Dagje apart

Vandaag had ik mijn immuuntherapie. Ik ben met de fiets naar het ziekenhuis gegaan. Het was al lekker zonnig, maar nog niet te warm. Blij met mijn hoody en jeansvest. Zo was het wel fijn fietsen, zuurstof! Ik zou bijna wensen dat ik nog wat verder weg woonde van het ziekenhuis. Het deed echt deugd, positieve energie voor de komende uren.

Eerst wachten tot iemand de deur voor me opendoet, automatische schuifdeuren kunnen ge-ONautomatiseerd worden. Mijn reden van aanwezigheid daar wordt gevraagd en dan mag ik verder lopen. Het is amper drie stappen richting oncologie. Er staat iemand voor mij dus ik wacht tot hij binnen is. Door de deur, ook weer ge-onautomatiseerd en dus open en dicht klappend, zie ik wat er me seffens te gebeuren staat. Degene die voor mij is, geeft zijn gegevens. De onthaalbediende/ verpleegkundige  (ik vermoed tijdelijk in die functie want er staat een klein bureautje geïnstalleerd bij die deur) geeft alles in, neemt de temperatuur en doet meneer een mondmasker aan. O jee, dat belooft! Ik heb nu al zo’n jeukneus!

Mijn beurt, exact dezelfde procedure, gelukkig geen verhoging van temperatuur hoewel ik het dan toch behoorlijk warm gekregen heb.

Mijn voorschrift voor bloedafname mag ik aan gebruikelijke onthaaldesk afgeven en dan naar kamer 14 gaan. Niet meer de wachtzaal. Die ligt er verlaten bij, dat mooie beeld staat daar zowat te verkleumen van eenzaamheid.

In kamer 14 zitten al twee mensen. Deze keer vraag ik niet of ik wat kan meebrengen voor hen om te drinken. Ik ga zelf geen drinken meer halen, heb zelf fles water bij. Het is nu wachten tot ik aangeprikt word, met naast me mijn gsm en leesboek. Intussen komt de vrijwilliger van dienst binnen om te vragen wie een kop koffie wil. Wij alle drie, de ene met melk, de andere met melk en suiker en ik zwart. Enkel de tas aanraken aub, het bordje niet. De dingen waar je nooit bij stilstaat. Heel knap ook dat de vrijwilligers dit blijven doen.

De koffie is even een ontsnapping aan het mondmasker. We zitten hier zeker voldoende ver van elkaar. Gelukkig maar want mijn neus houdt het niet bij. Een beetje cynisme bekruipt me. Er keek niemand naar om, die bijwerkingen van de immuuntherapie, ook al haal ik dat telkens weer opnieuw aan. Oh ja, ik weet dat ze niet bedreigend zijn, die snotneus, dat hoestje en soms niezen. Het valt alleen nu dubbel op.

Ik laat het af tot mijn koffie op is en het koekje verorberd. De snotneus wordt ook nog even gedroogd en mijn handen ontsmet. En daar ga ik weer, masker op en lezen. Tot ik geroepen word door een verpleegster, om aan te prikken. Daar heb ik wel een fijne babbel mee. Ze vertelt dat ze dat blauwe ding de hele dag op moet laten. Zij heeft een ‘echt’. Ik heb er eentje gekregen door het naaiatelier gemaakt. Dat mag ik dan bijhouden en moet het de volgende keer weer meenemen. Ik ben nu al vies van mezelf. A la guerre comme à la guerre zeker. (Later thuis doe ik er van die ontsmettingsspray op, die ook op wondjes kan gespoten worden)

Blijkbaar heb ik nog steeds heel wat bij te eten. Ik ben helemaal niets bijgekomen. Na die vier weken corontaine had ik verwacht toch iets meer te wegen. Maar neen. Mijn nog-niet-gewone gewicht. De andere parameters zijn nog goed. Ik vind parameters overigens wel een grappig woord. Het doet me denken aan de stagiaires verpleegkunde enkele jaren geleden toen ik geopereerd was. ’s Morgens kwamen de frisse dames de kamer binnen. “Goede morgen mevrouw Knaepen, wij zijn er voor de parametertjes op te nemen.” Begin de dag met een lach ook al is uw wereld maar een oppervlakte van een éénpersoonsbed groot. Het hielp wel.

Na een halfuur komt de dokter binnen. Mijn oncoloog heeft weer vakantie. Dat was vorig jaar ook zo. Het krokusverlof en de Paasvakantie had ik iemand anders. Nu is het wel de dokter van de vorige keer. Dat valt dan weer mee. Ik vraag haar naar de resultaten van de PET-scan die ik einde maart had (zie hier/ ).

Geen verdere consultatie in deze kamer dus. Ik mag mee naar de consultatiekamer. Juij! Ik mag nog eens rechtstaan en even rondlopen. De lucht in dat masker wordt wel warm. Er gebeurt wat ik niet wil. Ik word onrustig en begin te hoesten. Dat valt op natuurlijk. Wat ben ik nu blij dat ik tot vermoeiends toe telkens zeg dat ik veel hoest, nies, enzovoort. Al heel lang. Nu ja, ze laat het verder zo. De resultaten van de scan zijn goed. Mijn baxter mag gemaakt worden. Die was blijkbaar al besteld en toen weer op “even wachten” gezet, toen de dokter hoorde dat ik eerst die scan wilde bespreken. Ze had notabene zelf het voorschrift geschreven vorige keer. Om maar aan te tonen hoe druk het sowieso al is en in deze omstandigheden het cruciale toch al veel is om aan te denken. Ze had ook een voorschrift voor een hersenscan (MRI) meegegeven. Die afspraak werd als niet dringend beschouwd en is toen afgezegd. De dokter zet het wel bij in het dossier om in het oog te houden dat het alsnog gebeurt, in post-bitch periode.

De twee andere mensen zitten al een hele tijd in deze kamer. Ze krijgen verschillende baxters en na elke baxter een spoeling. Ik hoor hen met elkaar praten. Volgende week moeten ze alweer terug komen. Ik ben verschrikkelijk blij dat ik daar niet voorsta. Ook al weet ik dat ik dat ook doe, als het moet, maar nu koester ik me in deze limiet die nog steeds rekbaar aanvoelt.

Bij een hapje van de boterham die ik mee heb, verslik ik me en na de hoestbui durf ik niet verder eten … thuis dan maar.

Het valt al bij al mee. Ik ben er sneller van af dan gewoonlijk, dat gevoel heb ik toch. Of is het dat ik me deze keer eens wel kon concentreren op mijn boek? (lezen hé, nog niet aan het schrijven, dat boek … 😉)

Voor één uur sta ik buiten. Vandaag ben ik bijna contactloos behandeld.

Onderweg naar huis – er is nu meer volk onderweg – vind ik het mooi geweest en besluit dat ik vanavond uithaalvoedsel zal eten. Mijn kot is opgeruimd en dat wil ik nog even zo houden. Geen koken en keuken opruimen vandaag.

Weer thuis maak ik er een tv namiddag van. Ah ja, ik blijf verder in mijn kot vandaag. Alleen voor mijn eten kom ik nog even uit mijn kot, naar Morfo. Er staat een rij-op-afstand. Het is wel gezellig zo, in het zonnetje, beetje wind, onder de kerktoren. Bij mijn beurt zelfs nog eens een beetje Grieks praten. Mijn God wat is dat lang geleden … behalve dan … Grieks zingen, maar dat laat ik niet horen hoor 😉.

Καλό Πάσχα ! Fijne Pasen!

Intussen …

Waarin tussen?

Intussen ben ik nog niet zot gedraaid. Ik praat wel tegen de muren, dat schilderij, de planten, mijn schrijfsels zelfs. De munt heb ik bedankt om toch dapper verder te blijven bestaan. En wat een geluk, er is nog niets van al die dingen die me geantwoord hebben. Naar ik las, moet men pas dan de psychiater opbellen. Dan pas loopt het fout.

Het is hier stil, veel stiller dan ik gewoon ben, ook al vind ik mezelf geen lawaaimaker. Het doet goed om de voorbije week te be-kijken. Zo ontstaat er toch een gevoel van bezig zijn, creatief zo nu en dan, nuttig zal wat hoog gegrepen zijn, maar … ach er is geen maar, gewoon het enige NU.

Op wandel:

– single op de brug over de stille Singel

– geen Samariakloof maar wel bergaf. Een stukje cake

Blijf in uw kot, ja gij ook Anne-Mie. Ik ben dan hier even op reis geweest.

En dan nog een lange natuurwandeling, niet in mijn kot en weer naar mijn kot.

Onderweg naar huis ben ik een buurvrouw tegengekomen. Korte babbel, ze is één van die mensen waarvoor ik elke avond om 20u meeklap. Dokter bij Geneeskunde voor het Volk.

Het is nog steeds zo, ik ben een enkeling, als u ooit een prototype nodig heeft, ben ik kandidaat om model te staan. Maar zelfs voor deze eenzaat is een beetje contact welkom. De verrassing kwam uit Kreta. De Fransman die kunst maakt in Margarites. De meeste anderen doen het ook nog goed. Enkelen maken donkere periodes door. De Bitch is ongenadig geweest.

Plaats en tijd voor verrassende-hoewel-amateur-in-de-kunst-met-verf-en-stift-enzo, zoals deelnemen aan Creatief dagboek online sessies. Heerlijk om even alles los te laten en te kliederen.

Boodschappen doen valt al veel beter mee. Het exotisch fruit wordt wel schaarser om begrijpelijke redenen. En toch.  Ik heb deze week nog een granaatappel weten versieren.

Weer een aflevering van mijn vage bestaan ergens in mijn kot.

Er volgt – waarschijnlijk morgen – een serie verhalen die ik nog ingelezen heb.

Op een andere dag nog wat en dan weer wat. Als u het doet, a.u.b. doe het op afstand.

Verslag van een beetje hygiëne stress.

Vandaag kwam er een dimensie bij in het wereldlijk coroniale tijdperk. Ik had een afspraak in het ziekenhuis voor de halfjaarlijkse PET-scan. Voor het eerst sinds ik met het monster zit, ben ik veel minder zenuwachtig voor de uitslag dan voor het verloop. Het is ook de eerste keer sinds mijn laatste therapie dat ik weer in het ziekenhuis kom. Het begint al op de parking. Normaal ga ik per fiets maar voor de PET-scan wordt aangeraden zo weinig mogelijk fysieke inspanning te doen, vanwege het hoger suikerverbruik en dat is nu net wat kleurt op de scan. Het was er zo leeg, alsof de auto’s ook afstand dienen te bewaren. Ik kon eerst niet binnen, moest aanbellen en toen ging de deur open. Er stond al iemand die wilde weten of ik een afspraak had.

‘Ja, ik kom voor mijn PET-scan.’ Dat is in het hoofdgebouw. Verdorie waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht. Tot dan ging ik altijd parkeren aan de oncologie-afdeling. Voor die patiënten is de parking gratis. Aan die ingang doorheen een lange verbindingsgang komt men vanzelf uit aan de hoofdingang. Nu was die gang gesloten. Ik kon me wel al inschrijven aan de kiosk en de klevers nemen. Eerst mijn ID kaart insteken en op het scherm de juiste knoppen aanduiden. Euhm! En De Bitch? Met mijn mouw over mijn hand getrokken dan maar.

Dapper ga ik weer naar buiten, op naar de juiste ingang. Daar kan ik ook niet zomaar binnen. Alleen een deur naast de hoofdingang kan open en daar staan twee mensen met – gelukkig – een mondmasker voor. Ze zijn vriendelijk, vragen weer naar mijn reden van hier te zijn, maar zien dat ik die klevers al heb. Ik kan doorlopen. De gangen liggen er verlaten bij. Het winkeltje is dicht. Er zitten enkele mensen op een bankje, ver uit elkaar. Waarschijnlijk wachtende op hun iemand van hun dierbaren, die in het ziekenhuis is? Het cafetaria is dicht. De gangen zijn leeg. Hier en daar zie ik iemand in ziekenhuistenue. In de lift ben ik alleen. Naar -1. Aan het onthaal waar ik moet zijn, zit één persoon, ‘gewoon’. De wachtkamer ernaast is bijna leeg. Er zit één meneer, waarschijnlijk ook aan het wachten op een gezinslid. Dat gevoel heb ik toch, waarschijnlijk een hulpbehoevende persoon, die niet alleen tot hier geraakt?

Bij elke PET-scan krijg ik een papier met klembord en moet er worden ingevuld: geboortedatum, gewicht, lengte, suikerziekte, andere ziektes, recente operaties, …. Ik krijg hiervoor ook een pen. Moet ik dat vastpakken? Na het invullen ontsmet ik onmiddellijk mijn handen. Gelukkig is er nog genoeg van die ontsmettingsgel, in zo’n grote flessen.

Lang moet ik niet wachten. In de ruimte waar de patiënten voorbereid worden op de scan is het ook rustig. Ik hoor hier en daar wel wat gerommel, maar meestal is het hier veel rumoeriger. Daarover heb  ik het met de verpleger die me aanprikt.

‘Ja,’ zegt hij, ‘anders worden er hier veel meer scans afgenomen. Nu alleen de PET scans.’ Hij vindt het ook maar heel raar en onheilspellend. ‘Dit is nog niet direct voorbij’ en ‘Hier gaan we voor moeten betalen’ en ‘Wat is er ook allemaal gebeurd met het klimaat het voorbije jaar alleen al’ en ‘Ze wisten het al jaren geleden dat zoiets zou gebeuren, maar iemand die zich erop voorbereid heeft? Dat niet natuurlijk.’ Hij bedoelde iemand die in het beleid zit. Bloed kruipt waar het niet gaan kan, geld zit waar het na jatten volle zakken maakt.

Ik ben aangeprikt, mijn suikergehalte is gemeten en goed bevonden en de baxter aangehangen. Het radioactieve goedje zit er na tien minuutjes ook in en dan is het een uurtje wachten tot de gewone baxter leeg is, zodat alles goed rondgestuurd wordt in mijn lichaam. De kleine inspuitruimtes geven genoeg privacy. De muren echter zijn witter dan wit. Ze doen pijn aan de ogen, zeker met die tl lampen aan het plafond. Na dat uurtje heb ik schele hoofdpijn en ben blij dat ik onder de scan mag. Dat is nog twintig minuten en iets meer stil liggen. Wel een grappige opmerking van de verpleger. ‘Als ge maar ne meter vijftig zijt, duurt het iets minder lang dan als ge twee meter zijt.’ Ik moet denken aan een lotgenoot. Zou hij een half uur eronder moeten blijven liggen?

Ineens is het gedaan. Ik ben warempel in slaap gevallen onder die scan.

Ik mag me weer helemaal aankleden en naar huis. Onderweg naar de uitgang ontsmet ik mijn handen twee keer. Enkele keren niet aan gedacht om mijn mouw over mijn hand te trekken bij openen van een deur. Na de tweede keer doe ik maar mijn winterhandschoenen al aan en ga naar buiten via die zelfde zijdeur. Blij dat ik buiten ben!

Twee keer heb ik alleen de lift genomen. Nog niet zolang geleden zou ik gewoon mee ingestapt zijn in de lift die nog open staat, waarin al één of meer personen staan.

Pas buiten voel ik hoe scherp die hoofdpijn is en denk ik voor de eerste keer aan het monster.

Mijn auto raak ik ook maar aan met mijn handschoenen, t.t.z. aan de buitenkant. Binnenin komt niemand anders dan ik en aangezien ik helemaal niet vaak meer auto rijd nu, voel ik me binnenin wel veilig genoeg.

Nooit gedacht dat een ‘gewone’ halfjaarlijkse gebeurtenis zoveel stress kon meebrengen. Thuis gekomen voelde ik pas hoeveel honger ik had. Ah ja, voor die scan moet men nuchter zijn. Twee sneetjes brood nog maar? Normaal is dat genoeg, maar nu? Een extra pannenkoekje (die met havermout, weet u nog?) en een blokje chocolade. Ik mag best wel eens iets extra, rantsoeneren begint me goed af te gaan. Ook al was ik al lang geen veelvraat meer. En morgen boodschappen doen. Dat stond toch al op de planning. Gelukkig is dat dichtbij, lokaal en bekend, nieuw bekend maar desalniettemin bekend.

Verder heb ik het rustig gehouden vandaag, geen avontuurlijke wandelingen meer van anderhalve meter afstand voor mij vandaag. Gewoon het venster groot openzetten, een extra pull aan en denken dat ik buiten ben. De lucht is nu ook veel zuiverder.

Intussen ben ik bezig met fijne ‘opdrachten’ Creatief Dagboek, via mail uiteraard. Er zit meer in mij dat het monster 😊 en daarover later meer …

Oh, toch nog een verhaaltje ingelezen …

Wie kan hier niet slapen? 😉

De Aarde doet het niet

Wat doet een mens zo al op de Griekse Nationale Feestdag, de Onafhankelijkheidsdag, in zo groot mogelijke corontaine? Ik houd me wat stil op de sociale media. Het voelt zelfs energie- en tijdrovend. Hier en daar bekijk ik wel iets, laat ik me inspireren door foto’s, door teksten, door opinies. Alles lijkt gezegd, ik heb er niets meer aan toe te voegen. Ik ben geen wetenschapper, waarheden op basis van bewijzen kan ik u niet geven. Veel eerder laat ik mijn buikgevoel en mijn ziele(on)rust spreken. Hoe spreek ik dan? Met mijn pen, vulpen wel te verstaan in mijn schrijfboekje. Het rommelde al enkele dagen, een week of zo in mijn hoofd- en lijfgevoel wat doet u toch Aarde? Maar de Aarde antwoordt niet. Dit is wat mijn inspiratie me ingaf:

De Aarde doet het niet.

De Aarde verdeelt niet in goed en kwaad

Dat doet de mens (of was het God?)

De Aarde ziet niet, schuld of onschuld

Dat doet de mens

De Aarde juicht niet bij overwinning, noch joelt Ze bij nederlaag

Dat doet de mens

De Aarde haat niet, noch heeft Ze lief

Dat doet de mens

De Aarde weet niet

Dat doet de mens

De Aarde,

Ze leeft gewoon, Ze zet zich constant in evenwicht

Ze weet niet dat ze geeft, noch dat Ze neemt

Ze voelt niet dat Ze de gastvrouw is, de Enige

Voor het leven in al zijn vormen

Neen, de Aarde neemt geen wraak

De Aarde zoekt evenwicht

Ze herstelt, steeds opnieuw en weer en nog … één keer?

Wat deden de mensen?

En de mensen droomden weer,

Van groen en van hemelsblauw, van geel en koraalrood

Van appelblauwzeegroen en zelfs van alle tinten grijs

Ze droomden weer van dansen en zingen

Van samen eten en drinken en ze lachten

En iedereen die wilde, deed mee

En de anderen keken en zagen dat dit ook goed was

Ze droomden weer van ‘gewone’ overstromingen

En van ‘gewone’ hete zomers

En van ‘gewone’ strenge winters

En van ‘gewone’ natte herfsten

En mogen die ‘gewone’ grillige lentes ook terug

Alle seizoenen op hun plaats, op de wereldbol en in tijd

De rivieren meanderden weer

De vissen maakten zich klaar, onwetend, waarvoor ze bestonden

Ze droomden weer van de olifant, de vos, de haas en de giraf,

De fazant, de wezel, het everzwijn, de slang en zelfs de vieze dikke spin

Dat die allemaal weer een plaats hadden, hun eigen plaats

Ze droomden, die mensen, dat ze zelf plaats genoeg hadden

Er was toch nog altijd elkaar!

De kinderen, ze mochten zíjn, lachen, springen, ontdekken.

Ze zien geen verschillen, die kinderen, ze waren veilig.

En ze droomden verder, van de bomen en de struiken, de planten, de bloemen

Die mochten weer, zelfs het onkruid kreeg plaats

De groenten deden mee en de kruiden

En al die kleuren fruit, groenten, kruiden

Ze bleven maar groeien en geven en geven

De mensen droomden verder, ze zouden weten wat ze moesten weten

Vanzelf, zomaar,

Geen gluten of lactose of suikers meer op verpakkingen.

Er was genoeg voor iedereen

Ze deelden, ze namen, ze gaven

Wat ze nodig hadden, wat overbodig was

En de mensen droomden weer

Dat ze weer leren konden

Dat ze weer wisten, echt wisten

Ze durfden zelfs dromen van knuffels, van handgeven, van hand-in-hand-in-hand-in-hand-kringen en slingers, inhaken bij elkaar, van zoenen, van vrijen, van ravotten, van troosten

Ze ontdekten hun eigen kunnen weer en gingen, liepen, fietsten, tramden, treinden

Sommigen zwommen

Ayla* en Aarde wisten zich toch met elkaar te verzoenen

Ze wisten niet, ze kenden niet, ze dachten niet

Het was gewoon zo.

En de mensen droomden weer

Van nederigheid en dankbaarheid

van verzoening

De mensen ontdekten alleen in traagheid verre landen

Al het groen en andere kleuren, de dieren, de zeeën, de lucht, de zon en maan én zijzelf

Ze waren genoeg. Maar nu, nu dromen ze nog

*Ayla is het hoofdpersonage uit de boeken van Jean M. Auel, ‘De Aardkinderen’. In het eerste boek ‘De stam van de holenbeer’ , … wordt Ayla als kleine meisje geconfronteerd met het verlies van haar ouders en stam, door een zware aardbeving en komt ze in een andere stam terecht, van Neanderthalers https://nl.wikipedia.org/wiki/De_stam_van_de_holenbeer

De foto bovenaan komt van Mundo Increíble door Signature of Humanity op FB gezet.

Het nieuwe normaal?

Het is toch even wennen, zelfs voor een enkeling als ik.

Er is meer tijd zou u kunnen denken, toch is dat niet zo. Evenveel als ervoor maar ik moet u niets vertellen dat u al allemaal weet.

Hoewel ik probeer om een béétje minder achter het scherm te zitten, blijven de mooie dingen wel bij. Wat mensen doen in deze nieuwe situatie, foto’s die ze posten, allerlei solidaire acties, … Humor doet het ook goed. Dat kriebelt bij mij om te reageren …

Tijden van verwarring en onzekerheden, brengen me ook dichter bij dankbaarheid. Het kan zo eenvoudig zijn. Ineens is er aandacht voor kleine dingen. Bijvoorbeeld in het postkantoor of in de supermarkt en op straat.

Vanmorgen was ik even buiten, naar het postkantoor. Daar stond een wachtrij tot buiten. Maximum 3 mensen, denk ik, mochten tegelijk binnen zijn met tussen de wachtenden de vereiste afstand. Dat ging lekker vlot. Er stond iemand bij de deur die de mensen één voor één binnenliet en een volgnummer gaf. Ook aan het loket moest de nodige afstand bewaard blijven. Een tape op de vloer gaf aan tot waar je mocht komen. Ik ging om een pakje af te halen. De code op mijn gsm was nodig. Die moest ik op de tafel leggen zodat ik achter de lijn kon blijven. Min of meer toch. Eén en halve meter lange arm heb ik niet. Ik kan nog net krabben aan de jeukerige stukken vel van mijn lijf. Elke patiënt die deze bijwerkingen van de therapie heeft  (niet voor Covid19 voor alle duidelijkheid) kent het gemak van een arm die lang genoeg is. Anderhalve meter daarentegen … ik zou het wel weten.

Het personeel had mondmaskers aan. Toch wel geruststellend vind ik. Naar het schijnt, ik gelezen en gehoord heb, is de kans om iemand te besmetten dan een stuk kleiner. Om besmet te worden iets minder. Het hangt zeker af van de kwaliteit en de afsluiting rond mond en neus. Daar weet ik niet genoeg over.

Deze voormiddag ben ik boodschappen gaan doen. Dat doe ik om de paar dagen, omdat ik niet wil hamsteren. Lange wachtrij. Het ging vrij vlot. Met mijn papieren zakdoek voor mijn mond ben ik blijven wachten. Ook weer met de nodige afstand. Men weet maar nooit in deze tijden natuurlijk. Alles wordt nog onvoorspelbaarder. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken. Toen ik thuis kwam, ontdekte ik dat ik de gft afvalzakjes vergeten was. Die moet je aan de kassa vragen en daar wilde ik zo snel mogelijk weg uit respect voor de kassamedewerker. Totaal aan mijn brein ontsnapt. Op mijn briefje, dat ik deze keer wél bij had, stond het wel! Voor de volgende keer dan maar.

Twee maal bedankt alvast, aan de postbedienden en de mensen in het supermarktje. Ook voor de postbode, ik krijg nog steeds post. Drie maal dus. Oh en voor de chauffeurs die verder blijven rijden. Ze beloven, die regering althans, dat de voorraden aangevuld zullen blijven. Daarvoor hebben we de chauffeurs hard nodig!

De voormiddag was nog niet voorbij. En nu? Beweging! Maar even niet naar buiten. Het dichtste bij buiten zijn de ramen. Die zijn vuil, heel vuil. Vooral aan de achterkant. Dan maar ramen gelapt. Dubbel gelapt. Dat heb je van al dat fijn stof, het werd zelfs niet door de veelvuldige regen van de afgelopen weken weg gespoeld, wat natuurlijk niet de enige reden is …

De mondmaskers. Die houden me bezig. Ik vraag me af of de mensen die ik ze zie dragen, een aandoening hebben waardoor ze kwetsbaarder zijn voor het virus. Alle begrip. Als het moet en voor de beweging kom ik zelf ook buiten, zij het niet zo lang, maar ik doe het. Zolang er afstand is, ben ik niet ongerust. Gisteren bijvoorbeeld, ben ik even gaan fietsen. In de parken is er wel meer te zien. Als u een bankje kan bemachtigen, is het voor u alleen, tenzij het langer is dan anderhalve meter. Het is niet om te lachen maar ik denk nu spontaan dat ik dan in het midden zou gaan zitten. Plaats genoeg 😉 Tenzij u met mensen onder hetzelfde dak bent, natuurlijk, dan mag u misschien zelfs op elkaars schoot gaan zitten.

’s Morgens is mijn energie op z’n best. Gelukkig dat ik al die dingen dus gedaan heb. Als ik in de namiddag gerust heb (ik voel me ineens heel oud terwijl ik dit schrijf) is de zin voor veel actie er niet zo. Ik had bezoek van de Collega’s vandaag en van kapitein Zeppos. Eindelijk zie ik hem eens. Het was net voor mijn tijd (dus toch nog niet zo oud … ).

Er zit nog een andere blog in mijn hoofd, maar die wil er nog niet uit. Goed, zolang er nog woorden zijn die mogen samenscholen …

Oh ja, ik heb ook nog wat verhaaltjes ingelezen … ik zal ze verzamelen in een aparte rubriek. Hier alvast een begin.

Ik voel me zo in CoroNtAine.

Misschien zal het voor u lijken alsof ik er een loopje mee neem maar niets is minder waar. Minimaliseren al zeker niet. Panikeren, mijn Facebookpagina vol te zetten met waarschuwingen – hoogstens aanvaardbare mopjes – die toch al iedereen gelezen en al dan niet goedgekeurd heeft, met mondmasker lopen of wat dan ook, weiger ik te doen.

Hoe was het leven ook alweer vóór de uitbraak van ‘De Bitch’ – staat u me deze benaming toe aub. Betalingen gingen ook al met de bankkaart, behalve waar het echt niet kon. Dat bracht me wel eens in een benarde situatie bij de fietsenmaker hier dichtbij. ‘Cash alleen mevrouw’ en ‘U kan daar geld afhalen.’ en ‘Neen, u hoeft uw fiets niet hier te laten staan, gaat u maar gerust met de fiets.’ Wat een vertrouwen, toch? Ik heb dat dan ook gedaan. Ik ben teruggereden nadat ik dat geld had afgehaald en heb betaald wat ik moest betalen. Maar nu dwaal ik af, dat heb ik ervan als ik met de fiets ben, dat gaat iets sneller…

Ik betaal dus meestal met de kaart. Verder gebeurt het zelden dat ik in de straat en andere wandelgangen zomaar iemand kus, een hand of knuffel geef. En dan nog, kus op de wang, wang tegen wang wel te verstaan. Ge weet wel, zo’n lip bijna op wang kus. Dé kus? Dat doet u toch niet zomaar met eender wie? En als die niet-eender-wie dat ook niet doet …

Overigens was ik mijn handen sowieso dikwijls, ik houd van proper handen.

Maar nu, mag ik mijn familie geen kus meer op de wang geven, de spontane omhelzingen van vrienden die ik niet zo vaak zie blijven uit, de nog spontanere knuffels van kinderen van de familie moet ik afweren. Dat er paniek is tussen deze vier en iets meer muren waar ik woon, zou overdreven zijn. Feit is wel dat ik voorzichter ben. Alleen al omwille van de bijwerkingen van mijn immuuntherapie, die aan De Bitch doen denken. Er is geen verschil in symptomen vóór en na. Ik vertrouw erop dat ik dat voel. Toch ben ik gereserveerder, iets meer gêne. Niet voor mijn toestand, wel voor de ongerustheid die het kan teweegbrengen bij mezelf en mijn omgeving.

Mijn vader zit in quarantaine in het rusthuis. Deur op slot. Geen bezoek. Geen informatie. Ook al ben ik officieel mantelzorger, samen met mijn zus, we mogen niet binnen. Afspraak met de oogarts tot nader order uitgesteld. Gelukkig begrijpt die dokter dat.

Ik kan een boek vullen met avonturen in dat rusthuis. Zonder beschuldigend te wijzen, want ik weet ook niet wat er zich achter de schermen afspeelt. Ik registreer dan feiten met een vleugje subjectiviteit omdat het toch over mijn vader gaat.

De lessen waarvoor ik me zo enthousiast heb ingeschreven, zijn voor de maand maart alvast afgelast. Nog een cursus waarbij het niet duidelijk is, maar ik bereid me voor op vrije tijd. De openbare gebouwen zijn dicht, ook de bibliotheken. Mijn abonnement moet verlengd worden, mijn boeken afgegeven, mijn gereserveerd boek opgehaald … Nee, ja. Nee, niets moet natuurlijk. Ja, de gebouwen zijn dicht.

Eergisten was ik bij mijn – nieuwe – huisdokter. Zij zei me dat ik niet vatbaarder zal zijn voor De Bitch dan een doorsnee gezonde mens, maar wel zieker zou kunnen zijn vanwege mijn chronische toestand. Dat vond ik geruststellend. Ik doe dus gewoon maar voort met handen wassen, goed verluchten, niet binnen blijven zitten, want ik voel zowel de zon als de regen graag en vandaag was dat ook de wind. Mensen ambeteren met mijn blog, iemand moet het doen, toch?

Het is een beetje raar, mijn gedachtegang momenteel. Natuurlijk is het goed om voorzichtig te zijn, de maatregelen te respecteren, vooral uit solidariteit. Niemand wil de zwarte piet doorgeschoven krijgen, noch van een gezonde noch van een zieke mens.

Nog andere gedachten durven binnendringen. Hoe erg is het om 24/7 fijn stof in te ademen t.o.v. De Bitch? Als je bekijkt waar het begonnen is, toen er daar nog zo ongeveer zwarte lucht was en nu, het bijna leeg gelopen is, de lucht weer een stuk zuiverder is.

Gaan we, stel dat alles plat ligt binnenkort, dan tenminste toch zuiverder lucht krijgen? Zal dat virus dat willen, die pure gezonde lucht? Hopelijk stikt het dan in haar hoest. Gaan we fietsen op de ring zoals vroeger bij autoloze zondag op de autostrade? Op één meter in het vierkant van elkaar. Interessanter is dan de vraag wat daarna zou gebeuren wanneer alles weer – min of meer – goed komt. Blijft ‘de mens’ verder arrogant zijn, zich op de borst kloppend dat De Bitch verslagen is. Zie je wel? Wíj zijn de baas!

Waarom gebeurt dit? Is dit een zuivering van de natuur? Akelig om er zo aan te denken, want ik wil zelf nog niet uitgezuiverd worden in deze.

Wanneer is De Bitch overwonnen? Het lijkt wel op oorlog, de virus tegen de mens! Zo’n film, waarvan u waarschijnlijk sneller dan ik op een naam komt.

Intussen verandert de toestand in het land constant. Tv of radio staan te vaak aan. Het blauwe licht van dit of ander scherm ketst af op mijn leesbril. Komt het nationaal rampenplan er? Zal ik al gaan hamsteren? Naar het schijnt is WC papier nogal in trek …

Wat een geluk dat ik nog niet gepoetst heb en de plannen binnenshuis die ik wilde doen zo hard uitgesteld heb. Als ik alsnog in CoroNtAine moet, zal ik me alvast niet vervelen.

Wat gaat u doen in geval van CoroNtAine?

Vrouw op Vrouwendag

Wat kan er nog gezegd worden over deze Internationale Vrouwendag, wat nog niet verteld is?

Mijn moeder was haar tijd ver vooruit. Werkende vrouw met zes kinderen, nooit haar (spreekwoordelijke) schort afgenomen. Ik weet niet zeker, maar ik denk dat ze er niet zo bewust mee bezig was. Hoewel ze wel bij de ‘Vrouwengilde’ was. Ze was bij nogal veel. Waar ik bijna zeker van ben, is dat ze niet zou meedoen aan acties, op de manier zoals dat tegenwoordig gaat. Ze zou het zeker niet veroordelen. Maar het was haar ding niet. Ze deed wat ze deed, op haar manier, op haar tempo (en dat was behoorlijk snel) voor diegenen die het nodig hadden. Zo voel ik het ook aan, zij het veel trager en individueler.

Ik voel me vaak een beetje dubbel als me zoiets gevraagd wordt, ‘kom je ook naar …’. Onafgezien van het feit dat je me zelden (of wie weet zelfs nooit) zult zien waar het druk is of waar ik drukte vermoed, sta ik wel achter goede initiatieven natuurlijk. En ook al val ik niet op daarbuiten, ik ben niet onverschillig. Dat wilde ik de wereld maar even laten weten. Als deze (soms echt hele lieve) vrouw Neen zegt, neemt u het dan a.u.b. niet persoonlijk op. De ‘waarom niet?’ vraag is in mijn ervaring de meest overroepen vraag. Het recht, als mens, om neen te antwoorden bestaat, zonder meer. Neen hoeft niet VERantwoord te worden.

Desalniettemin bewonder ik alle activisten/deelnemers/spectators/organisatoren/ …zeker met dit weer … ! Want waar zouden vrouwen staan, als er geen activisten en activistes waren? Bedankt!!!

Voor alle mensen wens ik dat ze de vrouwen kunnen zien zoals ze zijn, wie ze willen zijn, wie ze niet kunnen zijn, zonder dat ze het moeten verantwoorden of erger, toestemming vragen.

Ziehier, mijn schort. Maar ik heb wel mijne was gedaan vandaag hoor. Wie anders? 😉

ik vind het best een mooie.

Wat vindt u zelf dat niet verantwoord moet worden?

Hoofd op hol

Vandaag had ik mijn zoveelste immuuntherapie. Het hele gebeuren verloopt vlot. Om negen uur en een beetje word ik geroepen voor de bloedafname en het meten van de parameters*. Ik ben een kilo of anderhalf bijgekomen, hoera in driewerf. Nog nooit eerder blij geweest met een kilootje dat erbij komt. Laat die baxter maar komen. Het mag een straffe zijn.

Rond half één vanmiddag ben ik weer helemaal thuis, aan de koffie, boterhammen die vooraf al gesmeerd zijn, een chocolaatje en een zelfgebakken havermoutpannenkoek. Men weet het nooit hoe lang het kan duren in dat ziekenhuis.

Aan de baxter hangende, probeer ik het boek van Stephen Frye ‘Mythos’ te verslinden. Het is wel vrij humoristisch opgevat. Maar kan het dat zijn schrijfstijl toch niet zo hard aanslaat bij mij? Wat me – mateloos, ik durf daar voor uitkomen – irriteert, is dat hij de héle tijd verwijst naar wat nog komen gaat en wat de lezer zich zeker nog herinnert van vorige bladzijden. Het enige dat mij tot nu toe is bijgebleven is dat men Kronos best in leven laat, hoe miserabel hij zich ook voelt doorheen de eeuwen der eeuwen. Laten we de uitdrukking ‘De tijd doden’ vergeten. De tijd doodt ons wel op een keer.

Wie wist het nog niet? “Everything comes from the Greek!” Daar hebt u geen Windex voor nodig, om dat te begrijpen. Misschien dat Windex hier en daar Corona op afstand kan houden, hoewel ik dat betwijfel. We hadden het erover, de verpleegster, die de eer had om mijn bloed en die parameters af te nemen (niet afpakken 😉) en ik. Ik dacht nog voor ik vertrok stel je voor dat ze me vandaag daar houden, in quarantaine – ik vertoon al eens een of meer bijwerkingen van de therapie, aaaatchiiieee – mijn haar is nog niet gewassen, dat ben ik pas morgen van plan en ik heb gene ene tandenborstel bij en ondergoed, op dat ene broekje na in mijn handtas, een mens krijgt al eens onverwacht de slappe lach … dat Corona virus dus. Geen al te strenge maatregelen. Wij zijn toch al ziek.

De verpleegster en ik zijn het er wel roerend over eens dat het in de media wordt opgeklopt. Wat is er met Ebola gebeurd? En met die dolle koeienziekte (ken je die mop van die koeien en die varkens?**) ? Wie kent de voorlaatste bedreiging nog? Waarom sterven mensen en anderen overleven het? Hoe groot is het percentage zieken t.o.v. het percentage paniek onder de gezonde mensen? Nu ja, zij die het virus niet hebben opgelopen. En weet u dat zeker? Stel dat ik het één en ander goed onthouden heb van ‘vroeger op school’, dan is het toch mogelijk om een virus in het lijf te hebben zonder er ziek van te worden? Of een ander monster? Ervaringsdeskundige met een tikje arrogantie vandaag. Het is maar de vraag wat het lijf ermee doet.

Maar oké, na dat gesprek hier en over andere kalfjes, mocht ik me weer naar de wachtzaal begeven. Het was er nog steeds rustig. Mijn eigen oncologe is op vakantie. Oncologen zijn ook mensen. Ik zou niet graag hebben dat ze een burn-out krijgt. Ik kreeg dus voor een keer een andere oncologe bij de consultatie. Als de mijne maar gezond blijft en die andere dokters ook natuurlijk. Anders is het gevaar voor de gezonde oncologen om alsnog in burn-out te gaan groter dan het Coronavirus op te lopen.

Terug thuis van het hele gebeuren. Ik probeer het elke keer weer uit mijn hersens te schudden (die kan u gerust – zij het met veel geduld – her-programmeren), het feit dat ik moe ben na zo’n vermoeiende en overprikkelende voormiddag. Niks gekort. Ik dut toch maar weer in. Na de boterhammen, het chocolaatje en de havermoutpannekoek. Zelfs de koffie kan me voor het eerstkomende halfuur niet wakker houden. Mijn hersens weten nog niet dat dat óók mag, dutten, lui zijn op tijd en stond, zónder me daarover ambetant te voelen wel te verstaan.

Een wandelingetje! Dat is het! Daar zal ik wel van opkikkeren. Het regent. Ik hoor u denken, oh bah! Dat is niet waar natuurlijk. Ik hoor dat niet. Het is alleen een voorspellende gedachte. Ik vind het niet erg dat het regent. De natuur doet wat de natuur doet. Het zal wel aan het plastic liggen. Moeten ze maar niet alles driedubbel hygiënisch inpakken in … plastic. Onderweg weer naar huis, ga ik even de Express supermarkt binnen, met opzet (hebt u ‘em?), om te ontdekken dat ik net iets teveel koop – niet verpakt – om zonder ongelukken met mijn winst thuis te geraken. Mijn boodschappentasje zit niet in mijn jaszak … ik ben een plastic tasje rijker. En nu?

U heeft het vast al gemerkt – misschien hebt u er zich wel mateloos aan geërgerd – mijn hoofd is weer op hol. Gelukkig is er in april (niet de eerste) een MRI hersenen gepland … dan weet ik meer … 😜

opmerking over de happy socks: Happy socks worden gedragen door vele melanoompatiënten tijdens op de dag van onderzoek, scan, behandeling … Daarna zetten we het op Facebook. Het eerste paar heb ik gekregen van de Nederlandse vereniging Stichting Melanoom. https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

* parameters meten: bloeddruk, temperatuur, hartslag, gewicht

**Wat doen dolle koeien wanneer ze zich vervelen? De varkens pesten!

Week tegen pesten

Op deze dag van de liefde, die ik iedereen gul wens – wie weet, komt er nog een rijmelarijtje van – wil ik het toch over iets anders hebben. Niét te bedekken met de ‘mantel der liefde’.

Naar aanleiding van de week tegen pesten, heb ik deze gedachte. Het overkwam me zomaar tijdens de afwas. Ook naar aanleiding van de raad uit de workshops om losweg zonder vooraf bedacht onderwerp te gaan schrijven, liet ik het over aan de trigger. Ik hoorde het op de radio dat vandaag de week tegen pesten begint. Het is een #schrijfmeditatie geworden.

Dit is eruit gekomen:

Er is iets dat ik wil zeggen over pesten. Ik werd namelijk zelf nogal eens gepest als kind en een keer in een werksituatie. Het maakt NU niet meer uit wie dat waren. De ‘verwijder’ knop in mijn hoofd is echter afwezig. Ik weet nog enkele feiten. En op basis daarvan zeg ik het volgende aan de pesters van toen:

– ten eerste: excuseer me ajb, mijn bestaan in jullie leven. Blijkbaar hebben jullie je zo geërgerd aan mij dat het in de weg stond van de gang van jullie leven. Daar heb ik NU een vraag bij. Wat in mij, heeft jullie zo daartoe aangezet? Wat ging er zo onuitgesproken fout in je leven?

– ten tweede: dank jullie ook, allemaal. Vooral om de aandacht en tijd die jullie aan mij besteed hebben, aan dat mormel, die dikke, dat v*w*f, dat jullie in mij zagen. Echt! Hoedje af, dat ondanks dat jullie zó over me dachten, jullie toch tijd en aandacht aan mij gaven. Overigens kan ik NU zeggen, graag gedaan! Ik heb ontdekt door de tijd heen dat ik mezelf toch niet verloren ben. ‘Hè, ik ben ook sterk!’ (soms toch 😉 )

– ten derde: een boodschap voor jullie. Ik heb compassie met jullie en hoop dat jullie NU op zichzelf sterk kunnen zijn, met al het goede en minder goede. Het leven is dan veel minder vermoeiend.

Het gebeurde plaatsen lukt aardig. Helemaal vergeten niet. Soms is er toch nog stiekem dat gemeen duiveltje op mijn schouder dat lacht “eigen schuld, dikke bult”. Gelukkig ben ik een dochter van mijn moeder die me ooit zei: “Als je van iemand niks goed kan zeggen, laat die dan gerust!”(nooit vergeten, ook al zat ik op dat moment in mijn pukkelkopperiode, dwars zijn was een natuurlijk proces 😉).

Overigens, het was niet de hele tijd kommer en kwel. Ik heb ook mooie vrolijke herinneringen aan mijn kinderperiode. Gelukkig!

Hier ben ik weer 🙂

U ook?

Studiedag van de patiëntenvereniging

De mens in de mens heb ik afgelopen zaterdag nog een keer mogen ervaren, toen ik deelnam aan de jaarlijkse studiedag van Melanoompunt. De derde al. Vanaf hun eerste studiedag was ik al behoorlijk onder de indruk. Echter toen was ik nog in mijn ‘ontgroeningsproces’ in het monsterpatiënt zijn. De eerste confrontatie met deze onderschatte gevaarlijke ziekte, was zwaar. En toch vond ik er een licht dat ik ben blijven volgen, van op afstand of dichterbij; op hun website https://www.melanoompunt.be, de Facebookpagina en vooral ontmoetings-momenten, waaronder deze studiedag, telkens het kan.

Link naar de studiedag. Er volgen ook nog filmpjes van de sessies. https://www.melanoompunt.be/index.php?page=studiedag

Er zijn ook andere ontmoetingsmomenten zoals bijvoorbeeld een bewegingsdag, familiedag, een lezing, een ontspanningsnamiddag, informatie over de rechten van de patiënt, … noem maar op. Op zeer korte tijd is deze groep uitgegroeid tot een heuse patiëntenvereniging met vzw statuut, contacten in binnen- en buitenland, sponsors, … Heel professioneel. Zo was ook de aanpak van afgelopen zaterdag.

Er was een warm ontvangst, met een cadeau in de vorm van een draagzak met het embleem van de vzw, een kraanvogel, de zak had al inhoud, flyers, een infoboekje, pen, een pin, een gezonde hap én een andere zoete hap.

We konden alvast eens kijken aan de informatiestanden van de sponsors, waaronder Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, enzovoort. Daar vond ik dit boekje met het verhaal van één van de bestuurders.

Vroege vogels konden deelnemen aan een voorbereidende sessie, voor een opfrissing, of voor mensen die voor de eerste keer komen bijvoorbeeld. Ikzelf ben ingestapt om 10u en gestart met een koffie. Het was nog behoorlijk fris (met de fiets gegaan, de studiedag was in Antwerpen), maar de organisatoren waren al veel vroeger daar en die komen soms van heinde en verre.

Mijn vertrouwenspersoon voor de melanoompatiënten in het ziekenhuis waar ik behandeld word,  was er ook.

Het programma was goed gevuld net zoals de vorige keren.  In het welkomstwoord werd de missie van de vereniging verduidelijkt waarna de ochtendsessies begonnen. De meesten liepen parallel. Men kon dus telkens tussen twee sessies kiezen. Eén sessie was voor iedereen tezamen.

Daarna was er  ruim tijd voor een vragen- en antwoordenronde.

In de vroege namiddag is er voor de patiënten en hun naast-betrokkenen een ‘activiteit’ voorzien. Het was een toffe quiz, online met de smartphone mee te doen. Mijn kennis is er wel, doch nogal traag … geen verdere commentaar 😉

Ook de namiddag was goed gevuld met twee keer parallel lopende sessies. Hierbij deed ik mee aan de sessie vermoeidheid/Energie en Medische beeldvorming en werd weer wat wijzer. Het mag weer, het bestaat, ik beeld het me niet in, die vermoeidheid. De onvoorspelbaarheid van de dingen, de pijntjes, -weeral- vermoeidheid, de eeuwige verkoudheid, … het is er! Dat hoéft niet – flink! –  genegeerd te worden.  Ik word weer even milder voor mezelf.

Bij de sessie Medische Beeldvorming gaat er een lichtje op. De verschillende soorten scans die we vaak ondergaan, werden duidelijk uitgelegd, hoe ze werken, wat ze nu precies meten enz. Alhoewel ik het nu veel beter begrijp, kan ik het niet zomaar navertellen. Het komt zeker op de site.

Na de informatiesessies kregen we een ‘state of the union’. Hierin zit ook wel een moeilijk moment. Het vernoemen van de mensen die ook aangesloten waren bij Melanoompunt maar de ziekte helaas niet overleefden. Dat is voor ons allemaal wel confronterend.

Er komt een korte samenvatting van de studie aan de universiteit Gent samen met UZGent, waaraan ik vorig jaar deelnam. Een onderzoek naar het welbevinden van patiënten in stadium IV tijdens hun behandeling. Frappant, op nummer één van de ergernissen staat ‘het lange wachten’! Daar kan ik inkomen.

Het overzicht van de activiteiten het komende jaar wordt uitgelegd.

Wat ook vermeld wordt zijn de sponsors, de verschillende manieren om aan het broodnodige geld te raken. Daarbij doe ik een warme oproep voor hen die (on)regelmatig online bestellen. Doe het via deze site, www.trooper.be/melanoompunt. Zoek dan de site waar je wil bestellen, klik en doe je ding… Het kost je enkel een klikje meer, geen cent.

De hele dag wordt afgerond met een nieuwjaarsreceptie. Het is nog steeds januari, waarin de wensen voor 2020 zeker nog kunnen.

Het geeft een warm gevoel, lid te zijn van deze vereniging. Er is echt, écht, ECHT altijd iemand, meerdere mensen, om op terug te vallen. Zowel voor de info, als voor een babbel, een ontmoeting, zoals op deze dag. De verhalen, de herkenning, de erkenning, de opluchting – ‘het is normaal dat ik me zo of zus voel – en vooral, de warme mensen, hart en ziel, energie en veel tijd worden erin gestoken. Dat is aan alles te voelen!

De studiedag kende nogal wat nieuwe gezichten. Enerzijds is dat fijn omdat steeds meer mensen de weg naar de vereniging vinden en zo ook bekender wordt. Dat is heel erg nodig! Zeker omdat de aanpak heel professioneel is. Toch gebeurt alles op vrijwillige basis. Anderzijds, is het natuurlijk wel zo dat hoe meer patiënten deelnemen dat betekent dat het aantal patiënten steeds maar toeneemt. Een droevig feit.

Desalniettemin (ik houd van dit woord, nog meer in het Grieks) wil ik er wél de aandacht op vestigen! Omdat het belangrijk is! Huidkanker wordt m.i. nog veel te vaak onderschat. Uit onwetendheid? Uit angst? Uit on-ervaring? Ik herinner me een kort gesprek met de assistente van mijn oogarts bij de laatste halfjaarlijkse controle. Haar gezicht verried grote verbazing toen ik mijn verhaal deed. Ze vertelde dat ze dacht dat het ‘gewoon vlekjes waren die ontaardden en dan verwijderd werden en je was ervan af.’

Het is dié onwetendheid die me stoort. Het is dié onwetendheid die best mag krimpen. Het is dié onwetendheid die ons, patiënten, kadert in een frame waar we niet kunnen zijn want de waarheid is helemaal anders, levensbedreigend.

Voor mezelf kan ik zeggen dat ik niet vaak meer in totale paniek ben, zelfs niet op radeloze momenten, want ik ben nog steeds niet in remissie, wel in ‘stabiele’ toestand.

Ik kan alleen maar lof zwaaien aan Melanoompunt. We krijgen zelfs een mooie zelf gehaakte (niet door mij) sleutelhanger met kraanvogel als aandenken.