Rare dingen

Het is stil geweest. Rustig met het schrijven. Dat gebeurt me wel eens. Als er woorden teveel zijn en ik ze niet op hun plaats gezet krijg. Als die woorden met z’n allen maar blijven botsen en dwars liggen.

Dan vertel ik maar een update (ik zoek weer een Nederlands woord, misschien kom ik er wel op voor ik aan het einde van mijn bericht ben), om toch iets te schrijven.

Afgelopen maandag was ik in het ziekenhuis voor de bespreking van de scan van mijn rug. Die scan werd opgedragen omdat er iets op de PET te zien was en ik gemeld had dat ik vaak rugpijn had, de laatste weken. Bijna nooit gehad, die rugpijn. Het is geruststellend nieuws geweest. Het was geen verdere uitzaaiing. Het was … artrose en een ‘kleine’ hernia op die plaats die kleurde op de PET. Artrose, dat kon wel. Ik voel dat al een tijdje, ook in de polsen en aan een teen. Hernia daarentegen. Maar niet getreurd, ik beweeg nog, ik poets nog zelf en hopelijk dans ik weer veel mee binnenkort. In beweging blijven voelt het beste aan.

Blijkbaar wel met mate. Ik meldde bij de dokter dat ik zo vaak moe was. Van dat vervelend moe, niet weg te slapen met een goede nachtrust of een verkwikkend dutje. Blijkbaar nog steeds de werking van de immuuntherapie en het hele gebeuren dat het lijf meemaakte en nog meemaakt. En dat heb ik toch wel onderschat. Het is een uitdaging geworden voor mij om ‘gewoon’ toch op te staan en iets te gaan doen. Ik bedoel niet ’s morgens bij het krieken van de dag. Dat gaat nog steeds goed. Het zit meer in de rustpauzes die ik vaker inlas. Het is van moeten 😉 

Het werkt ook wel op mijn gemoed. Het zijn van die dagen, uren, momenten dat het maar niet wil lukken.

Mijn allergie (waaraan weet niemand maar ik nies in verschillende toonaarden tegenwoordig) speelt ook parten. Ik heb er enkele keren de revalidatie door gemist. Het is alsof ik al weken zwaar verkouden ben, grieperig, zonder koorts weliswaar. Dat komt blijkbaar ook doordat de cortisone helemaal afgebouwd werd en mijn lichaam er nu weer alleen voor staat. Het voelt als een maandenlange onderdrukking die nu volop losbarst. Dat is het waarschijnlijk ook. Andere medicatie helpt wel wat verlichten. Vandaag is een dag dat ik veel verricht heb, … naar mijn gevoel toch. Voor het monster zou ik het heel normaal gevonden hebben. Vandaag vind ik dat ik veel gedaan heb.

Zo, in het kort, mijn update. Ik wil het later eens hebben over de financiële kant van dit ‘avontuur’ en de energie die ik steek in alles uitzoeken om er toch bovenop te blijven. Misschien zelfs over wat het met me doet. Maar dat vind ik nu nog een gevoelig thema om open en vrij over te schrijven. De clichés zijn echt … vul maar in.

Weer op weg mijn eigen zelve, stille en droge humorige Mie terug te vinden (zelf gevonden dat woord, humoristisch vind ik mezelf niet helemaal en tegelijkertijd kan ik ook humeurig zijn 😉 ) .

ps. ik zou graag aan een ‘pro’ enkele gedichten van mij willen laten lezen, of het publicerenswaardig is. Kent iemand iemand die dat wil doen?

 

Goed nieuws.

Daar sta je dan of beter, daar zit je dan met goed nieuws en veel pijn in je rug. Rugpijn die ik nooit eerder had, uitstralend naar links, de heup, het hele been, de knie. Er wacht me nog een scan van de rug om te zien waarvan die pijn komt (en hopelijk om dàt uit te sluiten).

Al bij al is het goed nieuws, de LDH waarde is weer genormaliseerd, de levertesten waren helemaal goed, verder geen rariteiten.

Bij de dermatoloog bleek ook alles nog goed te zijn. Op dat ene vervelende akkefietje na. Een zalfje zou het verhelpen. Blijkbaar kunnen cortisonen ook nog verlate bijwerkingen hebben, volgens de oncologe. Nu ja, het is aan het wegtrekken.

Het is heel raar overigens, het gaat beter en ik voel me fysiek ook wel beter, maar verder voel ik me in een kleine leegte. Het is moeilijk uit te leggen zoals het voelt. Moe en niet moe.

Ik voel me op een leeg eilandje spartelen, zonder aanlegplaats voor een boot om over te steken.

Het is er ook niet altijd. Het hoeft ook niet verklaard te worden. Liefst niet! Gek, terwijl ik dit schrijf, denk ik aan een gedichtje (of krabbeltje) dat ik jàren geleden schreef.

Me goed voelen nù, fysiek dan toch, is niet te vergelijken met voorheen. Nu ben ik al blij wanneer ik 7 km kan wandelen, mét de beruchte steunkous aan, zonder op een brancard te belanden richting, je-weet-wel-waarheen … 🙂 .

Het komt vermoedelijk wel door de tussenin fase waar ik nu ben. Nog niet genezen, niet meer alarmerend ziek (blijven hopen) … De pijnen, de gehalveerde energie t.o.v. ervoor, de nog komende scans, … de ongerustheid hier rond vreet soms aan de mentale energie.

Niet zo lang geleden was de mentale energie nog volop aanwezig. Ze zal niet kapot te krijgen zijn, maar soms is een stapje terug een wijze gedachte om te volgen.

Daarbij helpt het warme weer wel. Vanzelf zoek ik koelte, houd ik het rustig, vermijd ik zoveel mogelijk hitte, hoewel het soms niet haalbaar is, tenzij ik in ’s nachts in mijn koelkast en overdag in mijn diepvries ga wonen 🙂

Omdat dit gevoel me wel stoort, het voelt verlammend, heb ik dat aangekaart bij mijn oncologe. Wat hierna?

Bijv. Als alles goed blijft lopen, wil ik niet meer naar de praktijk terug. Ik heb hiervoor mijn redenen, zoals afstand, tijdstip in de dag, uitdaging, onzekerheid. Ik houd er niet meer van om altijd die afstand te doen voor de onzekerheid of mijn cliënten opdagen of niet. Dit werkt ook op mijn inkomen. Door het werkrooster blijft er ook geen energie en tijd meer over voor een fijne hobby. Meestal gaan die tijdens de avonduren door. Om enkele redenen aan te halen.

Wat ik wel wil of nog kan, is mogelijk uit te zoeken, met hulp van een dienst in het ziekenhuis, PRINK.

Mijn blogberichten ervaar ik als  ‘gevoelig’ omdat het dat is. Ik praat weinig, ik schrijf veel. Daarin wil ik dan ook open en eerlijk zijn, vooral omdat ik hoop dat het herkenbaar is voor anderen. In welke situatie ook, het hoeft geen akelige monsterziekte te zijn. Dan voel ik me toch een beetje normaal.

Het brengt mee dat ik mezelf een beetje (meer) bloot leg, te kijk zet. En dat is de riskante en dus de gevoelige kant ervan. Het maakt mij géén publiek bezit.

Geen nood overigens, letterlijk zal ik me niet bloot geven. Tenzij je heel hard kan lopen …  (grapje overigens).

Foto: van de wandeling die ik maakte vorige zondag met Chirapsialeden, de dag dat ik dit schreef. Met dank aan K. voor de foto’s.

Kousenpech

Hier ga ik weer. De pechvogel zit weer op de eerste rij!

Had ik je al over die steunkous verteld? Ze doet goed, echt waar. Behalve … als ze kapot gaat met aantrekken. Het is het tweede paar dat ik heb. De vorige leden aan slijtage en hebben daarmee hun tijd doorstaan. Dit is mijn tweede paar, die twee maand en half van mij zijn. Ze zijn echt wel stevig. Gewoon pech gehad met deze kous? Ik ben er heel voorzichtig mee, doe heel vaak zelfs die handschoenen aan die mijn moeder had vroeger voor feestjes, om zeker niet met een nagel erin vast te raken. Zoveel ‘den’ vind je niet in een gewone kousenafdeling.

Het is zo met pech, je wordt er instant razend van. Je wordt nog razender als iemand anders het becommentarieert. Die pech  bedoel ik dus. Je moet het oplossen en weer los laten.

De soep … eerst laten afkoelen 😉

Ik kom net terug van de orthopedist/bandagist winkel. Er is geen garantie op, want de scheur zat niet in de naad … Breng me nog een beetje op ideeën 🙂 . Een van de orthopedisten heeft wel heel vakkundig het gaatje in de kous gedicht. Het is weer heel sterk. Ik wilde nog een paar in reserve kopen maar deze waren niet in solden. Ik heb het dan maar gelaten. Komt tijd, komt raad.

Sociale bijdragen van een zieke zelfstandige.

Weer een monster gerelateerd verhaal helaas. Waarschuwing: papierenwerk is saai om over te schrijven, u bent moedig als u dit tot het einde leest. 😉

Vandaag wilde ik eens over iets anders schrijven dan over het monster. Tot ik die mail kreeg van mijn Sociaal Verzekeringsfonds.

Als je zelfstandige bent, word je geacht zelf voor je sociale bijdragen te zorgen. Om dat in goede orde te houden, ben je verplicht om die te betalen aan zo een fonds. Daar word je pensioen, ziekenfonds, ziekte-uitkering, etc van betaald. Hoe meer je verdient, hoe meer je moet betalen. Dit gebeurt per kwartaal. Je krijgt dan een rekening van de lopende kwartaalbijdrage (4 per jaar).

Toen ik in ziekteverlof ging, heb ik direct aangevraagd om deze voorlopig niet meer te betalen. Daarvoor moest ik een attest van de dokter insturen samen met een ingevuld formulier van mijn fonds, Acerta. Dat vind je op hun website. Het gaat om een ‘Ereverklaring afsluiting dossier’. Hierbij vul je dan in wat van toepassing is voor jou. Bij mij was dat ‘Aanvraag gelijkstelling ziekte’ waarbij ik volgende verklaar:

Ik heb mijn activiteit volledig stop gezet. Ik vraag om volgende periode van ziekte, gelijk te stellen met een periode van beroepsactiviteit. Hier zet je dan ook de begin- en einddatum van de ziekteperiode op (zoals vermeld op het doktersattest, de oncoloog van dienst toen heeft dat opgemaakt).

Er staan ook voorwaarden bij. Voor de aanvraag gelijkstelling ziekte is dat minstens drie maanden zelfstandige zijn en voor mijn hele zelfstandige periode (actief) de sociale bijdragen betaald te hebben. Dat heb ik gedaan tot en met 31 maart dit jaar.

Een volgende voorwaarde is alle zelfstandige activiteiten stopgezet hebben. Niemand mag in mijn naam de activiteiten verder zetten. De kinderen die bij mij in behandeling kwamen, mogen wel door iemand anders overgenomen worden, mits in naam van de overnemende logopediste. Zij mag niet in mijn naam werken. Wat heel logisch is, aangezien zij het werk doet, door die ouders betaald wordt en ze heeft een eigen RIZIV nummer heeft. Ze schrijft aldus de getuigschriften voor terugbetaling van de logopediesessies op haar eigen naam uit.

De derde voorwaarde is het bijvoegen van een doktersattest waarin verklaard wordt dat ik niet kan werken gedurende de periode.

Als dat goed gekeurd wordt, behoud je je ziekteverzekering, kinderbijslag (indien van toepassing) en pensioen.

Natuurlijk heb ik die formulieren tijdig en correct ingevuld ingestuurd.

Op die goedkeuring ben ik nu al meer dan drie maanden aan het wachten. Intussen kreeg ik wel een rekening om mijn tweede kwartaalbijdrage te betalen. Hiervoor mailde ik. Hiervoor belde ik. Bij dat telefoongesprek antwoordde men mij dat alles was aangekomen, zowel de aanvraag per post als de mail. Ik zou geen bijdragen meer moeten betalen, tot er een antwoord kwam. Dat antwoord was bijna zeker positief, goedkeuring van het dossier dus.

Blijkbaar moet dan zo’n sociaal verzekeringsfonds zulke aanvragen eerst zelf doorsturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekeringen der Zelfstandigen (RSVZ). Zo’n brief heb ik ontvangen van Acerta. Mijn dossier is daar binnen gediend. Het RSVZ zal mij schriftelijk op de hoogte brengen van haar beslissing (staat letterlijk zo in de brief). Deze brief van Acerta dateert van begin mei (bijna een week later dan de postdatum op de brief ontvangen). Het is de dag dat ik gebeld en gemaild heb omwille van die rekening kwartaalbijdrage.

Tot dan was ik nog helemaal niet ongerust. Echter vandaag kreeg ik de rekening voor de derde kwartaalbijdrage, met interesten op de tweede kwartaalbijdrage. D.w.z. het bedrag van die tweede bijdrage + interesten direct te betalen, de bijdrage voor het derde kwartaal voor 20 september.

20180717_221900

Kan u nog volgen? Ik zou het zelf ook niet kunnen. Er rijst wel de vraag hoe zulke diensten werken.

Ik heb nog maar eens geantwoord per e-mail, met in bijlage de kopie van dat ingevulde formulier + doktersattest. In dat doktersattest staat ‘om oncologische redenen’. Zegt dat niet genoeg?

Intussen ben ik in het echt ziek. Ben ik in het echt vaak moe. Heb ik in het echt wel pijn. Voel ik in het echt de gevolgen van de immuuntherapie en de medicatie die dan de gevolgen van de eerst genoemde moet onderdrukken. Heb ik in het echt wel eens last van angst, onzekerheid, etc… Moet ik nu ook in het echt hun werk doen? Of hen in het echt eraan helpen denken dat dit echt wel belangrijk is. Ik kan echt niet zomaar het bedrag van twee kwartalen betalen. Om later (waarschijnlijk veel late),  een brief te krijgen dat ze het zullen terug storten, om dan nog langer te wachten op de effectieve terugbetaling. Waarom zou ik anders denken?

Zal ik ineens in het echt een bed aanvragen in de psychiatrie?

En dat in tijden van digitale snelweg en privacy-bedreiging.

De boontjes koken nog …

… terwijl ik dit schrijf.

Ik wil wel eens schrijven over de financiële kant van het monster. Ik werd opgenomen in april voor vijf dagen. De factuur hieromtrent is echt eentje om U tegen te zeggen. De facturen die achteraf komen, die van de wekelijkse controles gedurende de hele maand mei, zijn ook niet van de poes. Ik vraag me af wanneer ik eindelijk eens de terugbetaling krijg van mijn hospitalisatieverzekering. Ze staan hopeloos achter.

Weet je wat dat met me doet? Dat ik mijn kot niet gerenoveerd krijg.

Dat ik toch maar echt zuinig ben in de solden.

Dat ik aan niet veel meer meedoe, niet zo’n probleem wegens te druk in mijn hoofd anders, maar de mogelijkheid zien, is toch heel wat anders dan gebonden zijn aan de onmogelijkheid.

Wel een voordeel, ik word selectief. Dat wat ik echt niet wil, doe ik meestal ook niet, ook al hoort het ‘normaal gezien’ wel zo.

Het maakt veel meer uit dan enkel (heel) zuinig leven. Het maakt dat dààrover praten  mensen wel eens ongemakkelijk maakt. Vaak willen ze wel helpen met goed bedoelde raad maar daar gaat het niet over. Het gaat over het kunnen vertellen zonder dat iemand anders het van mij overneemt.

Bij mezelf doet het me meestal nadenken over hoe ik het moet oplossen. Ik wil geen aalmoes, zeker niet, want als er iets is dat ik, nog meer dan financiële armoede, verfoei, is mijn eigen ik prijs geven. Je hebt soms geen keuze om je te laten doen als je dat aanvaardt. Dat is niet alleen persoonlijk zo, dat is zelfs al wettelijk in Nederland. Leefloon? Ga er maar wat voor doen … gratis dus.

Och, hier ook, ik zal toch niet makkelijk in de lijn lopen. Ik denk dat ik HSP’er ben. Zelfs als ik het zou willen meelopen, het zou me niet lukken … veel te druk. (hierover heb ik nog een gedicht, dat ik twee dagen geleden schreef … volgt binnenkort).

Goed doel steunen, ik doe het nog met twee doelen. Vroeger enkele meer. Het voelt goed om dat te doen. Overigens schrijf ik soms ook met die mensen, bv. een kinderdorp in Athene, ze krijgen van mij een zomerkaart, een bedankkaart voor mijn verjaardag, en een kerstkaart. Ik zou nog graag …

Ken ik iemand individueel ? Ja, maar die kan ik niet meer steunen. Helaas, die ook niet en deze dan. Iemand vind ik zelfs niet meer terug, daar kan ik niet eens meer mee praten. Dat doet me wel nadenken over mezelf en mijn vindbaarheid.

Het maakt dat je echt jaloers wordt op iedereen die op vakantie gaat, op die je ziet op Facebook, met hun mooie foto’s, je voelt bijna zelf de hitte weer en de ‘oef’ als er een lauw-fris windje voorbij komt. Gelukkig op zo’n manier jaloers dat ik het de andere wel gun natuurlijk (behalve deze of andere politicus die van ‘ons’ geld naar zijn optrekje hier of daar gaat uitrusten …). Ik wil hun verhalen graag blijven volgen. Ook die in Kreta 😉

Het ergste is dat je je schuldig voelt, althans ik toch. Waar ben ik fout gegaan? Waarom ik? Dat is de vraag die ik niemand nog niet heb horen of zien stellen die met het monster zit. Het maakt dat je je klein voelt. Koop ik dit of niet? Ga ik of niet?

Het maakt dat sommige dagen (gelukkig niet zoveel)  je de hele dag zou willen slapen en huilen en slapen en huilen, gewoon, ongewoon van onmacht, machteloosheid. Qua gevoel kan het tellen. Alsof je pas iemand dierbaar verloren bent. Doet me intussen ik dit schrijf denken: “Kan je jezelf dierbaar vinden?” Ik weet het niet, maar ik mis mezelf soms enorm, wie ik vroeger was, veel spontaner en vrolijker, zelfs voor het monster. Zoals ik kon dromen van de lotto winnen of, zoals Guust Flater toen die eens voor een camera stond, denkende  –eerst ben je niemand, dan ontdekt iemand je en ineens ben je beroemd – zou ik ooit met schrijven iets kunnen uitgeven?

guust-flater-nou-moe

Het maakt –gelukkig ook – dat ik zoek naar positieve dingen, die me weer optimistisch maken. Er niet steeds over te moeten praten is ook wel eens zalig. Over de dingen praten die er uiteindelijk niet toe doen als je over leven en overleven wil denken. Het zijn wel dingen die mensen maken wie ze zijn. Koken, boeken, film, je roeping, passies, gemist of niet … ik noem maar wat, dingen die in gesprekken aan bod komen. Ik had gisteren even geen monster in mij. Gewoon met de tram naar het Griekse Huis, gewoon I. tegengekomen, die ook mee ging (ik heb haar niet onder de tram gegooid ), gewoon de andere mensen daar al zien toen I. en ik er binnen (we kwamen in feite buiten vanwege het mooie weer). Bij sommigen was het een weerzien na lange tijd. Het was zo goed dat ik helemaal vergeten ben om foto’s te nemen.

Het maakt dat, het  verrassende van wat het lijf me oplegt elke dag weer, ik me steeds weer moet aanpassen. Voorbeeldje? Eergisteren voelde ik een goede drijfveer in mijn lijf. Daar moest ik wat mee doen, dus heb ik een dikke halve dag gekuist. Het gevolg was dat ik ’s avonds serieus pijn had in de linkerbil (echt, in mijn bil) en uitstralend naar de buitenkant van mijn been tot en met de knie. Ik zal het volgende week eens aan de kinesist vragen, die overigens ook betaald moet worden. Hij doet goed werk, ik voel wel dat het goed doet, die lymfedrainage maar wat administratieve organisatie betreft … ho maar. Ik maak het eens van de patiënten-kant mee.

Mijn gedachtegang van vandaag van het ene naar het andere, begonnen met de financiële van lang ziek zijn. Het maakt me soms kwaad dat we in zo’n maatschappij leven waar solidariteit ver te zoeken is. Waar het almaar om geld draait en dat alleen. Je gedrag wordt er echt serieus door bepaald. Hierover zou ik nog een boompje kunnen opzetten, maar dat is misschien voor een andere keer.

Natuurlijk maak ik ook goede dingen mee, ondanks (lees ONDANKS) het monster. Ik ben naar de buurderij geweest, waar ik vooraf een flínke bestelling had gedaan. Nu heb ik echt heel veel groenten, en een beetje vlees, heerlijke kersen, voor bijna geen geld. De hele voormiddag ben ik bezig geweest met verwerken van groenten (de tomaten in spaghettisaus samen met het kippengehakt), broccoli, de bonen koken nog. Ook nog wat tomaten met een grote komkommer in een Grieks slaatje dat ik nog moet klaarmaken (ik heb ook nog twee dolmades over van bij Morfo, ook een heerlijk eethuisje). De rest van de komkommer gaat in de tzatziki, die ik ook nog moet maken. Enfin, deze gedachtegang die ik u hier geserveerd heb, liet me tijdens al dat verwerken van de buurderij bestelling helemaal niet los.

Ik besef dat mezelf zo figuurlijk bloot geven risico’s  inhoudt, maar ik hoop dat het bij iedereen die het leest, vooral wakker schudt dat je nooit helemaal krijgt wat je ziet. Bij vrolijke mensen, bij stille mensen, bij steeds blije mensen, bij grote praters … het is echt niet constant rozengeur, maneschijn en nog meer geluk is, ook al zie je het niet. Zelfs niet bij zeurende mensen.

Misschien moet ik daar zelf beter op letten als ik in gesprek ben met mensen …

Het zal geen boom worden om in diens schaduw te lezen. Ik ga naar de voetbal kijken. Ik wil dat de Rode Duivels winnen vandaag en morgen de Kroaten, nè sè.

Verhaal van ruzie tussen de sandaal en de kous.

Het verhaal van de kous? Daar is niet zoveel over te vertellen. Sinds mijn operatie draag ik een steunkous aan mijn rechterbeen. Het dient om het lymfevocht zo goed mogelijk te verdelen in mijn been, aangezien het door de schitterende afwezigheid van de klieren in mijn lies dat nogal eens kan ophopen. Dat vochtige goedje moet een andere weg vinden. Het gaat langzaam, dat zoeken naar een andere weg. Als ik die kous niet draag, wat al wel eens gebeurt als ik gewoon thuis ben en niet veel fysieke activiteiten doe, voel ik het verschil wel. Het klotst dan in mijn been.

Meestal heb ik wel een lange broek aan dus dat valt helemaal niet zo op. Doch zo af en toe, met dit warme weer draag ik een kortere broek of een rok. Dan is het verschil wel te zien. Ik vind het lelijk, aartslelijk, maar het weegt niet op tegen het comfort.

Deze kous wordt niet terugbetaald. Natuurlijk is het wel altijd de bedoeling dat je er voorzichtig mee  omspringt. Doch het zou handiger zijn als ik een deel kreeg terugbetaald, want ze zijn niet zo goedkoop. Ze kunnen snel stuk gaan. Ik probeer het op één keer per jaar te houden. Ze mogen niet in de wasmachine. Zo’n ding doe je ook niet de hele week aan, dus dat wordt om de twee, maximum drie dagen een hand-wasje doen. In zo’n doosje zitten wel twee kousen. Een om aan te doen, een om te wassen.

Nadeel is ook het wegtrekken uit schoeisel als je ermee stapt. Tot nog toe viel dat best mee, maar bij mijn nieuwe sandalen, die overigens heel goed meevallen, kruipt die kous van mijn voet af.

Daar stap je dan met – eindelijk weer – goede stevige sandalen rond je voeten, een goed steunende kous, komen de kous en de sandaal niet goed overeen …

Hoe het verder ging – weer aan het werk en toen …

Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

 

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!

Zoals het nu is … 20/06/2018

Ik vertelde al in de eerste blog dat ik vorige maandag onder de PET-scan moest. Dat gebeurde in een ander ziekenhuis.

Aansluitend had ik een gewone controle in het dagziekenhuis, waarbij bloed afgenomen wordt. Het wachten op de resultaten beginnen !

Ik kon me niet goed concentreren op mijn boek. Ik heb altijd een boek bij als ik naar het dagziekenhuis ga. Het kan al eens verkeren dat het uitloopt, heeft me de ervaring geleerd. Gelukkig is er de smartphone en koffie. Ik neem trouwens steeds mijn eigen koffietas mee naar het ziekenhuis. Dat scheelt alweer wat plastic (bekertjes).

Intussen krijgt de kolonel nog steeds geen post! 😉

Eindelijk, mijn beurt. De resultaten zijn binnen. Blijkbaar wacht de oncologe graag op de levertesten en die laten het langst op zich wachten. De levertesten op zich waren goed. De ontsteking* van anderhalve maand geleden is helemaal weg. Die medicatie mag weer verder afgebouwd worden (cortisonen, een goedje dat me tot voor kort helemaal vreemd was en dat mijn lijf vreemd wil houden, zo te voelen aan de spieren …).

Nog meer goed nieuws. De uitzaaiingen die ik had, ook in diezelfde lever, zijn voor 80% weg, ik heb het zelf gezien op de scan!

Juich, dans, spring, zing, … en blijf goed rusten (die grenzen toch).

En of die immuuntherapie op alle vlakken aan het werken is. Laten we hopen dat het de goede weg nu gevonden heeft en blijft volgen !!

Hoe het kan verkeren.  Dinsdagochtend ben ik opgestaan met koorts. Niet echt hoog maar de schrik zit er weer lichtjes in (toch niet wéér een ontsteking?) ! Ik wil en kan niet geloven dat er maandag zo’n goede resultaten waren bij de bloedafname en gisteren alweer iets aan het broeien is. Het is wel weer afgezakt, maar het vreet wel energie, zo’n kleine terugval. Nog eens naar het ziekenhuis gaan en daar uren wachten, zag ik ook niet zitten.

Dat wil zeggen, dat ik dinsdag niet veel tot niets gedaan heb. Enkel naar de kinesist voor lymfedrainage  en de Buurderij. Daar had ik een groentemandje besteld. Dat was wel wat voor één persoon alleen. Een krop sla, twee rode ajuinen, een flinke bussel wortels, een broccoli, prei en een komkommer. De sla, wortels en prei heb ik  met mijn zus gedeeld.

Ik had voor mezelf ook een boterhammenwrap besteld. Heel fijn en handig, als je geen aluminiumpapier wil gebruiken, of tenminste het gebruik beperken. En een flessenhouder. Handig op de fiets als je een flesje water wil meenemen (geen plastic uiteraard) en er snel wil aankunnen, je kan het gewoon aan je stuur hangen.

Intussen deze woensdagavond … de boodschappen zijn gedaan en die groenten zoveel  mogelijk verwerkt (en van gegeten, ze zijn lekker!). Ik voel  me nog niet helemaal je-dat en houd me dus verder gedeisd. Zoveel heb ik intussen wel geleerd. Ik wil morgen naar mijn kapster en naar mijn andere afspraak. De koorts is wel weggebleven.

Gelukkig zijn er nog veel boeken in mijn boekenkast … ik kan weer een ander kiezen.

De kolonel kreeg echt nooit post. 😉

*Die ontsteking was er gekomen ergens in april, een tijdje nadat ik overgeschakeld was van de ene immuuntherapie (pembrolizumab voor de geïnteresseerden) op de andere. De eerste sloeg niet aan, de uitzaaiingen bleven groeien (paniek in mijn hoofd!). Diezelfde week werd die andere opgestart (ipilimumab). Dat was toen nog in maart.

Hoe het verder ging – de operatie en kort erna

zonder drain
Zonder drain 🙂 

Ik heb net nog een stuk dagboek gelezen over het vervolg. Wat het monster betreft, is het tamelijk saaie kost. In vogelvlucht, notendop, kortweg, …

Na de diagnose onderging ik allerlei scans, te beginnen met de PET-scan. Die toonde geen verdere uitzaaiingen. Er moest wel een CT-scan van lever en hersens gemaakt worden, omwille van de zekerheid. Er was wel iets te zien op die PET, doch vermoedelijk iets anders. Leverscan was oké, enkel iets dat er al zat maar niet kwaadaardig was. De hersenscan was ook clean. Ik heb ooit een kleine hersenbloeding gehad, helemaal weer oké nu, maar je kan het letsel nog zien, zoals een spatadertje. Nu nog de oogarts en de dermatoloog met een bezoekje verblijden (ja dat is die mensen hun inkomen hé 😉 ). Daar was ook alles oké. Opluchting alom. Ik was helemaal doorgelicht, onderzocht, al het kwade was weer weg. Wat had ik geluk, dacht ik….

Het waren allemaal tekens dat het licht op groen stond voor … dé operatie. Alle lymfeklieren in de rechter lies moesten weg en aan die kant ook die in de buikholte. Daar had ik niet op gerekend. Hoe weinig een mens toch weet als hij het niet nodig heeft. De scans en onderzoeken waren nodig om de behandeling te bepalen. Als een operatie niet meer baat, zal die ook niet uitgevoerd worden. Al bij al, toch nog geluk dan?

Toch heeft de gedachte me achteraf nog geplaagd of die radicale klier-uitruiming nu echt nodig was. Intussen heb ik het wel voldoende los kunnen laten. 

De operatie was op 22 mei 2017, de dag net na de jaarmis van mijn mama. Ik moest er ’s morgens zijn, nuchter deze keer. Ik heb de hele dag gewacht, nuchter en uitgedroogd want ik mocht ook niets drinken. Wat er weer fout gelopen was, weet ik niet maar ik was de laatste geworden op de lijst van die dag. Pas om ongeveer halfzes ’s avonds lag ik op de operatietafel. En rond 21u hoorde ik in de verte stemmen … ‘Mevrouw Knaepen, bent u wakker?’ ‘Laat me toch slapen’, dacht ik, zei ik niet hardop … hoop ik. ‘Mevrouw Knaepen, alles is goed verlopen.’ … ‘Uw zus is hier geweest’, ‘Ze heeft later ook nog gebeld om te horen of alles goed verlopen is’. ‘Laat me nu aub slapen’ dacht ik …

Dat was de start van een uitwendig stille en inwendig stormachtige zomer. Veel details ga ik niet geven, (die notendop is een serieuze volgroeide kokosnotendop aan het worden), maar het was pijnlijk, frustrerend en rommelig. Rommelig in mijn hoofd, in mijn leven, in de praktische dingen, in de vooruitzichten, … Ik had nogal wat complicaties, die ontstekingen in dat been stapelden zich op, zo leek het wel. Ik kreeg een drain in mijn buik en mijn been om het wond- en lymfevocht op te vangen, normaal gezien enkele dagen. Die drain in de buik was er ook op tijd uit. Bij dat been duurde dat twee maanden en intussen ook twee ontstekingen in die tijdspanne. Ik herinner me die dag dat deze drain eruit ging nog goed. Het was de laatste vrijdag van de zomersolden. Ik wilde mezelf toch nog een of twee ‘soldekes’ cadeau doen. Op de controle ’s ochtends haalt de chirurg de drain eruit en ik dacht ‘Joepie, nu ga ik de stad in!’. Kon die dokter gedachten lezen? Zijn streng advies was: ‘Mevrouw, u moet zeker dit hele weekend nog rusten anders moet ik maandag weer prikken …’. Neen liever geen slangetje meer dat uit mijn been komt en aan een zakje hangt. Gevolg? De hele tijd jeans gedragen, met enkele uitzonderingen. Dit jaar wil ik toch solden doen hoor.

Het waren moeilijke dagen, met veel beroep doen op grote zus, en Familiehulp waarvan ik niet onverdeeld gelukkig ben, maar je moet wel geluk hebben wie je over de vloer hebt en waarschijnlijk met het seizoen. Het was zomer, dus er waren veel mensen in verlof. Gelukkig ben ik Facebook verslaafd en daar heb ik veel aan gehad. Ergens zoekt een mens toch altijd aandacht, zelf deze enkeling. Life bezoek heb ik ook wel gehad. Dat was heel fijn en altijd op goede dagen. Dat wilde dan zeggen, dat ik even mee naar buiten kon en wat minder hoefde te rusten. Het waren die dagen een gezellige drukte, zo voelde het aan.

Het was ook een tijd waarin ik veel over mezelf heb geleerd. Ik liet het ook allemaal gebeuren. Mezelf tegenkomen, anderen tegenkomen, afsluiten als het teveel werd, onbegrepen voelen, me schuldig voelen, steeds maar weer neen zeggen, ook fijne momenten, slappe lach, heel veel (Griekse) muziek beluisterd, gelezen, film en tv gekeken.

Wat ik ervan opgestoken heb en meegenomen naar het nu is dat ik zelf de conversatie moet aangaan als ik wil dat anderen me begrijpen zoals ik het voel. Iedereen bedoelt het goed. Ik ben geen mensen tegengekomen die dat niet doen. Wie ooit in hetzelfde of gelijkaardig schuitje zat, zal wel ervaren hebben hoe snel je je betutteld kan voelen (uit bezorgdheid, uit goede bedoelingen, … ). Of net er overheen gepraat, (te) veel andere monsterverhalen verteld, …  (waarschijnlijk uit ongemakkelijk voelen met het onbekende, en daar ken ik ook wat van, me ongemakkelijk voelen in onbekende situaties).

Het moeilijke is vooral op gelijke golflengte komen met je omgeving en zij met jou. En dat kan alleen maar als je dat aangeeft. Wat goed deed / doet, zijn de gewone conversaties en vooral het vertrouwen dat ik zelf kan / mag aangeven wat me stoort, wanneer het niet gaat, even niet gaat, wel goed gaat, … Ik ben Anne-Mie, ik ben een dochter, ik ben een zus, ik ben een tante, ik ben een vriendin, toevallig ook monsterpatiënt en ook al houdt dat monster me nog een groot deel bezig, ik vecht terug (je moest eens weten welke plannen ik nog heb 🙂 ). Het voelt tegenwoordig ook meer aan als luxe als ik echt lui ben. Daar kon ik me wel eens schuldig over voelen, in dat vorige leven. Als je die confrontatie niet aangaat, laat je het over je gaan en leef je in onmin met jezelf. Mensen die je niet kwijt wil in je leventje, daar moet je het voor doen.

Mie, mezelf en ik worden toch stilaan weer Mie, me-jezelf en jij-ik (of zo iets), navenant de energie, de agenda, … (daar is navenant weer).

Het vetbolletje of toch niet ?

Het begon met een kleine, heel kleine verdikking in mijn rechterlies. Ik voelde het bij het douchen. Hoewel ik het wel raar vond, iets dat er nooit tevoren was, sloeg ik niet direct in paniek. Ik had wel eens wat op en onder mijn vel. Enkele moedervlekjes, een verdikking dat onder mijn vel op mijn linkerarm, … sommige moedervlekjes heb ik laten verwijderen, als preventie omdat ik toch wel minstens één keer per jaar naar Griekenland ging. Ik moet mijn dagboek er bijhalen om te zien hoeveel aandacht ik het toen gaf …

Dat bolletje blijkt een vetbolletje te zijn. De huisdokter heeft het onderzocht, vrij goed zelfs, alsof alles van mijn hele buik van plaats veranderd is, zoals ik wel eens meubels van plaats verander – februari 2017.

            Het wordt groter, het duwt meer, het wordt harder. Nu vind ik de huisdokter toch wel wat nonchalant. “Laat het maar verwijderen als het in de weg zit”. Ik voelde me wel een  beetje aangevallen. Of heeft die dokter net een slechte dag? – maart 2017.

            ‘Mevrouw, het moet er sowieso uit, ik kan zo niet zien wat het is, maar het is geen vetbolletje. Het is ook geen liesbreuk.’ – maart 2017 – consultatie bij de chirurg ‘algemene heelkunde’ in het ziekenhuis, op eigen initiatief. Ik herinner me nog dat de dokter wel humoristisch was. “U bent nog jong mevrouw”. Ik: “??”, de dokter weer: “Ja, ik zit in dezelfde leeftijdscategorie”…

En dan gaat het snel. Daar heb ik ook meer van opgeschreven. Hierop volgend:

Maandag, 10 april 2017

Indrukwekkend dagje was dit. Vroeg op, ik mag eten dus eet ik één boterham en drink één koffie. Om een of andere reden denk ik steeds dat ik de dag niet doorkom zonder koffie. Het lijkt erop dat het een dagje alleen om mij zal gaan. Krijgt een mens vanzelf een nauwer beeld op de wereld als er zo iets gebeuren gaat als een kleine ingreep, waarvan ik overigens weet dat het echt niet zo erg is? De gedachtegang ‘was het nu al maar namiddag, dan kon ik weer even gaan slapen’ dringt zich vaak op.

Op naar het ziekenhuis. Het is daar nog stil. Inschrijven, uitleg krijgen, vragenlijst invullen, zo’n lelijk hoe-sluit-dit-ponnetje-in-hemelsnaam aan maar ik mag er een badjas over aandoen en lelijke knalrode antislip ziekenhuis sokken. Ik word snel opgehaald, naar de plaats van het gebeuren gebracht om daar te dan te wachten samen met twee andere mensen en twee kindjes begeleid door hun mama en papa. Door een technisch probleem (het is maandagochtend) wordt er laat gestart. Volwassenen worden nerveus, de kindjes hebben honger, grote honger. Het meisje dat bij haar mama is, mag nu nog geen borstvoeding hebben. Het meisje dat bij haar papa is, vraagt om melk. Dappere ouders die hun kinderen toch nog rustig kunnen houden.  Een mevrouw, die wacht in haar bed, staat regelmatig op, “’t is van de zenuwen, ik ben al zo snel bang”. Er komt een stagiair dokter de ouders van die meisjes vragen stellen. Merk ik het goed? Een Limburger? De mensen in de bedden worden weggehaald. De ‘bange’ mevrouw wenkt even naar me en ik wens haar succes. De andere mevrouw ook. En snel ook de twee meisjes. Daar zit ik dan. Technisch probleem opgelost en ik ben mijn nieuwe knalrode sokken aan het bewonderen. Ik voel me nog steeds dapper. De andere mensen hebben me afgeleid.

Wat er zich in die ok afspeelde, was, als ik genoeg afstand neem, best humoristisch. Zou droge humor hebben een voorwaarde zijn om er te mogen werken? Toen ik op consultatie was, vond ik die dokter ook al grappig uit de hoek komen. Het helpt in elk geval. Ik ben de derde die dag in de niet-onder-volledige-verdoving OK, het is halverwege de voormiddag, het een en ander duurt wat langer dan verwacht en de mensen daar blijven rustig. Ik ben omringd door aandacht. Ik zou het bijna luxe noemen want ik heb er niets voor gedaan. Het helpt, dat beetje persoonlijke aandacht, ook al weet ik dat die mensen veel ergere dingen zien, elke dag. Het doet me denken aan de keren dat het bij mij in de praktijk wel eens uitloopt, gewoon omdat iemand eens extra uitleg nodig heeft. Ook al zit ik niet in de eerstelijnszorg, het geeft toch voldoening, te weten dat je hier en daar iemand een beetje meer kan bieden dan louter dat wat je beroep van je vraagt.

Het is die eerste-dag-en-nog-een-beetje-pijn. Goed dat er bougatsa is. 

Niet veel te melden verder vandaag, lui geweest, omdat ik niet veel mag bewegen. 

Vrijdag, 14 april 2017

Het lijf, het vege lijf. Het leeft graag, ook als het neen zegt. Het lijf is op een dwaalspoor, de pedalen even kwijt, ik moet het lijf helpen, denk ik. Melanoom! Jongens toch. Hopelijk is het enkel uitwendig, behalve dan die ene klier die er nu uit gehaald is.

Het is raar hoe vernauwend je beeld op de wereld en op je denken wordt, vanaf dat ene moment dat je hoort wat je niet wil horen. Eenvoudige vanzelfsprekende automatische dingen gebeuren niet meer vanzelfsprekend en automatisch. Voorbeeldje? Ik sta mijn beurt af te wachten in het postkantoor. Je moet daar zo’n briefje trekken met een volgnummer op en op een bord volgen wanneer het jouw beurt is en naar welk loket je moet gaan. Automatisch toch, niet? Ik zoek naar loket 7 (dat nummer staat waarschijnlijk op mijn volnummerticket), maar ik moet bij 5 zijn (ook op mijn volgnummerticket, ik denk iets met 457, mijn volgnummer).

Een uit-mijn-lijf-getreden ervaring, en mezelf bekijken hoe ik beweeg over straat lopend. Ik ben meestal wel diep in gedachten, denkend aan alles wat ik te doen heb, wil doen, ga doen, moet doen, wat al gedaan is, plezante dingen, boze dingen, niets aan te doen dingen, … En toen ik mezelf zag lopen daar, … , ik zag er niet uit. En dat wil ik niet. Wat gebeurt dat gebeurt, maar niet op deze manier. Kin omhoog, die spieren werken nog. Allemaal trouwens.

Duim omhoog. 

Wordt vervolgd …

Ik wil vandaag (deze 17de juni 2018) nog wat verder doen met ontspullen, waar ik zo dapper aan begonnen ben sinds mijn ziekteverlof … het is een aangenaam werkje worden waarvan ik het niet meer erg vind, dat het even duurt. Ik leer mijn grenzen kennen, nog steeds, en vooral er rekening mee houden.

Intussen ben ik toch beetje zenuwachtig voor morgen. Ik moet onder de PET-scan. Dat doe ik nu twee keer per jaar. Daarna volgt nog een bloedafname in het dagziekenhuis en wachten op de resultaten. Spannend! Hopelijk zijn de resultaten navenant ik me voel (is navenant nog een woord in gebruik tegenwoordig?) …