Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!

Ik heb net nog een stuk dagboek gelezen over het vervolg. Wat het monster betreft, is het tamelijk saaie kost. In vogelvlucht, notendop, kortweg, …

Na de diagnose onderging ik allerlei scans, te beginnen met de PET-scan. Die toonde geen verdere uitzaaiingen. Er moest wel een CT-scan van lever en hersens gemaakt worden, omwille van de zekerheid. Er was wel iets te zien op die PET, doch vermoedelijk iets anders. Leverscan was oké, enkel iets dat er al zat maar niet kwaadaardig was. De hersenscan was ook clean. Ik heb ooit een kleine hersenbloeding gehad, helemaal weer oké nu, maar je kan het letsel nog zien, zoals een spatadertje. Nu nog de oogarts en de dermatoloog met een bezoekje verblijden (ja dat is die mensen hun inkomen hé 😉 ). Daar was ook alles oké. Opluchting alom. Ik was helemaal doorgelicht, onderzocht, al het kwade was weer weg. Wat had ik geluk, dacht ik….

Het waren allemaal tekens dat het licht op groen stond voor … dé operatie. Alle lymfeklieren in de rechter lies moesten weg en aan die kant ook die in de buikholte. Daar had ik niet op gerekend. Hoe weinig een mens toch weet als hij het niet nodig heeft. De scans en onderzoeken waren nodig om de behandeling te bepalen. Als een operatie niet meer baat, zal die ook niet uitgevoerd worden. Al bij al, toch nog geluk dan?

Toch heeft de gedachte me achteraf nog geplaagd of die radicale klier-uitruiming nu echt nodig was. Intussen heb ik het wel voldoende los kunnen laten. 

De operatie was op 22 mei 2017, de dag net na de jaarmis van mijn mama. Ik moest er ’s morgens zijn, nuchter deze keer. Ik heb de hele dag gewacht, nuchter en uitgedroogd want ik mocht ook niets drinken. Wat er weer fout gelopen was, weet ik niet maar ik was de laatste geworden op de lijst van die dag. Pas om ongeveer halfzes ’s avonds lag ik op de operatietafel. En rond 21u hoorde ik in de verte stemmen … ‘Mevrouw Knaepen, bent u wakker?’ ‘Laat me toch slapen’, dacht ik, zei ik niet hardop … hoop ik. ‘Mevrouw Knaepen, alles is goed verlopen.’ … ‘Uw zus is hier geweest’, ‘Ze heeft later ook nog gebeld om te horen of alles goed verlopen is’. ‘Laat me nu aub slapen’ dacht ik …

Dat was de start van een uitwendig stille en inwendig stormachtige zomer. Veel details ga ik niet geven, (die notendop is een serieuze volgroeide kokosnotendop aan het worden), maar het was pijnlijk, frustrerend en rommelig. Rommelig in mijn hoofd, in mijn leven, in de praktische dingen, in de vooruitzichten, … Ik had nogal wat complicaties, die ontstekingen in dat been stapelden zich op, zo leek het wel. Ik kreeg een drain in mijn buik en mijn been om het wond- en lymfevocht op te vangen, normaal gezien enkele dagen. Die drain in de buik was er ook op tijd uit. Bij dat been duurde dat twee maanden en intussen ook twee ontstekingen in die tijdspanne. Ik herinner me die dag dat deze drain eruit ging nog goed. Het was de laatste vrijdag van de zomersolden. Ik wilde mezelf toch nog een of twee ‘soldekes’ cadeau doen. Op de controle ’s ochtends haalt de chirurg de drain eruit en ik dacht ‘Joepie, nu ga ik de stad in!’. Kon die dokter gedachten lezen? Zijn streng advies was: ‘Mevrouw, u moet zeker dit hele weekend nog rusten anders moet ik maandag weer prikken …’. Neen liever geen slangetje meer dat uit mijn been komt en aan een zakje hangt. Gevolg? De hele tijd jeans gedragen, met enkele uitzonderingen. Dit jaar wil ik toch solden doen hoor.

Het waren moeilijke dagen, met veel beroep doen op grote zus, en Familiehulp waarvan ik niet onverdeeld gelukkig ben, maar je moet wel geluk hebben wie je over de vloer hebt en waarschijnlijk met het seizoen. Het was zomer, dus er waren veel mensen in verlof. Gelukkig ben ik Facebook verslaafd en daar heb ik veel aan gehad. Ergens zoekt een mens toch altijd aandacht, zelf deze enkeling. Life bezoek heb ik ook wel gehad. Dat was heel fijn en altijd op goede dagen. Dat wilde dan zeggen, dat ik even mee naar buiten kon en wat minder hoefde te rusten. Het waren die dagen een gezellige drukte, zo voelde het aan.

Het was ook een tijd waarin ik veel over mezelf heb geleerd. Ik liet het ook allemaal gebeuren. Mezelf tegenkomen, anderen tegenkomen, afsluiten als het teveel werd, onbegrepen voelen, me schuldig voelen, steeds maar weer neen zeggen, ook fijne momenten, slappe lach, heel veel (Griekse) muziek beluisterd, gelezen, film en tv gekeken.

Wat ik ervan opgestoken heb en meegenomen naar het nu is dat ik zelf de conversatie moet aangaan als ik wil dat anderen me begrijpen zoals ik het voel. Iedereen bedoelt het goed. Ik ben geen mensen tegengekomen die dat niet doen. Wie ooit in hetzelfde of gelijkaardig schuitje zat, zal wel ervaren hebben hoe snel je je betutteld kan voelen (uit bezorgdheid, uit goede bedoelingen, … ). Of net er overheen gepraat, (te) veel andere monsterverhalen verteld, …  (waarschijnlijk uit ongemakkelijk voelen met het onbekende, en daar ken ik ook wat van, me ongemakkelijk voelen in onbekende situaties).

Het moeilijke is vooral op gelijke golflengte komen met je omgeving en zij met jou. En dat kan alleen maar als je dat aangeeft. Wat goed deed / doet, zijn de gewone conversaties en vooral het vertrouwen dat ik zelf kan / mag aangeven wat me stoort, wanneer het niet gaat, even niet gaat, wel goed gaat, … Ik ben Anne-Mie, ik ben een dochter, ik ben een zus, ik ben een tante, ik ben een vriendin, toevallig ook monsterpatiënt en ook al houdt dat monster me nog een groot deel bezig, ik vecht terug (je moest eens weten welke plannen ik nog heb 🙂 ). Het voelt tegenwoordig ook meer aan als luxe als ik echt lui ben. Daar kon ik me wel eens schuldig over voelen, in dat vorige leven. Als je die confrontatie niet aangaat, laat je het over je gaan en leef je in onmin met jezelf. Mensen die je niet kwijt wil in je leventje, daar moet je het voor doen.

Mie, mezelf en ik worden toch stilaan weer Mie, me-jezelf en jij-ik (of zo iets), navenant de energie, de agenda, … (daar is navenant weer).