Laat ik eens schrijven over de studiedag gisteren, bij Melanoompunt. Het ging door in Herentals. Een grijze miezerige dag, ideaal om lekker warm binnen te zitten en het te hebben over onze rechten als patiënt. Het verkeerd, totaal uit de richting, stappen van het station tot aan de zaak waar de dag doorging, bracht me zelfs onverwacht een portie – nodige – beweging 🙂
Het was een klein groepje. Allemaal in hetzelfde schuitje, mensen met eigen verhalen, mensen die mooiere verhalen verdienen dat deze die ze vertelden. Gisteren was mijn hoog sensitief zijn een zegen. Ik kan de onderliggende toon van verhalen nogal haarfijn aanvoelen. Ook al zijn we daar allemaal om dezelfde reden, iedereen beleeft het anders en maakt andere dingen mee. Het mag niet bij het vertellen van de verhalen blijven. Daar voelde ik de schrijfkriebel borrelen … (even geparkeerd op het te doen lijstje omwille van andere praktische redenen).
Ik moet zeggen dat ik gisteren ook flink van leer ben gegaan in mijn hart luchten. Ik heb op zijn minst een beetje overdreven. Nog steeds verbaas ik me er dan over mezelf tegen te komen, op een manier die ik niet gewoon ben. Alsof ik iemand anders ben.
Het is geruststellend om te weten dat er zo’n vereniging bestaat, niet alleen om informatie te geven, het is ook een samen zijn, een luisterend oor, raad die zin heeft, en wat me steeds weer treft, jezelf toch kunnen blijven.
De studiedag ging over de Rechten van de patiënt. Er gaat toch nog zoveel fout of de mist in of hoe dan ook, niet zoals het kunnen. Iemand verwoordde dat heel goed, ‘je bent al zo ziek, je hebt al je krachten nodig om beter te worden …’ Haar verder verhaal was nogal schrijnend. Zo heb ik nog meer verhalen gehoord gisteren. Het komt er vaak op neer dat patiënten zich niet echt gehoord voelen als ‘mens’. Je moet nu eenmaal helemaal komen om dat ene onderdeel te laten behandelen. Als andere klachten niet gerelateerd zijn daaraan … ja wat dan? Het leven als chronisch zieke zit vol … ziek zijn, ziekenhuis, dokter, piekeren, ‘flink en sterk zijn’, tegelijkertijd ‘mogen wenen’, ‘mogen het eens minder doen’, … helaas raak ik daar overprikkeld van. Ik weet in deze niet hoe dat voor anderen voelt, maar ik voel dan een massaal geronk en gegons van tegen elkaar op botsende woorden. Er is geen goede verhouding tussen dat wat binnenkomt en dat wat je zelf wil uitdrukken. Tenminste zo voelt het aan. Dan ben ik toch weer het liefst even eenzaat. Alle goede bedoelingen worden overigens ten volle geapprecieerd ook al doe ik dingen anders.
Voorbeeld van een ‘akkefietje’ in communicatie, zoals ik in het ziekenhuis meemaakte: een opmerking zoals ‘Ik vrees dat u geen keuze hebt dan op die dag de afspraak na te komen als u snel geholpen wil worden’ … een beetje met geërgerde stem … komt hard aan als je van ’s morgens vroeg tot kort in de namiddag alleen maar hebt gewacht, op de bloedafname, op de resultaten van het labo, op de baxter, op het weer afkoppelen … en ik zie wat ik zie, die mensen werken keihard, KEIHARD, maar op dat moment? … Ik ben ontploft toen ik weer thuis was.
Naar mijn gevoel kan patiënten-hulp veel beter. Ik denk dat het zowel de patiënten als het hardwerkend personeel ten goede komt. Waaraan het dan ligt? Ik denk zeker niet aan de onwil van betrokken personen (patiënten zelf, verpleging, onthaalpersoneel, zelfs de meeste artsen, …) We kunnen met z’n allen de boze vinger wijzen richting Brussel, eindverantwoordelijke(?), en dan wijzen we er, in dit geval, niet ver langs, om welbekende redenen … (en ik had mezelf nog zo beloofd om niet op uiterlijkheden af te gaan 😉 )
Tegelijkertijd zijn er natuurlijk ook goede dingen, zoals de terugbetaling van enkele immuuntherapieën … helaas niet vanzelfsprekend alles. Ernstig ziek zijn, is meer dan ziek zijn, het brengt je ook ernstig in allerlei andere problemen. Je denkt best niet teveel na, als zieke die zijn/haar krachten zo al bij elkaar probeert te houden, over de winst die naar grote bedrijven (en vaak ook artsen) gaat … Natuurlijk laat ik me behandelen, welke keuze heb ik?
Voor de vereniging Melanoompunt heb ik alleen maar lof. Ze organiseren echt goede dingen. Dat kan niet makkelijk zijn. Bijvoorbeeld de volgende studiedag, in december … contacten met oncologen, die komen spreken, ontmoetingsmomenten, vragenronde, … de catering!
Ze nemen deel aan congressen, zoals het kankercongres in Gent, maar ook in het buitenland … momenteel in Zweden. Dit zijn mensen die zich hier hard voor inspannen, alles op vrijwillige basis. Er straalt een enorme positieve energie van uit. Ik vind even niet hoe ik dat moet uitdrukken … een we-willen-geen-melanoom-maar-hebben-het-helaas-wel- thuisbasis? Onthoud dan vooral thuisbasis ook al is thuis hier niet bloedverwant gerelateerd.
Kijk maar eens op de website. Verspreiden mag volgens mij, want deze ziekte blijkt toch nog vaak onderschat, de gevolgen van melanoom, de evolutie in therapieën, …
www.Melanoompunt.be en https://www.facebook.com/melanoom.be
Ikzelf heb besloten om toch minstens één keer een tweede mening te vragen. Al zal het dit jaar niet meer zijn. Zoals nog andere dingen, die op het lijstje beland zijn. Ik wil even rust in mijn lijf, in mijn kop (bijna hoofd … ), in mijn woonst (ik zal wel weer aan de opruim gaan) en … we zien wel … al is het sudoku’s invullen … Of een boek lezen … schrijven over lijstjes en het verschil tussen mijn kop- / hoofdgevoel …
De raad van mijn dokter-homeopaat: ‘wees een keer niét bezig met kanker’ … bovenaan mijn te doen lijstje!
(zal wel op facebook verschijnen wat ik dan namiddag ga doen 😉)
Op reis naar Ithaka 