Intussen of tussenin?

Wat schrijft een mens al in komkommertijden?  

Het is nu al twee dagen geleden, Vaderdag. Ik was erbij en ik keer naar hem. Tussen tevreden en bezorgd, weigerig en gelaten, maar vooral blij die dag dat hij het fijn vond, dat glaasje en die enkele zoute snacks. Buiten de lijntjes kleuren is soms heel nabij. Dat te zien is heel verhelderend. Een mens heeft niet veel nodig om even te sprankelen.

Wat nog?

Wanneer de onrust me besluipt? Wanneer de onmogelijkheden zich zo duidelijk aandienen? Wanneer de energieloze cellen me wijs willen maken dat het tijd is om te rusten?
Ik ga in gesprek met die cellen, met die delen die van de cellen gemaakt zijn. Dan spreek ik ze toe en deel mijn gedachten, mijn bezorgdheden, mijn verlangens, mijn angsten, mijn pleziertjes, … Het zijn woorden die nú spontaan in me opkomen bij het schrijven van dit blogbericht. Hoe kom ik in contact met mijn eigen zieke cellen? Wat als…? Een kunst-&wetenschapsproject dat in aantocht is. Louter nieuwsgierigheid, zonder weerstand noch zwijmelen deed me ‘ik’ zeggen toen er gevraagd werd wie hierover iets wilde schrijven voor de derde editie van Melanoompuntjes. U weet nog wel, het tijdschrift van de patiëntenvereniging Melanoompunt. Meer weten? Lees hier  (klik op de eerste foto) op pagina 11.

Naast dit op til zijnde project kan u nog vele andere dingen lezen. Het is een extra dik nummer geworden; een mooi gesprek met de andere kant, verhalen van lotgenoten, een reis naar Australië, een boomstevige hobby, poëzie, een kinderverhaal voor grote mensen (Robin Hood heeft model gestaan), een cryptogram en nog plannen op til…

Intussen blijf ik me tegen zon en brand beschermen, factor 50, met respect voor het milieu, in het bijzonder voor de oceanen. Dit meld ik omdat het in Australië al helemaal ingeburgerd is (symbool te zien op de verpakking, zie onderaan het ‘Australisch’ verhaal). Overigens is kleding ook een goed idee. Voor mij maakt het niet zoveel meer uit of en hoe diep ik bruin word. Mijn pigment is aan het verdwijnen. Beter niet verbranden om te voorkomen.

Dát schrijf ik in komkommertijden 😉

Ik wens u een mooie zomer. Houd het veilig!

Studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt

Om in etappes te lezen, gewoon omdat het iedereen kan overkomen. Alle onderlijnde woorden zijn links naar een relevante website. Voor mij een soort naslagwerk dat ik steeds kan openslaan, wanneer nodig.

Wat een verschil met vorig jaar, die jaarlijkse studiedag van de lotgenotenvereniging Melanoompunt.

Dit jaar werd de studiedag  over drie opeenvolgende zaterdagvoormiddagen gespreid. We kregen vier sessies aangeboden in de vorm van een Webinar, live, online en nog steeds te zien op de Facebookpagina en het Youtube kanaal van Melanoompunt. Hier kan u de aangeboden sessies terugvinden: Studiedag.

Ik vind het in elk geval belangrijk om op zijn minst basisinformatie te hebben aangezien het aantal melanoompatiënten van jaar tot jaar stijgt en er nog steeds te veel mensen aan sterven. Voorkomen is … u kent het wel.

Gedurende elke sessie kon men in de chat vragen stellen. Die werden verzameld en na de uiteenzetting gesteld aan de spreker(s) van dienst. Er kwam best veel bij kijken, om dat allemaal op poten te zetten en dan nog vloeiend te laten verlopen. Zo heb ik begrepen. Iedereen werkt immers van thuis uit. De sprekers, de organisatoren van de studiedag, de andere vrijwilligers (voor de technische kant, de coördinatie, doorspelen van de vragen …) waren ten allen tijde gefocust.

De sprekers waren zeker niet van de minsten. Een overzicht van de driedaagse studiedag:

De eerste dag  (16 januari) was een introductie tot melanoom en de behandelingen. Ook al heb ik er al een hele tijd een genuanceerder beeld van dan in mijn tijd vóór het monster, zo’n opfrissing is toch heel handig. Mevrouw An Bosschaert gaf overzichtelijke informatie en behapbaar voor de ‘leek in medische termen’. De soorten huidkanker, de stadia van melanoom (de agressiefste vorm) en de behandelingen en hun werking kwamen aan bod.

De tweede zaterdag (23 januari) waren er twee sessies. De eerste ging over zelfonderzoek van de huid. De hélé huid! Die werd door dermatoloog dr. Maselis voorgesteld. Ook hier weer, heel duidelijk.

Er komt wel wat bij kijken als je jezelf helemaal moet onderzoeken, bedacht op verdachte vlekjes, verkleuringen, verdikkingen, vervormingen, … Kortom, je leert er alles over de ABCDE regel.  Overigens kan je ook zelf je lymfeklieren onderzoeken op verdikkingen. Niet dat alles op iets erg moet wijzen, maar het is wel handig om vooral de veranderingen tijdig te ontdekken.

Liever een keer te veel naar de dokter gaan bij ongerustheid, dan helemaal niet en in angstige onzekerheid blijven bibberen. Persoonlijk ben ik vrij gerust het laatste jaar, aangezien ik regelmatig onder de scan moet en mijn huid en ogen regelmatig laat nazien bij de desbetreffende  specialisten. Het is een gerustheid van kennis, van weten wat ik wel of niet mag verwachten, geen garantie van goede afloop.

De tweede sessie was een vragenronde. Iedereen kon vooraf en tijdens de Webinar vragen stellen over melanoom, behandelingen, neveneffecten, … Die werden dan voorgelegd aan de professoren dr. Mebis en dr. Neyns. Dé ‘one-million-dollar-vraag’ (term door een bestuurslid van Melanoompunt bedacht) die bijna iedereen zichzelf en de dokters stelde, ging over ‘het covid-vaccin’ en melanoompatiënt zijn. Wat doet het vaccin met je immuunsysteem als je al immuuntherapie krijgt? De meeste ongerustheid werd volgens mij wel weggenomen. Ik heb de vraag ook nog eens aan mijn oncologe voorgelegd en ik kreeg hetzelfde antwoord. Het vaccin werkt anders dan de immuuntherapie en ze zullen elkaar niet negatief beïnvloeden. Dat vond ik wel belangrijk om te weten.

Neemt u hier maar even pauze…

Op zaterdag, 30 januari zaten we al aan de laatste sessie. Die ging over een heikel thema. Palliatieve zorg. Deze Webinar werd verzorgd door mevrouw Inne Leuris van Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA). Het is iets waar niemand aan wil denken. En toch, na de sessie bleef ik achter met een gerust gevoel. Al die dingen die we niet voor ons uit hoeven te schuiven, niet alleen voor Melanoompatiënten, maar voor iedereen die in aanraking komt met chronisch ziek zijn.

Het aanbod is ruim, veel verder dan ikzelf in eerste instantie zou denken bij palliatieve zorg. Niemand moet wachten tot ‘op het laatste moment’, in het ziekenhuis. Dat is het verschil met de term terminaal. Palliatief wil zeggen dat de patiënt een ongeneeslijke of levensbedreigende ziekte heeft (allebei onomkeerbaar). Wanneer hij/zij sterft staat niet vast. De terminale fase  daarentegen is meestal kort.

PHA vindt u in Antwerpen en is deel van netwerken, die over geheel Vlaanderen werken, de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, HIER te vinden. U kan er voor uw regio uw netwerk vinden.

Het is ook een totaalzorg, op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Ook rechtsmatig kunnen ze informeren (laatste wilsbeschikking bijvoorbeeld).

Ik vond het in elk geval heel verlichtend. Ik ken nu een aanspreekpunt voor elke vraag die ik in dit verband heb. Gerust zijn en dan loslaten en intussen zoveel mogelijk leven, het lijkt wel een levensmotto.

Aan het einde van deze laatste sessie was er nog een ‘State of the Union’. Vorige jaren werd de studiedag hiermee afgesloten. De samenvatting van het vorige jaar waarbij even stil gestaan wordt bij de leden die helaas overleden zijn. We krijgen een vooruitblik van activiteiten in 2021 (ontmoetingsdagen, bewegingsdag, ontspanningsdag, …), onder voorbehoud natuurlijk. Maar we hopen op weer echte ontmoetingen.

En dan nog dit: of u nu meer online bestelt dan vroeger of niet, probeert u sowieso via Trooper te bestellen. Het kost u niets meer en elke aangesloten handelaar geeft een procentje of iets meer van uw aankoop aan Melanoompunt.

Alweer een zeer geslaagde studiedag, zij het in drie keren. Ik ben ongelooflijk blij en dankbaar met mensen zoals deze die hun tanden dubbel en dik zetten in het welzijn van anderen.

Op de koop toe hebben ze ook een tijdschrift ‘Melanoompuntjes’ gestart. Het eerste*nummer is alvast zeer geslaagd. Ik kijk al uit naar het tweede nummer… (vanop een golfbreker, maar nog niet verder zeggen 😉).

De foto’s nam ik over van de website van Melanoompunt.be, alsook het verhaal van de Steenmannetjes. (met toestemming)

Een steenmannetje is  een stapel van natuursteen. Steenmannetjes komen wereldwijd voor en worden gebruikt om een pad of de top van een heuvel te markeren Zo dienen ze als baken voor hen die het pad willen bewandelen en de top proberen te bereiken. In het verleden zouden reizigers die onherbergzame gebieden doorkruisten, de gewoonte hebben gehad om onderweg stenen op te rapen en toe te voegen aan het eerstkomende steenmannetje dat ze tegenkwamen. 

Zoals steenmannetjes probeert melanoompunt.be een baken te zijn voor melanoompatiënten en hun verwanten op het pad waarop ze op weg zijn. Iedereen die het pad bewandelt draagt zijn steentje bij.