De middendag.

Ik begon in mijn dagboek te schrijven. De datum komt altijd eerst. Vandaag dus:

Woensdag, 18 juli … enzovoort. Toen ‘woensdag’ verscheen op het scherm dacht ik aan wat woensdag voor me betekende vroeger en ben ik iets helemaal anders beginnen schrijven dan dat wat ik wilde schrijven. Van het een komt het ander met mijn chaotische gedachtegang. Waarschijnlijk onbewust om de paniek van mijn ‘wanbetalingen‘ even achteraan in mijn hoofd te verstoppen.

Het is misschien eens wat anders dan louter ‘het-monster’ verhalen … 🙂

De middendag, zo noemde ik woensdag vroeger altijd. Toen ik nog student was, deed ik dat al. Ik leefde precies van het ene vrije moment naar het andere. Woensdag was dan zo’n breekpunt, dat net in het midden lag tussen twee weekends. Vrije momenten waren er talrijk in mijn jonge werkjaren. Zo is mijn ervaring toen toch geweest. Waarschijnlijk heel nodig geweest. Toch niet zoveel later had ik aan die manier van vrij zijn, geen behoefte meer, totaal niet. Ik ging uit van ongeveer vrijdagavond tot zondagnamiddag. Intussen volgde ik avondschool. Heel wat avondschool heb ik gevolgd in mijn jongere jaren. Nu ja, ook in het nabije verleden :-). Vooral Grieks dan. Maar andere talen en andere opleidingen zijn ook voorbij gewandeld en als ik mezelf  hoor proberen in het Frans … ai ai. Dat is echt voorbij gewandeld. Misschien moet ik maar bij Lana en Rani in de leer? Op kinderniveau, dat wordt plezant.

Die woensdag dus en die weekends. Zo vrij was het niet natuurlijk. De was, de strijk, boodschappen, … toen ik als zelfstandige begon te werken, was het echt wel wat anders. Weekends paperassenwerk doen, voorbereiden, verslagen, bilans voor aanvraag terugbetaling, …. Het werk deed/doe ik graag, er is altijd iets bij te leren. Hopelijk in alle vakken. Het was wel hupsakee met de totale vrijheid in weekends.

Later was ik er even uit, ook omwille van gezondheidsredenen. Twee keer zelfs. Die tweede keer vonden mijn ‘collega’s’ teveel en ik werd vriendelijk uit de praktijk gezet. Noodgedwongen zocht ik na mijn ziekteverlof naar een ander werk. Intussen kon ik gelukkig wel beroep doen op een werkloosheidsuitkering. Makkelijk? Neen! Ga maar eens aan de slag als je de hele tijd hoofdpijn hebt (dat was vlak na de revalidatie bij de hersenbloeding). Ik deed een vervanging in een kinderziekenhuis in Antwerpen. Heel fijn werk overigens. Werken met jonge kinderen en baby’s met voedingsproblemen. Je houdt niet voor mogelijk wat er allemaal fout kan lopen in de voeding van kinderen. De fout ligt in het probleem zelf, niet bij het kind of de ouders. Heel boeiend was dat. Ik zou nu weer moeten bijscholen, maar ik zou het met liefde doen. Weet je hoe dankbaar het is als je zo’n kind weer een (min of meer) normaal eetpatroon krijgt aangemeten?

In het najaar van dat jaar kon ik aan de slag in een school voor buitengewoon onderwijs, waar ik twee schooljaren gewerkt heb. Dat was weer een hele andere ervaring. Van grotere kinderen met leerproblemen, tot kleuters met een autisme spectrum stoornis (ASS), kinderen functioneel leren lezen, … Wat mij steeds bij zal blijven is dat kind uit de kleuterklas dat in haar eigen wereldje zat en toch op een keer is beginnen communiceren. Eerst met gebaren en éénwoord-zinnen, later iets langere zinnen. Ze kon zeggen wat er scheelde, dat was een hele doorbraak voor dat kind.

Daar heb ik het leven van vrij moment naar het andere dubbel ervaren. Zowel van weekend naar weekend als van vakantie naar vakantie. Pas op! Versta me niet verkeerd. Het is echt behoorlijk zwaar in het onderwijs werken. Je hebt echt niet veel rust. Ik heb de leerkrachten die voor zo’n hele klas staan wel bewonderd.

Het totaalbeeld voor mij echter – toen – was aantrekkelijk. Ik weet niet meer hoe het nu in het onderwijs aan toe gaat. Ik lees en hoor wel veel natuurlijk, toen ik nog in de praktijk was en nu volg ik af en toe wat op Facebook. Het lijkt erop dat mevrouw Crevits er een behoorlijk potje van gemaakt heeft.

Uiteindelijk gaat het erom dat je de potentie haalt uit een kind, of uit een volwassene. Als je met mensen werkt, ben je dat verplicht, elke schoenmaker bij zijn/haar eigen leest in het hele team. Ik hoop dat iedereen die in de zorgverlening werkt dit ervaart. Volgens mij ben je dan goed bezig.

Wat mijn professionele toekomst nog te bieden heeft? Of wat ik te bieden heb? Dat is nog vaag. Komt het nog? Ik hoop het van harte. Het monster moet er wel eerst uit. Het blijkt nu nog niet aan de orde te zijn. Doktersadvies is om te volgen. De dokter die jou behandelt, bedoel ik. Louter praktijk zie ik niet meer zitten. Mijn bioritme is nu weer net een beetje terug op peil.

Hopelijk ga ik dan in een bijscholingsprogramma of omscholingsprogramma. Liefst terug in de zorgverlening. Reva? School? Ziekenhuis? Dat laatste lijkt me wel fijn. Het kan nog allemaal … denk ik.

Wordt ongetwijfeld vervolgd …

(ps. de foto is van mijn boekje waarin ik het vaakst losse gedachten opschrijf)

 

Sociale bijdragen van een zieke zelfstandige.

Weer een monster gerelateerd verhaal helaas. Waarschuwing: papierenwerk is saai om over te schrijven, u bent moedig als u dit tot het einde leest. 😉

Vandaag wilde ik eens over iets anders schrijven dan over het monster. Tot ik die mail kreeg van mijn Sociaal Verzekeringsfonds.

Als je zelfstandige bent, word je geacht zelf voor je sociale bijdragen te zorgen. Om dat in goede orde te houden, ben je verplicht om die te betalen aan zo een fonds. Daar word je pensioen, ziekenfonds, ziekte-uitkering, etc van betaald. Hoe meer je verdient, hoe meer je moet betalen. Dit gebeurt per kwartaal. Je krijgt dan een rekening van de lopende kwartaalbijdrage (4 per jaar).

Toen ik in ziekteverlof ging, heb ik direct aangevraagd om deze voorlopig niet meer te betalen. Daarvoor moest ik een attest van de dokter insturen samen met een ingevuld formulier van mijn fonds, Acerta. Dat vind je op hun website. Het gaat om een ‘Ereverklaring afsluiting dossier’. Hierbij vul je dan in wat van toepassing is voor jou. Bij mij was dat ‘Aanvraag gelijkstelling ziekte’ waarbij ik volgende verklaar:

Ik heb mijn activiteit volledig stop gezet. Ik vraag om volgende periode van ziekte, gelijk te stellen met een periode van beroepsactiviteit. Hier zet je dan ook de begin- en einddatum van de ziekteperiode op (zoals vermeld op het doktersattest, de oncoloog van dienst toen heeft dat opgemaakt).

Er staan ook voorwaarden bij. Voor de aanvraag gelijkstelling ziekte is dat minstens drie maanden zelfstandige zijn en voor mijn hele zelfstandige periode (actief) de sociale bijdragen betaald te hebben. Dat heb ik gedaan tot en met 31 maart dit jaar.

Een volgende voorwaarde is alle zelfstandige activiteiten stopgezet hebben. Niemand mag in mijn naam de activiteiten verder zetten. De kinderen die bij mij in behandeling kwamen, mogen wel door iemand anders overgenomen worden, mits in naam van de overnemende logopediste. Zij mag niet in mijn naam werken. Wat heel logisch is, aangezien zij het werk doet, door die ouders betaald wordt en ze heeft een eigen RIZIV nummer heeft. Ze schrijft aldus de getuigschriften voor terugbetaling van de logopediesessies op haar eigen naam uit.

De derde voorwaarde is het bijvoegen van een doktersattest waarin verklaard wordt dat ik niet kan werken gedurende de periode.

Als dat goed gekeurd wordt, behoud je je ziekteverzekering, kinderbijslag (indien van toepassing) en pensioen.

Natuurlijk heb ik die formulieren tijdig en correct ingevuld ingestuurd.

Op die goedkeuring ben ik nu al meer dan drie maanden aan het wachten. Intussen kreeg ik wel een rekening om mijn tweede kwartaalbijdrage te betalen. Hiervoor mailde ik. Hiervoor belde ik. Bij dat telefoongesprek antwoordde men mij dat alles was aangekomen, zowel de aanvraag per post als de mail. Ik zou geen bijdragen meer moeten betalen, tot er een antwoord kwam. Dat antwoord was bijna zeker positief, goedkeuring van het dossier dus.

Blijkbaar moet dan zo’n sociaal verzekeringsfonds zulke aanvragen eerst zelf doorsturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekeringen der Zelfstandigen (RSVZ). Zo’n brief heb ik ontvangen van Acerta. Mijn dossier is daar binnen gediend. Het RSVZ zal mij schriftelijk op de hoogte brengen van haar beslissing (staat letterlijk zo in de brief). Deze brief van Acerta dateert van begin mei (bijna een week later dan de postdatum op de brief ontvangen). Het is de dag dat ik gebeld en gemaild heb omwille van die rekening kwartaalbijdrage.

Tot dan was ik nog helemaal niet ongerust. Echter vandaag kreeg ik de rekening voor de derde kwartaalbijdrage, met interesten op de tweede kwartaalbijdrage. D.w.z. het bedrag van die tweede bijdrage + interesten direct te betalen, de bijdrage voor het derde kwartaal voor 20 september.

20180717_221900

Kan u nog volgen? Ik zou het zelf ook niet kunnen. Er rijst wel de vraag hoe zulke diensten werken.

Ik heb nog maar eens geantwoord per e-mail, met in bijlage de kopie van dat ingevulde formulier + doktersattest. In dat doktersattest staat ‘om oncologische redenen’. Zegt dat niet genoeg?

Intussen ben ik in het echt ziek. Ben ik in het echt vaak moe. Heb ik in het echt wel pijn. Voel ik in het echt de gevolgen van de immuuntherapie en de medicatie die dan de gevolgen van de eerst genoemde moet onderdrukken. Heb ik in het echt wel eens last van angst, onzekerheid, etc… Moet ik nu ook in het echt hun werk doen? Of hen in het echt eraan helpen denken dat dit echt wel belangrijk is. Ik kan echt niet zomaar het bedrag van twee kwartalen betalen. Om later (waarschijnlijk veel late),  een brief te krijgen dat ze het zullen terug storten, om dan nog langer te wachten op de effectieve terugbetaling. Waarom zou ik anders denken?

Zal ik ineens in het echt een bed aanvragen in de psychiatrie?

En dat in tijden van digitale snelweg en privacy-bedreiging.

De boontjes koken nog …

… terwijl ik dit schrijf.

Ik wil wel eens schrijven over de financiële kant van het monster. Ik werd opgenomen in april voor vijf dagen. De factuur hieromtrent is echt eentje om U tegen te zeggen. De facturen die achteraf komen, die van de wekelijkse controles gedurende de hele maand mei, zijn ook niet van de poes. Ik vraag me af wanneer ik eindelijk eens de terugbetaling krijg van mijn hospitalisatieverzekering. Ze staan hopeloos achter.

Weet je wat dat met me doet? Dat ik mijn kot niet gerenoveerd krijg.

Dat ik toch maar echt zuinig ben in de solden.

Dat ik aan niet veel meer meedoe, niet zo’n probleem wegens te druk in mijn hoofd anders, maar de mogelijkheid zien, is toch heel wat anders dan gebonden zijn aan de onmogelijkheid.

Wel een voordeel, ik word selectief. Dat wat ik echt niet wil, doe ik meestal ook niet, ook al hoort het ‘normaal gezien’ wel zo.

Het maakt veel meer uit dan enkel (heel) zuinig leven. Het maakt dat dààrover praten  mensen wel eens ongemakkelijk maakt. Vaak willen ze wel helpen met goed bedoelde raad maar daar gaat het niet over. Het gaat over het kunnen vertellen zonder dat iemand anders het van mij overneemt.

Bij mezelf doet het me meestal nadenken over hoe ik het moet oplossen. Ik wil geen aalmoes, zeker niet, want als er iets is dat ik, nog meer dan financiële armoede, verfoei, is mijn eigen ik prijs geven. Je hebt soms geen keuze om je te laten doen als je dat aanvaardt. Dat is niet alleen persoonlijk zo, dat is zelfs al wettelijk in Nederland. Leefloon? Ga er maar wat voor doen … gratis dus.

Och, hier ook, ik zal toch niet makkelijk in de lijn lopen. Ik denk dat ik HSP’er ben. Zelfs als ik het zou willen meelopen, het zou me niet lukken … veel te druk. (hierover heb ik nog een gedicht, dat ik twee dagen geleden schreef … volgt binnenkort).

Goed doel steunen, ik doe het nog met twee doelen. Vroeger enkele meer. Het voelt goed om dat te doen. Overigens schrijf ik soms ook met die mensen, bv. een kinderdorp in Athene, ze krijgen van mij een zomerkaart, een bedankkaart voor mijn verjaardag, en een kerstkaart. Ik zou nog graag …

Ken ik iemand individueel ? Ja, maar die kan ik niet meer steunen. Helaas, die ook niet en deze dan. Iemand vind ik zelfs niet meer terug, daar kan ik niet eens meer mee praten. Dat doet me wel nadenken over mezelf en mijn vindbaarheid.

Het maakt dat je echt jaloers wordt op iedereen die op vakantie gaat, op die je ziet op Facebook, met hun mooie foto’s, je voelt bijna zelf de hitte weer en de ‘oef’ als er een lauw-fris windje voorbij komt. Gelukkig op zo’n manier jaloers dat ik het de andere wel gun natuurlijk (behalve deze of andere politicus die van ‘ons’ geld naar zijn optrekje hier of daar gaat uitrusten …). Ik wil hun verhalen graag blijven volgen. Ook die in Kreta 😉

Het ergste is dat je je schuldig voelt, althans ik toch. Waar ben ik fout gegaan? Waarom ik? Dat is de vraag die ik niemand nog niet heb horen of zien stellen die met het monster zit. Het maakt dat je je klein voelt. Koop ik dit of niet? Ga ik of niet?

Het maakt dat sommige dagen (gelukkig niet zoveel)  je de hele dag zou willen slapen en huilen en slapen en huilen, gewoon, ongewoon van onmacht, machteloosheid. Qua gevoel kan het tellen. Alsof je pas iemand dierbaar verloren bent. Doet me intussen ik dit schrijf denken: “Kan je jezelf dierbaar vinden?” Ik weet het niet, maar ik mis mezelf soms enorm, wie ik vroeger was, veel spontaner en vrolijker, zelfs voor het monster. Zoals ik kon dromen van de lotto winnen of, zoals Guust Flater toen die eens voor een camera stond, denkende  –eerst ben je niemand, dan ontdekt iemand je en ineens ben je beroemd – zou ik ooit met schrijven iets kunnen uitgeven?

guust-flater-nou-moe

Het maakt –gelukkig ook – dat ik zoek naar positieve dingen, die me weer optimistisch maken. Er niet steeds over te moeten praten is ook wel eens zalig. Over de dingen praten die er uiteindelijk niet toe doen als je over leven en overleven wil denken. Het zijn wel dingen die mensen maken wie ze zijn. Koken, boeken, film, je roeping, passies, gemist of niet … ik noem maar wat, dingen die in gesprekken aan bod komen. Ik had gisteren even geen monster in mij. Gewoon met de tram naar het Griekse Huis, gewoon I. tegengekomen, die ook mee ging (ik heb haar niet onder de tram gegooid ), gewoon de andere mensen daar al zien toen I. en ik er binnen (we kwamen in feite buiten vanwege het mooie weer). Bij sommigen was het een weerzien na lange tijd. Het was zo goed dat ik helemaal vergeten ben om foto’s te nemen.

Het maakt dat, het  verrassende van wat het lijf me oplegt elke dag weer, ik me steeds weer moet aanpassen. Voorbeeldje? Eergisteren voelde ik een goede drijfveer in mijn lijf. Daar moest ik wat mee doen, dus heb ik een dikke halve dag gekuist. Het gevolg was dat ik ’s avonds serieus pijn had in de linkerbil (echt, in mijn bil) en uitstralend naar de buitenkant van mijn been tot en met de knie. Ik zal het volgende week eens aan de kinesist vragen, die overigens ook betaald moet worden. Hij doet goed werk, ik voel wel dat het goed doet, die lymfedrainage maar wat administratieve organisatie betreft … ho maar. Ik maak het eens van de patiënten-kant mee.

Mijn gedachtegang van vandaag van het ene naar het andere, begonnen met de financiële van lang ziek zijn. Het maakt me soms kwaad dat we in zo’n maatschappij leven waar solidariteit ver te zoeken is. Waar het almaar om geld draait en dat alleen. Je gedrag wordt er echt serieus door bepaald. Hierover zou ik nog een boompje kunnen opzetten, maar dat is misschien voor een andere keer.

Natuurlijk maak ik ook goede dingen mee, ondanks (lees ONDANKS) het monster. Ik ben naar de buurderij geweest, waar ik vooraf een flínke bestelling had gedaan. Nu heb ik echt heel veel groenten, en een beetje vlees, heerlijke kersen, voor bijna geen geld. De hele voormiddag ben ik bezig geweest met verwerken van groenten (de tomaten in spaghettisaus samen met het kippengehakt), broccoli, de bonen koken nog. Ook nog wat tomaten met een grote komkommer in een Grieks slaatje dat ik nog moet klaarmaken (ik heb ook nog twee dolmades over van bij Morfo, ook een heerlijk eethuisje). De rest van de komkommer gaat in de tzatziki, die ik ook nog moet maken. Enfin, deze gedachtegang die ik u hier geserveerd heb, liet me tijdens al dat verwerken van de buurderij bestelling helemaal niet los.

Ik besef dat mezelf zo figuurlijk bloot geven risico’s  inhoudt, maar ik hoop dat het bij iedereen die het leest, vooral wakker schudt dat je nooit helemaal krijgt wat je ziet. Bij vrolijke mensen, bij stille mensen, bij steeds blije mensen, bij grote praters … het is echt niet constant rozengeur, maneschijn en nog meer geluk is, ook al zie je het niet. Zelfs niet bij zeurende mensen.

Misschien moet ik daar zelf beter op letten als ik in gesprek ben met mensen …

Het zal geen boom worden om in diens schaduw te lezen. Ik ga naar de voetbal kijken. Ik wil dat de Rode Duivels winnen vandaag en morgen de Kroaten, nè sè.

Verhaal van ruzie tussen de sandaal en de kous.

Het verhaal van de kous? Daar is niet zoveel over te vertellen. Sinds mijn operatie draag ik een steunkous aan mijn rechterbeen. Het dient om het lymfevocht zo goed mogelijk te verdelen in mijn been, aangezien het door de schitterende afwezigheid van de klieren in mijn lies dat nogal eens kan ophopen. Dat vochtige goedje moet een andere weg vinden. Het gaat langzaam, dat zoeken naar een andere weg. Als ik die kous niet draag, wat al wel eens gebeurt als ik gewoon thuis ben en niet veel fysieke activiteiten doe, voel ik het verschil wel. Het klotst dan in mijn been.

Meestal heb ik wel een lange broek aan dus dat valt helemaal niet zo op. Doch zo af en toe, met die warme weer draag ik een kortere broek of een rok. Dan is het verschil wel te zien. Ik vind het lelijk, aartslelijk, maar het weegt niet op tegen het comfort.

Deze kous wordt niet terugbetaald. Natuurlijk is het wel altijd de bedoeling dat je er voorzichtig mee  omspringt. Doch het zou handiger zijn als ik een deel kreeg terugbetaald, want ze zijn niet zo goedkoop. Ze kunnen snel stuk gaan. Ik probeer het op één keer per jaar te houden. Ze mogen niet in de wasmachine. Zo’n ding doe je ook niet de hele week aan, dus dat wordt om de twee, maximum drie dagen een hand-wasje doen. In zo’n doosje zitten wel twee kousen. Een om aan te doen, een om te wassen.

Nadeel is ook het wegtrekken uit schoeisel als je ermee stapt. Tot nog toe viel dat best mee, maar bij mijn nieuwe sandalen, die overigens heel goed meevallen, kruipt die kous van mijn voet af.

Daar stap je dan met – eindelijk weer – goede stevige sandalen rond je voeten, een goed steunende kous, komen de kous en de sandaal niet goed overeen …

Een leven voor en een leven na.

Denk je daar soms aan? Zo’n moment in je leven waarop je het kan indelen in een leven voor en mijn leven erna. Door een gebeurtenis, een afsluiten van een periode, …

Ik heb er zo verschillende. Die levens lopen wel in elkaar over. Geen twijfel of de laatste keer dat ik dit meemaakte was bij het horen van mijn diagnose, vorig jaar, op Goede Vrijdag. Het leven voor was zoals het was met andere levens voor en na. Het leven na is er eentje van vallen, opstaan en vechten. Tegen grenzen opbotsen, erover willen gaan, opnieuw botsen en dan gedeisd houden. Het is er één van twijfel. Is dat nu toevallig of heeft het met het monster te maken? Telkens opnieuw.

Gisteren, zo’n niet-dag was er eentje van migraine. Dat ken ik van het leven voor. Dat ken ik in alle die levens voor en na. Hoort het er gewoon bij? Heb ik iets fout gedaan?

Wat ik niet fout doe is me beschermen tegen de zon. Ik ‘durf’ weer al meer in de zon komen t.o.v. vorige zomer. Niet dat ik lig te zonnebaden maar fietsen(juij, ik ben weer gaan fietsen) of wandelen of wat dan ook gaat wel weer. Sowieso de handeling zelf als ook in de zon dat doen. Ik smeer me (kilo)meters dik in en zie er dan heel wit uit. Het is zo’n minerale zonnecrème. Het weerkaatst de zonnestralen en je hoeft niet elke twee uren bij te smeren. Ik doe het soms wel nog als ik mijn vel te warm voel worden. Blijkbaar bestaan er ook die niet zo’n witte gloed laten zien, maar ik gebruik nu eerst deze op. Desalniettemin, in dit leven na bestaat ook beweging.

Enfin, die levens. Mijn eerste ervaring in een leven voor en leven na was grappiger (vanuit volwassen standpunt gezien).

De ontdekking van Sinterklaas. Het leven vóór Sinterklaas was zo heerlijk onschuldig. Alles ís dan, voor altijd. Altijd bij je ouders, altijd spelen na de schooltijd, altijd Sinterklaas, altijd veilig, altijd is het leven goed (behalve die pestkinderen in de buurt en op school maar oké, er was het veilige THUIS). Een buurmeisje had het me verteld. Het is je mama die dat doet. Hoe kon dat nu? Mijn mama was toch elke avond thuis. Zij ging echt niet overal snoep in alle kinderen hun schoentjes stoppen … Dat zei ik dan ook nog. Hoe heerlijk naïef het leven als kind toch is. Na veel nadenken, begreep op een keer zelfs ik dat het wél zo was. Iedere mama voor haar eigen kinderen. Sinterklaas, dat was bedrog. Gelukkig was er nog de Kerstman en de Paashaas …. Oh jee, nee toch! Die bestaan dan ook niet! … Het was de eerste krak in mijn onschuldige leven.

Het eerste leven voor en na …

Er zijn er nog geweest natuurlijk. Een verhuis tijdens mijn kinderjaren. Het was eerst een ware cultuurschok maar na een jaartje tot aan mijn volwassen leven bleek het een waar paradijs, dat buitenleven midden tussen alle fruit dat je je in die streek maar kon inbeelden. Zoveel plaats, zoveel groen, zoveel tuin, verse melk van bij de boer rechtstreeks in de kookpot, waar dan heerlijke pudding van gemaakt werd, …

Het gaat er vooral om (denk ik toch) hoe goed je het een plaats kan geven en iets maken van het leven na, waar je inzit. Hoe dan ook. Je weet immers niet in welk leven vóór je zit, zolang dat punt zonder terugkeer naar wat was er nog niet is. Het leven na is het leven nu! Met dat been in de te warme kous, met dat vollemaansgezicht, met de onzekerheid, met de niet-dagen, maar ook met die woorden teveel om op te schrijven, met altijd iets te doen, met de fiets waar ik nog niet van af val (op een keer na, maar dat waren de omstandigheden, niet mijn wankele evenwicht). Met de solden die bezig zijn 😉

Het leven ná is het leven nú !

Het hier en nu, moedig(?) en teveel papierwerk.

Wat je herkent, ken je zelf ook. Wie zegt dat ik moedig ben (ook al hoor ik dat graag), is dat (ooit) zelf ook (geweest). Onderschat dat niet! 🙂

Maar zo koelbloedig ben ik niet, of moedig, of dapper. Het is gewoon noodzakelijk om een weg te vinden om met die hele verandering om te gaan, die verandering die dat monster me opgelegd heeft. Ik lees ook verhalen van andere mensen met een monster.  Niet altijd kanker daarom, maar wel heel ingrijpende monsters op bezoek, die hun leven ook helemaal omgooien. Ieder vindt zijn/haar eigen weg. Iemand gaat schrijven, maakt tijd voor een hobby of zal veel meer gaan lezen, gaat vrijwilligerswerk doen, … vooral naar gelang hun fysieke en mentale kunnen vermoed ik.

De ene blijft werken, de andere liever niet meer. Ik zat er zowat tussenin. Werken zal me afleiden, dacht ik, maar op den duur was het zo vermoeiend dat ‘dapper’ zijn vooral dom zou zijn. Die eerste weken dat ik niets deed, toen ik pas thuis was, was ik niet moedig. Ik zocht alleen maar een weg om met de dingen om te gaan. Ik weet niet of ik het geluk kan noemen of niet, maar ik was vooral te vaak te moe om iets te doen. Toch dacht ik er al dikwijls over na wat ik ‘hierna’ zou kunnen doen. Dat ‘hierna’ heb ik – met moeite,  nu soms nog – los gelaten. Ik besprak het bij het laatste onderzoek nog met mijn oncologe. Dat ik ‘hierna’ liever iets anders zou gaan doen dan weer elke dag naar de praktijk rijden en enkel ’s namiddags en ’s avonds werken. Te vermoeiend, sowieso, de ritten, de onregelmatigheid van dat werk, onzekerheid over inkomen, tijdens de schoolvakanties te weinig werk, de kosten …

Loopbaanbegeleiding is een mogelijkheid, hierover  heb ik al heel wat informatie opgezocht  én werksituaties bedacht waarin ik dan zou passen, met mijn ervaring, zowel levenservaring als professionele ervaring.

‘Dat is nu nog niet aan de orde’, zei ze, ‘We zullen evalueren in het najaar, hoe het dan met u is. Dat is veel realistischer.’

Dat is duidelijk! In het hier en nu blijven dus. Misschien kan ik wel eens een lang weekend weg, niet te ver van hier en tijdens de zomer niet te warm … Kreta, dat zal nog niet voor onmiddellijk zijn.

Deze week zat er een brief van mijn ziekenfonds in mijn e-mail. Of ik de bijlage wilde uitprinten, invullen en ASAP terugsturen. Het gaat over mijn studie- en werkverleden. Dit is de derde keer dat ik zoiets moet invullen. Het digitale, privacy-loze tijdperk !! Proficiat en hoera !! De reden voor die vraag? Ik citeer: “Om uw arbeidsongeschiktheid correct te kunnen beoordelen en om uw mogelijkheden tot re-integratie in de arbeidsmarkt te kunnen inschatten.” Ik moest dit vorig jaar en dit jaar bij aanvang van mijn ziekteverlof ook al doen. Kreeg ik de ziekenhuisfacturen ook maar zo snel terugbetaald als dat ik die informatie NOG EENS moet doorgeven.

Het maakt me natuurlijk ook ongerust. Gaan zij,  vanachter hun bureautje, nu echt kunnen inschatten wat ik aankan of niet?

Ziek zijn is vermoeiend. Zelfs als je de zorgen van het ziek zijn zelf, het rusten, de medicatie, de onderzoeken, de revalidatie, … niet meerekent, blijft het vermoeiend. Alleen al dat papierenwerk. Het zoeken naar van alles en nog wat, waar je recht op hebt, aanvragen die je kan doen, huishoudhulp zoeken via het ziekenfonds, … bijna de hele tijd heb je afspraken na te komen, brieven te beantwoorden, …

Als ze me willen re-integreren denk ik dat ik een burn-out* van het gere-integreerd ziek zijn krijg …

* voor burn-out zoek ik nog een Nederlandser / Vlaamser klinkend woord. Ik houd van taal, ook de Engelse, maar niet dat er zoveel woorden in onze taal sluipen. Bij mij is bv. een bucket-list een emmertje … Uitbrander is al een bestaand woord, maar dat betekent iets anders. Misschien is dat iets voor mevr. De Block? 😉

 

Hoe het verder ging – weer aan het werk en toen …

Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

 

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!