Verhaal van ruzie tussen de sandaal en de kous.

Het verhaal van de kous? Daar is niet zoveel over te vertellen. Sinds mijn operatie draag ik een steunkous aan mijn rechterbeen. Het dient om het lymfevocht zo goed mogelijk te verdelen in mijn been, aangezien het door de schitterende afwezigheid van de klieren in mijn lies dat nogal eens kan ophopen. Dat vochtige goedje moet een andere weg vinden. Het gaat langzaam, dat zoeken naar een andere weg. Als ik die kous niet draag, wat al wel eens gebeurt als ik gewoon thuis ben en niet veel fysieke activiteiten doe, voel ik het verschil wel. Het klotst dan in mijn been.

Meestal heb ik wel een lange broek aan dus dat valt helemaal niet zo op. Doch zo af en toe, met dit warme weer draag ik een kortere broek of een rok. Dan is het verschil wel te zien. Ik vind het lelijk, aartslelijk, maar het weegt niet op tegen het comfort.

Deze kous wordt niet terugbetaald. Natuurlijk is het wel altijd de bedoeling dat je er voorzichtig mee  omspringt. Doch het zou handiger zijn als ik een deel kreeg terugbetaald, want ze zijn niet zo goedkoop. Ze kunnen snel stuk gaan. Ik probeer het op één keer per jaar te houden. Ze mogen niet in de wasmachine. Zo’n ding doe je ook niet de hele week aan, dus dat wordt om de twee, maximum drie dagen een hand-wasje doen. In zo’n doosje zitten wel twee kousen. Een om aan te doen, een om te wassen.

Nadeel is ook het wegtrekken uit schoeisel als je ermee stapt. Tot nog toe viel dat best mee, maar bij mijn nieuwe sandalen, die overigens heel goed meevallen, kruipt die kous van mijn voet af.

Daar stap je dan met – eindelijk weer – goede stevige sandalen rond je voeten, een goed steunende kous, komen de kous en de sandaal niet goed overeen …

Een leven voor en een leven na.

Denk je daar soms aan? Zo’n moment in je leven waarop je het kan indelen in een leven voor en mijn leven erna. Door een gebeurtenis, een afsluiten van een periode, …

Ik heb er zo verschillende. Die levens lopen wel in elkaar over. Geen twijfel of de laatste keer dat ik dit meemaakte was bij het horen van mijn diagnose, vorig jaar, op Goede Vrijdag. Het leven voor was zoals het was met andere levens voor en na. Het leven na is er eentje van vallen, opstaan en vechten. Tegen grenzen opbotsen, erover willen gaan, opnieuw botsen en dan gedeisd houden. Het is er één van twijfel. Is dat nu toevallig of heeft het met het monster te maken? Telkens opnieuw.

Gisteren, zo’n niet-dag was er eentje van migraine. Dat ken ik van het leven voor. Dat ken ik in alle die levens voor en na. Hoort het er gewoon bij? Heb ik iets fout gedaan?

Wat ik niet fout doe is me beschermen tegen de zon. Ik ‘durf’ weer al meer in de zon komen t.o.v. vorige zomer. Niet dat ik lig te zonnebaden maar fietsen(juij, ik ben weer gaan fietsen) of wandelen of wat dan ook gaat wel weer. Sowieso de handeling zelf als ook in de zon dat doen. Ik smeer me (kilo)meters dik in en zie er dan heel wit uit. Het is zo’n minerale zonnecrème. Het weerkaatst de zonnestralen en je hoeft niet elke twee uren bij te smeren. Ik doe het soms wel nog als ik mijn vel te warm voel worden. Blijkbaar bestaan er ook die niet zo’n witte gloed laten zien, maar ik gebruik nu eerst deze op. Desalniettemin, in dit leven na bestaat ook beweging.

Enfin, die levens. Mijn eerste ervaring in een leven voor en leven na was grappiger (vanuit volwassen standpunt gezien).

De ontdekking van Sinterklaas. Het leven vóór Sinterklaas was zo heerlijk onschuldig. Alles ís dan, voor altijd. Altijd bij je ouders, altijd spelen na de schooltijd, altijd Sinterklaas, altijd veilig, altijd is het leven goed (behalve die pestkinderen in de buurt en op school maar oké, er was het veilige THUIS). Een buurmeisje had het me verteld. Het is je mama die dat doet. Hoe kon dat nu? Mijn mama was toch elke avond thuis. Zij ging echt niet overal snoep in alle kinderen hun schoentjes stoppen … Dat zei ik dan ook nog. Hoe heerlijk naïef het leven als kind toch is. Na veel nadenken, begreep op een keer zelfs ik dat het wél zo was. Iedere mama voor haar eigen kinderen. Sinterklaas, dat was bedrog. Gelukkig was er nog de Kerstman en de Paashaas …. Oh jee, nee toch! Die bestaan dan ook niet! … Het was de eerste krak in mijn onschuldige leven.

Het eerste leven voor en na …

Er zijn er nog geweest natuurlijk. Een verhuis tijdens mijn kinderjaren. Het was eerst een ware cultuurschok maar na een jaartje tot aan mijn volwassen leven bleek het een waar paradijs, dat buitenleven midden tussen alle fruit dat je je in die streek maar kon inbeelden. Zoveel plaats, zoveel groen, zoveel tuin, verse melk van bij de boer rechtstreeks in de kookpot, waar dan heerlijke pudding van gemaakt werd, …

Het gaat er vooral om (denk ik toch) hoe goed je het een plaats kan geven en iets maken van het leven na, waar je inzit. Hoe dan ook. Je weet immers niet in welk leven vóór je zit, zolang dat punt zonder terugkeer naar wat was er nog niet is. Het leven na is het leven nu! Met dat been in de te warme kous, met dat vollemaansgezicht, met de onzekerheid, met de niet-dagen, maar ook met die woorden teveel om op te schrijven, met altijd iets te doen, met de fiets waar ik nog niet van af val (op een keer na, maar dat waren de omstandigheden, niet mijn wankele evenwicht). Met de solden die bezig zijn 😉

Het leven ná is het leven nú !

Het hier en nu, moedig(?) en teveel papierwerk.

Wat je herkent, ken je zelf ook. Wie zegt dat ik moedig ben (ook al hoor ik dat graag), is dat (ooit) zelf ook (geweest). Onderschat dat niet! 🙂

Maar zo koelbloedig ben ik niet, of moedig, of dapper. Het is gewoon noodzakelijk om een weg te vinden om met die hele verandering om te gaan, die verandering die dat monster me opgelegd heeft. Ik lees ook verhalen van andere mensen met een monster.  Niet altijd kanker daarom, maar wel heel ingrijpende monsters op bezoek, die hun leven ook helemaal omgooien. Ieder vindt zijn/haar eigen weg. Iemand gaat schrijven, maakt tijd voor een hobby of zal veel meer gaan lezen, gaat vrijwilligerswerk doen, … vooral naar gelang hun fysieke en mentale kunnen vermoed ik.

De ene blijft werken, de andere liever niet meer. Ik zat er zowat tussenin. Werken zal me afleiden, dacht ik, maar op den duur was het zo vermoeiend dat ‘dapper’ zijn vooral dom zou zijn. Die eerste weken dat ik niets deed, toen ik pas thuis was, was ik niet moedig. Ik zocht alleen maar een weg om met de dingen om te gaan. Ik weet niet of ik het geluk kan noemen of niet, maar ik was vooral te vaak te moe om iets te doen. Toch dacht ik er al dikwijls over na wat ik ‘hierna’ zou kunnen doen. Dat ‘hierna’ heb ik – met moeite,  nu soms nog – los gelaten. Ik besprak het bij het laatste onderzoek nog met mijn oncologe. Dat ik ‘hierna’ liever iets anders zou gaan doen dan weer elke dag naar de praktijk rijden en enkel ’s namiddags en ’s avonds werken. Te vermoeiend, sowieso, de ritten, de onregelmatigheid van dat werk, onzekerheid over inkomen, tijdens de schoolvakanties te weinig werk, de kosten …

Loopbaanbegeleiding is een mogelijkheid, hierover  heb ik al heel wat informatie opgezocht  én werksituaties bedacht waarin ik dan zou passen, met mijn ervaring, zowel levenservaring als professionele ervaring.

‘Dat is nu nog niet aan de orde’, zei ze, ‘We zullen evalueren in het najaar, hoe het dan met u is. Dat is veel realistischer.’

Dat is duidelijk! In het hier en nu blijven dus. Misschien kan ik wel eens een lang weekend weg, niet te ver van hier en tijdens de zomer niet te warm … Kreta, dat zal nog niet voor onmiddellijk zijn.

Deze week zat er een brief van mijn ziekenfonds in mijn e-mail. Of ik de bijlage wilde uitprinten, invullen en ASAP terugsturen. Het gaat over mijn studie- en werkverleden. Dit is de derde keer dat ik zoiets moet invullen. Het digitale, privacy-loze tijdperk !! Proficiat en hoera !! De reden voor die vraag? Ik citeer: “Om uw arbeidsongeschiktheid correct te kunnen beoordelen en om uw mogelijkheden tot re-integratie in de arbeidsmarkt te kunnen inschatten.” Ik moest dit vorig jaar en dit jaar bij aanvang van mijn ziekteverlof ook al doen. Kreeg ik de ziekenhuisfacturen ook maar zo snel terugbetaald als dat ik die informatie NOG EENS moet doorgeven.

Het maakt me natuurlijk ook ongerust. Gaan zij,  vanachter hun bureautje, nu echt kunnen inschatten wat ik aankan of niet?

Ziek zijn is vermoeiend. Zelfs als je de zorgen van het ziek zijn zelf, het rusten, de medicatie, de onderzoeken, de revalidatie, … niet meerekent, blijft het vermoeiend. Alleen al dat papierenwerk. Het zoeken naar van alles en nog wat, waar je recht op hebt, aanvragen die je kan doen, huishoudhulp zoeken via het ziekenfonds, … bijna de hele tijd heb je afspraken na te komen, brieven te beantwoorden, …

Als ze me willen re-integreren denk ik dat ik een burn-out* van het gere-integreerd ziek zijn krijg …

* voor burn-out zoek ik nog een Nederlandser / Vlaamser klinkend woord. Ik houd van taal, ook de Engelse, maar niet dat er zoveel woorden in onze taal sluipen. Bij mij is bv. een bucket-list een emmertje … Uitbrander is al een bestaand woord, maar dat betekent iets anders. Misschien is dat iets voor mevr. De Block? 😉

 

Hoe het verder ging – weer aan het werk en toen …

Het beste nieuws kreeg ik nog in het ziekenhuis. “De verwijderde lymfeklieren zijn allemaal monstervrij. Geen uitzaaiingen” – 29/5/2017.

Het genezingsproces kon toen echt beginnen. Ik herinner me nog dat ik heel kalm reageerde, maar inwendig danste ik. Mijn bewegingsruimte werd steeds groter, van die ene vierkante meter in bed tot – ik schat – twintig van de kamer. En dan was ik nog niet in de gang van het ziekenhuis geweest. Ik kon weer douchen na een dag of zes, zelf mijn haren wassen!

De bezoekjes die ik gehad heb, rustig allemaal, nooit te lang, net goed zoals ik het toen wel graag had.

Goed! Na de verlossing van de drain voelde ik me helemaal vrij. Eindelijk weer gaan en staan waar ik wilde zonder dat gedrocht aan me hangen. Natuurlijk hield ik me nog rustig maar ik voelde me elke dag weer energieker worden. Op 16 augustus begon ik weer werken. Dat wil zeggen dat ik weer over en weer reed naar de praktijk. Aangezien het nog zomervakantie was, hoefde het nog niet elke dag én kon ik meer overdag werken. Tijdens het schooljaar was ik verplicht om te werken na de schooluren. Daardoor was  ik vaak pas rond 21u of later thuis. In augustus was nog niet zo vermoeiend.

September kwam en de uurroosters raakten ook weer voller. Op zich niet slecht want dat betekent ook inkomen. Ik begon ook weer te dansen (Griekse dansen) en deed zelfs mee aan de twee feesten én het optreden dat daarbij hoorde. Het zat weer bijna allemaal goed.

Natuurlijk waren er nog genoeg dagen waarop ik het rustig hield, waarop ik bijsliep, waarop ik niets deed, de boel gewoon de boel liet zijn. Al even natuurlijk vond ik dat frustrerend. Ik heb mijn lijf vaak vervloekt, niet meer herkend of erkend als dat van mij, en het monster dat ik zo verfoeide, dat zomaar zonder één enkel recht binnengedrongen was. Aanvaarding vond ik toen het moeilijkste. Mijn lijf voelde zich verraden. Ik voelde me verraden. Ik schreef er toen dit over.

Intussen ging ik ook op controle bij de oncologe die me werd doorverwezen door de chirurg. Daar werd weer een PET-scan afgesproken, 13 november 2017!

Minder goed nieuws toen ik belde voor het resultaat. Uitzaaiingen in de lever. En blijkbaar niet zo’n beetje.

Ik was weer vertrokken, oogarts en dermatoloog (voor de zekerheid) en CT-scans van die lever en van de hersens (voor de zekerheid).

Die leverscan bevestigde de PET-scan. De andere scans en onderzoeken waren goed.

“En nu?” … ik zie mezelf weer zitten tegenover mijn dokter …

En nu! …

Ervoor, vanaf de diagnose van de metastase in de lever tot ik in ziekenverlof ging (einde maart dit jaar) heb ik, zo lijkt het nu wel, op automatische piloot geleefd. Om de drie weken naar het ziekenhuis voor de baxter immuuntherapie. Dwz bloedafname, een mooi rood-wit armbandje gratis erbij 😉 en wachten en nog eens wachten. Als de resultaten er zijn mag ik bij de dokter komen om deze te bespreken. De eerste drie keren waren voor mij nog niet al te onrustwekkend, omdat immuuntherapie niet direct aanvalt, maar je immuunsysteem wakker probeert te schudden om zelf te vechten tegen dat monster. En dat kan een tijdje duren, vooraleer dat echt merkbaar is. Het kan dus zijn dat het monster nog verder bestaat en groeit terwijl het immuunsysteem wakker wordt. Helaas, na zes baxters groeide dat vreemde mormel in mij nog steeds. Er werd overgeschakeld naar een andere therapie, ook een immuuntherapie, daar heb ik ook hier over geschreven (bij het sterretje * kijken, onderaan).  Vanaf toen ben ik in ziekenverlof gegaan. Ik was helemaal op, HELEMAAL OP! (sorry voor het roepen). De nieuwe therapie had ook nog andere bijwerkingen, behalve de huiduitslag-met-ontzettende-jeuk van de eerste. Tegelijkertijd had ik ineens zoveel tijd, waarmee ik van alles en nog wat wilde doen …. In die laatste weken die ik werkte, had ik grootse plannen om tijdens mijn ziekteverlof genoeg afleiding te zoeken en eindelijk mijn woonst eens deftig op te ruimen, te ontspullen, mijn badkamer te verven, …. Niets! Helemaal niets deed ik de eerste drie weken. Lummelen, af en toe fietsen, onder een boom gaan zitten en lezen (of pogingen tot) … Dat was het denk ik. Intussen voelde ik me slecht omdat ik niets aan het doen was, behalve de ochtenden. Die vond ik zalig. Blijven zitten na het ontbijt en nog een extra koffie drinken, dat is pure luxe.

Tot na die ziekenhuisopname.  Ik denk dat ik toen pas echt ‘tot inkeer’ geraakt ben. De weken erna tot nu leef ik zoveel mogelijk in het nu en het hier. Soms ben ik te gulzig, soms ben ik zeker te lui. Maar alles ervaar ik vrij bewust als luxe. Ga ik met vrienden of familie lekker – meestal Grieks – eten? Luxe. Kijk ik een halve namiddag tv? Luxe. Heb ik energie en kracht en tijd en zin om verder op te ruimen? Luxe.

Natuurlijk zijn er dingen die helemaal geen luxe zijn zoals de brief van het ziekenfonds om gelieve zo snel mogelijk mijn loopbaan door te geven om mijn mogelijkheden tot re-integratie op de arbeidsmarkt te bekijken. Maar daarover in een andere blog.

Natuurlijk zijn er dingen die me storen, zoals nog al te  vaak energie tekort, zoals weinig spierkracht (die trappen zijn het ergste), zoals doorstappen en dansen (ik val echt over mijn eigen voeten en dat is niet handig, zeker niet als je de Pentozali weer wil kunnen dansen), mijn hamsterwangen (ook de binnenkant is dikker geworden, ik bijt soms op mijn eigen vlees) en leven op de rand van koorts. Rustdag vandaag of niet? Dat is waarschijnlijk door die afbouw van de cortisone momenteel.

En dan al die afspraken, in het ziekenhuis, bij de kiné, de revalidatie, … misschien moet ik daar maar een job zoeken ;).

Of zo vaak afspraken afzeggen omdat ik even weer achteruit gekatapulteerd word. Hierdoor ga ik al wel eens dingen uit de weg. Zo vaak beloftes niet kunnen nakomen werkt ook frustrerend.

Uiteindelijk weegt het niet echt op tegen de luxe van het steeds beter worden,  bij elke check-up. Dat is wat ik ELKE kankerpatiënt, elke patiënt van harte wens!

Voilà! Genoeg medisch en wat het met me doet-gepraat. Een volgende keer de administratieve en financiële kant van het ziek zijn. Dit kan ik je al meegeven. Ziek zijn kost papierwerk, een hele hoop, in dit digitale tijdperk …

En de hoop om enkele plannen nog te realiseren … zoals dat werk en mijn allerliefste andere thuis … ❤

 

Oh, vandaag ben ik bij de oogarts geweest. Druk is oké, vérzicht nog steeds oké, enkel mijn leesbril blijft nodig, maar die hoeft ook niet sterker en vooral mijn ogen zijn Melanoomvrij!

Ik in gesprek met haar, mijn lijf

Dit schreef ik vorig jaar, tussen weer gaan werken na de operatie en de nieuwe diagnose in.

Toen:

Ik vroeg aan haar ‘Waarom?’

Zij antwoordde: ‘Het moest.’

 

Ik vroeg weer: ‘Waarom moest het?’

Zij antwoordde: ‘Het monster was sterker’.

 

Ik vroeg toen: ‘Waarom zei je niets eerder?’

Zij antwoordde: ‘Heb je me dan niet gehoord?’

 

Ik zei: ‘Je sprak te stil’

Zij zei: ‘Je luisterde niet’.

 

‘Je hebt mij verraden’.

(of had ik niet op tijd geluisterd?)

Ze zei: ‘Niets heeft je verraden’.

Ik weer: ‘Ik voelde het monster niet’.

(conflict)

Tussen toen en nu

Ik zocht een zondebok, maar vond er geen.

Zelfs zij was er geen.

 

Ik zocht vergetelheid, helaas

Zij herinnerde mij

– foutloos of genadeloos? –

aan dat was al was.

 

Daar vroeg ik weer: ‘Waarom?’

Zij antwoordde: ‘Omdat het moet’.

 

Ik: ‘Waarom moet het?’

Zij weer: ‘Je grenzen zijn je grenzen.’

 

Vandaag:

Ik zeg haar: ‘Het is zo. Dat van die grenzen’.

Zij zucht … ‘Oef’.

 

Ik vraag: ‘Hoe lang deze grenzen?’

Zij antwoordt: ‘Tot ik ze weer zelf kan verleggen … ‘

 

Nieuwsgierig, gretige ik: ‘Kan ik helpen?’

Zij, gelaten en toch niet zeker van haar ‘overwinning’: ‘Neen, blijf gewoon luisteren.’

 

‘Wanneer is dat?’ (ongeduldige) ik

‘Wanneer jij kalm wordt’ …..

 

Grens na grens,

‘Het’ zegt niets meer, het monster. Wordt wenselijk niet vervolgd.

Examen

Snuffelen in wat ik vroeger schreef, toen ook al gedichtjes of dat wat erop moest lijken …

Eéntje voor de studenten. Ik heb dit zelf tijdens mijn studentenleven geschreven. Voor de Hasselaren, het melodietje van een Hasselts liedje zat toen in mijn hoofd (ne Zondaag in april en iech liep deurè stad 😉 )

“Examen”

Een avond op mijn kot draaide ik bijna zot

Examen stond toen weeral voor de deur

‘k dacht “zal ik alles nog wel weten, zal ik niks vergeten?”

De blok werd op de duur een grote sleur

 

Een avond op mijn kot een weekje verderop

gedaan, voorbij, nu eerst een weekje vrij

wij maken lol voor tien en meer

da’s zo ontspannend weer

want snel, op een dag gaan we weer aan de slag

 

we weten hoe, we weten wat, we weten ook waarom

we dit bezig zijn

we kijken vooruit, nog weinig achterom

proberen we toch en mocht het nog

niet gaan zoals wij wensen,

we doen ons best, zoals de rest

ach wij zijn ook maar mensen

Zoals het nu is … 20/06/2018

Ik vertelde al in de eerste blog dat ik vorige maandag onder de PET-scan moest. Dat gebeurde in een ander ziekenhuis.

Aansluitend had ik een gewone controle in het dagziekenhuis, waarbij bloed afgenomen wordt. Het wachten op de resultaten beginnen !

Ik kon me niet goed concentreren op mijn boek. Ik heb altijd een boek bij als ik naar het dagziekenhuis ga. Het kan al eens verkeren dat het uitloopt, heeft me de ervaring geleerd. Gelukkig is er de smartphone en koffie. Ik neem trouwens steeds mijn eigen koffietas mee naar het ziekenhuis. Dat scheelt alweer wat plastic (bekertjes).

Intussen krijgt de kolonel nog steeds geen post! 😉

Eindelijk, mijn beurt. De resultaten zijn binnen. Blijkbaar wacht de oncologe graag op de levertesten en die laten het langst op zich wachten. De levertesten op zich waren goed. De ontsteking* van anderhalve maand geleden is helemaal weg. Die medicatie mag weer verder afgebouwd worden (cortisonen, een goedje dat me tot voor kort helemaal vreemd was en dat mijn lijf vreemd wil houden, zo te voelen aan de spieren …).

Nog meer goed nieuws. De uitzaaiingen die ik had, ook in diezelfde lever, zijn voor 80% weg, ik heb het zelf gezien op de scan!

Juich, dans, spring, zing, … en blijf goed rusten (die grenzen toch).

En of die immuuntherapie op alle vlakken aan het werken is. Laten we hopen dat het de goede weg nu gevonden heeft en blijft volgen !!

Hoe het kan verkeren.  Dinsdagochtend ben ik opgestaan met koorts. Niet echt hoog maar de schrik zit er weer lichtjes in (toch niet wéér een ontsteking?) ! Ik wil en kan niet geloven dat er maandag zo’n goede resultaten waren bij de bloedafname en gisteren alweer iets aan het broeien is. Het is wel weer afgezakt, maar het vreet wel energie, zo’n kleine terugval. Nog eens naar het ziekenhuis gaan en daar uren wachten, zag ik ook niet zitten.

Dat wil zeggen, dat ik dinsdag niet veel tot niets gedaan heb. Enkel naar de kinesist voor lymfedrainage  en de Buurderij. Daar had ik een groentemandje besteld. Dat was wel wat voor één persoon alleen. Een krop sla, twee rode ajuinen, een flinke bussel wortels, een broccoli, prei en een komkommer. De sla, wortels en prei heb ik  met mijn zus gedeeld.

Ik had voor mezelf ook een boterhammenwrap besteld. Heel fijn en handig, als je geen aluminiumpapier wil gebruiken, of tenminste het gebruik beperken. En een flessenhouder. Handig op de fiets als je een flesje water wil meenemen (geen plastic uiteraard) en er snel wil aankunnen, je kan het gewoon aan je stuur hangen.

Intussen deze woensdagavond … de boodschappen zijn gedaan en die groenten zoveel  mogelijk verwerkt (en van gegeten, ze zijn lekker!). Ik voel  me nog niet helemaal je-dat en houd me dus verder gedeisd. Zoveel heb ik intussen wel geleerd. Ik wil morgen naar mijn kapster en naar mijn andere afspraak. De koorts is wel weggebleven.

Gelukkig zijn er nog veel boeken in mijn boekenkast … ik kan weer een ander kiezen.

De kolonel kreeg echt nooit post. 😉

*Die ontsteking was er gekomen ergens in april, een tijdje nadat ik overgeschakeld was van de ene immuuntherapie (pembrolizumab voor de geïnteresseerden) op de andere. De eerste sloeg niet aan, de uitzaaiingen bleven groeien (paniek in mijn hoofd!). Diezelfde week werd die andere opgestart (ipilimumab). Dat was toen nog in maart.

Hoe het verder ging – de operatie en kort erna

zonder drain
Zonder drain 🙂 

Ik heb net nog een stuk dagboek gelezen over het vervolg. Wat het monster betreft, is het tamelijk saaie kost. In vogelvlucht, notendop, kortweg, …

Na de diagnose onderging ik allerlei scans, te beginnen met de PET-scan. Die toonde geen verdere uitzaaiingen. Er moest wel een CT-scan van lever en hersens gemaakt worden, omwille van de zekerheid. Er was wel iets te zien op die PET, doch vermoedelijk iets anders. Leverscan was oké, enkel iets dat er al zat maar niet kwaadaardig was. De hersenscan was ook clean. Ik heb ooit een kleine hersenbloeding gehad, helemaal weer oké nu, maar je kan het letsel nog zien, zoals een spatadertje. Nu nog de oogarts en de dermatoloog met een bezoekje verblijden (ja dat is die mensen hun inkomen hé 😉 ). Daar was ook alles oké. Opluchting alom. Ik was helemaal doorgelicht, onderzocht, al het kwade was weer weg. Wat had ik geluk, dacht ik….

Het waren allemaal tekens dat het licht op groen stond voor … dé operatie. Alle lymfeklieren in de rechter lies moesten weg en aan die kant ook die in de buikholte. Daar had ik niet op gerekend. Hoe weinig een mens toch weet als hij het niet nodig heeft. De scans en onderzoeken waren nodig om de behandeling te bepalen. Als een operatie niet meer baat, zal die ook niet uitgevoerd worden. Al bij al, toch nog geluk dan?

Toch heeft de gedachte me achteraf nog geplaagd of die radicale klier-uitruiming nu echt nodig was. Intussen heb ik het wel voldoende los kunnen laten. 

De operatie was op 22 mei 2017, de dag net na de jaarmis van mijn mama. Ik moest er ’s morgens zijn, nuchter deze keer. Ik heb de hele dag gewacht, nuchter en uitgedroogd want ik mocht ook niets drinken. Wat er weer fout gelopen was, weet ik niet maar ik was de laatste geworden op de lijst van die dag. Pas om ongeveer halfzes ’s avonds lag ik op de operatietafel. En rond 21u hoorde ik in de verte stemmen … ‘Mevrouw Knaepen, bent u wakker?’ ‘Laat me toch slapen’, dacht ik, zei ik niet hardop … hoop ik. ‘Mevrouw Knaepen, alles is goed verlopen.’ … ‘Uw zus is hier geweest’, ‘Ze heeft later ook nog gebeld om te horen of alles goed verlopen is’. ‘Laat me nu aub slapen’ dacht ik …

Dat was de start van een uitwendig stille en inwendig stormachtige zomer. Veel details ga ik niet geven, (die notendop is een serieuze volgroeide kokosnotendop aan het worden), maar het was pijnlijk, frustrerend en rommelig. Rommelig in mijn hoofd, in mijn leven, in de praktische dingen, in de vooruitzichten, … Ik had nogal wat complicaties, die ontstekingen in dat been stapelden zich op, zo leek het wel. Ik kreeg een drain in mijn buik en mijn been om het wond- en lymfevocht op te vangen, normaal gezien enkele dagen. Die drain in de buik was er ook op tijd uit. Bij dat been duurde dat twee maanden en intussen ook twee ontstekingen in die tijdspanne. Ik herinner me die dag dat deze drain eruit ging nog goed. Het was de laatste vrijdag van de zomersolden. Ik wilde mezelf toch nog een of twee ‘soldekes’ cadeau doen. Op de controle ’s ochtends haalt de chirurg de drain eruit en ik dacht ‘Joepie, nu ga ik de stad in!’. Kon die dokter gedachten lezen? Zijn streng advies was: ‘Mevrouw, u moet zeker dit hele weekend nog rusten anders moet ik maandag weer prikken …’. Neen liever geen slangetje meer dat uit mijn been komt en aan een zakje hangt. Gevolg? De hele tijd jeans gedragen, met enkele uitzonderingen. Dit jaar wil ik toch solden doen hoor.

Het waren moeilijke dagen, met veel beroep doen op grote zus, en Familiehulp waarvan ik niet onverdeeld gelukkig ben, maar je moet wel geluk hebben wie je over de vloer hebt en waarschijnlijk met het seizoen. Het was zomer, dus er waren veel mensen in verlof. Gelukkig ben ik Facebook verslaafd en daar heb ik veel aan gehad. Ergens zoekt een mens toch altijd aandacht, zelf deze enkeling. Life bezoek heb ik ook wel gehad. Dat was heel fijn en altijd op goede dagen. Dat wilde dan zeggen, dat ik even mee naar buiten kon en wat minder hoefde te rusten. Het waren die dagen een gezellige drukte, zo voelde het aan.

Het was ook een tijd waarin ik veel over mezelf heb geleerd. Ik liet het ook allemaal gebeuren. Mezelf tegenkomen, anderen tegenkomen, afsluiten als het teveel werd, onbegrepen voelen, me schuldig voelen, steeds maar weer neen zeggen, ook fijne momenten, slappe lach, heel veel (Griekse) muziek beluisterd, gelezen, film en tv gekeken.

Wat ik ervan opgestoken heb en meegenomen naar het nu is dat ik zelf de conversatie moet aangaan als ik wil dat anderen me begrijpen zoals ik het voel. Iedereen bedoelt het goed. Ik ben geen mensen tegengekomen die dat niet doen. Wie ooit in hetzelfde of gelijkaardig schuitje zat, zal wel ervaren hebben hoe snel je je betutteld kan voelen (uit bezorgdheid, uit goede bedoelingen, … ). Of net er overheen gepraat, (te) veel andere monsterverhalen verteld, …  (waarschijnlijk uit ongemakkelijk voelen met het onbekende, en daar ken ik ook wat van, me ongemakkelijk voelen in onbekende situaties).

Het moeilijke is vooral op gelijke golflengte komen met je omgeving en zij met jou. En dat kan alleen maar als je dat aangeeft. Wat goed deed / doet, zijn de gewone conversaties en vooral het vertrouwen dat ik zelf kan / mag aangeven wat me stoort, wanneer het niet gaat, even niet gaat, wel goed gaat, … Ik ben Anne-Mie, ik ben een dochter, ik ben een zus, ik ben een tante, ik ben een vriendin, toevallig ook monsterpatiënt en ook al houdt dat monster me nog een groot deel bezig, ik vecht terug (je moest eens weten welke plannen ik nog heb 🙂 ). Het voelt tegenwoordig ook meer aan als luxe als ik echt lui ben. Daar kon ik me wel eens schuldig over voelen, in dat vorige leven. Als je die confrontatie niet aangaat, laat je het over je gaan en leef je in onmin met jezelf. Mensen die je niet kwijt wil in je leventje, daar moet je het voor doen.

Mie, mezelf en ik worden toch stilaan weer Mie, me-jezelf en jij-ik (of zo iets), navenant de energie, de agenda, … (daar is navenant weer).

Barbaren ?

Het leven als monsterpatiënt in behandeling gaat vrij traag … zelfs voor deze Limburger. Gelukkig zijn er niet meer zoveel echte slechte dagen, maar de actieve dagen van voorheen (lees : meestal gestreste dagen … ) zijn er nog niet bij.  Lezen en schrijven zijn dan heel welkom, zeker als verpozing tussen het ‘verstandig-actief’ en ‘plezant-actief’ door.

Naar aanleiding van wat ik aan het zoeken was in mijn dagboek bij mijn vorig blogbericht kwam ik dit tegen, dat ik enkele dagen na die kleine ingreep schreef. Nog steeds actueel, helaas :

Als we nu eens de bedelaars echt uitsluiten

Als we nu eens naar hun verhaal luisteren

Als we nu eens de vluchtelingen in kooitjes zetten

Als we nu eens naar hun verhaal luisteren

Als we nu eens de zorgenkinderen in een instelling plaatsen

Als we nu eens naar hun verhaal luisteren

Als we nu eens de werkzoekenden goed afstraffen voor hun werkloosheid

Als we nu eens naar hun verhaal luisteren

Als nu ook maar ineens die zieken, die zwakkeren, onthielden van een zeker basisrecht

Als we nu eens naar hun verhaal luisteren

We zouden ontdekken dat we niet moeten, wel dat we kunnen, dat zij kunnen, dat zij willen, dat zij ook zijn, zijn.

De Barbaren van Kavafis, waar iedereen zo bang voor was, die zijn toch ook nooit gekomen …

11 april 2017

Het vetbolletje of toch niet ?

Het begon met een kleine, heel kleine verdikking in mijn rechterlies. Ik voelde het bij het douchen. Hoewel ik het wel raar vond, iets dat er nooit tevoren was, sloeg ik niet direct in paniek. Ik had wel eens wat op en onder mijn vel. Enkele moedervlekjes, een verdikking dat onder mijn vel op mijn linkerarm, … sommige moedervlekjes heb ik laten verwijderen, als preventie omdat ik toch wel minstens één keer per jaar naar Griekenland ging. Ik moet mijn dagboek er bijhalen om te zien hoeveel aandacht ik het toen gaf …

Dat bolletje blijkt een vetbolletje te zijn. De huisdokter heeft het onderzocht, vrij goed zelfs, alsof alles van mijn hele buik van plaats veranderd is, zoals ik wel eens meubels van plaats verander – februari 2017.

            Het wordt groter, het duwt meer, het wordt harder. Nu vind ik de huisdokter toch wel wat nonchalant. “Laat het maar verwijderen als het in de weg zit”. Ik voelde me wel een  beetje aangevallen. Of heeft die dokter net een slechte dag? – maart 2017.

            ‘Mevrouw, het moet er sowieso uit, ik kan zo niet zien wat het is, maar het is geen vetbolletje. Het is ook geen liesbreuk.’ – maart 2017 – consultatie bij de chirurg ‘algemene heelkunde’ in het ziekenhuis, op eigen initiatief. Ik herinner me nog dat de dokter wel humoristisch was. “U bent nog jong mevrouw”. Ik: “??”, de dokter weer: “Ja, ik zit in dezelfde leeftijdscategorie”…

En dan gaat het snel. Daar heb ik ook meer van opgeschreven. Hierop volgend:

Maandag, 10 april 2017

Indrukwekkend dagje was dit. Vroeg op, ik mag eten dus eet ik één boterham en drink één koffie. Om een of andere reden denk ik steeds dat ik de dag niet doorkom zonder koffie. Het lijkt erop dat het een dagje alleen om mij zal gaan. Krijgt een mens vanzelf een nauwer beeld op de wereld als er zo iets gebeuren gaat als een kleine ingreep, waarvan ik overigens weet dat het echt niet zo erg is? De gedachtegang ‘was het nu al maar namiddag, dan kon ik weer even gaan slapen’ dringt zich vaak op.

Op naar het ziekenhuis. Het is daar nog stil. Inschrijven, uitleg krijgen, vragenlijst invullen, zo’n lelijk hoe-sluit-dit-ponnetje-in-hemelsnaam aan maar ik mag er een badjas over aandoen en lelijke knalrode antislip ziekenhuis sokken. Ik word snel opgehaald, naar de plaats van het gebeuren gebracht om daar te dan te wachten samen met twee andere mensen en twee kindjes begeleid door hun mama en papa. Door een technisch probleem (het is maandagochtend) wordt er laat gestart. Volwassenen worden nerveus, de kindjes hebben honger, grote honger. Het meisje dat bij haar mama is, mag nu nog geen borstvoeding hebben. Het meisje dat bij haar papa is, vraagt om melk. Dappere ouders die hun kinderen toch nog rustig kunnen houden.  Een mevrouw, die wacht in haar bed, staat regelmatig op, “’t is van de zenuwen, ik ben al zo snel bang”. Er komt een stagiair dokter de ouders van die meisjes vragen stellen. Merk ik het goed? Een Limburger? De mensen in de bedden worden weggehaald. De ‘bange’ mevrouw wenkt even naar me en ik wens haar succes. De andere mevrouw ook. En snel ook de twee meisjes. Daar zit ik dan. Technisch probleem opgelost en ik ben mijn nieuwe knalrode sokken aan het bewonderen. Ik voel me nog steeds dapper. De andere mensen hebben me afgeleid.

Wat er zich in die ok afspeelde, was, als ik genoeg afstand neem, best humoristisch. Zou droge humor hebben een voorwaarde zijn om er te mogen werken? Toen ik op consultatie was, vond ik die dokter ook al grappig uit de hoek komen. Het helpt in elk geval. Ik ben de derde die dag in de niet-onder-volledige-verdoving OK, het is halverwege de voormiddag, het een en ander duurt wat langer dan verwacht en de mensen daar blijven rustig. Ik ben omringd door aandacht. Ik zou het bijna luxe noemen want ik heb er niets voor gedaan. Het helpt, dat beetje persoonlijke aandacht, ook al weet ik dat die mensen veel ergere dingen zien, elke dag. Het doet me denken aan de keren dat het bij mij in de praktijk wel eens uitloopt, gewoon omdat iemand eens extra uitleg nodig heeft. Ook al zit ik niet in de eerstelijnszorg, het geeft toch voldoening, te weten dat je hier en daar iemand een beetje meer kan bieden dan louter dat wat je beroep van je vraagt.

Het is die eerste-dag-en-nog-een-beetje-pijn. Goed dat er bougatsa is. 

Niet veel te melden verder vandaag, lui geweest, omdat ik niet veel mag bewegen. 

Vrijdag, 14 april 2017

Het lijf, het vege lijf. Het leeft graag, ook als het neen zegt. Het lijf is op een dwaalspoor, de pedalen even kwijt, ik moet het lijf helpen, denk ik. Melanoom! Jongens toch. Hopelijk is het enkel uitwendig, behalve dan die ene klier die er nu uit gehaald is.

Het is raar hoe vernauwend je beeld op de wereld en op je denken wordt, vanaf dat ene moment dat je hoort wat je niet wil horen. Eenvoudige vanzelfsprekende automatische dingen gebeuren niet meer vanzelfsprekend en automatisch. Voorbeeldje? Ik sta mijn beurt af te wachten in het postkantoor. Je moet daar zo’n briefje trekken met een volgnummer op en op een bord volgen wanneer het jouw beurt is en naar welk loket je moet gaan. Automatisch toch, niet? Ik zoek naar loket 7 (dat nummer staat waarschijnlijk op mijn volnummerticket), maar ik moet bij 5 zijn (ook op mijn volgnummerticket, ik denk iets met 457, mijn volgnummer).

Een uit-mijn-lijf-getreden ervaring, en mezelf bekijken hoe ik beweeg over straat lopend. Ik ben meestal wel diep in gedachten, denkend aan alles wat ik te doen heb, wil doen, ga doen, moet doen, wat al gedaan is, plezante dingen, boze dingen, niets aan te doen dingen, … En toen ik mezelf zag lopen daar, … , ik zag er niet uit. En dat wil ik niet. Wat gebeurt dat gebeurt, maar niet op deze manier. Kin omhoog, die spieren werken nog. Allemaal trouwens.

Duim omhoog. 

Wordt vervolgd …

Ik wil vandaag (deze 17de juni 2018) nog wat verder doen met ontspullen, waar ik zo dapper aan begonnen ben sinds mijn ziekteverlof … het is een aangenaam werkje worden waarvan ik het niet meer erg vind, dat het even duurt. Ik leer mijn grenzen kennen, nog steeds, en vooral er rekening mee houden.

Intussen ben ik toch beetje zenuwachtig voor morgen. Ik moet onder de PET-scan. Dat doe ik nu twee keer per jaar. Daarna volgt nog een bloedafname in het dagziekenhuis en wachten op de resultaten. Spannend! Hopelijk zijn de resultaten navenant ik me voel (is navenant nog een woord in gebruik tegenwoordig?) …