoeg kan enthousiast (proberen te) maken om te lezen, verhalen te ontdekken, verhalen te maken, fantasie te prikkelen, heb ik … een iets-met-lezen-cadeau gekocht. Wat ik persoonlijk heel fijn vond om bij de eerste lezers te doen, zijn samenleesboekjes. Het verhaal wordt voorgelezen en er staan ook woorden en korte zinnen in die op het niveau van het kind gedrukt staan, zodat het kind ook zelf kan lezen. In mijn ervaring vinden vooral jongere kinderen dat fijn.

Maar misschien kan dit systeem ook bij volwassenen die Nederlands leren? Of laaggeschoolden die zo moedig zijn om toch nog terug naar de schoolbanken te gaan?

Goed, het feestje dus. Gezellige drukte, mooi weer, zodat de kinderen buiten konden spelen. We hebben lekkere K3 taart gegeten. L. heeft mij geschminkt. Ze leest al aardig hoor. Natuurlijk nog geen samenhangende verhalen, maar hakken en plakken gaat haar toch goed af. We hebben een leeskwartet gespeeld.

Deze feestjes vind ik fijn om te bekijken. Een beetje meedoen af en toe is oké, maar niet de hele tijd heel actief. Het is gewoon plezant om te zien hoe dat jong geweld zich amuseert. Hoe de kinderen leren met elkaar omgaan, ravotten en leren elkaar geen pijn te doen, dingen delen, hoe de ene met de andere goed om kan en er dan van die mooie kindergesprekken gevoerd worden. Het deed me aan een vorig feestje denken, waarin L. en haar vriendje dat ook daar was het hadden over een kind dat ze kenden. L. was toen vier, haar vriendje vijf en dat kind van gesprek zes.

Het vriendje ‘X. kan lezen’

L. : ‘Ja maar die is wel al zes hè!’

Grappig toch, zo’n gesprekjes.

Vooral fijn om te zien hoe ongedwongen zo’n jonge kinderen zich kunnen amuseren.

Ik ben ‘netjes’ opgemaakt weer naar huis gereden. Je moet tenslotte toch een beetje deftig voor de dag komen. Je weet maar nooit in welke situatie je onderweg terecht komt, niet? 😊

En dan is er vandaag … mijn boek is bijna uit, maar dat wil ik tot vanavond bewaren, wat het ook wordt in het ziekenhuis. Er zijn ook nog klusjes nà de was.

Namiddag heb ik de afspraak … toch weer wat zenuwachtig.

Wordt zeker vervolgd, waarschijnlijk, hoogst waarschijnlijk eerst op Facebook.

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

De wirwar uit de chaos halen.

Het wordt een allegaartje van gedachten en ideeën en gebeurtenissen. Ik raak niet uit de chaos in mijn kop. De rust die ik voelde na een maandje thuis zijn (en na een korte ziekenhuisopname in april), is weg. Toen kon ik zonder schuldgevoel of vooral opgejaagd gevoel me overgeven aan een ochtend lezen met koffie in mijn buurt, of schrijven of iets anders dat niet af moest zijn.

Nu voel ik me ambetant als ik niets doe, zelfs fysiek, alsof het bloed in mijn aders blijft stilstaan. Vies gevoel. Als ik wel iets doe – meestal wel – ben ik nog steeds te snel moe. Voor mijn gevóel te snel althans. Beloftes doe ik heel zelden. Vooral drukte komt snel onder mijn vel zitten … (zei de melanoompatiënt 😉 )

Wat speelt er dan zoal door mijn hoofd ? De komende consultatie, morgen. Vorige week werd er een nieuwe controle-scan gemaakt. Morgen kan ik pas op consultatie om dit te bespreken. Tegenwoordig kan je wel zelf in je medisch dossier kijken via bijvoorbeeld http://www.cozo.be of http://www.ehealth.fgov.be/nl of http://www.mijngezondheid.belgië.be. Dat heb ik gedaan en ik merk dat de meeste zaken stabiel zijn gebleven. Toch is er iets dat me verontrust, nieuwe spotjes. Het is me echter niet duidelijk of het metastasen zijn. Ik wil geen week wachten dus heb ik gebeld. Vorige week donderdag. Er werd me gevraagd in de late namiddag terug te bellen. Dat deed ik. Nog geen echt antwoord. Begrijpelijk misschien, want ik ben echt niet de enige patiënt-met-monster. De dokter wilde het goed bekijken en met de radioloog bespreken. Ik heb de radioloog nooit ontmoet, maar staat wel op mijn facturen. (oh, laat me nu niet over facturen beginnen, dan ben ik de draad van mijn verhaal helemaal kwijt). De oncologe liet wel verstaan dat het niet helemaal geruststellend is, maar ook niet alarmerend. De bloedwaarden zijn nog steeds goed, toch zeker wat het monster betreft. Ik sla niet in paniek, behalve ’s nachts of zijn dat opvliegers?

Morgen dus … ik heb een hele vragenlijst klaarliggen, er is nog wat plaats op mijn papiertje. Alles schrijf ik op tegenwoordig. Het zijn vaak kleine dingen, die pas opvallen wanneer ze steeds weer terug keren. Ik vraag mijn dokter nogal wat, geloof ik.

Dat medisch dossier dus. Ik ben nog eens terug gaan kijken afgelopen weekend omdat de bloedafnameresultaten er eerst nog niet inzaten. Gelukkig, het was zoals de oncologe zei. Het was oké genoeg voor mij.

Wat ik ook zag in mijn dossier was een consultatie op vrijdag, 14 september, met een verslag eraan hangen.

Euhm? Ik kijk even in mijn agenda. Ik heb echt geen consultatie gehad. Wat is er gebeurd?

Ik liet al op Facebook weten dat ik op controle moest bij de adviserend geneesheer van mijn ziekenfonds. In die oproepbrief stond dat ik de recentste verslagen en medische beelden moest meenemen. Dus belde ik naar mijn oncologe om dit op te vragen. De medisch secretaresse vroeg het aan haar en liet me weten dat het per post verstuurd zou worden. Om zeker te zijn dat ik dat verslag in mijn bus had vóór ik naar die controle ging, plande ik de afspraak dààr twee weken later in.

Na een week belde ik weer met de medisch secretaresse … ‘oh, dat heeft de dokter niet gedaan’ (niet eens, dat is ze vergeten, dat is haar ontsnapt … neen ‘ze heeft het niet gedaan’). Nog één week te gaan. Voor die bewuste vrijdag de veertiende, de dag van de niet-consultatie, belde ik nog maar eens. ‘U mag het verslag vrijdag komen afhalen mevrouw Knaepen’. Intussen werden me ook de codes meegegeven voor de adviserend geneesheer. Dat zijn de codes waarmee hij de medische beelden kan oproepen via een website.

Ik voelde toch al wat wrevel groeien. Maar ik ging braafjes naar de oncologie afdeling, net voor mijn revalidatie en vroeg het verslag – dat zou klaar liggen! Er werd me gevraagd of ik zeker was dat het zou klaar liggen. Het lag niet klaar. De secretaresse belde de dokter weer op. Ik zag haar lachen (zo kennen we onze dokter? Of zo iets?). Ze was even in gesprek met de dokter en vroeg dan mijn e-mailadres. Zij zou het verslag doorsturen. Ik begon mijn revalidatiesessie die dag met een hogere hartslag dan normaal.

Uiteindelijk had ik het verslag, waarvoor ik twee keer belde, een keer naar het ziekenhuis ging en het dan per e-mail mocht ontvangen. Ja, ik ben wel in het ziekenhuis geweest, maar niet op consultatie.

Ik durf er bijna een bedrag voor wedden (dat dan naar een goed doel in Kreta gaat, als ik win) dat ik er ook nog een factuur voor krijg. Tenzij ik dat ook ‘even’ aanhaal bij de oncologe, morgen. Dat staat op mijn lijstje. Dat lijstje waar nog wat plaats is voor vragen.

Het is soms moeilijk om volle vertrouwen te blijven hebben. Ik heb alle begrip voor de drukte op de diensten. Ik zie ook echt wel hoe hard iedereen werkt. Maar als ik dingen vraag waarop ik vaag of geen antwoord krijg, dan voel ik me met dat ene kluitje in het riet gestuurd. Ze zegt er dan wel bij dat het niet is om me zorgen over te maken, maar het zijn vaak wel dingen die me, al dan niet een beetje, afremmen in mijn dagelijkse zijn. Ik geloof wel dat wat ze zegt ook echt zo is. Dat vertrouw ik helemaal. Het zijn vooral de dingen die ze niet vertelt, ook al is het niet ‘gevaarlijk’. Misschien toch teveel chaos in mijn hoofd die ik niet geordend krijg dan?

Over de resultaten valt overigens niet te twijfelen want ik lees tegenwoordig ook mijn medische verslagen. Ik ga bijna niet googelen, dat vind ik dom zeker omdat het me ongeruster maakt dan nodig. Maar ik stel wel vragen aan de dokter, alles wat ik niet begrijp.

Wat kan ik nog zeggen? Er zijn nog veel medische termen die ik niet ken, niet meer ken, … en wel boeiend vind om te weten. Er zit taal in. Grieks, Latijn … ja als ik er dan toch nog iets uit kan halen… Tijdens mijn opleiding vond ik de lessen anatomie en pathologie ook al fijn. Misschien iets om mee te nemen als ik in een loopbaanbegeleidingsprogramma ga stappen. Ik hoop van harte dat ik dat programma snel kan doen. Ik wil weer normaal zijn. Althans zeker parttime toch, zo ergens tussen 3/5 en 4,5/5 😉.

Intussen nog bezig (in mijn hoofd vooral en soms op scherm en in mijn kribbelboekje) met die lezing die ik bijwoonde van prof. Keirse. De confrontatie is pas later tot me doorgedrongen … Wordt vervolgd …

Wees gezond! Doe gezond! En als je zondigt, geniet er dan van zonder schuldgevoel 😉.

Onder voorbehoud

Het is een beetje schrijvend stil geweest. Toch, na gisteren, voel ik me weer een beetje ‘normaal’ in mijn ziek zijn. Lotgenotencontact is toch wel belangrijk. Zowel in het algemeen, het monster in het lijf, als specifieker. Voor mij is dat dan melanoom-patiënt. Hierdoor ben ik in contact gekomen met de de vereniging Melanoompunt, website: https://www.melanoompunt.be/. Top vereniging !

Over gisteren ben ik aan het schrijven, wordt vervolgd … Ik kan al wel meegeven dat de lezing waar ik bij was gisteren, door Melanoompunt werd georganiseerd (en opgenomen is in de lijst goede doelen bij de Warmste Week).

Momenteel ben ik al schrijvende ook aan het lezen wat ik al eerder schreef. Dit volgende speelt nog steeds … ‘Onder voorbehoud’ (op 1 mei 2018). Het leven is vrij onvoorspelbaar geworden.

Onder voorbehoud

Ik zou graag wat afspreken met iemand, dagje zee, … onder voorbehoud.

Of ‘gewoon’ zen worden, in de verte staren terwijl ik wandel … onder voorbehoud.

Een rustige avond iets gaan eten in een Griekse taverne met vrienden … onder voorbehoud.

Geroezemoes en drukte, de gewone drukte, is heel vermoeiend.

Maar van wachten gaat je leven voorbij … niet onder voorbehoud,

Dat onder behoud, liefst nog een hele tijd.

Sociale contacten worden moeilijker, te vaak afzeggen,

Te vroeg naar huis of te moe er zo maar wat bij zitten.

Niet onder voorbehoud … gelukkig ben ik – meestal – al een stille,

Alleen, onderschat nooit een stil watertje,

Op een keer tsunamiet het je gewoon van je sokken,

En daar sta je dan … 🙂 

AMK