Categorie: Actueel

Vandaag kwam er een dimensie bij in het wereldlijk coroniale tijdperk. Ik had een afspraak in het ziekenhuis voor de halfjaarlijkse PET-scan. Voor het eerst sinds ik met het monster zit, ben ik veel minder zenuwachtig voor de uitslag dan voor het verloop. Het is ook de eerste keer sinds mijn laatste therapie dat ik weer in het ziekenhuis kom. Het begint al op de parking. Normaal ga ik per fiets maar voor de PET-scan wordt aangeraden zo weinig mogelijk fysieke inspanning te doen, vanwege het hoger suikerverbruik en dat is nu net wat kleurt op de scan. Het was er zo leeg, alsof de auto’s ook afstand dienen te bewaren. Ik kon eerst niet binnen, moest aanbellen en toen ging de deur open. Er stond al iemand die wilde weten of ik een afspraak had.

‘Ja, ik kom voor mijn PET-scan.’ Dat is in het hoofdgebouw. Verdorie waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht. Tot dan ging ik altijd parkeren aan de oncologie-afdeling. Voor die patiënten is de parking gratis. Aan die ingang doorheen een lange verbindingsgang komt men vanzelf uit aan de hoofdingang. Nu was die gang gesloten. Ik kon me wel al inschrijven aan de kiosk en de klevers nemen. Eerst mijn ID kaart insteken en op het scherm de juiste knoppen aanduiden. Euhm! En De Bitch? Met mijn mouw over mijn hand getrokken dan maar.

Dapper ga ik weer naar buiten, op naar de juiste ingang. Daar kan ik ook niet zomaar binnen. Alleen een deur naast de hoofdingang kan open en daar staan twee mensen met – gelukkig – een mondmasker voor. Ze zijn vriendelijk, vragen weer naar mijn reden van hier te zijn, maar zien dat ik die klevers al heb. Ik kan doorlopen. De gangen liggen er verlaten bij. Het winkeltje is dicht. Er zitten enkele mensen op een bankje, ver uit elkaar. Waarschijnlijk wachtende op hun iemand van hun dierbaren, die in het ziekenhuis is? Het cafetaria is dicht. De gangen zijn leeg. Hier en daar zie ik iemand in ziekenhuistenue. In de lift ben ik alleen. Naar -1. Aan het onthaal waar ik moet zijn, zit één persoon, ‘gewoon’. De wachtkamer ernaast is bijna leeg. Er zit één meneer, waarschijnlijk ook aan het wachten op een gezinslid. Dat gevoel heb ik toch, waarschijnlijk een hulpbehoevende persoon, die niet alleen tot hier geraakt?

Bij elke PET-scan krijg ik een papier met klembord en moet er worden ingevuld: geboortedatum, gewicht, lengte, suikerziekte, andere ziektes, recente operaties, …. Ik krijg hiervoor ook een pen. Moet ik dat vastpakken? Na het invullen ontsmet ik onmiddellijk mijn handen. Gelukkig is er nog genoeg van die ontsmettingsgel, in zo’n grote flessen.

Lang moet ik niet wachten. In de ruimte waar de patiënten voorbereid worden op de scan is het ook rustig. Ik hoor hier en daar wel wat gerommel, maar meestal is het hier veel rumoeriger. Daarover heb  ik het met de verpleger die me aanprikt.

‘Ja,’ zegt hij, ‘anders worden er hier veel meer scans afgenomen. Nu alleen de PET scans.’ Hij vindt het ook maar heel raar en onheilspellend. ‘Dit is nog niet direct voorbij’ en ‘Hier gaan we voor moeten betalen’ en ‘Wat is er ook allemaal gebeurd met het klimaat het voorbije jaar alleen al’ en ‘Ze wisten het al jaren geleden dat zoiets zou gebeuren, maar iemand die zich erop voorbereid heeft? Dat niet natuurlijk.’ Hij bedoelde iemand die in het beleid zit. Bloed kruipt waar het niet gaan kan, geld zit waar het na jatten volle zakken maakt.

Ik ben aangeprikt, mijn suikergehalte is gemeten en goed bevonden en de baxter aangehangen. Het radioactieve goedje zit er na tien minuutjes ook in en dan is het een uurtje wachten tot de gewone baxter leeg is, zodat alles goed rondgestuurd wordt in mijn lichaam. De kleine inspuitruimtes geven genoeg privacy. De muren echter zijn witter dan wit. Ze doen pijn aan de ogen, zeker met die tl lampen aan het plafond. Na dat uurtje heb ik schele hoofdpijn en ben blij dat ik onder de scan mag. Dat is nog twintig minuten en iets meer stil liggen. Wel een grappige opmerking van de verpleger. ‘Als ge maar ne meter vijftig zijt, duurt het iets minder lang dan als ge twee meter zijt.’ Ik moet denken aan een lotgenoot. Zou hij een half uur eronder moeten blijven liggen?

Ineens is het gedaan. Ik ben warempel in slaap gevallen onder die scan.

Ik mag me weer helemaal aankleden en naar huis. Onderweg naar de uitgang ontsmet ik mijn handen twee keer. Enkele keren niet aan gedacht om mijn mouw over mijn hand te trekken bij openen van een deur. Na de tweede keer doe ik maar mijn winterhandschoenen al aan en ga naar buiten via die zelfde zijdeur. Blij dat ik buiten ben!

Twee keer heb ik alleen de lift genomen. Nog niet zolang geleden zou ik gewoon mee ingestapt zijn in de lift die nog open staat, waarin al één of meer personen staan.

Pas buiten voel ik hoe scherp die hoofdpijn is en denk ik voor de eerste keer aan het monster.

Mijn auto raak ik ook maar aan met mijn handschoenen, t.t.z. aan de buitenkant. Binnenin komt niemand anders dan ik en aangezien ik helemaal niet vaak meer auto rijd nu, voel ik me binnenin wel veilig genoeg.

Nooit gedacht dat een ‘gewone’ halfjaarlijkse gebeurtenis zoveel stress kon meebrengen. Thuis gekomen voelde ik pas hoeveel honger ik had. Ah ja, voor die scan moet men nuchter zijn. Twee sneetjes brood nog maar? Normaal is dat genoeg, maar nu? Een extra pannenkoekje (die met havermout, weet u nog?) en een blokje chocolade. Ik mag best wel eens iets extra, rantsoeneren begint me goed af te gaan. Ook al was ik al lang geen veelvraat meer. En morgen boodschappen doen. Dat stond toch al op de planning. Gelukkig is dat dichtbij, lokaal en bekend, nieuw bekend maar desalniettemin bekend.

Verder heb ik het rustig gehouden vandaag, geen avontuurlijke wandelingen meer van anderhalve meter afstand voor mij vandaag. Gewoon het venster groot openzetten, een extra pull aan en denken dat ik buiten ben. De lucht is nu ook veel zuiverder.

Intussen ben ik bezig met fijne ‘opdrachten’ Creatief Dagboek, via mail uiteraard. Er zit meer in mij dat het monster 😊 en daarover later meer …

Oh, toch nog een verhaaltje ingelezen …

Vandaag had ik mijn zoveelste immuuntherapie. Het hele gebeuren verloopt vlot. Om negen uur en een beetje word ik geroepen voor de bloedafname en het meten van de parameters*. Ik ben een kilo of anderhalf bijgekomen, hoera in driewerf. Nog nooit eerder blij geweest met een kilootje dat erbij komt. Laat die baxter maar komen. Het mag een straffe zijn.

Rond half één vanmiddag ben ik weer helemaal thuis, aan de koffie, boterhammen die vooraf al gesmeerd zijn, een chocolaatje en een zelfgebakken havermoutpannenkoek. Men weet het nooit hoe lang het kan duren in dat ziekenhuis.

Aan de baxter hangende, probeer ik het boek van Stephen Frye ‘Mythos’ te verslinden. Het is wel vrij humoristisch opgevat. Maar kan het dat zijn schrijfstijl toch niet zo hard aanslaat bij mij? Wat me – mateloos, ik durf daar voor uitkomen – irriteert, is dat hij de héle tijd verwijst naar wat nog komen gaat en wat de lezer zich zeker nog herinnert van vorige bladzijden. Het enige dat mij tot nu toe is bijgebleven is dat men Kronos best in leven laat, hoe miserabel hij zich ook voelt doorheen de eeuwen der eeuwen. Laten we de uitdrukking ‘De tijd doden’ vergeten. De tijd doodt ons wel op een keer.

Wie wist het nog niet? “Everything comes from the Greek!” Daar hebt u geen Windex voor nodig, om dat te begrijpen. Misschien dat Windex hier en daar Corona op afstand kan houden, hoewel ik dat betwijfel. We hadden het erover, de verpleegster, die de eer had om mijn bloed en die parameters af te nemen (niet afpakken 😉) en ik. Ik dacht nog voor ik vertrok stel je voor dat ze me vandaag daar houden, in quarantaine – ik vertoon al eens een of meer bijwerkingen van de therapie, aaaatchiiieee – mijn haar is nog niet gewassen, dat ben ik pas morgen van plan en ik heb gene ene tandenborstel bij en ondergoed, op dat ene broekje na in mijn handtas, een mens krijgt al eens onverwacht de slappe lach … dat Corona virus dus. Geen al te strenge maatregelen. Wij zijn toch al ziek.

De verpleegster en ik zijn het er wel roerend over eens dat het in de media wordt opgeklopt. Wat is er met Ebola gebeurd? En met die dolle koeienziekte (ken je die mop van die koeien en die varkens?**) ? Wie kent de voorlaatste bedreiging nog? Waarom sterven mensen en anderen overleven het? Hoe groot is het percentage zieken t.o.v. het percentage paniek onder de gezonde mensen? Nu ja, zij die het virus niet hebben opgelopen. En weet u dat zeker? Stel dat ik het één en ander goed onthouden heb van ‘vroeger op school’, dan is het toch mogelijk om een virus in het lijf te hebben zonder er ziek van te worden? Of een ander monster? Ervaringsdeskundige met een tikje arrogantie vandaag. Het is maar de vraag wat het lijf ermee doet.

Maar oké, na dat gesprek hier en over andere kalfjes, mocht ik me weer naar de wachtzaal begeven. Het was er nog steeds rustig. Mijn eigen oncologe is op vakantie. Oncologen zijn ook mensen. Ik zou niet graag hebben dat ze een burn-out krijgt. Ik kreeg dus voor een keer een andere oncologe bij de consultatie. Als de mijne maar gezond blijft en die andere dokters ook natuurlijk. Anders is het gevaar voor de gezonde oncologen om alsnog in burn-out te gaan groter dan het Coronavirus op te lopen.

Terug thuis van het hele gebeuren. Ik probeer het elke keer weer uit mijn hersens te schudden (die kan u gerust – zij het met veel geduld – her-programmeren), het feit dat ik moe ben na zo’n vermoeiende en overprikkelende voormiddag. Niks gekort. Ik dut toch maar weer in. Na de boterhammen, het chocolaatje en de havermoutpannekoek. Zelfs de koffie kan me voor het eerstkomende halfuur niet wakker houden. Mijn hersens weten nog niet dat dat óók mag, dutten, lui zijn op tijd en stond, zónder me daarover ambetant te voelen wel te verstaan.

Een wandelingetje! Dat is het! Daar zal ik wel van opkikkeren. Het regent. Ik hoor u denken, oh bah! Dat is niet waar natuurlijk. Ik hoor dat niet. Het is alleen een voorspellende gedachte. Ik vind het niet erg dat het regent. De natuur doet wat de natuur doet. Het zal wel aan het plastic liggen. Moeten ze maar niet alles driedubbel hygiënisch inpakken in … plastic. Onderweg weer naar huis, ga ik even de Express supermarkt binnen, met opzet (hebt u ‘em?), om te ontdekken dat ik net iets teveel koop – niet verpakt – om zonder ongelukken met mijn winst thuis te geraken. Mijn boodschappentasje zit niet in mijn jaszak … ik ben een plastic tasje rijker. En nu?

U heeft het vast al gemerkt – misschien hebt u er zich wel mateloos aan geërgerd – mijn hoofd is weer op hol. Gelukkig is er in april (niet de eerste) een MRI hersenen gepland … dan weet ik meer … 😜

opmerking over de happy socks: Happy socks worden gedragen door vele melanoompatiënten tijdens op de dag van onderzoek, scan, behandeling … Daarna zetten we het op Facebook. Het eerste paar heb ik gekregen van de Nederlandse vereniging Stichting Melanoom. https://www.facebook.com/groups/StichtingMelanoom/

* parameters meten: bloeddruk, temperatuur, hartslag, gewicht

**Wat doen dolle koeien wanneer ze zich vervelen? De varkens pesten!

De mens in de mens heb ik afgelopen zaterdag nog een keer mogen ervaren, toen ik deelnam aan de jaarlijkse studiedag van Melanoompunt. De derde al. Vanaf hun eerste studiedag was ik al behoorlijk onder de indruk. Echter toen was ik nog in mijn ‘ontgroeningsproces’ in het monsterpatiënt zijn. De eerste confrontatie met deze onderschatte gevaarlijke ziekte, was zwaar. En toch vond ik er een licht dat ik ben blijven volgen, van op afstand of dichterbij; op hun website https://www.melanoompunt.be, de Facebookpagina en vooral ontmoetings-momenten, waaronder deze studiedag, telkens het kan.

Link naar de studiedag. Er volgen ook nog filmpjes van de sessies. https://www.melanoompunt.be/index.php?page=studiedag

Er zijn ook andere ontmoetingsmomenten zoals bijvoorbeeld een bewegingsdag, familiedag, een lezing, een ontspanningsnamiddag, informatie over de rechten van de patiënt, … noem maar op. Op zeer korte tijd is deze groep uitgegroeid tot een heuse patiëntenvereniging met vzw statuut, contacten in binnen- en buitenland, sponsors, … Heel professioneel. Zo was ook de aanpak van afgelopen zaterdag.

Er was een warm ontvangst, met een cadeau in de vorm van een draagzak met het embleem van de vzw, een kraanvogel, de zak had al inhoud, flyers, een infoboekje, pen, een pin, een gezonde hap én een andere zoete hap.

We konden alvast eens kijken aan de informatiestanden van de sponsors, waaronder Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, enzovoort. Daar vond ik dit boekje met het verhaal van één van de bestuurders.

Vroege vogels konden deelnemen aan een voorbereidende sessie, voor een opfrissing, of voor mensen die voor de eerste keer komen bijvoorbeeld. Ikzelf ben ingestapt om 10u en gestart met een koffie. Het was nog behoorlijk fris (met de fiets gegaan, de studiedag was in Antwerpen), maar de organisatoren waren al veel vroeger daar en die komen soms van heinde en verre.

Mijn vertrouwenspersoon voor de melanoompatiënten in het ziekenhuis waar ik behandeld word,  was er ook.

Het programma was goed gevuld net zoals de vorige keren.  In het welkomstwoord werd de missie van de vereniging verduidelijkt waarna de ochtendsessies begonnen. De meesten liepen parallel. Men kon dus telkens tussen twee sessies kiezen. Eén sessie was voor iedereen tezamen.

Daarna was er  ruim tijd voor een vragen- en antwoordenronde.

In de vroege namiddag is er voor de patiënten en hun naast-betrokkenen een ‘activiteit’ voorzien. Het was een toffe quiz, online met de smartphone mee te doen. Mijn kennis is er wel, doch nogal traag … geen verdere commentaar 😉

Ook de namiddag was goed gevuld met twee keer parallel lopende sessies. Hierbij deed ik mee aan de sessie vermoeidheid/Energie en Medische beeldvorming en werd weer wat wijzer. Het mag weer, het bestaat, ik beeld het me niet in, die vermoeidheid. De onvoorspelbaarheid van de dingen, de pijntjes, -weeral- vermoeidheid, de eeuwige verkoudheid, … het is er! Dat hoéft niet – flink! –  genegeerd te worden.  Ik word weer even milder voor mezelf.

Bij de sessie Medische Beeldvorming gaat er een lichtje op. De verschillende soorten scans die we vaak ondergaan, werden duidelijk uitgelegd, hoe ze werken, wat ze nu precies meten enz. Alhoewel ik het nu veel beter begrijp, kan ik het niet zomaar navertellen. Het komt zeker op de site.

Na de informatiesessies kregen we een ‘state of the union’. Hierin zit ook wel een moeilijk moment. Het vernoemen van de mensen die ook aangesloten waren bij Melanoompunt maar de ziekte helaas niet overleefden. Dat is voor ons allemaal wel confronterend.

Er komt een korte samenvatting van de studie aan de universiteit Gent samen met UZGent, waaraan ik vorig jaar deelnam. Een onderzoek naar het welbevinden van patiënten in stadium IV tijdens hun behandeling. Frappant, op nummer één van de ergernissen staat ‘het lange wachten’! Daar kan ik inkomen.

Het overzicht van de activiteiten het komende jaar wordt uitgelegd.

Wat ook vermeld wordt zijn de sponsors, de verschillende manieren om aan het broodnodige geld te raken. Daarbij doe ik een warme oproep voor hen die (on)regelmatig online bestellen. Doe het via deze site, www.trooper.be/melanoompunt. Zoek dan de site waar je wil bestellen, klik en doe je ding… Het kost je enkel een klikje meer, geen cent.

De hele dag wordt afgerond met een nieuwjaarsreceptie. Het is nog steeds januari, waarin de wensen voor 2020 zeker nog kunnen.

Het geeft een warm gevoel, lid te zijn van deze vereniging. Er is echt, écht, ECHT altijd iemand, meerdere mensen, om op terug te vallen. Zowel voor de info, als voor een babbel, een ontmoeting, zoals op deze dag. De verhalen, de herkenning, de erkenning, de opluchting – ‘het is normaal dat ik me zo of zus voel – en vooral, de warme mensen, hart en ziel, energie en veel tijd worden erin gestoken. Dat is aan alles te voelen!

De studiedag kende nogal wat nieuwe gezichten. Enerzijds is dat fijn omdat steeds meer mensen de weg naar de vereniging vinden en zo ook bekender wordt. Dat is heel erg nodig! Zeker omdat de aanpak heel professioneel is. Toch gebeurt alles op vrijwillige basis. Anderzijds, is het natuurlijk wel zo dat hoe meer patiënten deelnemen dat betekent dat het aantal patiënten steeds maar toeneemt. Een droevig feit.

Desalniettemin (ik houd van dit woord, nog meer in het Grieks) wil ik er wél de aandacht op vestigen! Omdat het belangrijk is! Huidkanker wordt m.i. nog veel te vaak onderschat. Uit onwetendheid? Uit angst? Uit on-ervaring? Ik herinner me een kort gesprek met de assistente van mijn oogarts bij de laatste halfjaarlijkse controle. Haar gezicht verried grote verbazing toen ik mijn verhaal deed. Ze vertelde dat ze dacht dat het ‘gewoon vlekjes waren die ontaardden en dan verwijderd werden en je was ervan af.’

Het is dié onwetendheid die me stoort. Het is dié onwetendheid die best mag krimpen. Het is dié onwetendheid die ons, patiënten, kadert in een frame waar we niet kunnen zijn want de waarheid is helemaal anders, levensbedreigend.

Voor mezelf kan ik zeggen dat ik niet vaak meer in totale paniek ben, zelfs niet op radeloze momenten, want ik ben nog steeds niet in remissie, wel in ‘stabiele’ toestand.

Ik kan alleen maar lof zwaaien aan Melanoompunt. We krijgen zelfs een mooie zelf gehaakte (niet door mij) sleutelhanger met kraanvogel als aandenken.