Hoe het verder ging – weer aan het werk en toen …

Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

 

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!

Ik in gesprek met haar, mijn lijf

Dit schreef ik vorig jaar, tussen weer gaan werken na de operatie en de nieuwe diagnose in.

Toen:

Ik vroeg aan haar ‘Waarom?’

Zij antwoordde: ‘Het moest.’

 

Ik vroeg weer: ‘Waarom moest het?’

Zij antwoordde: ‘Het monster was sterker’.

 

Ik vroeg toen: ‘Waarom zei je niets eerder?’

Zij antwoordde: ‘Heb je me dan niet gehoord?’

 

Ik zei: ‘Je sprak te stil’

Zij zei: ‘Je luisterde niet’.

 

‘Je hebt mij verraden’.

(of had ik niet op tijd geluisterd?)

Ze zei: ‘Niets heeft je verraden’.

Ik weer: ‘Ik voelde het monster niet’.

(conflict)

Tussen toen en nu

Ik zocht een zondebok, maar vond er geen.

Zelfs zij was er geen.

 

Ik zocht vergetelheid, helaas

Zij herinnerde mij

– foutloos of genadeloos? –

aan dat was al was.

 

Daar vroeg ik weer: ‘Waarom?’

Zij antwoordde: ‘Omdat het moet’.

 

Ik: ‘Waarom moet het?’

Zij weer: ‘Je grenzen zijn je grenzen.’

 

Vandaag:

Ik zeg haar: ‘Het is zo. Dat van die grenzen’.

Zij zucht … ‘Oef’.

 

Ik vraag: ‘Hoe lang deze grenzen?’

Zij antwoordt: ‘Tot ik ze weer zelf kan verleggen … ‘

 

Nieuwsgierig, gretige ik: ‘Kan ik helpen?’

Zij, gelaten en toch niet zeker van haar ‘overwinning’: ‘Neen, blijf gewoon luisteren.’

 

‘Wanneer is dat?’ (ongeduldige) ik

‘Wanneer jij kalm wordt’ …..

 

Grens na grens,

‘Het’ zegt niets meer, het monster. Wordt wenselijk niet vervolgd.