#melanoompunt – Op reis naar Ithaka

Vogelvlucht

Geen ekster, raaf of duif bij wie ik meevlieg. Wel enkele wirwar wel- en niet gebeurtenissen die me bijbleven.

Het – zoveel mogelijk – schermvrij leven

Dat lukt aardig. Ik noem het in ontwikkeling. E-mails die belangrijk genoeg zijn, laat ik samenkomen en daar zet ik me dan een of twee keer per week aan en dan schrijf ik ook. Verder gaat het meest dringende toch via die slimme foon, pen en papier of gewoon niet. Dringend zit soms gewoon maar in mijn hoofd opgesloten. Al zal een Zoompje mijn laptop nog in beweging kunnen zetten.

Schrijven

Halve dingen, overmatig veel dingen, allerlei dingen… die vooral met wedstrijden te maken hebben. Het Bankje heb ik (net) niet gewonnen. Ik zat in de tweede ronde en daar ben ik gebleven. Toch een vooruitgang met vorig jaar, toen ik in de eerste al afviel.
Ter verduidelijking: ‘Bankje zoekt dialoog’ is de naam van de wedstrijd. De winnaars (twintig in totaal) krijgen een soort contract waarbij hun dialoog in een podcast wordt gegoten door professionele acteurs. Die podcast kan de vinder/wandelaar scannen via een QR-code op een Bankje her en der in het land gedurende de zomermaanden (juli-augustus-september). HIER kan u nog de Bankjesdialogen van de vorige jaren beluisteren. Ik ontdekte het toevallig, op zoek naar een datum voor de komende podcasts.

Het vege lijf voor en na 25 maart

Net op de dag van de herdenking van Verzet tegen de Turkse bezetting, een officiële feestdag in Griekenland, net op de dag van mijn zesjarig bestaan in mijn huidige woonst en op de verjaardag van ‘de tweeling’, straffe madammen, ga ik weer een dagje in immuuntherapie.
Zo’n dagen zijn op zich vermoeiend maar de zevenenhalf dagen erna nog meer. Toch liet ik niets voorbij gaan van de dingen die mijn agenda opvrolijkten. Andere dingen stonden er in die week niet in. Joepie!
Ondanks de vermoeidheid en die ene dag in bed met migraine, had ik niets willen missen.

Wat was dat dan allemaal?

Verjaardagsfeestje

… van R., zeven jaar is ze nu. Nog altijd even puur kind en dat ze lang zo mag blijven. Wat was het wel heerlijk fris aan het begin van het feestje. Nu het weer mocht van de c-regels, zaten we buiten met gasten en gastjes. Al zaten die gastjes niet vaak en zeker niet lang stil. De zon brak door en even later werd het zelfs warm.

Puur natuurlijk. Ook puur gezellig, rustig aan, gekeuvel en gemengd gezelschap tot bij de buren aldaar toe.
Ik ben met een strakblauwe hemel weer vertrokken…

Een heuse M-dag

Eindelijk lukte het nog eens, allemaal tezamen, de Vijf M’s. Met een concert in het verschiet (zoekt u maar lekker zelf op, ik weet het en dat is genoeg voor nu 😉) hadden we wel wat te bespreken. Net voor onze benjamina-M weer op avontuur vertrekt, waarin ze drie seizoenen overbrugt, viel er veel te luisteren.
Natuurlijk was de lange afwezigheid in elkaars fysieke leven ook een hele boterham om over te vertellen.
Al zal mijn lijf het wel geweten hebben, ik had het niet willen missen! De volgende keer ga ik een stapje verder en ga ik toch weer koken.

Hoezo?

Net de week voor mijn immuuntherapie kreeg ik mijn vierde vaccin. Ik had er alle vertrouwen in; het tweede en derde prikje was goed verlopen, zonder gevolgen. De eerste was al lang vergeten. Deze vierde zou ik me anders wel nog heugen. Bijna een week zat ik met griepsymptomen slash covid(?). Zelftests vertelden me negatieve dingen. Ongerust was ik dus niet, wel ongeduldig. Nood breekt zelfopgelegde wet. Verdronken in een boek en nog een boek liet ik de boel zoals die toen was.
Ik had niet gekookt. Een tramrit naar het centrum, beetje wandelen én benen onder de tafel bij de Griekse taverne kon gelukkig ook.

Vorige zaterdag

Er was de – heel interessante – wandeling die door een lotgenoot georganiseerd werd in Nieuwenhoven, Sint-Truiden. Om toch eens fysieke ontmoetingen te hebben, had Melanoompunt het idee om wandelingen her en der te organiseren. Wie wilde, kon zich aansluiten bij een van die wandelingen. Deze keer kon ik mee en mocht meerijden met twee mensen, ook wonende in Antwerpen. Verslag volgt in de volgende editie van Melanoompuntjes.
Ook de gesprekken waren interessant en de volgende dag ging ik op zoek…. (wie weet, later meer hierover, eerst zelf nog wat uitpluizen).

‘Niet alles wat ik niet vertel is oninteressant.’

Nu laat ik u los zonder alles aan de grote klok gehangen, die is nu zwaar genoeg… Hier en daar (fysiek, mentaal, geografisch, …) ga ik weer op pad. ..

Bedankt om me weer te lezen. Het ga u allen goed 🙂

Tussen schermvrij en rommel

Tussen mijn vorige blogbericht en 7 maart werd er achter de schermen geschreven! Tot vorige week maandag (7 maart). Om maar met de deur in huis te vallen:

CreativiTijd

Mijn allereerste blogbericht op Creativiteit/CreativiTijd van Samana staat op hun website. Ik schreef er al eens over in januari, dat ik geselecteerd was om aan dit project mee te doen. Intussen hebben we al twee online ontmoetingen gehad en staan er enkele bloggers op voorgesteld.

De maand maart gaat over CreativiTijd. Elke maandag van maart zet iemand zijn/haar bericht op de blog, over dit onderwerp. De aftrap had ik! Wat geschreven over creativiteit in mijn leven? Met mijn boodschap*van*de*ekster probeerde ik het duidelijk te maken, ook voor mezelf. Gisteren is het bericht van C. verschenen.
In april is er een ander onderwerp. Ik doe mee aan drie onderwerpen (nog in juli en augustus) en aan de afsluiting van dit creatieve schrijfjaar in 2023.

Diezelfde maandag werkte ik de Zesde Editie van Melanoompuntjes af. U weet intussen wel, het blaadje van de lotgenotengroep Melanoompunt VZW. Het is een heel leerrijk nummer geworden, met getuigenissen, interviews, medische rubriek, … Ook een verhaal en een puzzel.
We hebben ook al veel ideeën voor het komende nummer. Nu kan u alvast onze Zesde*Editie lezen.

Al geschreven

Daarna nam ik schermvrije tijd voor enkele dagen; geen dringende wedstrijden of andere eindstrepen te halen binnen een bepaalde tijd en ik heb steeds mijn schrijfboekje en pen bij de hand. Soms slaat de inspiratie genadeloos toe.
Wel zijn er nog onbesliste wedstrijden. Dat zijn spannende tijden. In één wedstrijd ben ik in de tweede ronde geraakt. Nu nog enkele dagen afwachten. Sowieso schreef ik het heel graag, al verklap ik er nog niets over 😉
Een uitnodiging voor de prijsuitreiking van een andere wedstrijd bevestigde ik onder voorbehoud. Laat ik nu net die dag mijn immuuntherapie hebben. Sowieso is de einduitslag nog niet gekend.

Tussenin

Tussenin wandel ik veel en kom ik al eens wat tegen. De nijlgans – zo leerde me Google – is niet alleen. Dat ontdekte ik pas enkele wandelingen na de eerste ontmoeting. (foto bovenaan, de eerste ontmoeting)

Intussen leef ik fijn tussenin. Tussen energiek en rustig, tussen schrijven, ideeën opdoen en uitstellen, elke dag iets van de dingen. De bijna perfecte ontsnappingsroute vind ik in dat dikke boek dat ik aan het lezen ben.

Sudderend tussen volop lente en wakker worden
opverend en terugverend
lichtgewichtig bijna huppelen en
zwaar heffend slepend
klaar-als-een-klontje luchtig hoofd
zwaar als een massaspurt-aantal-deelnemers-in-mijn-kop
zolang er maar wind is
en zee 🙂

Ijdel soms tuit

Oh, ik ben ook naar de kapper geweest. Alsof het nog complimentendag was daar. Dat zeg ik niet zomaar. Mijn haren werden op een bepaald moment in die jaren van de immuuntherapie nogal dun. Ik hield ze daarom korter. Nu beginnen ze weer fijn aan te dikken. Er zijn haren die plaats moesten maken voor nieuwe. De gang van het leven op mijn hoofd, oude vallen uit, nieuwe krullen zich een weg tot de krul eruit valt en de haar nog glad bij mij blijft wonen. De complimenten van de stagiaire deden ze toch weer even glunderen.

Mentale rust

Zoveel mogelijk schermvrij geeft me wat ontwenningsverschijnselen. Toch geeft het ook mentale rust! Mijn hoofd ruimt zichzelf meer op. Mijn crea- schrijf- droom- knoeihoekje is weer overzichtelijk en proper. Intussen lijdt alleen mijn halletje aan een stapelingsziekte (onder de meer dagelijkse term: Rommel).

Bedankt voor het lezen. Fijne opruim-, buiten-, binnen-, lente gewenst!

Week van de poëzie – 3

Een gouwe ouwe heb ik opgevist. Het was vandaag een zeer boeiende studiedag van Melanoompunt. Dat was heel gevarieerd en er zal in ons boekje zeker nog iets over geschreven worden. Ik ben er (nog) stil(ler) van geworden, van zoveel inzet.

Als tegenhanger voor de leerrijke dag, zocht ik net naar plezanterietjes uit mijn jeugd, waarvan ik er graag eentje met u deel. Mijn moeder vertelde al eens graag over vroeger en hoe gezelliger de sfeer werd, hoe meer ze vertelde. Mijn vader hield van zijn wittekes (jenevertjes van het welbekende Hasselts merk).

’t Is goed in het eigen glas te kijken

’t Is goed in het eigen glas te kijken
nog even voor het slapen gaan
of ik van ’t randje tot de bodem
geen druppeltje heb overgeslaan

’t Is goed in pa zijn glas te kijken
nog even voor hij slapen gaat
of z’n witteke nog wit is
of inmiddels al soldaat

of we het vocht hoorden vloeien
gloek gloek gloek van fles naar glas
gloek gloek gloek van glas naar mond
een druppeltje is zo gezond

’t Is goed in ma haar glas te kijken
nog even voor zij slapen gaat
van wel brouwseltje zij dronk
en hoe haar dat dan staat

of haar glaasje toch gevuld blijft
met witte wijn of fruitcocktail
de geschiedenis rolt dan uit haar mond
over vroeger weten wij nooit teveel

’t Is goed om in ons glas te kijken
nog even voor wij slapen gaan
of het nu wijn is, bier of water
zolang dat brouwseltje maar smaakt

AMK – _{ergens in de jaren stillekes, volgens mij was ik nog scholier in het middelbaar of hoogstens student. Ik heb dit waarschijnlijk als ‘Kerstvrouw’ voorgedragen bij het delen van de cadeautjes.}

^{ik kan me mijn ouders zoals op deze foto niet herinneren; toch wel fier dat dit mooie koppel van weleer mijn ouders zijn}

Hoogte-, laagte- en andere punten – 2 (dagboekstijl)

_{Schrijven gaat me beter af dan praten, al zal hier of daar iemand mij eens graag horen zwijgen…}
_{Had ik u overigens al verteld dat ik niet kan tekenen, doch wel graag kribbel in krullen?}

Ik kreeg een mail dat het woonzorgcentrum nog steeds gesloten blijft voor bezoek. Er zijn te veel besmettingen en het breidt zich snel uit. Ik heb mijn vader nu al twee weken niet meer gezien. Gelukkig wel gehoord. En wanneer ik bel, klinkt hij toch nog (genoeg) opgewekt. Wel jammer dat we het cryptogram niet meer samen kunnen invullen.
De besmettingen razen overal rond, zo hoorde ik van een M. Zij en haar gezin zijn er ook aan voor de moeite. Gelukkig alleen “maar’ verkoudheidssymptomen, voor zover ik hoorde.
Een nichtje van mij en haar gezin mochten er ook aan geloven. Het komt wel heel dichtbij al zal ik niet panikeren zolang mijn ‘gewone’ symptomen niet veranderen.

Vorige dinsdag startte er een project van Samana. Het is een creatief project dat valt onder de noemer (of is het teller?) Creativitijd. We zijn met vijftien mensen die meedoen aan het schrijven van blogberichten en dat over een tijdsspanne van een jaar. Aangezien de blog zelf nog in de testfase zit, kan ik nog geen link doorgeven naar de schrijfcreaties. Wel kijk ik enorm uit naar de online samenkomsten, de opdrachten, de resultaten, in deze zijweg naar Ithaka.

Afgelopen week kreeg ik een mooi pakketje van Fedasil in mijn brievenbus. Ook al ben ik een tijdje niet meer actief als vrijwilliger daar. Dat was wel een fijne verrassing!
Ik hoop niet (meer) om daar nog superactief te zijn. Toch heb ik er wel nog voeling mee. Wie weet in tijden van langer licht; een ontmoeting, een taalbuddy… Hier laat ik het lijf eerst spreken.

Vrijdagochtend was er een online praatcafé van lotgenoten van Melanoompunt. We waren met vijf. Ik vond het een heel tof idee en ik hoop dat we dat vaker kunnen doen. Niet iedereen moet elke keer meedoen, als er elke keer enkelen zijn die eens willen bijpraten, zou dat heel fijn zijn. Onze moderator heeft dat prima gedaan. Een mens hoort zo al eens verhalen die hij anders niet eens zou vermoeden. En toch blijft iedereen optimistisch en positief zonder de schaduwkant te ontkennen.

Lezen wordt stilaan terug een dagelijks terugkerende activiteit en daar ben ik blij mee. Ik zeg bij elk boek dat ik start: “Er zijn nog tig wachten voor jou, maar jij mag eerst.” Leve de bibliotheek want anders zou mijn portemonnee een stille plotse dood sterven.

Schrijven is nog steeds blijven. Ook met pennenvrienden. Heel verrassend was een e-mail van een Schotse pennenvriend. Maandenlang geen antwoord krijgen, tussen ongerust zijn en de gedachte dat er geen interesse meer was. Ik ben dus heel blij met zijn brief.
Verder heb ik nog twee pennenvriendinnen in Schotland en eentje in Finland. Dat is voorlopig voldoende. Ik schrijf ook nog met een medestudente van vroeger, toen we nog op kot zaten en nog enkele Dalarasfans… kribbel krabbel knuisje, klavier of pen in het vuistje 😉

Dat ik geen echte babbelaar ben, hadden anderen eens ervaren in Athene. Ik was daar voor een concert en een ontmoeting met andere fans van Georges Dalaras. Op het forum was ik nogal actief, maar eens in de groep rond de tafel was ik véél stiller. Dat vonden de anderen wel raar. Ik niet, alleen wat vervelend op dat moment. Ik had op het forum al wel geschreven dat ik een stille ben 😉.

Er is nog dat verhaal van de feta Tzouganaki…. Zal ik me daar eens over buigen voor een volgende keer?

Misschien vindt u dit meesterli jk-en-machtig ? (gewoon klikken op de link 😉)

Bedankt voor het lezen. Fijne week gewenst en als het waar is wat ze zeggen mogen we nog een hele week ‘Gelukkig Nieuwjaar’ wensen.

Blogpost(s) onder constructie

De ene blogpost is de andere niet. Soms gaat het vlug, zo’n bericht bij elkaar schrijven, soms is het even of langer sudderen. Hier een overzicht van mijn ‘onder constructie’ blogberichten:

22 juli 2021
Eén dag in het jaar is dat veelvuldig ‘pingetje’ van Messenger welkom. Het gevoel van de ijsjesman die eraan komt, de zomer is elke dag feest, zo herinner ik mij.
De brom van Whatsapp klinkt als een parelende lentebries.
Mijn – nog niet gepersonaliseerde – beltoon dompelt me onder in een prachtig vioolconcert.
De sms’jes klinken dansend over de tafel.
Blij voor het jaar dat ik er nog kon zijn, dankbaar voor de wensen dat ik er nog mag zijn.
Er is tenslotte gewoon Vandaag, een leven lang.
Ας πάν’ στην ευγή τα παλιά… Laat het oude bij het oude. 😊

10 september 2021
Eindelijk weer een samenkomst van de 5 M’s. Onze vorige was in Uden, waar M. woont. Dat was nog in veilige tijden. Daar schreef ik over. De 5 M’s zijn op een steeds mooier wordende vrijdag samengekomen bij M. rondom Midden Limburg. De ontvangst was spectaculair, in haar huis, dat helemaal in Griekse stijl is ingericht, alsof het in Kreta is weggeplukt en daar weer ingeplant. Ik vermoed dat de wijde omgeving daar wel weet van heeft, zeker als de hond nageroepen wordt. Zij heet Agapi (het woord voor Liefde, is ook soms een meisjesnaam al weet ik niet hoeveel meisjes/vrouwen zo heten). Het ontbrak ons zeker niet aan Liefde, aan gastvrijheid, aan verhalen, aan lekker eten en drinken, aan samenzijn, aan cadeautjes, aan …. De foto’s spreken voor zich. Eén M. is nog in Kreta, maar we hebben haar wel even kunnen zien en spreken via de video-call.

Soms voel je pas hoe hard je iets gemist hebt wanneer het er op een keer wél weer is. Het was overigens de eerste keer dat een hond spontaan bij mij kwam zitten én de eerste keer dat ik een hond dat spontaan toeliet. Als dat geen Agapi is 😉

22 oktober 2021
Zeker het vermelden waard. Ik had begin deze week afgesproken met een lotgenote om een ‘sjat’ koffie te gaan drinken. Helaas was die dag Migraine weer de baas. Vorige vrijdag, onderweg weer naar de uitgang van het ziekenhuis na een kiné-sessie, zag ik haar in het cafetaria zitten, samen met haar man. Die koffie is er toch van gekomen én ik vond mijn eerste kandidate voor een project(je). Maar daar hoort u vast nog wel over alsook … (pssst, nu nog niet).

Bedankt voor het lezen. Het ga u allen goed.

Van mind full naar Mindful in Leuven

Gisteren was er voor de derde keer dit jaar een ontmoetingsdag van Melanoompunt. Het was een dag die al enkele keren werd uitgesteld maar eindelijk, daar was ie dan, de zon. Niet alleen buiten, ook in onze harten, tijdens en na de goede lezing over Mindfulness en enkele oefeningen.

De ontmoeting ging door in Leuven, zoals steeds tot in de puntjes verzorgd. Ik bewonder de bestuursleden die steeds weer een goede plek vinden met de nodige natjes en droogjes die er altijd goed verzorgd uitzien en smaken.

We bleven bij de start eerst even stilstaan bij een lotgenote die vorige week overleden is, vrij plots naar ieders gevoel, al is het altijd een beetje schokkende confrontatie met onze eigen situatie.

De lezing werd gegeven door mevrouw Ineke Van Mulders, klinisch psycholoog en opgeleid Mindfulness trainer alsook door dr. Katleen Van der Gucht, bioloog die zich verdiepte in onderzoek naar het effect van mindfulness bijvoorbeeld op het brein.

Mindfulness is de aandacht verplaatsen naar HIER en NU. Het wil niet zeggen dat al het andere overboord moet gegooid worden. Aandacht die afdwaalt kan men bewust terugbrengen naar dat hier en nu, zonder oordeel.

De effecten zijn klinisch bewezen, zo blijkt uit studies, waarop ik zelf niet inga. Ik geef u mee wat ik zelf opgestoken heb.

De effecten gaan van afname van angst, depressie en stress tot goede zelfzorg (beter echt zien wat nodig is voor jezelf). Het is een antigif voor negatief denken. Mindfulness kan getraind worden en dat wat we trainen verbetert ook.

Het doel is dus de aandacht trainen. Dit staat naast echte ademhalingsoefeningen en/of relaxatieoefeningen. Bij deze twee laatste wordt iets ander geoefend bijvoorbeeld diepe ontspanning.

Dat trainen kan onder begeleiding. Het vergemakkelijkt het trainen. Gisteren voelde het bijna aan als vanzelf. Er kwam plaats in mijn hoofd! Ik liep even niet achter mijn gedachten aan, ook al had ik ze wel.

Het mooie is dat het in het dagelijkse leven geïntegreerd kan worden. Dat wordt dan semi-formele oefening genoemd ; korte tijd stilstaan bij wat NU gevoeld wordt in het lichaam, een inchecken bij zichzelf met de gedachte Hoe gaat het met mij? De informele oefeningen gebeuren tijdens uw bezigheden, bijvoorbeeld aandachtig het eten bereiden (ruik bewust de groenten) of andere momenten (proef even bewust die slok koffie, kijk en zie terwijl je wandelt, merk op, … ).

Ik geef alvast mee wat ik gisteren aan informatie meekreeg.

Voor volwassenen: Mind-u-plus

Voor jongeren tot en met 24 jaar: Mind-u

Nog een Folder*mindfulness. Dit komt van het UZ in Brussel, waarvan we mevrouw Ineke van Mulders gisteren aan het woord hoorden en ook door haar begeleid werden in de oefeningen. Ze begeleidt voornamelijk borstkankerpatiënten.

Verder lag er nog informatie waaronder een boek, dat ik zelf heb en aan het lezen ben. “Aan het lezen”… Dat wil zeggen dat het al een hele tijd aan de kant ligt omdat er dit eerst moet en dat nog gedaan moet en wat gaat die zeggen als ik … broederlijk tussen andere boeken die ik ook nog aan het lezen ben of nog wil lezen… Ook ik laat mijn brein (te dikwijls) te vol lopen. Bij mezelf terugkomen en er even blijven blijft de oefening. Begrijpt u? 😉 Dit is het boek: ‘het no-nonsense meditatie boek’ van neuroloog Steven Laureys.

Het was ook interessant om de inbreng van andere lotgenoten te horen. Iedereen reageert toch anders, merkt andere dingen op of stelt vragen over het nut, vragen over wat hij/zij nu ervaart en hoe ermee om te gaan enz… Alle vragen werden ook beantwoord. Het opent wegen, andere inzichten of het begin van een nieuw patroon? Ik vond de kabbelende vibratie voelbaar.

Eén van de dingen die me ook bijgebleven zijn, is dat er geen enkel oordeel is, geen ‘goed zo’ noch een ‘jamaar dat moet zo.’ Dat vond mijn brein wel echt verlichtend. Geen verwachtingen, noch teleurstellingen.

Nogmaals een dikke pluim voor de organisatoren. Het was een mindfulle verademing…

Een bewogen bewegingsdag.

Naar jaarlijkse gewoonte organiseert Melanoompunt een Bewegingsdag. De vorige keer was in 2019.

Dit jaar mochten we weer samenkomen en na de wandelzoektocht in Gent (Le*Bateau ) had ik er reuzeveel zin in om weer mee te doen aan een ontmoetingsdag in het teken van beweging! Dat is goed voor iedereen.

Deze bewegingsdag ging dit jaar door in Oud-Heverlee. Er werden verschillende trajecten uitgezet, om te wandelen (een lange en korte wandeling), te mountainbiken en te roeien (afvaart van de Dijle) met aanvullend een wandeling terug naar de ontmoetingsplaats. Deze laatste werd me gevraagd om te leiden. Vooraf ben ik zelf de route gaan wandelen die aansluitend op de afvaart van de Dijle zou komen. De afvaart zelf zou ik die dag ontdekken.

De organisatie van die hele dag vroeg enorm veel voorbereidingswerk. De activiteiten bepalen, een locatie zoeken waarbij we buiten konden zijn, catering, sponsoring, helpers ter plaatse (verwelkoming met bubbels, instructies voor de verschillende groepen…) noem maar op. We kregen ook een polo-shirt van Melanoompunt. Als ik een hoed op had die op mijn hoofd paste, nam ik hem zeker af voor zoveel inspanningen. Zeker met nog last-minute aanpassingen hier en daar.

Aangezien ik mee was met de roeiers, heb ik niet zo’n overzicht van de andere ploegen. Naar wat ik hoorde achteraf had iedereen toch een fijne dag gehad. De weergoden waren ons ook goed gezind, al zeker gedurende de activiteiten.

Zoals ik zei, ik had nog niet eerder zo’n afvaart gedaan. Het enige bootje waar ik, lang geleden, in zat, was er eentje in Griekenland bij het bezoeken van een grot. Sportief ben ik ook al niet, maar bewegen doe ik wel graag, rustig aanhoudend tempo dat een hele tijd vol te houden is, althans dat wandelen…

In de kano’s werden we verdeeld met twee, drie of vier. Het roeien ging nogal stuntelig, al deden we alle drie ons best, we waren niet op elkaar ingespeeld. Theorie (die we zeker voldoende gekregen hadden vooraf) en praktijk zijn twee heel verschillende dingen. Halverwege kieperde onze boot om en wij kieperden mee. Dat was koud!

Gelukkig hadden de deelnemers van de andere kano’s meer ervaring en werden we snel geholpen. Zo goed en nog beter als kon verdeelden twee van ons zich over andere kano’s. De derde samen met iemand anders stapte terug in de onze. De afvaart verliep verder rustiger. Ik mocht passagier zijn en kreeg een vest om de luchtstroom van die natte kleren weg te houden. Het werd zo nog een aangenaam vervolg. Iedereen is heelhuids aangekomen en de meesten hebben er ook van genoten. De wandeling achteraf hebben we niet meer gedaan wegens tijdsgebrek. Iedereen had ook reservekledij bij (in een auto die tot aan de aankomstplaats reed) zodat de nat geworden deelnemers (er zijn nog twee deelnemers in het water gezakt om ons te helpen) zich konden omkleden en meerijden tot aan de school waar we startten. Daar stonden voor iedereen de welverdiende versnaperingen klaar. Taart en warme tas koffie deden deugd. Er werd veel (bij)gepraat.

Alle activiteiten hebben hun charmes. Iedereen heeft vooraf doorgegeven waaraan hij/zij wil deelnemen, tot ter plaatse blijven en fijn praten met elkaar of een keer de benen strekken.

Steeds weer is een gevoel van verbinding. De gedachte dat we zonder onze ziekte elkaar niet zouden kennen, is ooit al eens gevallen. Toch is het leven niet zo. We hebben het nu eenmaal op en onder ons vel en de gedachte dat we daarin toch positieve verbinding vinden, dát doet deugd. Daar kunnen we alleen maar dankbaar om zijn.

De deelnemers van alle activiteiten, voel je uitgenodigd om jullie ervaringen te delen. Hierbij alvast foto’s. Deze blogpost kan dus nog vervolgd worden, liefst met een hele fotoreportage.

Onze bezorgdheden worden misschien niet minder maar wel veel draaglijker en weer veel meer in perspectief gekatapulteerd. Zomaar een gedachte die in me opkomt en ik wil delen.

Le Bateau en het Middeleeuws (*) Stenen Manhattan van Gent

Le Bateau is een plaats in Gent. Het ligt op de Schelde (echt waar) aan het Zuid.

Daar was de start voor een ontmoetingsdag na zoveel maanden onthouding van fysieke babbels en bubbels. Een ontmoetingsdag in stijl én met een mengeling van beweging en cultuur. Met grote dank aan de organisatoren van dit mooie evenement. Deze dag kwam tot stand door de patiëntenvereniging Melanoompunt.

Voor mij begon het al heel tof, aan het station van Berchem. Ik mocht meerijden met andere bewoners van Antwerpen die ook naar Gent gingen, alsook een vierde passagier. Aangezien we in hetzelfde schuitje zitten, kwam het gesprek snel op gang.

Aan de boot ‘Le Bateau’ was het heel gezellig. Ook al waren we iets te vroeg, we waren niet de eerste gasten. Het ontvangstcomité stond al te stralen om ons te ontvangen en een boekje te geven over de aankomende wandelzoektocht.

Gelukkig scheen de zon niet (te straf). Voor melanoompatiënten is het echt nog wat meer opletten. Het regende ook niet, het was niet te koud. Hoe ideaal kan het leven zijn op een dag in juni om deze tocht te ondernemen? Desalniettemin stonden er tubes en flesjes zonnebrandlotion klaar, factor 50+ vanzelfsprekend. Van dorst zouden we onderweg niet afhaken, dankzij de voorziene flesjes water. Er lagen ook mondmaskers van Stichting tegen Kanker. Gelukkig herkenden we elkaar nog allemaal ondanks de mondmaskers. Zo niet? Even afzetten en je gezicht laten zien. Het was tenslotte toch al een jaar of wat geleden dat we elkaar nog echt zagen.

Het was een hartelijk weerzien met zoveel mensen. Overdonderend bijna. Ik zat erbij, keek ernaar en genoot ervan bij een tasje koffie.

Dan de zoektocht. We stonden ervoor en gingen erdoor. Het was een fijne uitdaging. ‘Mijn’ oude studentenstad, bijna onherkenbaar geworden, al was dat misschien omdat de zoektocht veel concentratie vroeg én het al enkele tientallen jaren geleden is dat ik er studeerde. De Korenmarkt herkende ik nog goed.

Ik hoefde niet te winnen, maar twee mensen hebben die hele tocht in elkaar gezet, vanalles uitgezocht en dan opgesteld, nagekeken of alles klopt. Dan doe ik graag de moeite om er uit te halen wat ik kan. Zo ook met andere deelnemers. Iedereen deed wat hij/zij in zijn/haar mars had. De samenwerking was fenomenaal. Maar goed want sommige verborgen antwoorden deden denken aan een soort kruiswoordraadsel, al dan niet licht van gewicht (*)

Het boekje zelf mag vanzelfsprekend niet aan derden worden verdeeld, maar ik kan u wel vertellen dat Gent zeer de moeite is om te bezoeken, om erin onder te duiken, om rustige plekjes te vinden – zelfs in het midden van de stad – alsook fijne drukkere plaatsen zoals de Graslei bijvoorbeeld. We werden ook langs onbekende plekken geloodst, langs kleurrijke plekken en ogenschijnlijk verborgen plekken.

In het Novotel, waar er al eerder andere bijeenkomsten van Melanoompunt georganiseerd werden, konden we even uitblazen en iets consumeren. Ik genoot van een verfrissende verse muntthee.

De eindmeet met schiftingsvraag was welkom. Weer aan boord van Le Bateau konden we allemaal genieten van een heerlijk stuk taart, of twee of zelfs drie. Er was variatie genoeg. En dan kwam de ontknoping. De correcte antwoorden werden gelezen, gevolgd door een mooie attentie voor de vier eersten. Maak het mee, ik was de vierde. Ik heb een fijn pakje gekregen met douchegel en huisspray.

Daarna vertrok iedereen stilaan weer, ook de delegatie van Antwerpen. We wonen daar maar in feite zijn we Limburgers en West-Vlaming. Ook op de terugrit was er veel te vertellen, niet enkel meer over dat ene. Ook over andere dingen in ons leven. Al zal het onderhuids toch vaak meetrillen.

Het is onze realiteit en die realiteit heeft ons in contact gebracht met elkaar. Utopia is enkel een fictieve ideale wereld… (*) Elke realiteit verdient om gezien en erkend te worden. De voldane en blije gezichten zijn hier een bevestiging van.

Deze zinnen heb ik thuis geschreven, niet ver dus. (*)

Foto bovenaan van Le Bateau: Luc Chalmet.

(*)Voor wie het cryptogram in het derde boekje van Melanoompuntjes wil oplossen, hier en daar heb ik een hint gegeven in dit blogbericht 😉.

Intussen of tussenin?

Wat schrijft een mens al in komkommertijden?

Het is nu al twee dagen geleden, Vaderdag. Ik was erbij en ik keer naar hem. Tussen tevreden en bezorgd, weigerig en gelaten, maar vooral blij die dag dat hij het fijn vond, dat glaasje en die enkele zoute snacks. Buiten de lijntjes kleuren is soms heel nabij. Dat te zien is heel verhelderend. Een mens heeft niet veel nodig om even te sprankelen.

Wat nog?

Wanneer de onrust me besluipt? Wanneer de onmogelijkheden zich zo duidelijk aandienen? Wanneer de energieloze cellen me wijs willen maken dat het tijd is om te rusten?
Ik ga in gesprek met die cellen, met die delen die van de cellen gemaakt zijn. Dan spreek ik ze toe en deel mijn gedachten, mijn bezorgdheden, mijn verlangens, mijn angsten, mijn pleziertjes, … Het zijn woorden die nú spontaan in me opkomen bij het schrijven van dit blogbericht. Hoe kom ik in contact met mijn eigen zieke cellen? Wat als…? Een kunst-&wetenschapsproject dat in aantocht is. Louter nieuwsgierigheid, zonder weerstand noch zwijmelen deed me ‘ik’ zeggen toen er gevraagd werd wie hierover iets wilde schrijven voor de derde editie van Melanoompuntjes. U weet nog wel, het tijdschrift van de patiëntenvereniging Melanoompunt. Meer weten? Lees hier (klik op de eerste foto) op pagina 11.

Naast dit op til zijnde project kan u nog vele andere dingen lezen. Het is een extra dik nummer geworden; een mooi gesprek met de andere kant, verhalen van lotgenoten, een reis naar Australië, een boomstevige hobby, poëzie, een kinderverhaal voor grote mensen (Robin Hood heeft model gestaan), een cryptogram en nog plannen op til…

Intussen blijf ik me tegen zon en brand beschermen, factor 50, met respect voor het milieu, in het bijzonder voor de oceanen. Dit meld ik omdat het in Australië al helemaal ingeburgerd is (symbool te zien op de verpakking, zie onderaan het ‘Australisch’ verhaal). Overigens is kleding ook een goed idee. Voor mij maakt het niet zoveel meer uit of en hoe diep ik bruin word. Mijn pigment is aan het verdwijnen. Beter niet verbranden om te voorkomen.

Dát schrijf ik in komkommertijden 😉

Ik wens u een mooie zomer. Houd het veilig!

Studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt

Om in etappes te lezen, gewoon omdat het iedereen kan overkomen. Alle onderlijnde woorden zijn links naar een relevante website. Voor mij een soort naslagwerk dat ik steeds kan openslaan, wanneer nodig.

Wat een verschil met vorig jaar, die jaarlijkse studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt.

Dit jaar werd de studiedag over drie opeenvolgende zaterdagvoormiddagen gespreid. We kregen vier sessies aangeboden in de vorm van een Webinar, live, online en nog steeds te zien op de Facebookpagina en het Youtube kanaal van Melanoompunt. Hier kan u de aangeboden sessies terugvinden: Studiedag.

Ik vind het in elk geval belangrijk om op zijn minst basisinformatie te hebben aangezien het aantal melanoompatiënten van jaar tot jaar stijgt en er nog steeds te veel mensen aan sterven. Voorkomen is … u kent het wel.

Gedurende elke sessie kon men in de chat vragen stellen. Die werden verzameld en na de uiteenzetting gesteld aan de spreker(s) van dienst. Er kwam best veel bij kijken, om dat allemaal op poten te zetten en dan nog vloeiend te laten verlopen. Zo heb ik begrepen. Iedereen werkt immers van thuis uit. De sprekers, de organisatoren van de studiedag, de andere vrijwilligers (voor de technische kant, de coördinatie, doorspelen van de vragen …) waren ten allen tijde gefocust.

De sprekers waren zeker niet van de minsten. Een overzicht van de driedaagse studiedag:

De eerste dag (16 januari) was een introductie tot melanoom en de behandelingen. Ook al heb ik er al een hele tijd een genuanceerder beeld van dan in mijn tijd vóór het monster, zo’n opfrissing is toch heel handig. Mevrouw An Bosschaert gaf overzichtelijke informatie en behapbaar voor de ‘leek in medische termen’. De soorten huidkanker, de stadia van melanoom (de agressiefste vorm) en de behandelingen en hun werking kwamen aan bod.

De tweede zaterdag (23 januari) waren er twee sessies. De eerste ging over zelfonderzoek van de huid. De hélé huid! Die werd door dermatoloog dr. Maselis voorgesteld. Ook hier weer, heel duidelijk.

Er komt wel wat bij kijken als je jezelf helemaal moet onderzoeken, bedacht op verdachte vlekjes, verkleuringen, verdikkingen, vervormingen, … Kortom, je leert er alles over de ABCDE regel. Overigens kan je ook zelf je lymfeklieren onderzoeken op verdikkingen. Niet dat alles op iets erg moet wijzen, maar het is wel handig om vooral de veranderingen tijdig te ontdekken.

Liever een keer te veel naar de dokter gaan bij ongerustheid, dan helemaal niet en in angstige onzekerheid blijven bibberen. Persoonlijk ben ik vrij gerust het laatste jaar, aangezien ik regelmatig onder de scan moet en mijn huid en ogen regelmatig laat nazien bij de desbetreffende specialisten. Het is een gerustheid van kennis, van weten wat ik wel of niet mag verwachten, geen garantie van goede afloop.

De tweede sessie was een vragenronde. Iedereen kon vooraf en tijdens de Webinar vragen stellen over melanoom, behandelingen, neveneffecten, … Die werden dan voorgelegd aan de professoren dr. Mebis en dr. Neyns. Dé ‘one-million-dollar-vraag’ (term door een bestuurslid van Melanoompunt bedacht) die bijna iedereen zichzelf en de dokters stelde, ging over ‘het covid-vaccin’ en melanoompatiënt zijn. Wat doet het vaccin met je immuunsysteem als je al immuuntherapie krijgt? De meeste ongerustheid werd volgens mij wel weggenomen. Ik heb de vraag ook nog eens aan mijn oncologe voorgelegd en ik kreeg hetzelfde antwoord. Het vaccin werkt anders dan de immuuntherapie en ze zullen elkaar niet negatief beïnvloeden. Dat vond ik wel belangrijk om te weten.

Op zaterdag, 30 januari zaten we al aan de laatste sessie. Die ging over een heikel thema. Palliatieve zorg. Deze Webinar werd verzorgd door mevrouw Inne Leuris van Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA). Het is iets waar niemand aan wil denken. En toch, na de sessie bleef ik achter met een gerust gevoel. Al die dingen die we niet voor ons uit hoeven te schuiven, niet alleen voor Melanoompatiënten, maar voor iedereen die in aanraking komt met chronisch ziek zijn.

Het aanbod is ruim, veel verder dan ikzelf in eerste instantie zou denken bij palliatieve zorg. Niemand moet wachten tot ‘op het laatste moment’, in het ziekenhuis. Dat is het verschil met de term terminaal. Palliatief wil zeggen dat de patiënt een ongeneeslijke of levensbedreigende ziekte heeft (allebei onomkeerbaar). Wanneer hij/zij sterft staat niet vast. De terminale fase daarentegen is meestal kort.

PHA vindt u in Antwerpen en is deel van netwerken, die over geheel Vlaanderen werken, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, HIER te vinden. U kan er voor uw regio uw netwerk vinden.

Het is ook een totaalzorg, op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Ook rechtsmatig kunnen ze informeren (laatste wilsbeschikking bijvoorbeeld).

Ik vond het in elk geval heel verlichtend. Ik ken nu een aanspreekpunt voor elke vraag die ik in dit verband heb. Gerust zijn en dan loslaten en intussen zoveel mogelijk leven, het lijkt wel een levensmotto.

Aan het einde van deze laatste sessie was er nog een ‘State of the Union’. Vorige jaren werd de studiedag hiermee afgesloten. De samenvatting van het vorige jaar waarbij even stil gestaan wordt bij de leden die helaas overleden zijn. We krijgen een vooruitblik van activiteiten in 2021 (ontmoetingsdagen, bewegingsdag, ontspanningsdag, …), onder voorbehoud natuurlijk. Maar we hopen op weer echte ontmoetingen.

En dan nog dit: of u nu meer online bestelt dan vroeger of niet, probeert u sowieso via Trooper te bestellen. Het kost u niets meer en elke aangesloten handelaar geeft een procentje of iets meer van uw aankoop aan Melanoompunt.

Alweer een zeer geslaagde studiedag, zij het in drie keren. Ik ben ongelooflijk blij en dankbaar met mensen zoals deze die hun tanden dubbel en dik zetten in het welzijn van anderen.

Op de koop toe hebben ze ook een tijdschrift ‘Melanoompuntjes’ gestart. Het eerste*nummer is alvast zeer geslaagd. Ik kijk al uit naar het tweede nummer… (vanop een _golfbreker, maar nog niet verder zeggen 😉).

_{De foto’s nam ik over van de website van Melanoompunt.be, alsook het verhaal van de Steenmannetjes. (met toestemming)}

^{Een steenmannetje is een stapel van natuursteen. Steenmannetjes komen wereldwijd voor en worden gebruikt om een pad of de top van een heuvel te markeren Zo dienen ze als baken voor hen die het pad willen bewandelen en de top proberen te bereiken. In het verleden zouden reizigers die onherbergzame gebieden doorkruisten, de gewoonte hebben gehad om onderweg stenen op te rapen en toe te voegen aan het eerstkomende steenmannetje dat ze tegenkwamen.}

^{Zoals steenmannetjes probeert melanoompunt.be een baken te zijn voor melanoompatiënten en hun verwanten op het pad waarop ze op weg zijn. Iedereen die het pad bewandelt draagt zijn steentje bij.}