Rare dingen

Het is stil geweest. Rustig met het schrijven. Dat gebeurt me wel eens. Als er woorden teveel zijn en ik ze niet op hun plaats gezet krijg. Als die woorden met z’n allen maar blijven botsen en dwars liggen.

Dan vertel ik maar een update (ik zoek weer een Nederlands woord, misschien kom ik er wel op voor ik aan het einde van mijn bericht ben), om toch iets te schrijven.

Afgelopen maandag was ik in het ziekenhuis voor de bespreking van de scan van mijn rug. Die scan werd opgedragen omdat er iets op de PET te zien was en ik gemeld had dat ik vaak rugpijn had, de laatste weken. Bijna nooit gehad, die rugpijn. Het is geruststellend nieuws geweest. Het was geen verdere uitzaaiing. Het was … artrose en een ‘kleine’ hernia op die plaats die kleurde op de PET. Artrose, dat kon wel. Ik voel dat al een tijdje, ook in de polsen en aan een teen. Hernia daarentegen. Maar niet getreurd, ik beweeg nog, ik poets nog zelf en hopelijk dans ik weer veel mee binnenkort. In beweging blijven voelt het beste aan.

Blijkbaar wel met mate. Ik meldde bij de dokter dat ik zo vaak moe was. Van dat vervelend moe, niet weg te slapen met een goede nachtrust of een verkwikkend dutje. Blijkbaar nog steeds de werking van de immuuntherapie en het hele gebeuren dat het lijf meemaakte en nog meemaakt. En dat heb ik toch wel onderschat. Het is een uitdaging geworden voor mij om ‘gewoon’ toch op te staan en iets te gaan doen. Ik bedoel niet ’s morgens bij het krieken van de dag. Dat gaat nog steeds goed. Het zit meer in de rustpauzes die ik vaker inlas. Het is van moeten 😉 

Het werkt ook wel op mijn gemoed. Het zijn van die dagen, uren, momenten dat het maar niet wil lukken.

Mijn allergie (waaraan weet niemand maar ik nies in verschillende toonaarden tegenwoordig) speelt ook parten. Ik heb er enkele keren de revalidatie door gemist. Het is alsof ik al weken zwaar verkouden ben, grieperig, zonder koorts weliswaar. Dat komt blijkbaar ook doordat de cortisone helemaal afgebouwd werd en mijn lichaam er nu weer alleen voor staat. Het voelt als een maandenlange onderdrukking die nu volop losbarst. Dat is het waarschijnlijk ook. Andere medicatie helpt wel wat verlichten. Vandaag is een dag dat ik veel verricht heb, … naar mijn gevoel toch. Voor het monster zou ik het heel normaal gevonden hebben. Vandaag vind ik dat ik veel gedaan heb.

Zo, in het kort, mijn update. Ik wil het later eens hebben over de financiële kant van dit ‘avontuur’ en de energie die ik steek in alles uitzoeken om er toch bovenop te blijven. Misschien zelfs over wat het met me doet. Maar dat vind ik nu nog een gevoelig thema om open en vrij over te schrijven. De clichés zijn echt … vul maar in.

Weer op weg mijn eigen zelve, stille en droge humorige Mie terug te vinden (zelf gevonden dat woord, humoristisch vind ik mezelf niet helemaal en tegelijkertijd kan ik ook humeurig zijn 😉 ) .

ps. ik zou graag aan een ‘pro’ enkele gedichten van mij willen laten lezen, of het publicerenswaardig is. Kent iemand iemand die dat wil doen?

 

Goed nieuws.

Daar sta je dan of beter, daar zit je dan met goed nieuws en veel pijn in je rug. Rugpijn die ik nooit eerder had, uitstralend naar links, de heup, het hele been, de knie. Er wacht me nog een scan van de rug om te zien waarvan die pijn komt (en hopelijk om dàt uit te sluiten).

Al bij al is het goed nieuws, de LDH waarde is weer genormaliseerd, de levertesten waren helemaal goed, verder geen rariteiten.

Bij de dermatoloog bleek ook alles nog goed te zijn. Op dat ene vervelende akkefietje na. Een zalfje zou het verhelpen. Blijkbaar kunnen cortisonen ook nog verlate bijwerkingen hebben, volgens de oncologe. Nu ja, het is aan het wegtrekken.

Het is heel raar overigens, het gaat beter en ik voel me fysiek ook wel beter, maar verder voel ik me in een kleine leegte. Het is moeilijk uit te leggen zoals het voelt. Moe en niet moe.

Ik voel me op een leeg eilandje spartelen, zonder aanlegplaats voor een boot om over te steken.

Het is er ook niet altijd. Het hoeft ook niet verklaard te worden. Liefst niet! Gek, terwijl ik dit schrijf, denk ik aan een gedichtje (of krabbeltje) dat ik jàren geleden schreef.

Me goed voelen nù, fysiek dan toch, is niet te vergelijken met voorheen. Nu ben ik al blij wanneer ik 7 km kan wandelen, mét de beruchte steunkous aan, zonder op een brancard te belanden richting, je-weet-wel-waarheen … 🙂 .

Het komt vermoedelijk wel door de tussenin fase waar ik nu ben. Nog niet genezen, niet meer alarmerend ziek (blijven hopen) … De pijnen, de gehalveerde energie t.o.v. ervoor, de nog komende scans, … de ongerustheid hier rond vreet soms aan de mentale energie.

Niet zo lang geleden was de mentale energie nog volop aanwezig. Ze zal niet kapot te krijgen zijn, maar soms is een stapje terug een wijze gedachte om te volgen.

Daarbij helpt het warme weer wel. Vanzelf zoek ik koelte, houd ik het rustig, vermijd ik zoveel mogelijk hitte, hoewel het soms niet haalbaar is, tenzij ik in ’s nachts in mijn koelkast en overdag in mijn diepvries ga wonen 🙂

Omdat dit gevoel me wel stoort, het voelt verlammend, heb ik dat aangekaart bij mijn oncologe. Wat hierna?

Bijv. Als alles goed blijft lopen, wil ik niet meer naar de praktijk terug. Ik heb hiervoor mijn redenen, zoals afstand, tijdstip in de dag, uitdaging, onzekerheid. Ik houd er niet meer van om altijd die afstand te doen voor de onzekerheid of mijn cliënten opdagen of niet. Dit werkt ook op mijn inkomen. Door het werkrooster blijft er ook geen energie en tijd meer over voor een fijne hobby. Meestal gaan die tijdens de avonduren door. Om enkele redenen aan te halen.

Wat ik wel wil of nog kan, is mogelijk uit te zoeken, met hulp van een dienst in het ziekenhuis, PRINK.

Mijn blogberichten ervaar ik als  ‘gevoelig’ omdat het dat is. Ik praat weinig, ik schrijf veel. Daarin wil ik dan ook open en eerlijk zijn, vooral omdat ik hoop dat het herkenbaar is voor anderen. In welke situatie ook, het hoeft geen akelige monsterziekte te zijn. Dan voel ik me toch een beetje normaal.

Het brengt mee dat ik mezelf een beetje (meer) bloot leg, te kijk zet. En dat is de riskante en dus de gevoelige kant ervan. Het maakt mij géén publiek bezit.

Geen nood overigens, letterlijk zal ik me niet bloot geven. Tenzij je heel hard kan lopen …  (grapje overigens).

Foto: van de wandeling die ik maakte vorige zondag met Chirapsialeden, de dag dat ik dit schreef. Met dank aan K. voor de foto’s.

Verjaren en hittegolf

Ik heb er naar uitgekeken, de verjaardag. Gisteren is het echt gebeurd. Sinds vorig jaar kijk ik uit naar verjaardagen. Ik wil er nl. nog vele meemaken. Het hoeft niet snel, maar ik wil ze wel meemaken. Ook die van anderen.  Kijk we zijn er nog! Dat voel ik dan.

Vorig jaar schreef ik er ook over in een notitie op Facebook :  (https://www.facebook.com/notes/anne-mie-knaepen/een-beschouwinkje-over-die-fameuze-oude-dag-/10155062342314633/ )

Als ik het nu weer lees, vind ik het wel behoorlijk arrogant van mij. De bijna-gedaan ziekte … ! Naïef ! Dat is wel het minste om over te zeggen.  Door het nieuws van de uitzaaiing in het najaar is mijn  tijdbesteding wel wat anders geworden. Vooral trager en vaak nog stiller !

Er wordt wel eens gezegd dat je er alles uit haalt, wat nog mogelijk is, bij zo’n verdict. Zelf dacht ik er ook dikwijls aan, om naar Kreta te gaan voor langere periodes. Dat bleek toch niet zo simpel omwille van verschillende dingen, op de eerste plaats omwille van de heel regelmatige controles bij de oncologe, de medicatie die in het ziekenhuis gebeurde met infuus en de onzekerheid. Het is momenteel kalm in mijn lijf. Blijft dat zo?

De financiële kant ervan is ook een reden. Er wordt misschien makkelijk gezegd dat het leven er goedkoper is.  Daar ben ik niet zeker van. Zeker niet als je het in je eentje moet klaren.

Alleenstaande zijn op zich vind ik niet erg. Er zijn hopen voordelen aan. Voor mij betekent het vooral dat ik doe wat ik doe, ben wie ik ben, zonder er iets van prijs te geven om toch maar niet alleen te moeten zijn. Overigens is leven met mij niet zo makkelijk. Ik kan het weten, ik maak het elke dag mee 😉 .

Als er iets anders  is dat ik doe t.o.v. vorig jaar is het wel me rustig houden. Ik ben nu in ziekenverlof, dat geeft meer ruimte om te doen wat ik vroeger altijd voor me uitschoof.  Schrijven en lezen gebeurt vooral meer.

Er kan fysiek ook meer t.o.v. vorig jaar, zo kort na de operatie met complicaties. Ik ben  beweeglijker, waardoor fietsen, de tram nemen, wandelen,  autorijden (zonder dat ding aan me hangen) en dansen ook weer beter gaan. Ergens heen gaan zonder iemand te moeten vragen om me te brengen is gemakkelijker.

Hoewel ik sneller moe ben, de energie van voor het monster gehalveerd lijkt, ik onregelmatig hier of daar pijn heb, prulledingetjes me in de weg staan, voel ik me toch beter dan vorig jaar.

De badkamer is gerenoveerd. Het heeft alleen nog een flinke lik verf nodig. Ik overweeg nog of ik het door een klusjesdienst laat doen of niet. Prijzen verschillen en het is voor een professional een kleine tussendoor klus. Dit betekent dat ik steeds lang wacht op prijs(zige) voorstellen. Bij deze hitte doe ik het zeker nog niet zelf.

Mijn gevoel is ook anders. Ik voel me meestal ‘ergens tussen’, twee dingen, of meer, wie weet … Tussen de ene controle en de andere, tussen het ene weekend en het andere, tussen werk toen en werk later(?), tussen moe en energieker, …

Mijn kapsel is veranderd.

Wat is niet gebeurd … dat reisje naar Kreta. Dat zou ik mezelf ook niet aanraden in het zomerseizoen. Bijvoorbeeld zomaar met de voeten door het water lopen … met die kous aan? Dat is aan geen enkele kust te doen natuurlijk. Ze zou snel scheuren. Waar ik tegenwoordig vooral voorzichtig mee ben is de zon !  De angst voor zonnebrand met alle akelige gevolgen van dien zal wel altijd blijven. Ik zoek  de schaduw zo vaak mogelijk op én mijn vel is dubbel wit ingesmeerd,  als ik buiten kom voor langer dan 10 minuten.  Ik blijf hopen om nog naar Kreta te gaan, in de winter misschien?

Verder … het is warm, warmer, warmst, heet, heter, het wordt nóg heter. De aangekondigde hittegolf! Nooit van gehouden, dat té  warme weer hier in België. Het past hier niet naar mijn gevoel. En toch kan er – uit de zon – meer van kan genieten. Ik ruik Zuiderse zomers in mijn slaapkamer ’s morgens vroeg wanneer daar de warme lucht binnenkomt. Het is er heerlijk fris in de namiddag (voor het dutje).

De koelte ’s morgens in de living en keuken wanneer de venster nog open staat. Als er dan een briesje binnenkomt, geeft het me zo’n basilicum geur door de pot die daar op het vensterraam staat. Het is een gelukskruid in Griekenland. Het wordt zelfs bezongen.  Ik geef hier een link mee waarop je Michalis Tzouganakis kan horen. Wie hij is, kan je googelen.  Hij spreekt zeker nog voldoende Nederlands om hem te verstaan. Deze opname heeft een hele goede vriendin van mij gemaakt toen wij daar waren, in Kreta. Op een zomeravond in Rethymnon, ergens in een leven vóór het monster … Als je goed luistert, hoor je hem dit lied aan ons opdragen in het Nederlands. Op 0:58 seconden te horen, van de 57 seconden ervoor … versta ik ook niet àlles. Vasilikós is het woord voor basilicum.

https://www.facebook.com/Anemoi/videos/vb.1454973217/10201795051745397/?type=3

De hittegolf maakt dat ik nu in de voormiddagen veel langer aan de koffie blijf en schrijf en lees. Tot de warmte binnen komt stromen. Dan ga ik meestal wat buiten doen, naar de revalidatie, fietsen, een boodschap, met iemand op pad, … het maakt niet uit. Dan gaan het raam en de gordijnen dicht en zo blijft het vrij koel. Tot nu toe heb ik de ventilator nog niet gebruikt. Met deze hitte en de nog komende zoals Frank Deboosere belooft, komt het er hoogstwaarschijnlijk nog wel van.

Smelt niet!

Drink genoeg (water)!

Smeer je goed in, regelmatig!

Ik gebruik die zonnelotion van Weleda tegenwoordig, met non-nano minerale uv filters. Het hoeft niet elke 2 uur weer opgesmeerd te worden, maar ik doe het wel regelmatig. Het enige nadeel vind ik, is de witte schijn op je huid. Er bestaan nog van dit soort zonnelotions/crèmes. Elke fles/tube zal een beetje anders zijn.

Verbrand aub niet! Vebrand  aub niet! Verbrand aub niet!

Oh, geniet van de zomer natuurlijk 🙂

Stel dat je Michalis Tzouganakis echt graag hoort … https://www.skopos.be/GrMuziek/Achtergrond/Biografie/tzouganakis.html

en op You Tube vind je veel van zijn muziek.

En ik? Ik houd het verder rustig vandaag, boekje lezen, venster straks weer open zetten, potje koken (warm), verjaren is fijn, doch vermoeiend 😉

Kousenpech

Hier ga ik weer. De pechvogel zit weer op de eerste rij!

Had ik je al over die steunkous verteld? Ze doet goed, echt waar. Behalve … als ze kapot gaat met aantrekken. Het is het tweede paar dat ik heb. De vorige leden aan slijtage en hebben daarmee hun tijd doorstaan. Dit is mijn tweede paar, die twee maand en half van mij zijn. Ze zijn echt wel stevig. Gewoon pech gehad met deze kous? Ik ben er heel voorzichtig mee, doe heel vaak zelfs die handschoenen aan die mijn moeder had vroeger voor feestjes, om zeker niet met een nagel erin vast te raken. Zoveel ‘den’ vind je niet in een gewone kousenafdeling.

Het is zo met pech, je wordt er instant razend van. Je wordt nog razender als iemand anders het becommentarieert. Die pech  bedoel ik dus. Je moet het oplossen en weer los laten.

De soep … eerst laten afkoelen 😉

Ik kom net terug van de orthopedist/bandagist winkel. Er is geen garantie op, want de scheur zat niet in de naad … Breng me nog een beetje op ideeën 🙂 . Een van de orthopedisten heeft wel heel vakkundig het gaatje in de kous gedicht. Het is weer heel sterk. Ik wilde nog een paar in reserve kopen maar deze waren niet in solden. Ik heb het dan maar gelaten. Komt tijd, komt raad.

De middendag.

Ik begon in mijn dagboek te schrijven. De datum komt altijd eerst. Vandaag dus:

Woensdag, 18 juli … enzovoort. Toen ‘woensdag’ verscheen op het scherm dacht ik aan wat woensdag voor me betekende vroeger en ben ik iets helemaal anders beginnen schrijven dan dat wat ik wilde schrijven. Van het een komt het ander met mijn chaotische gedachtegang. Waarschijnlijk onbewust om de paniek van mijn ‘wanbetalingen‘ even achteraan in mijn hoofd te verstoppen.

Het is misschien eens wat anders dan louter ‘het-monster’ verhalen … 🙂

De middendag, zo noemde ik woensdag vroeger altijd. Toen ik nog student was, deed ik dat al. Ik leefde precies van het ene vrije moment naar het andere. Woensdag was dan zo’n breekpunt, dat net in het midden lag tussen twee weekends. Vrije momenten waren er talrijk in mijn jonge werkjaren. Zo is mijn ervaring toen toch geweest. Waarschijnlijk heel nodig geweest. Toch niet zoveel later had ik aan die manier van vrij zijn, geen behoefte meer, totaal niet. Ik ging uit van ongeveer vrijdagavond tot zondagnamiddag. Intussen volgde ik avondschool. Heel wat avondschool heb ik gevolgd in mijn jongere jaren. Nu ja, ook in het nabije verleden :-). Vooral Grieks dan. Maar andere talen en andere opleidingen zijn ook voorbij gewandeld en als ik mezelf  hoor proberen in het Frans … ai ai. Dat is echt voorbij gewandeld. Misschien moet ik maar bij Lana en Rani in de leer? Op kinderniveau, dat wordt plezant.

Die woensdag dus en die weekends. Zo vrij was het niet natuurlijk. De was, de strijk, boodschappen, … toen ik als zelfstandige begon te werken, was het echt wel wat anders. Weekends paperassenwerk doen, voorbereiden, verslagen, bilans voor aanvraag terugbetaling, …. Het werk deed/doe ik graag, er is altijd iets bij te leren. Hopelijk in alle vakken. Het was wel hupsakee met de totale vrijheid in weekends.

Later was ik er even uit, ook omwille van gezondheidsredenen. Twee keer zelfs. Die tweede keer vonden mijn ‘collega’s’ teveel en ik werd vriendelijk uit de praktijk gezet. Noodgedwongen zocht ik na mijn ziekteverlof naar een ander werk. Intussen kon ik gelukkig wel beroep doen op een werkloosheidsuitkering. Makkelijk? Neen! Ga maar eens aan de slag als je de hele tijd hoofdpijn hebt (dat was vlak na de revalidatie bij de hersenbloeding). Ik deed een vervanging in een kinderziekenhuis in Antwerpen. Heel fijn werk overigens. Werken met jonge kinderen en baby’s met voedingsproblemen. Je houdt niet voor mogelijk wat er allemaal fout kan lopen in de voeding van kinderen. De fout ligt in het probleem zelf, niet bij het kind of de ouders. Heel boeiend was dat. Ik zou nu weer moeten bijscholen, maar ik zou het met liefde doen. Weet je hoe dankbaar het is als je zo’n kind weer een (min of meer) normaal eetpatroon krijgt aangemeten?

In het najaar van dat jaar kon ik aan de slag in een school voor buitengewoon onderwijs, waar ik twee schooljaren gewerkt heb. Dat was weer een hele andere ervaring. Van grotere kinderen met leerproblemen, tot kleuters met een autisme spectrum stoornis (ASS), kinderen functioneel leren lezen, … Wat mij steeds bij zal blijven is dat kind uit de kleuterklas dat in haar eigen wereldje zat en toch op een keer is beginnen communiceren. Eerst met gebaren en éénwoord-zinnen, later iets langere zinnen. Ze kon zeggen wat er scheelde, dat was een hele doorbraak voor dat kind.

Daar heb ik het leven van vrij moment naar het andere dubbel ervaren. Zowel van weekend naar weekend als van vakantie naar vakantie. Pas op! Versta me niet verkeerd. Het is echt behoorlijk zwaar in het onderwijs werken. Je hebt echt niet veel rust. Ik heb de leerkrachten die voor zo’n hele klas staan wel bewonderd.

Het totaalbeeld voor mij echter – toen – was aantrekkelijk. Ik weet niet meer hoe het nu in het onderwijs aan toe gaat. Ik lees en hoor wel veel natuurlijk, toen ik nog in de praktijk was en nu volg ik af en toe wat op Facebook. Het lijkt erop dat mevrouw Crevits er een behoorlijk potje van gemaakt heeft.

Uiteindelijk gaat het erom dat je de potentie haalt uit een kind, of uit een volwassene. Als je met mensen werkt, ben je dat verplicht, elke schoenmaker bij zijn/haar eigen leest in het hele team. Ik hoop dat iedereen die in de zorgverlening werkt dit ervaart. Volgens mij ben je dan goed bezig.

Wat mijn professionele toekomst nog te bieden heeft? Of wat ik te bieden heb? Dat is nog vaag. Komt het nog? Ik hoop het van harte. Het monster moet er wel eerst uit. Het blijkt nu nog niet aan de orde te zijn. Doktersadvies is om te volgen. De dokter die jou behandelt, bedoel ik. Louter praktijk zie ik niet meer zitten. Mijn bioritme is nu weer net een beetje terug op peil.

Hopelijk ga ik dan in een bijscholingsprogramma of omscholingsprogramma. Liefst terug in de zorgverlening. Reva? School? Ziekenhuis? Dat laatste lijkt me wel fijn. Het kan nog allemaal … denk ik.

Wordt ongetwijfeld vervolgd …

(ps. de foto is van mijn boekje waarin ik het vaakst losse gedachten opschrijf)

 

Sociale bijdragen van een zieke zelfstandige.

Weer een monster gerelateerd verhaal helaas. Waarschuwing: papierenwerk is saai om over te schrijven, u bent moedig als u dit tot het einde leest. 😉

Vandaag wilde ik eens over iets anders schrijven dan over het monster. Tot ik die mail kreeg van mijn Sociaal Verzekeringsfonds.

Als je zelfstandige bent, word je geacht zelf voor je sociale bijdragen te zorgen. Om dat in goede orde te houden, ben je verplicht om die te betalen aan zo een fonds. Daar word je pensioen, ziekenfonds, ziekte-uitkering, etc van betaald. Hoe meer je verdient, hoe meer je moet betalen. Dit gebeurt per kwartaal. Je krijgt dan een rekening van de lopende kwartaalbijdrage (4 per jaar).

Toen ik in ziekteverlof ging, heb ik direct aangevraagd om deze voorlopig niet meer te betalen. Daarvoor moest ik een attest van de dokter insturen samen met een ingevuld formulier van mijn fonds, Acerta. Dat vind je op hun website. Het gaat om een ‘Ereverklaring afsluiting dossier’. Hierbij vul je dan in wat van toepassing is voor jou. Bij mij was dat ‘Aanvraag gelijkstelling ziekte’ waarbij ik volgende verklaar:

Ik heb mijn activiteit volledig stop gezet. Ik vraag om volgende periode van ziekte, gelijk te stellen met een periode van beroepsactiviteit. Hier zet je dan ook de begin- en einddatum van de ziekteperiode op (zoals vermeld op het doktersattest, de oncoloog van dienst toen heeft dat opgemaakt).

Er staan ook voorwaarden bij. Voor de aanvraag gelijkstelling ziekte is dat minstens drie maanden zelfstandige zijn en voor mijn hele zelfstandige periode (actief) de sociale bijdragen betaald te hebben. Dat heb ik gedaan tot en met 31 maart dit jaar.

Een volgende voorwaarde is alle zelfstandige activiteiten stopgezet hebben. Niemand mag in mijn naam de activiteiten verder zetten. De kinderen die bij mij in behandeling kwamen, mogen wel door iemand anders overgenomen worden, mits in naam van de overnemende logopediste. Zij mag niet in mijn naam werken. Wat heel logisch is, aangezien zij het werk doet, door die ouders betaald wordt en ze heeft een eigen RIZIV nummer heeft. Ze schrijft aldus de getuigschriften voor terugbetaling van de logopediesessies op haar eigen naam uit.

De derde voorwaarde is het bijvoegen van een doktersattest waarin verklaard wordt dat ik niet kan werken gedurende de periode.

Als dat goed gekeurd wordt, behoud je je ziekteverzekering, kinderbijslag (indien van toepassing) en pensioen.

Natuurlijk heb ik die formulieren tijdig en correct ingevuld ingestuurd.

Op die goedkeuring ben ik nu al meer dan drie maanden aan het wachten. Intussen kreeg ik wel een rekening om mijn tweede kwartaalbijdrage te betalen. Hiervoor mailde ik. Hiervoor belde ik. Bij dat telefoongesprek antwoordde men mij dat alles was aangekomen, zowel de aanvraag per post als de mail. Ik zou geen bijdragen meer moeten betalen, tot er een antwoord kwam. Dat antwoord was bijna zeker positief, goedkeuring van het dossier dus.

Blijkbaar moet dan zo’n sociaal verzekeringsfonds zulke aanvragen eerst zelf doorsturen naar het Rijksinstituut voor de Sociale Verzekeringen der Zelfstandigen (RSVZ). Zo’n brief heb ik ontvangen van Acerta. Mijn dossier is daar binnen gediend. Het RSVZ zal mij schriftelijk op de hoogte brengen van haar beslissing (staat letterlijk zo in de brief). Deze brief van Acerta dateert van begin mei (bijna een week later dan de postdatum op de brief ontvangen). Het is de dag dat ik gebeld en gemaild heb omwille van die rekening kwartaalbijdrage.

Tot dan was ik nog helemaal niet ongerust. Echter vandaag kreeg ik de rekening voor de derde kwartaalbijdrage, met interesten op de tweede kwartaalbijdrage. D.w.z. het bedrag van die tweede bijdrage + interesten direct te betalen, de bijdrage voor het derde kwartaal voor 20 september.

20180717_221900

Kan u nog volgen? Ik zou het zelf ook niet kunnen. Er rijst wel de vraag hoe zulke diensten werken.

Ik heb nog maar eens geantwoord per e-mail, met in bijlage de kopie van dat ingevulde formulier + doktersattest. In dat doktersattest staat ‘om oncologische redenen’. Zegt dat niet genoeg?

Intussen ben ik in het echt ziek. Ben ik in het echt vaak moe. Heb ik in het echt wel pijn. Voel ik in het echt de gevolgen van de immuuntherapie en de medicatie die dan de gevolgen van de eerst genoemde moet onderdrukken. Heb ik in het echt wel eens last van angst, onzekerheid, etc… Moet ik nu ook in het echt hun werk doen? Of hen in het echt eraan helpen denken dat dit echt wel belangrijk is. Ik kan echt niet zomaar het bedrag van twee kwartalen betalen. Om later (waarschijnlijk veel late),  een brief te krijgen dat ze het zullen terug storten, om dan nog langer te wachten op de effectieve terugbetaling. Waarom zou ik anders denken?

Zal ik ineens in het echt een bed aanvragen in de psychiatrie?

En dat in tijden van digitale snelweg en privacy-bedreiging.

De boontjes koken nog …

… terwijl ik dit schrijf.

Ik wil wel eens schrijven over de financiële kant van het monster. Ik werd opgenomen in april voor vijf dagen. De factuur hieromtrent is echt eentje om U tegen te zeggen. De facturen die achteraf komen, die van de wekelijkse controles gedurende de hele maand mei, zijn ook niet van de poes. Ik vraag me af wanneer ik eindelijk eens de terugbetaling krijg van mijn hospitalisatieverzekering. Ze staan hopeloos achter.

Weet je wat dat met me doet? Dat ik mijn kot niet gerenoveerd krijg.

Dat ik toch maar echt zuinig ben in de solden.

Dat ik aan niet veel meer meedoe, niet zo’n probleem wegens te druk in mijn hoofd anders, maar de mogelijkheid zien, is toch heel wat anders dan gebonden zijn aan de onmogelijkheid.

Wel een voordeel, ik word selectief. Dat wat ik echt niet wil, doe ik meestal ook niet, ook al hoort het ‘normaal gezien’ wel zo.

Het maakt veel meer uit dan enkel (heel) zuinig leven. Het maakt dat dààrover praten  mensen wel eens ongemakkelijk maakt. Vaak willen ze wel helpen met goed bedoelde raad maar daar gaat het niet over. Het gaat over het kunnen vertellen zonder dat iemand anders het van mij overneemt.

Bij mezelf doet het me meestal nadenken over hoe ik het moet oplossen. Ik wil geen aalmoes, zeker niet, want als er iets is dat ik, nog meer dan financiële armoede, verfoei, is mijn eigen ik prijs geven. Je hebt soms geen keuze om je te laten doen als je dat aanvaardt. Dat is niet alleen persoonlijk zo, dat is zelfs al wettelijk in Nederland. Leefloon? Ga er maar wat voor doen … gratis dus.

Och, hier ook, ik zal toch niet makkelijk in de lijn lopen. Ik denk dat ik HSP’er ben. Zelfs als ik het zou willen meelopen, het zou me niet lukken … veel te druk. (hierover heb ik nog een gedicht, dat ik twee dagen geleden schreef … volgt binnenkort).

Goed doel steunen, ik doe het nog met twee doelen. Vroeger enkele meer. Het voelt goed om dat te doen. Overigens schrijf ik soms ook met die mensen, bv. een kinderdorp in Athene, ze krijgen van mij een zomerkaart, een bedankkaart voor mijn verjaardag, en een kerstkaart. Ik zou nog graag …

Ken ik iemand individueel ? Ja, maar die kan ik niet meer steunen. Helaas, die ook niet en deze dan. Iemand vind ik zelfs niet meer terug, daar kan ik niet eens meer mee praten. Dat doet me wel nadenken over mezelf en mijn vindbaarheid.

Het maakt dat je echt jaloers wordt op iedereen die op vakantie gaat, op die je ziet op Facebook, met hun mooie foto’s, je voelt bijna zelf de hitte weer en de ‘oef’ als er een lauw-fris windje voorbij komt. Gelukkig op zo’n manier jaloers dat ik het de andere wel gun natuurlijk (behalve deze of andere politicus die van ‘ons’ geld naar zijn optrekje hier of daar gaat uitrusten …). Ik wil hun verhalen graag blijven volgen. Ook die in Kreta 😉

Het ergste is dat je je schuldig voelt, althans ik toch. Waar ben ik fout gegaan? Waarom ik? Dat is de vraag die ik niemand nog niet heb horen of zien stellen die met het monster zit. Het maakt dat je je klein voelt. Koop ik dit of niet? Ga ik of niet?

Het maakt dat sommige dagen (gelukkig niet zoveel)  je de hele dag zou willen slapen en huilen en slapen en huilen, gewoon, ongewoon van onmacht, machteloosheid. Qua gevoel kan het tellen. Alsof je pas iemand dierbaar verloren bent. Doet me intussen ik dit schrijf denken: “Kan je jezelf dierbaar vinden?” Ik weet het niet, maar ik mis mezelf soms enorm, wie ik vroeger was, veel spontaner en vrolijker, zelfs voor het monster. Zoals ik kon dromen van de lotto winnen of, zoals Guust Flater toen die eens voor een camera stond, denkende  –eerst ben je niemand, dan ontdekt iemand je en ineens ben je beroemd – zou ik ooit met schrijven iets kunnen uitgeven?

guust-flater-nou-moe

Het maakt –gelukkig ook – dat ik zoek naar positieve dingen, die me weer optimistisch maken. Er niet steeds over te moeten praten is ook wel eens zalig. Over de dingen praten die er uiteindelijk niet toe doen als je over leven en overleven wil denken. Het zijn wel dingen die mensen maken wie ze zijn. Koken, boeken, film, je roeping, passies, gemist of niet … ik noem maar wat, dingen die in gesprekken aan bod komen. Ik had gisteren even geen monster in mij. Gewoon met de tram naar het Griekse Huis, gewoon I. tegengekomen, die ook mee ging (ik heb haar niet onder de tram gegooid ), gewoon de andere mensen daar al zien toen I. en ik er binnen (we kwamen in feite buiten vanwege het mooie weer). Bij sommigen was het een weerzien na lange tijd. Het was zo goed dat ik helemaal vergeten ben om foto’s te nemen.

Het maakt dat, het  verrassende van wat het lijf me oplegt elke dag weer, ik me steeds weer moet aanpassen. Voorbeeldje? Eergisteren voelde ik een goede drijfveer in mijn lijf. Daar moest ik wat mee doen, dus heb ik een dikke halve dag gekuist. Het gevolg was dat ik ’s avonds serieus pijn had in de linkerbil (echt, in mijn bil) en uitstralend naar de buitenkant van mijn been tot en met de knie. Ik zal het volgende week eens aan de kinesist vragen, die overigens ook betaald moet worden. Hij doet goed werk, ik voel wel dat het goed doet, die lymfedrainage maar wat administratieve organisatie betreft … ho maar. Ik maak het eens van de patiënten-kant mee.

Mijn gedachtegang van vandaag van het ene naar het andere, begonnen met de financiële van lang ziek zijn. Het maakt me soms kwaad dat we in zo’n maatschappij leven waar solidariteit ver te zoeken is. Waar het almaar om geld draait en dat alleen. Je gedrag wordt er echt serieus door bepaald. Hierover zou ik nog een boompje kunnen opzetten, maar dat is misschien voor een andere keer.

Natuurlijk maak ik ook goede dingen mee, ondanks (lees ONDANKS) het monster. Ik ben naar de buurderij geweest, waar ik vooraf een flínke bestelling had gedaan. Nu heb ik echt heel veel groenten, en een beetje vlees, heerlijke kersen, voor bijna geen geld. De hele voormiddag ben ik bezig geweest met verwerken van groenten (de tomaten in spaghettisaus samen met het kippengehakt), broccoli, de bonen koken nog. Ook nog wat tomaten met een grote komkommer in een Grieks slaatje dat ik nog moet klaarmaken (ik heb ook nog twee dolmades over van bij Morfo, ook een heerlijk eethuisje). De rest van de komkommer gaat in de tzatziki, die ik ook nog moet maken. Enfin, deze gedachtegang die ik u hier geserveerd heb, liet me tijdens al dat verwerken van de buurderij bestelling helemaal niet los.

Ik besef dat mezelf zo figuurlijk bloot geven risico’s  inhoudt, maar ik hoop dat het bij iedereen die het leest, vooral wakker schudt dat je nooit helemaal krijgt wat je ziet. Bij vrolijke mensen, bij stille mensen, bij steeds blije mensen, bij grote praters … het is echt niet constant rozengeur, maneschijn en nog meer geluk is, ook al zie je het niet. Zelfs niet bij zeurende mensen.

Misschien moet ik daar zelf beter op letten als ik in gesprek ben met mensen …

Het zal geen boom worden om in diens schaduw te lezen. Ik ga naar de voetbal kijken. Ik wil dat de Rode Duivels winnen vandaag en morgen de Kroaten, nè sè.

Verhaal van ruzie tussen de sandaal en de kous.

Het verhaal van de kous? Daar is niet zoveel over te vertellen. Sinds mijn operatie draag ik een steunkous aan mijn rechterbeen. Het dient om het lymfevocht zo goed mogelijk te verdelen in mijn been, aangezien het door de schitterende afwezigheid van de klieren in mijn lies dat nogal eens kan ophopen. Dat vochtige goedje moet een andere weg vinden. Het gaat langzaam, dat zoeken naar een andere weg. Als ik die kous niet draag, wat al wel eens gebeurt als ik gewoon thuis ben en niet veel fysieke activiteiten doe, voel ik het verschil wel. Het klotst dan in mijn been.

Meestal heb ik wel een lange broek aan dus dat valt helemaal niet zo op. Doch zo af en toe, met dit warme weer draag ik een kortere broek of een rok. Dan is het verschil wel te zien. Ik vind het lelijk, aartslelijk, maar het weegt niet op tegen het comfort.

Deze kous wordt niet terugbetaald. Natuurlijk is het wel altijd de bedoeling dat je er voorzichtig mee  omspringt. Doch het zou handiger zijn als ik een deel kreeg terugbetaald, want ze zijn niet zo goedkoop. Ze kunnen snel stuk gaan. Ik probeer het op één keer per jaar te houden. Ze mogen niet in de wasmachine. Zo’n ding doe je ook niet de hele week aan, dus dat wordt om de twee, maximum drie dagen een hand-wasje doen. In zo’n doosje zitten wel twee kousen. Een om aan te doen, een om te wassen.

Nadeel is ook het wegtrekken uit schoeisel als je ermee stapt. Tot nog toe viel dat best mee, maar bij mijn nieuwe sandalen, die overigens heel goed meevallen, kruipt die kous van mijn voet af.

Daar stap je dan met – eindelijk weer – goede stevige sandalen rond je voeten, een goed steunende kous, komen de kous en de sandaal niet goed overeen …

Een leven voor en een leven na.

Denk je daar soms aan? Zo’n moment in je leven waarop je het kan indelen in een leven voor en mijn leven erna. Door een gebeurtenis, een afsluiten van een periode, …

Ik heb er zo verschillende. Die levens lopen wel in elkaar over. Geen twijfel of de laatste keer dat ik dit meemaakte was bij het horen van mijn diagnose, vorig jaar, op Goede Vrijdag. Het leven voor was zoals het was met andere levens voor en na. Het leven na is er eentje van vallen, opstaan en vechten. Tegen grenzen opbotsen, erover willen gaan, opnieuw botsen en dan gedeisd houden. Het is er één van twijfel. Is dat nu toevallig of heeft het met het monster te maken? Telkens opnieuw.

Gisteren, zo’n niet-dag was er eentje van migraine. Dat ken ik van het leven voor. Dat ken ik in alle die levens voor en na. Hoort het er gewoon bij? Heb ik iets fout gedaan?

Wat ik niet fout doe is me beschermen tegen de zon. Ik ‘durf’ weer al meer in de zon komen t.o.v. vorige zomer. Niet dat ik lig te zonnebaden maar fietsen(juij, ik ben weer gaan fietsen) of wandelen of wat dan ook gaat wel weer. Sowieso de handeling zelf als ook in de zon dat doen. Ik smeer me (kilo)meters dik in en zie er dan heel wit uit. Het is zo’n minerale zonnecrème. Het weerkaatst de zonnestralen en je hoeft niet elke twee uren bij te smeren. Ik doe het soms wel nog als ik mijn vel te warm voel worden. Blijkbaar bestaan er ook die niet zo’n witte gloed laten zien, maar ik gebruik nu eerst deze op. Desalniettemin, in dit leven na bestaat ook beweging.

Enfin, die levens. Mijn eerste ervaring in een leven voor en leven na was grappiger (vanuit volwassen standpunt gezien).

De ontdekking van Sinterklaas. Het leven vóór Sinterklaas was zo heerlijk onschuldig. Alles ís dan, voor altijd. Altijd bij je ouders, altijd spelen na de schooltijd, altijd Sinterklaas, altijd veilig, altijd is het leven goed (behalve die pestkinderen in de buurt en op school maar oké, er was het veilige THUIS). Een buurmeisje had het me verteld. Het is je mama die dat doet. Hoe kon dat nu? Mijn mama was toch elke avond thuis. Zij ging echt niet overal snoep in alle kinderen hun schoentjes stoppen … Dat zei ik dan ook nog. Hoe heerlijk naïef het leven als kind toch is. Na veel nadenken, begreep op een keer zelfs ik dat het wél zo was. Iedere mama voor haar eigen kinderen. Sinterklaas, dat was bedrog. Gelukkig was er nog de Kerstman en de Paashaas …. Oh jee, nee toch! Die bestaan dan ook niet! … Het was de eerste krak in mijn onschuldige leven.

Het eerste leven voor en na …

Er zijn er nog geweest natuurlijk. Een verhuis tijdens mijn kinderjaren. Het was eerst een ware cultuurschok maar na een jaartje tot aan mijn volwassen leven bleek het een waar paradijs, dat buitenleven midden tussen alle fruit dat je je in die streek maar kon inbeelden. Zoveel plaats, zoveel groen, zoveel tuin, verse melk van bij de boer rechtstreeks in de kookpot, waar dan heerlijke pudding van gemaakt werd, …

Het gaat er vooral om (denk ik toch) hoe goed je het een plaats kan geven en iets maken van het leven na, waar je inzit. Hoe dan ook. Je weet immers niet in welk leven vóór je zit, zolang dat punt zonder terugkeer naar wat was er nog niet is. Het leven na is het leven nu! Met dat been in de te warme kous, met dat vollemaansgezicht, met de onzekerheid, met de niet-dagen, maar ook met die woorden teveel om op te schrijven, met altijd iets te doen, met de fiets waar ik nog niet van af val (op een keer na, maar dat waren de omstandigheden, niet mijn wankele evenwicht). Met de solden die bezig zijn 😉

Het leven ná is het leven nú !

Het hier en nu, moedig(?) en teveel papierwerk.

Wat je herkent, ken je zelf ook. Wie zegt dat ik moedig ben (ook al hoor ik dat graag), is dat (ooit) zelf ook (geweest). Onderschat dat niet! 🙂

Maar zo koelbloedig ben ik niet, of moedig, of dapper. Het is gewoon noodzakelijk om een weg te vinden om met die hele verandering om te gaan, die verandering die dat monster me opgelegd heeft. Ik lees ook verhalen van andere mensen met een monster.  Niet altijd kanker daarom, maar wel heel ingrijpende monsters op bezoek, die hun leven ook helemaal omgooien. Ieder vindt zijn/haar eigen weg. Iemand gaat schrijven, maakt tijd voor een hobby of zal veel meer gaan lezen, gaat vrijwilligerswerk doen, … vooral naar gelang hun fysieke en mentale kunnen vermoed ik.

De ene blijft werken, de andere liever niet meer. Ik zat er zowat tussenin. Werken zal me afleiden, dacht ik, maar op den duur was het zo vermoeiend dat ‘dapper’ zijn vooral dom zou zijn. Die eerste weken dat ik niets deed, toen ik pas thuis was, was ik niet moedig. Ik zocht alleen maar een weg om met de dingen om te gaan. Ik weet niet of ik het geluk kan noemen of niet, maar ik was vooral te vaak te moe om iets te doen. Toch dacht ik er al dikwijls over na wat ik ‘hierna’ zou kunnen doen. Dat ‘hierna’ heb ik – met moeite,  nu soms nog – los gelaten. Ik besprak het bij het laatste onderzoek nog met mijn oncologe. Dat ik ‘hierna’ liever iets anders zou gaan doen dan weer elke dag naar de praktijk rijden en enkel ’s namiddags en ’s avonds werken. Te vermoeiend, sowieso, de ritten, de onregelmatigheid van dat werk, onzekerheid over inkomen, tijdens de schoolvakanties te weinig werk, de kosten …

Loopbaanbegeleiding is een mogelijkheid, hierover  heb ik al heel wat informatie opgezocht  én werksituaties bedacht waarin ik dan zou passen, met mijn ervaring, zowel levenservaring als professionele ervaring.

‘Dat is nu nog niet aan de orde’, zei ze, ‘We zullen evalueren in het najaar, hoe het dan met u is. Dat is veel realistischer.’

Dat is duidelijk! In het hier en nu blijven dus. Misschien kan ik wel eens een lang weekend weg, niet te ver van hier en tijdens de zomer niet te warm … Kreta, dat zal nog niet voor onmiddellijk zijn.

Deze week zat er een brief van mijn ziekenfonds in mijn e-mail. Of ik de bijlage wilde uitprinten, invullen en ASAP terugsturen. Het gaat over mijn studie- en werkverleden. Dit is de derde keer dat ik zoiets moet invullen. Het digitale, privacy-loze tijdperk !! Proficiat en hoera !! De reden voor die vraag? Ik citeer: “Om uw arbeidsongeschiktheid correct te kunnen beoordelen en om uw mogelijkheden tot re-integratie in de arbeidsmarkt te kunnen inschatten.” Ik moest dit vorig jaar en dit jaar bij aanvang van mijn ziekteverlof ook al doen. Kreeg ik de ziekenhuisfacturen ook maar zo snel terugbetaald als dat ik die informatie NOG EENS moet doorgeven.

Het maakt me natuurlijk ook ongerust. Gaan zij,  vanachter hun bureautje, nu echt kunnen inschatten wat ik aankan of niet?

Ziek zijn is vermoeiend. Zelfs als je de zorgen van het ziek zijn zelf, het rusten, de medicatie, de onderzoeken, de revalidatie, … niet meerekent, blijft het vermoeiend. Alleen al dat papierenwerk. Het zoeken naar van alles en nog wat, waar je recht op hebt, aanvragen die je kan doen, huishoudhulp zoeken via het ziekenfonds, … bijna de hele tijd heb je afspraken na te komen, brieven te beantwoorden, …

Als ze me willen re-integreren denk ik dat ik een burn-out* van het gere-integreerd ziek zijn krijg …

* voor burn-out zoek ik nog een Nederlandser / Vlaamser klinkend woord. Ik houd van taal, ook de Engelse, maar niet dat er zoveel woorden in onze taal sluipen. Bij mij is bv. een bucket-list een emmertje … Uitbrander is al een bestaand woord, maar dat betekent iets anders. Misschien is dat iets voor mevr. De Block? 😉